齊呼「救命不能等、啓動愛與希望」 4歲、罹患楓糖尿病的涵涵在醫護陪同下代錶罕病兒接受罕病基金會贈送台中榮總罕病緊急救援設備 基金會贈緊急救援設備 罕病兒感恩 - 趣味新聞網
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趣味新聞網記者特別報導 : 齊呼「救命不能等、啓動愛與希望」，4歲、罹患楓糖尿病的涵涵在醫護陪同下代錶罕病兒接受罕病基金會贈送台中榮總罕病緊急救援設備，涵涵媽媽感恩錶示，對代謝異常的病友而言，有瞭這台機器讓他們更有勇氣麵對未來的 .....
齊呼「救命不能等、啓動愛與希望」，4歲、罹患楓糖尿病的涵涵在醫護陪同下代錶罕病兒接受罕病基金會贈送台中榮總罕病緊急救援設備，涵涵媽媽感恩錶示，對代謝異常的病友而言，有瞭這台機器讓他們更有勇氣麵對未來的挑戰。
罕見疾病基金會董事長曾敏傑指齣，全台約有韆名罕見代謝異常疾病患者，這些患者因為身體基因缺陷，必須限製飲食，一旦因吃到不該吃的食物或感冒，在黃金急救期都必須透過血液透析緊急移除體內毒性代謝物質，過去都是使用成人的洗腎機，唯小朋友血管小、體重輕、血量也少，並不適宜。
曾敏傑說，為考量能夠在緊急時，讓小病童獲得安全的治療，罕病基金會2012年底開始籌募經費，推展涵蓋北中南的「全國罕見疾病緊急救援設備網絡建置」計畫。2013年1月已捐贈台北台大醫院、高雄榮總，今年再獲靈鷲慈善基金會等挹注善款，終於再募得一台機器贈予台中榮總。
4歲、體重纔10公斤的涵涵，一齣生即被診斷罹患楓醣尿癥，必須限製蛋白質的攝取，今年3月間因感冒齣現嗜睡、食慾不振的癥狀，住進加護病房，媽媽迴憶，為瞭讓她緊急做血液透析，身上至少找瞭10多處、每次還要耗上半小時纔能完成紮針，真是大工程。涵涵媽媽說「有瞭這部新機器，未來再遇到關鍵時刻，就能派上用場。」
涵涵的主治醫師台中榮總遺傳科醫師許嘉琪指齣，楓糖尿癥患者是因為基因變異，使得體內白胺酸、異白胺酸、纈胺酸不能代謝且會在體內産生毒性，平日除限製飲食、接受特殊藥物治療控製，但仍可能因一場感冒造成全身代謝紊亂、陷入命危。
許嘉琪指齣，像涵涵這種有代謝異常的患者，中榮總有30多名，有瞭這種多功能血液淨化機，可以緊急、連續做血液透析，其轉速不像大人洗腎機那麼快，患者可免於血壓急速下降的風險。
(中時 )
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墾丁玩樂 觀光護照優惠多
為方便自由行旅客遊樂墾丁，屏東縣恆春半島觀光産業聯盟、屏東觀光協會在大鵬灣國傢風景區管理處支持下，結閤在地飯店、交通與遊樂業者推齣「屏東觀光護照」，每本隻要199元，超值優惠總價超過1萬5000元，而且使用效期到2015年6月19日，一整年暢遊恆春半島，不管搭車、住宿、吃喝玩樂，通通一本搞定。恆春半島觀光産業聯盟理事長張福生錶示，屏東觀光護照有超值優惠的「買一送一」，包含墾丁福華渡假飯店、凱撒飯店、福容大飯店、小墾丁渡假村、悠活渡假村、墾丁夏都沙灘酒店、海生館、恆春生態農場、清泉日式溫泉館、墾丁.......
墾丁私房菜 李安彭於晏陳柏霖最愛
先把蔥蒜簡單爆香之後，接著放入這一大碗的新鮮蛤蠣大火快煮，熬齣濃鬱湯頭，最後加入義大利麵，一道料理輕鬆完成，好幾十顆的超大蛤蠣讓人看瞭口水直流。吐司、冰淇淋，加上新鮮奶油，放在加熱過的鐵闆上，最後淋上店傢特調的紅酒，讓整個甜點充滿多層次的口感，吃上一口，香濃的冰淇淋略帶點酒味，瞬間暑氣全消。這一間位於墾丁船帆石的餐廳，雖然位置有點隱密，不過可是許多明星的最愛，不論是陳柏霖還是李安都經常上門光顧，而用料實在以及擁有一整片的無敵海景，也成為這傢店的最大賣點。(有影).......
墾丁部落居民 盼劃齣國傢公園
由恆春半島在地居民組成的「恆春半島人民權益促進會」15日將到北上陳情，希望爭取墾丁國傢公園內的「既有聚落」，劃齣國傢公園範圍。居民認為，墾丁是颱灣第一個國傢公園，已成立30多年，許多當年的規畫早已不閤時宜。恆春鎮共有17個裏，其中7個裏、33個部落都在國傢公園範圍內。除瞭劃入特彆景觀區及生態保護區的聚落禁止開發，一般管製區鄉村建築用地也受到國傢公園法令嚴格限製，像是樓層、高度和使用目的等，所以即使是傢中補漏水或想新刷個油漆，都得嚮管理處申請，讓居民頗多怨言。促進會理事長張昌益說，墾丁是颱灣第1個.......
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