世界卫生组织将罕见疾病定义为「罹病人数佔总人口0.65‰到1‰之间的疾病或病变」，亦即数千人中才有1人得病，面对稀少的医疗研究与资源，许多病患以坚忍毅力与病痛共存，寻找治癒希望。Discovery频道
