血友病 標簽 新聞 第 1 頁
抗癌斗士陈志评 化垃圾成宝物
罹患口腔癌的陈志评先生，不仅乐观面对病魔，还继续将回收空瓶，变成美丽的花朵盆栽、或者蝴蝶、蜜蜂，一路支持陈志评走过抗癌历程的「光田癌症资源中心」及社工们鼓励陈志评把自己乐观抗癌，将垃圾化为宝物的故事分
血友病小帮手App 输注记录更便利
今年3岁的王小弟在7个月大时被确诊为重度的血友病童，每周必须两次到医院打针，进行预防性治疗。王小弟的妈妈表示，虽然注射时间规律，但忙碌时难免错过时间，结果苦的都是孩子，因为如果没有预防性治疗，就会发生
血友病行动照护 你今天App了吗？
血友病行动照护，你今天App了吗？每年的4月17日是世界血友病日，已经迈入第50週年的「世界血友病联盟」，特别将今年的主题订为「50 Years of Advancing Treatment for
三总血友病中心满十周年 朝国际化迈进
三总血友病防治及研究中心迈入第十年，二十八号举办庆祝记者会，中心主任陈宇钦表示，未来希望让品质和照顾人数都能够提升，达到国际水准。(陈苇庭报导)血友病患者因为先天缺乏血红素中的凝血因子，不仅受伤后无法
出血减少 血友病患谢三总
三军总医院血友病防治及研究中心今天成立满10週年，病家感谢医疗团队让他们从每週都出血变成零出血，不再跑医院像走灶脚。三总照顾的血友病患近200人，有病友家属提到，家中孩子带血友病抗体，这是属于比较棘手
实际案例－17岁血友病友 动静皆宜勇敢追梦
台湾省关怀血友病协会与台湾拜耳医疗保健事业群共同主办的「2013血友好棒！奖学金」颁奖典礼圆满落幕，除了表扬血友病友在学业上的表现，病友也透过才艺表演，展现不畏病痛、生活丰富、多元的一面。社团法人台湾
不怕病魔！血友病童扮三太子滑蛇板
大甲妈遶境回程，行经彰化北斗奠安宫，有1名坚强的国小学童，虽然从出生就罹患血友病，但他不放弃希望，持续复健，现在不但恢复了健康，还扮成三太子上演精采「划蛇板」。
12岁血友病童 扮三太子熘滑板
台大医院血友病中心成立30周年14日举行庆祝活动，邀请12岁患有血友病的刘骐瑞小朋友以别开生面的三太子结合滑板现场表演，分送喜糖给现场民众。
南市医成立整合治疗中心满一周年
陈小弟罹患Ａ型血友病，每次打针皮肤就会瘀青血肿，需要长期注射昂贵药品，造成家庭极大的经济及精神负担。去年台南市立医院成立血友病整合治疗中心后，陈小弟也开始接受预防性注射补充凝血因子，如今病情大幅改善，
南市医治疗中心 嘉惠血友病患
陈小弟罹患Ａ型血友病，每次打针皮肤就会瘀青血肿，需长期注射昂贵药品，造成家庭极大的经济及精神负担。去年台南市立医院成立血友病整合治疗中心后，陈小弟也开始接受预防性注射补充凝血因子，如今病情大幅改善，少
小病友好炫 扮三太子滑蛇板
台大医院昨天庆祝血友病治疗中心成立30周年，现场请到血友病患者与家属成立的合唱团，以及病友刘小弟三太子滑蛇板表演，用行动告诉社会，血友病虽然无法治癒，但透过积极的预防性治疗，行动、生活可与一般人无异。
血友病扩大给付 救命又防残
台大医院血友病中心成立30年，从见证病友三五不时跑急诊，到如今生龙活虎如常人，健保给付救命药，现在病友鼓起勇气追求事业与婚姻。血友病是凝血因子缺乏的先天遗传疾病，病友几乎都是男性，台湾约有1100病友
滑垒膝盖破洞 血友病童忘了痛
高雄县金潭国小15个球员当中，不止有8人是来自八八水灾那玛夏乡与桃源乡的球员，当中也有一个血友病小将赖子旋。不过赖子旋谈到他最爱的棒球，那怕是滑垒滑到裤子膝盖处破个大洞，也早就忘了自己是个血友病童。校
辉瑞捐赠肺炎链球菌疫苗
4月17日是世界血友病日，响应主题「共筑支持家庭，拥抱幸福关爱」辉瑞大药厂就企业关怀角色，主动捐赠肺炎链球菌结合型疫苗予中华民国血友病协会、台湾省关怀血友病协会，鼓励血友病病友积极规律接受预防性治疗的
全台首例：血友病患全踝人工关节置换术
35岁血友病患刘先生，自小就饱受关节自发性出血造成的关节伤害所苦，23岁膝关节损伤而置换人工关节，未料右脚踝关节也逐渐恶化，病况甚至恶化到一天要吃10多颗止痛药、稍一动就痛，经医师评估进行全踝人工关节
太可怕了！这个病让沙俄王室带来毁灭式的灾难
