罕病 標簽 新聞 第 1 頁
不落跑老爸 喝采罕见父爱
10位家有罕病儿的父亲，选择勇敢承担，做孩子永远的靠山，故事纳进新书「不落跑老爸」，感动人心。曾经当过乐团鼓手的蔡（口永）达，为罹患小胖威利症儿子，写下「不落跑爸爸」这首歌，也是本书的书名由来。歌词唱
俞娴女罹罕病 智力一度退化仅五岁
电视台购物专家俞娴17岁的女儿「润润」，因为罹患罕见疾病「异染性脑白质退化症」，智商一度退化只剩下五岁。目前只能靠药物减缓退化，尽管医师判定生命不到半年，但是润润非常坚强勇敢，还跟妈妈说，我不要上天堂
一首摇滚上月球 罕爸组团筑梦
纪录片「一首摇滚上月球」拍摄6个罕病儿的爸爸，热血组成大叔乐团「困熊霸」，追逐他们心中的摇滚梦，并借音乐宣洩压抑的情绪。导演黄嘉俊新作「一首摇滚上月球」，记录6名罕病儿的爸爸，从毫无玩团基础，到组成乐
微笑蛋糕妹可爱的她是罕病儿
出生就罹患罕病先天性右大腿脱臼的林婷婷，用笑容征服每一名顾客，目前在中坜五星级饭店糕点柜台实习的她，被粉丝暱称「蛋糕妹」。尽管走路有点颠簸，她以乐观自信走出开朗人生。就读云林环球科技大学三年级的林婷婷
「润润第二」 罕病2岁女娃抗病魔
可爱的2岁女娃渝珈坐在娃娃车里，脸上挂着开心的笑容，口齿清晰的说你在哪里，但其实渝家正在对抗可怕的病魔。手扶着镜子，随着音乐开心的跳舞，这是1岁的渝珈除了能自己手扶物品站立，还能自己坐着舞动双手，但是
吴忆桦访台行脚到台中 访罕病女学生
吴忆桦访台16天的行程，真的是马不停蹄的，5日上午到高雄茄萣老家，下午4点搭乘高铁抵达台中，吴忆桦来到台中天主教关怀站，与神父结束对话后，继续和关怀站的伙伴们持续的来互动，接下三天都会在台中及南投等地
罹早衰罕病 美国少年逝世
美国博克斯新闻网站报导，美国麻塞诸塞州一名患有早衰症的17岁少年山姆‧柏恩11日不幸逝世。山姆‧柏恩的主治医师曾表示山姆活不过13岁，但经历与病魔争斗，比预期多活了4年多。早衰症为一罕见疾病，发病率为
镜头捕捉罕病儿 医学生办展
从罕病儿的身上看到爱、勇气和永不放弃的精神，而每一名罕病者的父母亲为孩子所付出的情感，同样令人动容。花莲慈济医院今天举行罕见疾病生命故事影像展揭幕茶会，多名病友、家人和主治医师等都出席，分享病痛治疗过
健保给付牛步 罕病童等药等到死
罹患罕病「非典型性溶血尿毒症候群」的叶小弟与曹小妹，因为迟迟盼不到健保给付救命药而相继离世；罕见疾病基金会昨召开记者会痛批，健保药物给付申请流程长，但罕病紧急用药不能等，政府却不落实可在空窗期支持的罕
罕病团体批政府公告牛步
罹患罕病「非典型性溶血尿毒症」的叶小弟与曹莉婕，迟迟盼不到健保给付救命药免疫抑制剂（Soliris）治疗，相继因败血症离世；罕病基金会与莉婕父母今召开记者会指出，政府为何无法落实罕病法第33条精神，即
黑痣佈满右手、身体 2岁萌女童勇抗罕病
桃园有一名女童2年前出生时，从左脸颊、背部、双腿到整个右手臂都布满黑痣，父母看到女儿样貌，一度无法接受，甚至一个月都不敢抱女童，更不敢让阿嬷看孙女，2年下来只能到处打听病因，终于找到有医生愿意帮女童治
罕病女孩「自由拥抱」 环岛沿路传爱
