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齐唿「救命不能等、启动爱与希望」，4岁、罹患枫糖尿病的涵涵在医护陪同下代表罕病儿接受罕病基金会赠送台中荣总罕病紧急救援设备，涵涵妈妈感恩表示，对代谢异常的病友而言，有了这台机器让他们更有勇气面对未来的

母亲节即将来到，罕见疾病基金会，特地邀请罕见疾病家庭的妈妈参加造型创意大赛，也特别邀请瑞莎前来担任评审，为得奖妈妈戴上象征幸福的桂冠。

伍佰今日出席罕见疾病基金会举办的奖助学金颁奖典礼，演唱歌曲〈你是我的花朵〉，现场气氛热烈，台下的罕病儿童及家长和台上一起唱唱跳跳。

大陆施压，民团国际发声又受阻！罕见疾病基金会原订前天晚间11时（美国时间上午10时），赴联合国罕见疾病非政府组织委员会发表大会演讲，不过因中国大陆抗议，相关人员无法进入会场。卫福部昨表示，此演讲无关政

大熊建设董事长梁信雄庆祝全新落成的「大熊康桥」建案，捐赠20万元给财团法人罕见疾病基金会，适逢耶诞节，让罕病儿收到特别有意义的「耶诞礼物」。罕见疾病基金会董事长曾敏杰表示，家有罕病儿的家长，因为照顾病

（17：13 更新内文）罕见疾病基金会20日召开记者会，该基金会董事长曾敏杰（中）、创办人陈丽茵，执行长陈冠如连袂出席。曾敏杰表示，我国罕病基金会运作模式独步全球，与美国、欧盟相关组织11日受邀至联

罕病基金会今天请到前职棒球员张泰山、曹竣崵，协助拍卖国内外球星捐赠的物品，其中王建民去年在皇家队的67号球衣和球鞋标得100万元天价，买主是一家生物科技公司的老板陈泽民。他已决定把建仔的球衣、球鞋再捐

4年前，一部描述罕病儿父亲生活点滴的纪录片《一首摇滚上月球》，红遍全台，4年过去，片中主角巫锦辉的女儿和儿子，也分别从研究所毕业、以及考上了大学。他今天参加罕病基金会办的「罕爸型男大主厨」活动时指出，

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