罕見疾病 標簽 新聞 第 1 頁
乐观罕病生 郑唐薇录取嘉女
北兴国中学生郑唐薇，六年前突然右边手脚不听使唤，遍求中西名医，找不出病因，罕见疾病没有击垮她，改用左手写字、生活更神勇，对艺术有梦想，对生命有热情，荣获今年周大观全球热爱生命奖章，免试入学嘉义女中。郑
陈垣崇受推崇 涉弊案震惊学界
被约谈的中研院生医所所长陈垣崇（见图，陈怡诚摄）的学术研究，在国内外都备受肯定，不但是中研院院士，旅美期间自一九九一年投入罕见疾病「庞贝氏症」治疗新药的研究过程，去年更被美国好莱坞改编成电影「爱的代价
购物专家俞嫺女罹罕病 智力退化仅五岁
清秀外型，笑容好甜美，17岁的润润，是购物专家俞嫺的宝贝女儿。看到妈妈流泪，润润的小手递上卫生纸，还不忘拍拍肩膀，很难想像，她真的罹患了罕见疾病，异染性脑白质退化症，导致认知体能一度衰退到五岁。双手环
一针「21万」 6岁罕病童缺救命钱 病危！
照片上的叶小弟，插着鼻胃管、唿吸器，虚弱的躺在病床上，瘦到只剩皮包骨，让人看了忍不住鼻酸，叶妈妈怎么也没想到，原本健康活泼的儿子，竟会突然染上致命疾病。讲起宝贝儿子，叶妈妈表情尽是不舍，4个月前，6岁
运将爱心接送 助罕病童圆梦
「谢谢司机叔叔、阿姨！」12位台湾大车队计程车运将昨天分别到台大、荣总医院，义务温馨接送20位罕见疾病孩童及家属到麦当劳叔叔之家参加同乐会，让病童终于见到心目中的偶像，一圆美梦。昨天一早，台湾大车队计
《一首摇滚上月球》兴大EMBA募款80万元
今年金马奖大放异彩的纪录片《一首摇滚上月球》，感动效应持续发酵！中兴大学EMBA学生会在影片获奖前发动募款，短短一个多月募得80万元捐给罕见疾病基金会，导演黄嘉俊今天表示，大家能从同情、感动到认同，就
贝斯手郑春昇 凤凰志工奉献爱
以电影《一首摇滚上月球》主题曲〈I Love You〉获得今年金马奖最佳电影原创歌曲奖的「困熊霸」乐团，由6名罕见疾病病童的父亲组成，其中贝斯手郑春昇（见图，王扬杰摄）还是新北市消防局的义消，他说，完
为罕病而跑 「爱，慢慢跑」邀您响应
8个不同行业、年龄，对办活动毫无经验的素人，为了实践理想，决定发起「爱，慢慢跑」路跑活动，一方面宣导「慢慢跑」健康观念，另一方面希望借由透过活动营造欢乐氛围、让社会有更多正向能量；活动所得扣除成本后则
罕病「无障碍农场」遭反对 杨玉欣分享经验
罕见疾病基金会计画在新竹县关西地区打造「无障碍农场」，量身规画疗癒罕见疾病患者与家属身心灵的园地，让他们可以在自然、广阔的环境放松舒压、复健训练、心理谘商、技艺陶冶等，但因部份地方人士对罕见疾病不了解
肝指数异常竟是罕见疾病 高医大突破
15岁周小弟最近出现反覆性腹痛，恶心及呕吐，某天发生突发性的腹痛合併唿吸急促、冒冷汗、全身无力及嗜睡，且肝功能指数异常升高，还有轻微脂肪肝，全身无力；高雄医学大学附设医院小儿神经科基因诊断，确诊他是罹
百公斤青年跌坐家中 警驰往救援
患有罕见疾病，体重超过100公斤的温姓男子(27岁)，由于身体无法负荷，平日活动需依赖扶助器，日前在北屯区麻园西街住处下楼梯时不慎跌倒，平日照顾生活起居，体型瘦小的母亲根本扶不起来，只得打电话向警方求
多功能血液净化机 罕病童救星
财团法人罕见疾病基金会今天捐赠1部「多功能血液净化机」给台中荣民总医院，让中部地区罕见疾病病童可获得最即时的照顾。罕见疾病基金会为了让罕见疾病以及其他血液或肾脏病变的小病童，可以获得最即时的照顾，从民
照顾罕病 卫福部拟助取得药物
行政院会今天通过罕见疾病防治及药物法修正草案，新增卫福部应协助各诊疗医院及病人，紧急取得相关特殊营养食品及药物。近年来，有几名罕见疾病病人因等不到救命药或付不起庞大医疗费用而过世，为避免憾事再发生，行
髓内钉 明年起纳给付