维多利亚是英国历史上权倾一时的女王，她创造出了政治、经济、文化高度繁荣的「维多利亚时代」。由于她倡导王室之间近亲结婚，导致欧洲许多王室疾病流行，其中最大的受害者莫过于俄国的沙皇王朝。根据19世纪中期奥
小弟弟罹血友病稳定控制 市医办飞行体验营
台南市立医院推广预防性治疗，鼓励病患定期注射固定剂量的凝血因子，13岁蔡小弟採用，已8年未因出血住院，市医28日举办血友病患「飞行体验营」，7位患者到空军官校坐上模拟机，首度体验空中飞行的感受。蔡小弟
高医特殊血防中心30而立 病友回娘家
「只要活着就有希望！」高医特殊血液防治中心成立30年来，提供血友病、海洋性贫血症等病友整合性医疗，今日举行庆祝大会，病友们回娘家现身说法，有人多次历经生死难关，用坚强意志支撑，配合医疗团队照护，如今身
割盲肠大出血险丢命 竟是血友病惹祸
一名20多岁男性上班族日前盲肠炎开刀，手术相当顺利，不料术后在病房休息时肚子突然肿胀凸起，腹内大量出血、血压狂掉几乎休克，紧急转往台中荣总检查，确诊为中度血友病。收治患者的台中荣民总医院罕病暨血友病中
血友病友走出来 与喜憨儿作饼干 交朋友
近20位台中荣总的血友病友，开心齐聚在喜憨儿基金会饼干烘培教室，参加｢血友好朋友~与喜憨儿做饼干｣活动，这是首次有病友团体造访喜憨儿的饼干教室，和喜憨儿一起做饼干，体会被照顾者也能关怀他人，一同切奶油
关怀无界限 喜憨儿血友病友齐做饼干
病友也能关怀弱势，20多名台中荣总血友病友今天到喜憨儿基金会，和喜憨儿一起做饼干，体会被照顾者也能关怀他人，喜憨儿和病友一同切奶油、揉面团玩成一片，场面温馨。参与手工饼干的30岁重度血友病患者洪先生今
血友泳士挑战日月潭
很多人以为血友病友很脆弱，有个伤口甚至没碰撞都会出血，碰不得，更别说运动。事实上血友病友可以运动，还可以做得比常人更好。昨天就有一群血友病友「相招」泳渡日月潭，其中一名14岁的力弘也来挑战。医师说，游
拔个牙、家里跳一跳 血友病患险死
41岁的血友病患者严文鸿，从小到大因为担心受伤流血，不敢参加体育课与户外运动，但仍曾数度因血流不止住院、甚至遭医师发出命危通知，但他仍坚持以乐观的态度面对人生，今天则以描述自身经验「拔牙血流不止」为主
为血友病散尽家财 他逆向思考体悟惜福
41岁的严文鸿出生时因腋下莫名瘀青，确诊罹患血友病，在还没健保的年代，「因为我的血友病几乎把家产花费殆尽」。他说，医护人员甚至轮流抽血救他，让他深刻体会感恩与惜福。严文鸿将40年来从罹病到学会惜福的心
血友病友棒球体验 统一狮投手热心指导
血友病病友因先天性凝血因子不足而造成凝血异常，伤口容易血流不止或关节无故出血，不敢走出户外运动，尤其是棒球对病友而言更是可望不可及；统一狮棒球队与高雄荣民总医院血友病中心19日举办病友棒球体验营，鼓励
世界血友病日 病友骑单车响应
血友病患、家属等9日在台北市大稻埕码头河滨骑单车响应世界血友病日（4月17日），一名26岁的病患吴先生唿吁血友病不是白血病，也不是流血就会丧命，民众对血友病要有正确认知。
勇敢面对病魔 血友病患自称钢铁人
台中市30岁黄姓男子，国中时车祸导致左大腿粉碎性骨折，治疗3个月却未好转，检查才知罹患血友病，最后走上截肢命运，10多年来，他更是陆续置换4处人工关节，但不愿向命运低头，不但努力在电子公司上班、贴补家
台首次血友病日地标活动 白色巨塔变红楼
打上光雕，位于台中雾峰的亚大医院17日晚间6点到9点，院方斥资6位数透过光雕艺术，将血友病代表色的「红色」，晕染在医院外墙，成为世界血友病日台湾唯一、全球42个红地标之一，期待社会大众更认识血友病，也
嘉义长庚血友病及血栓防治中心欢庆五週年
云嘉血友病人之福！嘉义长庚医院2012年起开办「血友病及血栓防治中心」，5年来服务近50位血友病患，提供病友们一站式的整合治疗服务，帮助病患解决改善医疗疾病与问题，是病友们最贴心的好帮手。嘉义长庚血友
乐观钢铁人 鼓励病友勇敢对抗病魔
30多岁黄先生自小罹患血友病，国中时他发生一场车祸必须截肢保命，10年后又再次发生车祸，装上4个人工关节，他自称是「钢铁人」外，鼓励其他病友勇敢对抗病魔。黄先生表示，小时候他常为身上莫名瘀青与肿胀感到
血友病不是血癌 综艺大咖沈玉琳力挺