罹患罕病「重症肌无力」的大同大学学生许律雯，因高雄气爆事件，决定从高雄出发环岛，沿路给民众「FREE HUGS」，并分享对抗疾病的故事，盼将温暖传递大众，旅程中共与近250个路人拥抱，当旅程结束，许律
南华师生飙泪 画别罕病天使黄子綝
就读南华大学的罕病画家黄子綝，在即将拿到双学位、筹备个人工作室之际，不幸在元月初因进食噎住而过世，校方13日举办追思画展，亲属师生回顾她重大术后绘出充满力度、光亮和线条美的作品和心情诗篇，话别时不住泪
毛毛样罕病女孩 夺发明展金奖
新竹市元培医事科技大学女学生林妤珊是罕病毛毛样脑血管疾病患者，左半身如同中风般行动不便，她不向命运低头，去年与同学设计云端化异位性皮肤炎自主健康管理系统，获马来西亚ITEX国际发明创新科技展金牌奖。「
罕病女童生日同学会邀无人 脸书网友现身送暖
原来这个社会不是冷漠无情，在网路虚拟世界的网友可能比真实世界里的同学更懂得关怀与爱。美国一名罹患罕见疾病的女童，日前向班上同学发生日邀请函，竟没收到任何一个同学回覆。女童母亲不忍，在脸书公布这个讯息，
罕病让19岁的心灵困在2岁的身躯里
印度19岁女孩Girija Srinivas身高不到80CM，体重12kg，身材只有2岁幼儿大小。由于患有一种罕见的先天性骨骼发育不全病，Girija Srinivas的身材无法正常生长发育，始终保持
群邑尬power 为罕病募爱
群邑媒体集团一年一度的「POWER OF ONE」员工公益活动，特与财团法人罕见疾病基金会合作，于日前举行『爱不罕见 POWER OF ONE公益演唱会』，不仅由群邑媒体集团执行长程怀昌领军的「媒关系
不会长大的男孩 韩国彼得潘永远停在10岁！
南韩电视台日前播出一部纪录片，叙述一名有「韩国彼得潘」(The Peter Pan of Korea) 称号的申小明(音译，Hyomyung Shin)对「只要我长大」的渴望，1989年出生的他，今年
英罕病女无惧全身毛 自信当「胡子新娘」
英国23岁女子考尔（Harnaam Kaur）因罹患罕见疾病，导致体内雄性素活性增加，全身长满毛发，更满脸胡须看似男人。但坚强的她决定面对此病，日前拍下一系列胡子婚纱照，以行动告诉天下女性，毋需对外表
阿姆斯壮罕病男离家 新北台中警联手找回
30岁林姓男子罹患罕见疾病「阿姆斯壮症候群」导致失明、重听，26日晚间6时许，因就医问题与母亲发生口角，愤而离家到台中找友人，由于他未携带药物，林母哽咽向警方求助，「儿子没有按时吃药会有生命危险！」新
首届罕见疾病亲子同乐会 圆山花博登场
罕见疾病基金会今天在圆山花博广场举办首届罕见疾病亲子同乐会，邀请电影《KANO》主角曹佑宁、篮球明星钱薇娟及傅姿伶同乐，吸引全台800名以上的罕见病友及家庭共襄盛举。今天黄羿胜和苏羿铭出席罕见疾病同乐
勇爸昔卖饼救儿 今携子当义工帮嬷修屋
在修屋的现场，大家穿梭来、穿梭去，有个小小身影特别的引人注意，他就是9岁的林秉泽，帮忙扛铁架，再重也不怕，尽管已经满头汗了还是撑到底。这一头协助递工具，一转身拿起卷尺，他又低头忙着测量距离，林秉泽跟着
《台湾启示录》3岁萌娃勇抗罕病 斑点天使降临