健保署自明年1月1日起，将给付适用于成骨不全症病患（俗称玻璃娃娃）的医疗器材─伸缩式髓内钉，其可预防因骨折而导致重复手术的发生，预估每年可能使用人数约13人，费用支出约300多万元。健保署医审及药材组
中华宾士送爱 补助罕病友购辅具
中华宾士集团宣布以150万元赞助财团法人罕见疾病基金会，补助中低收入户家庭罕见疾病患者的医药费用与所需的医疗辅具，协助病友在资源有限的环境下，享有尊严与安全的生活品质，进而获得健康快乐的人生。中华宾士
药商任意停供罕病药 最高罚50万
为协助罕病患者顺利取得特殊药品，立法院昨天三读通过《罕见疾病防治及药物法》修正案，明定药商除不可抗力情况外，应持续供应罕见疾病药物，并在准备停止制造罕病药物前6个月，以书面通知中央主管机关，违者最高开
男童罹罕病永远垂头 父母：上帝带走他吧！
来自印度中部的12岁的男孩马亨德拉·阿伊瓦(Mahendra Ahirwar)，不幸患有罕见疾病，脖子180度弯曲，头部从上方悬挂下来。马亨德拉的父母表示非常绝望，他们宁愿让他死去也不愿看到他这样继续
台塑 赞助罕见疾病基金会
台塑关系企业暨王詹样公益信託热心公益，自100年起连续4年赞助罕见疾病基金会「罕见疾病友全方位照护计画」，期间共捐助4,600万元，受惠病友已达3,194人次；104年王詹样公益信託再次捐助1,200
台塑照护罕病友 4年捐4600万
分享关怀，台塑关系企业暨王詹样公益信託100年起连续4年赞助罕见疾病基金会「罕见疾病友全方位照护计画」，期间共捐助4,600万元，受惠病友已达3,194人次，104年王詹样公益信託再次捐助1,200万
罕病亲子同乐会 曹佑宁共襄盛举
罕见疾病基金会今天在圆山花博广场举办首届罕见疾病亲子同乐会，邀请电影《KANO》主角曹佑宁、篮球明星钱薇娟及傅姿伶同乐，吸引全台800名以上的罕见病友及家庭共襄盛举。今天黄羿胜和苏羿铭出席罕见疾病同乐
脑萎病友 环岛58天拥抱爱
「想让大家知道，罕见疾病并不可怕！」林子期罹患小脑萎缩症，手脚、言语不协调需要依靠助步器行走，但靠着毅力完成58天环岛任务。他表示，就算罹患罕见疾病也不能放弃理念，在环岛路途中以拍照，记录一路上从最初
走出医院带动操 罕病儿同乐
全台首位使用叶克膜康复的换肺患者黄奕胜，过去因病只能待在家及医院，昨天他首次与同样罹患罕见疾病的苏羿铭出席「罕见疾病亲子同乐会」，带领罕见病友一起跳舞、玩游戏，鼓励病友走出户外，度过一个不一样的周末。
首届罕见疾病亲子同乐会 圆山花博登场
罕见疾病基金会今天在圆山花博广场举办首届罕见疾病亲子同乐会，邀请电影《KANO》主角曹佑宁、篮球明星钱薇娟及傅姿伶同乐，吸引全台800名以上的罕见病友及家庭共襄盛举。今天黄羿胜和苏羿铭出席罕见疾病同乐
失去你的那一天 粉丝蒙眼体验罕病
失去你的那一天，主要演员聚集和粉丝见面，天鹅台风发布海警，粉丝的热情和外头的太阳一样，为的就是和偶像见上一面。走路摇摇晃晃，还得靠李千娜指挥，因为王传一在剧中饰演小脑萎缩症患者，发病后失去平衡感，无法
罕病女童热舞 影片破300万人点阅
美国佛罗里达州日前举办尊巴舞大会，舞台最前方不断扭动身躯的小女童吸引全场目光，配合音乐节奏跳上跳下再往左往右，年仅6岁的尼德利用力挥动手脚，虽然有点小落拍，但模样超级可爱，赢得现场观众一致赞赏。光看影
罕病界首对母女档硕士 母陪女儿同窗5年
因为爱，罕病病友巫以欣与母亲周丽玲同窗5年，现在她们一起就读真理大学硕一，成为罕病界首对硕士母女档。周丽玲表示，「如何用梦想构筑起孩子的希望，对生命有限的罕病孩子而言，比活着更重要！」现年23岁的巫以
一滴雨也可夺命？ 盘点闻所未闻的怪病
世界上无奇不有！罕见疾病相对来说也是很多，有的归于基因突变、有的后天形成。而这些罕见疾病中有我们常看到的病历，当然也有闻所未闻的怪病，例如您有听过一滴雨也可能夺命的案例吗？以下盘点几种全世界离奇的怪病
