「不希望罕病把人生劇本都寫好 透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯‧林道癥候群（VHL）」的尤文瀚 騎車遠徵3萬公裏 罕病男壯遊大陸 - 趣味新聞網
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趣味新聞網記者特別報導 : 「不希望罕病把人生劇本都寫好，透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯‧林道癥候群（VHL）」的尤文瀚，年初發現腎髒腫瘤後，沒有唉聲嘆氣，反促使實現長期以來壯遊的夢想，繞著中國邊境，從黑龍 .....
「不希望罕病把人生劇本都寫好，透過壯遊體驗顯示人生仍有值得期待的事。」罹患「逢希伯‧林道癥候群（VHL）」的尤文瀚，年初發現腎髒腫瘤後，沒有唉聲嘆氣，反促使實現長期以來壯遊的夢想，繞著中國邊境，從黑龍江一路到內濛古、新疆、海南島，百日獨自徵戰3萬公裏。
不怕腫瘤復發 怕不麵對自己
罕見疾病基金會昨天舉辦第14屆罕見疾病奬助學金頒奬典禮，今年共頒發9奬項共計有332位、74類病種的罕病學子獲奬，尤文瀚獲頒特殊榮譽奬。
這個月剛迴台開刀的尤文瀚說，不擔心疾病導緻腫瘤復發，怕的是不願意麵對自己，而放棄遇見美景的人生。他規畫下一站前往南美洲，預計明年在北京研究所畢業後，經營一傢青年旅社。
尤文瀚罹患的「逢希伯‧林道癥候群（VHL），會使血管增生，在體內各處形成腫瘤的罕見疾病，目前醫學仍無法根治，患者平均存活年齡約40多歲。
尤文瀚說，小時候發現腫瘤時，還沒有意識到疾病的影響，直到18歲視力慢慢惡化左眼失明，加上今年初腎髒發現腫瘤，更覺得應趁現在體力還允許之下，啓動原本就想去的壯遊之旅。
看沙漠、雪山 自覺融入自然
今年5月開始，尤文瀚從黑龍江沿著中俄邊境一路騎車，行經內濛古、青海、甘肅到新疆與海南島各地，一邊記錄各地文化特色與心得，花瞭整整100天。他說，看著沙漠、雪山等遼闊景觀，會讓自己覺得跟大自然融為一體。
平均存活40歲 感覺時間飛逝
尤文瀚錶示，以平均存活40多歲的疾病而言，已27歲的他更能感覺到時間的流逝，可預期未來身體會愈來愈惡化，透過這次旅行，雖然罕病帶來的障礙依舊存在，但體會到隻要自己願意做，人生還是有值得期待的事。
而頒奬典禮前罕見疾病基金會也召開記者會，對日前受邀赴聯閤國罕見疾病非政府組織委員會（CoNGO）成立大會演說，卻遭中國外交打壓無法進場一事發錶聲明。
罕見疾病基金會董事長曾敏傑說，事後除瞭美國、歐盟等各大罕病組織領袖都來信錶明力挺之外，他也要對中國行為提齣嚴正抗議，並呼籲中國身為全球罕病人口最多國傢，應與各國一起閤作麵對罕病。
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4月5日起停發身障手冊！睡眠呼吸中止病患 搶領末代補助
衛福部4月5日將停止核發重度睡眠呼吸中止病患身障手冊，病患將少瞭2萬元購買陽壓呼吸器的補助。近來不少病患塞爆醫院睡眠檢查中心，搶領「末代」手冊，胸腔內科醫師不滿錶示，身障手冊取消後、健保也沒有銜接給付，難道要目前取得身障手冊1萬7韆名重度睡眠呼吸中止癥病患，身處晚上可能喘不過氣、猝死的威脅！目前已發照效期為一年，到期時將不再發放。病患怒指齣，政府加稅推動長照2.0，卻在同一時間對於會導緻長照疾病的睡眠呼吸中止癥刪除補助，也沒有配套，罔顧人民疾苦，已發起一人一信，給小英總統及林全院長，請給他們一條.......
5月24日 達美航空全麵退齣台灣
達美航空傳齣將於5月24日停飛在颱灣唯一航綫（颱北－東京），在颱辦公室也一併撤離，形同退齣颱灣市場，達美昨證實消息，錶示應日本要求減少進入成田機場的交通量，順勢重新布局市場。目前達美航空在颱灣僅有1條颱北桃園─東京成田航綫，每日固定1班，根據民航局統計，去年9至11月的載客率約有8成，旅客可在成田轉機，繼續搭乘達美飛往西雅圖、波特蘭、底特律等美國大城。達美航空發布聲明證實5月24日停飛颱灣，近期因東京成田機場交通量減少，達美將重新布局以東京成田為樞紐的航綫網絡，旅客未來可透過天閤聯盟航空夥伴，包.......
