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罕見病 標簽 新聞 第 1 頁


地方扫描-种一棵生命树 静心生陪病童

     台北:静心中小学今将举行教学博览会,在「种一棵生命树」活动中,邀罕见病童及家人相约在校园种下爱的树苗,从每棵生命树上,看到爱与希望的成长。图为学生黄以仑陪罕见病童读书。


国际罕见病日 吁给病患更好的照护

     欧洲罕见病组织(EURORDIA)在2008年将每年2月最后一天定为「国际罕见病日」(Rare Disease Day),其宗旨在唤起大众对罕见病患的重视。今年度的主题是「照护」,唿吁大众「一同提供更


大陆对罕见病药品给予增值税优惠

     华尔街见闻报导,大陆国务院总理李克强11日主持召开国务院常务会议,会中决议,3月起对21个罕见病药品和4个原料药减按3%征收增值税。同时,支持商业银行多管道补充资本金,提高永续债发行审批效率,降低优先


「疾病的痛苦,无比真实」罕见病家庭的日常生活

     2月28日,是国际罕见病日。罕见病(Rare Disease)是指流行率很低、很少见的疾病,世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数佔总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。因 ... 「


女子拥有「刻蚀素描」皮肤,可以在身上作画

     一个名叫Sarah Beal的女子拥有一身特别的皮肤,因为她可以在自己皮肤上作画,然后看它们慢慢地消失,就像「刻蚀素描」游戏一样。Sarah Beal患有严重的皮肤划纹症,这意味 ... 女子拥有「刻


巴西一8岁小女孩声称自己有治癒癌症的能力

     8岁的Alani Santos是个神奇的女孩,她自称能传导耶稣的能量来治癒人类的许多不治之症。闻讯而来的人们聚集在圣冈萨洛教堂,只为一睹神童芳容并希望能有幸被「神之手」触碰 ... 巴西一8岁小女孩声


美女子患罕见病 6岁起每天性高潮达50次

     24岁的美国女孩亚曼达.葛莱丝(Amanda Gryce)从6岁起就患上了一种名为「持续性性兴奋症候群」(Persistent Genital Arousal Disorder,简称PGAD)的罕见病


出生13月体重只增1台两 「罕见病」女婴顽强生存待破解(12P)

     好可怜!在大陆深圳有一个叫媛媛的孩子,出生时体重2.9公斤,身高50cm,现在已经13个月大了,仅仅身高增长了10cm,体重几乎一点都没有增长,连3公斤都不到,大约只增长了 ... 出生13月体重只增


千奇百怪的治病偏方:正妹裸体能治病(21P)

     偏方,我想大家都不陌生,尤其是小时候我们都或多或少听着老一辈诉说着一些用偏方治疗的神奇事情,不知当时的你怎么想,总之小编那是是觉得很神奇,至于信还是不信,这个 ... 千奇百怪的治病偏方:正妹裸体能治


身体停止生产能量不能自理 16岁美少女等待死亡…

     最无力的事情莫过于看着死亡慢慢靠近,而自己却什么也不能做。英国诺丁汉郡一名16岁少女患上罕病,身体无法为重要器官及肌肉供给能量。她目前已经失去自理能力,正在慢慢 ... 身体停止生产能量不能自理 16


这个罕见病患者寻遍各地,竟然是要见到跟他「一样」的孩子

     Jono从小被父母抛弃,因为他患上了一种罕见的遗传病,没有颧骨,眼睛向下耷拉,听力也有障碍。这张脸让他从小饱受非议,曾令他痛苦不堪,现在他走了出来,有了喜欢的工作 ... 这个罕见病患者寻遍各地,竟然


         






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