原本喜获千金是欢天喜地，怎料身上长满黑色斑点！不能玩水、不能享受阳光，胆战心惊就怕病情恶化；五十万分之一的罕病，让小女孩琪琪2岁开始面临一次又一次痛苦植皮，无止尽的医疗路，何时才是尽头？这月13日
《郝广才在中视》男孩画绘本 帮罕病友筹医药费
2012年12月16日，七岁的罕病儿约拿(Jonah Pournazarian)，画了十六页的绘本，要帮罹患相同疾病的好朋友--狄伦(Dylan Siegel)筹医药费，发起募款，单纯天真的想法，唤
第六型黏多醣病患 1人年花健保2463万
什么样的病患一年花健保最多的药费？答案是黏多醣第六型。一位黏多醣第六型病患，一年可以花掉健保2463万药费，排名第2、3的，分别是黏多醣第二型及第一型的病患，一人平均一年的药费为1617万及1200万
长期照护－神经退化罕见疾病 专业照护中心启用
57岁的何宝霞，去年换假牙后突然讲话大舌头，同时咬合无力，今年4月两颊不自主抖动就医，经诊断是运动神经元退化所造成，但隔月又因喘不过气挂急诊，最后才诊断出罹患罕见疾病渐冻症，虽然人生出现重大的变数，但
小男童谈罕病妹泪崩 也让所有人哭了！
兄弟姊妹虽然都是同个爸妈生的，但是却免不了意见不合会吵架、冷战，不过这对小兄妹的感情却意外地深，许多人看到这段影片都忍不住哭了。美国这名小妹妹琳赛（Lindsay Cochran）从小就是嵴髓肌肉萎缩
市图榜首 罕病儿年借1405本
罕病舞蹈症病友李家蓁无法自理生活，全仰赖父亲照料，每周载她去图书馆借40本书，成了唯一的生活乐趣，平均1天读4本书，也靠着阅读填满对抗病魔的孤寂日子。29岁，青春正盛的年纪，遗传自母亲的基因，3年前开
科懋 降血脂新药首季上市
制药股再添生力军，专攻罕见疾病用药的科懋生技（6496）今（7）日上柜挂牌。该公司今年营运动能除来自罕病药进军东南亚市场、保健品开拓外，已获台湾TFDA核备的降血脂药预计首季上市。法人认为，在各事业体
罕病男行动不便仍骑车 闯红灯遭撞
台中一个十字路口，一辆轿车绿灯行驶在快车道上，突然右方一台机车闯红灯，迎面撞上,骑士送医后虽无大碍，但是他四年前就患有罕见疾病，走路和手拿东西都不稳，虽然轿车驾驶很同情他，但也质疑这样怎么能骑车上
都会扫描－父猝死留罕病子女 大家帮
彰化：员林镇民张文杭，上周因心肌梗塞骤逝，留下三名子女，其中二名患有罕病「软骨瘤」，行动不便需长期就医。公所社会课长郭兰春昨日与县议员曹明正等前往慰问其遗孀卢玫均，并致赠慰问金。
陪罕病儿上课翻手语 蔡幸娟获模范母亲
新竹市政府今天表扬模范母亲，外号「给力妈妈」的伟大母亲蔡幸娟，为照顾得罕病「川崎氏症」导致听力受损的长子，不仅自习手语，并陪孩子上国中陪读，同步翻译让孩子跟上进度，「妈妈变同学」的故事传为佳话。竹市百
鼓励罕病病友追梦 画作登上2016NU SKIN旅游卡套
NU SKIN善的力量慈善基金会与罕见疾病基金会合作，让「罕」作成为旅游证件卡套，并将由4,000多位创星登峰游伙伴配戴，鼓励病友不向病魔屈服，持续创作圆梦。个性开朗的陈俊贤是马凡氏症的病友，目前正攻
10岁男童罹患罕病 体重近200公斤