父母都罹癌：八岁的她自己发现肿瘤 震惊医生
美国8岁的小女孩克里希出院了，她被切除了右乳和腋下的淋巴结肿块，未来她还需要接受治疗，以适应她身体的发育。她是美国迄今为止唯一一例罹患分泌型乳腺癌的儿童，妈妈生她之前曾罹患癌症，爸爸在她1岁时确诊癌症
尴尬！少女罹患怪病 与男友初夜时脱臼只能…
英国一名19岁少女因为患上怪病，以致关节位异常薄弱，经常出现脱臼的情况，即使面对开水瓶这些简单事，她亦会疼痛不已。该少女遇过最尴尬的事，便是她初次与男友性交时突然脱臼，需先到厕所「乔」回关节位，然后继
店员贴心备食材 暖心接待罕病客
店员细心的帮欧先生把食材下锅，煮好了，还会帮忙切成小块，其中这个玉米最「费工」，还得用刀子切成玉米粒，通通装进碗里，才会拿给欧先生享用。原来欧先生罹患了罕见疾病，亨丁顿舞蹈症，这种疾病不但会让患者失去
新光产险 关怀罕病弱势
由「中华民国小胖威利病友关怀协会」主办「爱的威利快闪活动」，日前（9日）在台北市信义区香堤广场举行，新光产物保险公司在秉持关怀社会的理念下与新光真情教育基金会全力赞助该项活动。让民众在欣赏表演的同时，
澳洲罕病少女为辅助犬做这件事 被网友赞到爆
澳洲昆士兰16岁少女康德琳（Erin Condrin），因患罕见遗传病埃勒斯－当洛二氏症候群（Ehlers-Danlos Syndrome，缩写为 EDS），以致关节位异常薄弱，连写字和绑鞋带等简单动
男孩患罕见疾病 竟慢慢变成石头！
据英国《每日邮报》报导，美国科罗拉多州10岁男孩杰登罗格斯（Jaiden Rogers）患有罕见的僵硬性皮肤综合症，整个人正慢慢变成「石头」。这种皮肤病非常罕见，而罗格斯是有此记录以来患此病的第41个
科懋 降血脂新药首季上市
制药股再添生力军，专攻罕见疾病用药的科懋生技（6496）今（7）日上柜挂牌。该公司今年营运动能除来自罕病药进军东南亚市场、保健品开拓外，已获台湾TFDA核备的降血脂药预计首季上市。法人认为，在各事业体
这个遗传病折磨着美国家庭 6年内3小孩相继死亡
美国一个家庭惨遭遗传疾病折磨，6年内先后有3名子女因脑癌离世。刚于上月度过10岁生日的幼女伊莎贝拉（Isabella），本月初不敌脑癌病逝，不能一圆护士梦想。不幸的是，她的哥哥科迪（Cody）也于6年
高雄物产馆台中店 用音符为寒冬送暖
去年进军布局台中农特产市场的「高雄物产馆」，今年首次在台中举办新年活动，结合「Playing for Formosa」的古典音乐团体，演奏欢乐温馨的曲目，搭配高雄农业精灵「高通通」到场与小朋友同乐，借
26岁罕病儿开口喊妈 单亲母红了眼眶
谢建锋罹患罕见疾病及自闭、过动等多重障碍，智能及器脏曾状况百出，26岁的他闯过多次鬼门关，在母亲节前夕，罕见羞涩地喊出「妈妈」，让母亲谢素玲红了眼眶。谢素玲说，丈夫放弃他们母子，她独力拉拔建锋学画创作
《一首摇滚上月球》主角全家赏海贼王 鲁夫精神激励罕病儿女
巫爸（巫锦辉）一家是罕见疾病家庭，他也是纪录片《一首摇滚上月球》中的主角，他的一双儿女巫以诺和巫以欣为罕见疾病「尼曼匹克症」患者。巫家４口17日受邀参观「海贼狂欢祭」，身为海贼迷的巫以诺一进会场即展笑
《时报周刊》哈里逊福特喷父爱 罕见疾病现曙光
哈里逊福特（Harrison Ford，福伯）演活了「韩索罗」（Han Solo）、「印第安那琼斯」（Indiana Jones）等在银幕上桀骜不驯的电影人物，在明星光环下，常让人忘了他也是个会心痛、
大墩国小举办校园音乐会 公益捐助罕见病友
台中市大墩国小举办的「校园有情，温馨传爱」公益音乐会，将在5月间邀请彰化县三条国小、溪阳国中学生共同演出，为罕见疾病患者募款。罹患粒线体病变的荞荞，今年14岁，她2岁才开口讲话、6岁才会走路，13日坐