tittot琉園執行長王永山說 專注用心的當下 藝術淬煉 讓病友綻放光彩 - 趣味新聞網
發表日期 2016-12-18T04:10:14+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : tittot琉園執行長王永山說，專注用心的當下，有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上，總有些不為人知的痛楚，這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會閤作，讓病友參與手繪玻璃燈，盼藉由藝 .....
tittot琉園執行長王永山說，專注用心的當下，有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上，總有些不為人知的痛楚，這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會閤作，讓病友參與手繪玻璃燈，盼藉由藝術的力量，療癒病友們的心。
安靜坐在椅子上的徐光瑀，看上去就像是位瘦小的國小學童，不說不會知道，他今年已經24歲，因為罹患羅素西弗氏癥而生長遲滯。徐媽媽說，他剛齣生時隻有1000多公剋，身體器官也比健康人來得小，又因為打生長激素影響腎髒功能，從小學四年級就開始洗腎。
因為疾病的關係，徐光瑀雙腳變形，無法久站或久坐，飲食需要少量多餐，抵抗力差，容易生病，隻能在傢透過空中大學自學，但他非常嚮往走齣戶外，認識新朋友，和母親討論過後，加入罕病基金會繪畫班，讓略顯內嚮的他開始走齣傢門參與活動，生活變得更加豐富。
和害羞少言的徐光瑀不同，今年12歲，就讀國中一年級的羅紘邦，說話條理分明，儀態落落大方，但他其實罹患重度海洋性貧血，由於無法自行造血，大約每2～3周就要進行輸血，且同樣因為健康條件不佳，免疫力差，腸胃不好，生長也略顯遲緩，身高僅130公分。
羅紘邦說，因為不斷輸血，從小要注射排鐵劑，還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分，為瞭便於長期輸血，又植入瞭人工血管，或多或少壓縮瞭時間，影響自己運動的機會，但他相當樂觀說，少數「極重度」的病患可能會血腫導緻死亡，自己還能透過藥物治療實屬慶幸。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏癥，卻遭耶魯大學名醫誤診，在11年前撒手人寰，因此創辦罕病基金會，希望幫助更多類似遭遇的傢庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中，但能受到健保補助的，僅不到3成的病患，基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類，期望民眾能及早發現，及早治療。
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為鼓勵心智障礙學員走齣戶外，由第一社福基金會舉辦的「健康走 愛長久 Love Walking」昨日開走，4公裏的健走路綫，有近韆人參加響應，由「高跟鞋啦啦隊」為活動拉開序幕，看到漂亮姊姊，學員個個跳起來活力十足、精神抖擻。基金會老師們笑說，小朋友們比平常上課更認真！2歲的鵬鵬今年第一次參加健走活動，他患有懷特-薩頓癥候群，這是全球隻有10例的罕見疾病，常伴隨著發展遲緩、睡眠障礙、張力不足、自閉等癥狀，因為鵬鵬齣現發展遲緩的現象，在醫生的建議下，由媽媽帶他到第一社會福利基金會接受日間托育服務。鵬鵬.......
迎聖嬰、燈光秀 萬金聖母聖殿掀高潮
10萬人朝聖萬金聖母聖殿！屏東萬金耶誕季24日平安夜進入高潮，除萬金聖母聖殿傳統平安夜迎聖嬰活動外，縣府安排小朋友耶誕快閃活動傳遞佳音，並在赤山國小舉辦奇異恩典祈福晚會，邀請幸福歌姬梁文音獻唱，以輕柔的嗓音伴大傢度過溫馨耶誕。昨日從下午4時開始就有「閃閃聖誕夜快閃」活動，由幼兒園小朋友及赤山國小學童演齣，在萬金聖母聖殿大門口、萬金聖母聖殿前廣場、赤山道禮廳、萬金營區、赤山國小、吾拉魯滋部落泰武國小等7處地點快閃錶演，分送耶誕祝福。晚間8時起，奇異恩典祈福晚會在赤山國小登場，有熱浪來襲舞蹈大賽第一.......
退休規畫要早做 保險理財最理想
有沒有規畫，退休爽度差很多！颱灣人壽公布最新調查，「有備而退」的退休族一年多齣近7萬元享受生活，在日常支齣上，比未做好退休準備族群每年多齣4萬元可供運用，顯示退休規畫不隻要做，還要早點做。由颱灣人壽、政治大學風險管理與保險研究中心共同策畫的國人退休生活與空巢調查，昨（16）日發布調查結果，對象為颱灣地區54到75歲已退休與準退休族群。調查顯示，已退休族平均退休年齡約60.55歲，工作退休金平均約163萬元，以颱灣平均壽命80歲為基準，已退休族尚有20年的退休生活要過，約需487萬元即可應付生活，.......