每走一步都举步维艰，气喘吁吁，这名年仅10岁的印尼男童阿里和同年龄的男童长得很不一样，因为年纪小小的他，体重已经有192公斤。不过别看阿里现在体重将近200公斤，他刚刚出生的时候也和一般的小男婴一样，
罕病女办告别派对 久病厌世亲友不舍
如果知道自己生命即将结束，会想在剩下的时间做什么呢？美国威斯康辛州一名14岁的女孩日前举行告别派对，为了自己即将离开人世，向亲朋好友告别。博伦（Jerika Bolen）得到罕见的遗传疾病，嵴髓性肌肉
自体干细胞疗法 重症罕病患者一线曙光
黄鼎殷医师：探索自我 是寻回健康的起点「从小，我对人文历史科目的兴趣，就比自然科学还高，我喜欢探究每个人物的心理状态，更喜欢和不同的人对话。会考进医学系，也是认为医师这个职业，能透过自己的专业，同理每
红鼻子医生当玩伴 罕病儿开心搭月亮公车
国内有一群孩子因为罹患罕见的儿童癌症，数度进出医院，童年因而少了玩伴、少了游戏，信义公益基金会听见这群孩子的心声，特意邀请红鼻子医生「小丑医生」来作玩伴，昨(13)日举办「月亮公车同乐会」，邀请病童和
罕病儿立志当棒球选手 多希尔贴心教打击
「即便我看不到，我仍想当个棒球选手。」11岁的吴兆峰因罹患罕病「骨质石化症」，导致视神经受到影响，视力仅0.03，不仅容易摔伤骨折，上课必须使用放大镜、望远镜和扩视机，但却不减他对棒球的热爱，甚至还立
罕病女不自弃 2指打字当客服
北市劳动局昨天举行优秀身障劳工暨雇用身障优等企业表扬大会，由市长柯文哲颁奖。皮肌炎患者陈碧莲因病全身关节严重变形，目前双手各只剩1支手指头可用；她捱过低潮后积极投入工作、学音乐，对于获奖，笑说是给长期
罕病童希望之灯 照亮传艺
财团法人全联善美的文化艺术基金会接手宜兰国立传统艺术中心后，为推广传统技艺，将工艺结合公益，携手tittot琉园与在地艺术家吕秉承，共同打造出高达9米的希望之树，并将挂上150盏由罕病基金会美术班孩童
艺术淬炼 让病友绽放光彩
tittot琉园执行长王永山说，专注用心的当下，有时会让人短暂忘却疼痛。罕病患者不管生理或心理上，总有些不为人知的痛楚，这次罕见疾病基金会与全联善美的文化艺术基金会合作，让病友参与手绘玻璃灯，盼借由艺
骑车远征3万公里 罕病男壮游大陆
「不希望罕病把人生剧本都写好，透过壮游体验显示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯‧林道症候群（VHL）」的尤文瀚，年初发现肾脏肿瘤后，没有唉声叹气，反促使实现长期以来壮游的梦想，绕着中国边境，从黑龙
罕病单亲妈妈 媒合公益助弱势
罕病单亲妈妈马凯妮，在穷困潦倒之际，申请入住高雄市单亲家园，含辛茹苦抚养2个宝贝儿子长大；她有感于在单亲家园1年半时光，各界送暖助她自立自强、翻转命运，昨媒合多家企业共同做公益，捐助绿色环保餐具给单亲
罕病天使开画展 分享生命故事
拿起画笔，彷彿就能尽情奔跑！228国际罕病日将到来，罕病基金会的「罕见心灵绘画班」作品，昨起于新北市立图书馆芦洲集贤艺文中心展出，让民众透过50幅画作认识罕见疾病，罕病歌手张琼玉也将于今天到场，分享生