5根104元 香蕉身價創新高
昨日香蕉批發價格來到每公斤100.9元，寫下曆史新高，更是蕉價首度破百，有如「鍍金」，因為「蕉貴」，攤商把香蕉陳列在高處或靠近收銀颱的位置，防碰撞也防賊。農糧署指齣，天冷欠收緻價格升高，預計3月以後春蕉上市，價格纔能趨緩。飆漲3倍 民眾手軟香蕉批發價格自元旦以來屢創新高，和去年同期平均價格每公斤53元相比，昨日蕉價足足飆漲瞭90％，實際走訪水果攤位，可以看到香蕉到貨量稀少，最便宜的每颱斤也要88元，換算下來，零售價格每公斤超過145元，隨手買一小串，5根香蕉就要104元，在其他零售攤甚至賣到一颱.......
61城市啓動空汙預警 跨年霾來襲 華北迎不到曙光
大陸華北昨日重度空氣汙染影響範圍進一步擴大，北京、天津、石傢莊、保定、廊坊、鄭州、安陽、濟南、德州等61個城市啓動空氣汙染天氣預警，其中石傢莊等城市空氣汙染指數「爆錶」，京津冀地區（北京、天津、河北）多條高速公路被迫關閉，大陸網友笑稱是「跨年霾」來襲。據中新社報導，自2016年12月29日以來，大陸齣現大範圍持續重度空氣汙染。中國環境監測總站數據顯示，31日上午9點，有62.2％的被監測城市齣現空氣汙染。其中，空氣嚴重汙染城市佔總數的5.8％，重度汙染城市佔16.4％，中度汙染城市佔14％，輕度.......
6成5學校 期待明年招生嘉年華
首度移師颱中舉辦的「2017大學博覽會」，展現年輕活力及創意，許多學校都熱力強打吉祥物，卡哇伊的巨型人偶，在會場人潮中又蹦又跳，相當討喜，多元化的麵對麵互動方式，讓會場宛如招生嘉年華，經過3天的展覽，超過6成5的參展學校都期待參加「2018大學博覽會」。中部10多年來第一場大學博覽會中，全國各大專院校齊聚一堂，吸引大批高中職學生前來參觀，招生說明會在大型人偶、吉祥物助陣下，更顯活力四射，成為矚目的焦點，不再侷限於硬邦邦的傳單說明，有彆於大專院校到高中職班級宣傳的模式，讓中部學子與傢長相當驚艷。1.......
6萬輛車尚未北返 國道5號北上今天恐爆大量
今天是大年初三，國道5號北上路段將爆大量！昨初二北上車流雖然提前湧現，車陣一路從雪山隧道宜蘭端往南迴堵6公裏以上，但高速公路局預估，今起北上車流量最多，建議用路人在上午10時前使用國5北上。高公局坪林行控中心統計，國5南下在小年夜有4.1萬輛次，除夕4.7萬輛次，初一4.5萬輛次，車流約為平常的1.7倍，3天的南下車流量，足足比北上車流量多齣近6萬輛次，亦即在初二前，仍有近6萬輛次停留在宜蘭、花東地區尚未北返。盡管昨北上車流提前湧現，但南下車流也不少，加上去年春節假期是9天，今年僅6天，因此高公.......
7年級青農接棒 茶香永流傳
返鄉接棒百年茶園，花費數年研發蜜香紅茶，又或是因父親驟逝而接手傢業，苦心經營10年轉型為觀光茶園；吉林茶園、星源茶園都是7年級青農，迴鄉繼承傢業，在傳承與創新之間，走齣一條産業新道路。將茶葉放入茶具中，注入滾燙熱開水，身為茶農第3代，星源茶園負責人劉景源熟練的泡茶。父親當初用他和祖父的名字命名「星源茶園」，頗有傳承意念，對劉景源寄予厚望，但他卻選擇留學澳洲，從沒想過要繼承傢中茶莊，直到父親意外身故，身為獨子的他纔毅然迴鄉，一肩扛起傢中事業。來不及嚮過世的父親學功夫，劉景源從頭摸索起，宜蘭縣鼕山鄉.......
7校資源共享 台大聯盟高人氣
颱大率領颱科大、颱師大、虎尾科大、雲科大、颱藝大、國北教大共7校，參加中國時報主辦的2017大學博覽會，聯閤組成「颱灣大學係統聯盟」區，嚮前來攤位瞭解的同學，說明聯盟大學提供跨校選課、提供學生多元學習、跨領域的課程內容，各校圖書館也資源共享，以增加學生的競爭能力。颱大有颱灣最高學府之稱，早已是國內高中生的最愛，一般認為應該可以不用參加大學博覽會，但是為讓高中生直接透過攤位，做麵對麵溝通，深入瞭解這所颱灣頂尖大學，也顯現颱大人的謙虛校風，與校訓「敦品勵學、愛國愛人」的精神相呼應。颱大不但參加颱中的.......
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