連補帶罰1.35億元 Uber申訴
Uber爭議延燒不斷，財政部長許虞哲昨（16）日錶示，「Uber不是沒繳稅，問題是沒繳夠」。颱北國稅局指齣，已針對Uber在颱登記公司颱灣宇博陸續發齣2張稅單，嚮宇博追討2013年至今短漏報的營業稅，閤計連補帶罰金額共1.35億元。宇博公司不服，自認係科技公司為客戶進行媒閤，而非從事運輸服務，已提齣申訴。財政部解釋，宇博課稅爭議主因在於公司營運業務內容的認定。宇博主張，隻是協助荷蘭Uber在颱招募、訓練司機並提供綫上服務，故辦理營業和稅籍登記時，都登記為「資訊服務業」，繳稅時也僅就Uber給予的.......
遊馬太鞍溼地 穆斯林踩綫團 訪部落開眼界
交通部擴大國旅穆斯林踩綫團14日造訪花蓮縣光復鄉馬太鞍溼地，部落精心安排講解部落文化，並示範特有的阿美族捕魚方法「巴拉告」，讓踩綫團人員大開眼界。部落業者錶示，已做好萬全準備，有信心能接待來自全球四麵八方的遊客。迎全球遊客 準備好瞭響應政府新南嚮政策，觀光局為協助接待陸團業者順利轉型及開拓新市場客源，輔導中華民國旅行商業公會全國聯閤會舉行「輔導陸團接待業者轉型暨拓源訓練」研習營，包含辦理6場研習課程、10條深度旅遊踩綫。其中一條穆斯林路綫由觀光局業務組組長賴炳榮帶隊，前進花蓮景點踩綫。賴炳榮錶示.......
郵輪式列車 年底齣發囉 上梅山喝咖啡 台鐵帶你賞美景
待膩瞭城市，上山喝咖啡吧！颱鐵宣布於12月推齣阿裏山森林鐵路「森愛咖啡香」郵輪式列車，帶乘客前進沒有生産龍眼的嘉義縣梅山鄉龍眼村，品嘗種植在海拔1200公尺的冠軍咖啡，並欣賞沿途群山環繞的美景。颱鐵推齣的郵輪式列車，仿遠洋郵輪停泊各港口的模式，以特定列車選定數個車站停留賞景，每季視地區特色改變行程，讓遊客不必自己開車也能欣賞颱灣四季風情，遊程多年來廣受好評，12月將推齣新一波的「森愛咖啡香」遊程，帶大傢前往嘉義縣梅山鄉。阿裏山森林鐵路管理處錶示，梅山鄉龍眼社區早年滿山種植山龍眼樹，山龍眼於春夏間.......
酒駕遭吊照 重考須酒癮戒治
酒駕代價高！最慢明年下半年，違規酒駕將增加「震撼教育」，到指定處所如創世基金會，訪視因車禍變成植物人的駕駛，道安講習時數也會增加且需自付費用；酒駕遭吊銷駕照者，須經醫療機構完成酒癮或酒精戒治治療後，纔可重新考照。過去幾年，政府不斷提高酒駕罰則，但仍不時傳齣憾事。根據警政署統計，酒駕件數雖有逐年下降趨勢，但去年酒駕違規仍高達10萬7372件，僅較2012年減少1萬7248件；值得關注的是，近5年酒駕違規2次以上的人數，共9萬0891人，佔酒駕違規總數19.84％，酒駕纍犯率高。為落實課責酒駕行為，.......
重度腕隧道癥候群 打一針免開刀
年節將至，不少民眾已陸續開始大掃除，根據復健科醫師觀察，年前因打掃齣現腕隧道癥候群患者，門診增加近2成，其中多為傢庭主婦，不僅一提東西就痛，晚上更常被麻醒，醫師利用超音波導引，將PRP（高濃度血小闆血漿）注射到患者腕隧道正中神經處，2個月後狀況便大幅改善，為不敢開刀患者另一治療選擇。新光醫院復健科主任謝霖芬說，腕隧道癥候群主要因手部過度使用，導緻腕隧道壓力過大傷及正中神經，使得掌腹、中指及部分無名指處，齣現麻木和疼痛感。一位徐姓婦女左手腕因長期大量作傢事又痛又麻，經檢查，其感覺神經傳導指數隻剩2.......
野菇彆亂採 3男誤食中毒
路邊野「菇」彆亂採！衛福部食藥署昨公布今年首宗誤食「綠褶菇」中毒案例，颱東3名男子在路邊誤採「綠褶菇」，吃下肚1小時後，便齣現惡心、嘔吐、拉肚子、腹絞痛等癥狀緊急送醫，幸經救治後無生命危險。專傢指齣，綠褶菇在野外頗為常見，且顔色為令人安心的淺色，民眾很容易就誤摘、誤食，要特彆小心。食藥署官員錶示，綠褶菇和可食用的白色雨傘菇、雞肉絲菇外觀相似，且下雨過後，常大量齣現在農田、草地上，容易遭民眾誤採迴去煮湯；要分辨綠褶菇，其底部的菌褶，早期會由白色轉為黃綠色，一旦受損便會轉為褐色，是辨識的重要特徵。食.......
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