综艺明男星沈玉琳今天上午在台北市大埕河滨自行车道力挺血友病患，他在「2017世界血友病日，劲风骑士逆转人生」活动，与血友病患、家属、医护志工化身为「劲风骑士」，骑单车响应世界血友病日，向社会发声，唤起
血友病患走出户外 劲风逆转人生
26岁吴姓血友病患获得妥善治疗后，身高将近180公分，外表与一般人没什么两样，虽然他会有关节出血肿胀难于行、出远门得先到医院预防治疗、锻鍊体能深怕受伤出血的顾虑，但这一切困扰都阻挡不了他想要骑重机环台
送爱心餐给长者 血友病高二生欢喜
高雄医学大学附设医院今天举办「相挺血友 铁骑传爱~社区长者送餐」活动，血友病患者张姓高二生也参加骑脚踏车送爱心餐，表示内心满心欢喜。为庆祝创院60週年，高雄医学大学附设医院举办这项活动，结合血友病患者
面对病魔 血友病患自称钢铁人
30岁黄姓男子，国中时车祸导致左大腿粉碎性骨折，治疗3个月却未好转，检查才知罹患血友病，最后走上截肢命运，10多年来，他更是陆续置换4处人工关节，但不愿向命运低头，不但努力在电子公司上班、贴补家用，还
高医携手血友病患 单车送爱关怀老人
海青工商2年级陈品烨，擅长跳街舞、滑直排轮，外表看似与他人无异，其实是典型的血友病患者，出生不久脸部无端瘀青，确诊为血友病，在高医团队治疗下，病情控制稳定，国小学会自己施打凝血因子，不让家人担忧，今他
健保不保护血友病用药 病友忧 以后没药可用
原受保护的血友病用药，日前健保署邀专家学者召开「药品共同拟定会议」决议，未来血友病用药将不再受「保护」；对此一决议，病友团体表示，血友病罕见疾病应受保护，取消特殊品项的保护，日后病患恐面临无药可用的窘
东亚血友病论坛登场 国内文学者分享研究成果
2017年东亚血友病论坛10月6日于中国医药大学国际会议厅盛大举行，这场由台湾血栓暨止血学会(TSTH)、中国医药大学、中国医药大学儿童医院联合主办的国际医学会议，盼推广出血性疾病领域的知识，也展现临
劝募二手玩具 高雄长庚儿童病房传笑声
「来医院多一点快乐，痛苦就能少一点！」川崎症权威、高雄长庚儿童内科医师郭和昌这几年募集玩具，送给门诊小病人，今年第二度与丽文文化合作，发动全台25个校园书店劝募，共蒐集4、5000件玩具，27日举办捐
赛诺菲116亿美元收购美国同业 股价重挫
法国药厂赛诺菲（Sanofi）周一宣布，斥资116亿美元收购美商Bioverativ所有在外流通股，借此拓展血友病药物实力，并强化该公司在罕见疾病的领导地位。受此影响，赛诺菲周一股价重挫3.69％至7
14岁血友病童立志要做冒险王
台湾省关怀血友病协会7日在台中都会公园举办「2018世界血友病日－血友快乐趴趴GO」活动，20多位病友在医护人员及志工陪同下不畏冷风在绿意盎然台中都会公园健走，14岁的施姓病童也现身说法，由于血友病从
拒坐轮椅！北荣病友「双膝关节置换术」圆梦
「幸好当年决定接受手术，才能实现陪女儿游山玩水的心愿，把以前无法走的路给走回来！」现年57岁的林先生，自小罹患严重的血友病，因长期关节内出血导致膝关节严重变形、影响行走能力，为了弥补多年来无法陪家人出
走过血泪辛酸 血友病患者是社会有用的人
有「台湾血友病之父」的沈铭镜谈到台湾血友病的治疗史，忍不住提及以前血友病患者的辛酸，有人要为此病卖掉房子，因为要从日本进口很贵的药剂，有抗体的人更惨，每年医药费上千万元，要烧掉好几间房子。有房可卖还是
响应世界血友病日 病友及家属齐聚澄清湖步道健走
每年4月17日是「世界血友病日」，社团法人台湾省关怀血友病协会7日同步于北、中、南三地举办「2018世界血友病日－血友快乐趴趴GO」活动，南部活动于高雄澄清湖步道展开，南部各医学中心号召血友病友及家属
血友病引发膝关节病变 置换手术重拾自信
从事物流配送工作、从小被诊断出罹患血友病的张姓男子，多年来定期接受治疗，但日前感觉右膝盖关节疼痛，且有肿胀变形情况，严重影响他的工作与生活，就医检查确诊为严重血友病膝关节病变，所幸经接受右侧全人工膝关
安成生技血友病关节病变AC-201CR 二期临床完成收案
安成生技（6610) 宣布，治疗血友病关节病变的药物专案AC-201CR，已于近日完成第二期临床试验之受试者收案，预计2019年第二季度取得期中分析的初步研究结果。AC-201CR第二期临床试验 (试