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為響應世界結節關懷日 原預定點亮紫色燈光的台北101大樓 響應結節關懷日 台北101改點藍燈 - 趣味新聞網


為響應世界結節關懷日 原預定點亮紫色燈光的台北101大樓 響應結節關懷日 台北101改點藍燈


發表日期 2016-05-15T16:30:20+08:00



     趣味新聞網記者特別報導 : 為響應世界結節關懷日,原預定點亮紫色燈光的台北101大樓,今晚6時30分將點亮1小時的「結節藍」燈光,盼喚起民眾對罕見疾病「結節硬化癥」的關注。台灣結節硬化癥協會今天舉辦「世界結節關懷日音樂會」,結節 .....


    為響應世界結節關懷日,原預定點亮紫色燈光的台北101大樓,今晚6時30分將點亮1小時的「結節藍」燈光,盼喚起民眾對罕見疾病「結節硬化癥」的關注。

    台灣結節硬化癥協會今天舉辦「世界結節關懷日音樂會」,結節性硬化癥病友與傢屬共同組成「拍銅鼓社」熱情演齣,團員中曾被斷言活不過1歲、有人小小年紀就被宣布要換心,他們以垃圾桶為樂器,剋服自我障礙,打擊齣美麗樂章。

    台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆錶示,結節硬化癥是一種基因異變造成的罕見疾病,患者因體內控製細胞生長的「煞車」基因齣問題,導緻身上多數器官增生稱作「結節」的小腫瘤。

    陳沛隆說,結節硬化癥癥狀以皮膚齣現白斑、血管縴維瘤最常見,另像是腦部、腎髒、肺髒等也可能長齣結節,這些雖然多是良性腫瘤,但若長在腦部可能引發癲癇、影響發育,長在肺髒可能咳血、氣胸,長在腎髒則可能影響腎功能,嚴重甚至得洗腎。

    結節硬化癥病徵常發生在不同器官,如未綜閤判讀病徵,一不小心就可能延誤診斷,陳沛隆錶示,國外研究顯示平均每1萬人就有1人罹患結節硬化癥,以此推估,台灣約有2300名患者,但至今確診人數僅有約500人,代錶可能還有不少患者未獲診斷。

    陳沛隆說,有彆過去結節硬化癥僅能透過手術,阻止腫瘤擴大,近3年已發展齣口服藥物,提供細胞外來的「煞車係統」,但目前健保僅部分給付,每月仍須支付約新台幣1至2萬元醫藥費,帶給患者傢庭不小的經濟負擔。

    今天是世界結節關懷日,信義商圈14個企業將點亮「結節藍」燈光,週日原將點紫色燈光的台北101,晚間6時30分至7時30分也將點亮藍光,提醒民眾勿輕忽可能的結節硬化癥徵兆,同時鼓勵病友們不放棄治療希望。1050515

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風災奪三兒 小林村受災戶拚7年傳喜訊

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   小林村受災戶陳振榮夫妻在莫拉剋風災中失去乖巧的2子1女,災後兩人努力想把孩子生迴來,因其妻陳鄭秀珍卵子老化、經曆人工受精、試管嬰兒失敗,陳先生更罹患大腸癌,後經人介紹北上尋醫,透過第3代試管嬰兒技術,在植入囊胚前先進行基因篩檢選擇染色體和基因正常的胚胎再植入,終於在4月9日傳齣喜訊,如今已懷雙胞胎十周,夫妻倆17日獻身感謝醫療團隊協助,陳姓夫妻說,「很開心,終於能跟孩子們再續前緣。」莫拉剋風災小林村有近500人被土石流淹沒,現年50歲的陳振榮和43歲的陳鄭秀珍,當天因颱風天到那瑪夏山區照顧爸爸,.......


風雨中領餐的祖孫 高市社會局找到瞭!

   一張在風雨中等待領餐的祖孫照片,感動許多人,高雄市社會局16日中午找到住在橋頭區的67歲硃姓阿公和2歲小孫子,副局長葉玉如說,社工探訪時已先送堅果禮盒2份,後續將再連結食物券、實物銀行及轉介慈善會協助;至於有不少善心民眾關心錶示要捐款幫助,社會局認為,政府介入關懷及民間資源幫助應已足夠,捐款暫時不需要。社會局錶示,67硃阿公和63歲太太在夜市擺攤賣蚵仔煎,住在橋頭1間自有的鐵皮屋,他們的養子結婚後生瞭4個孩子,搬齣去未同住,因經濟睏頓,將最小的2歲孫子暫時委託硃阿公和阿嬤代為照顧。硃阿公跟社工說.......


風雨無阻 80位學生赴教部參加課審諮詢會

風雨無阻 80位學生赴教部參加課審諮詢會

   教育部規劃將課審會納入學生代錶,今天下午舉辦長達3小時的諮詢會議,討論學生代錶的資格及産生方式,由教育部次長陳良基主持,現場共有80多位高中及大專生參與討論,原本另有行程的教育部長潘文忠也趕到現場,錶達他對此會議的誠意。潘文忠上任教育部長一周,就以行政命令廢止微調課綱,並依立法院的決議檢討課程審議會的組織,納入學生代錶。今天下午會議召開時,颱北市下起大雨,潘文忠緻詞時感觸良多,迴憶去年8月蘇迪勒颱風來臨時,也是類似的天氣狀況,但當時學生是在教育部外對峙,今天教育部持敞開大門,邀請學生們一起討論課.......


台風天停止上課 傢長可請傢庭照顧假

台風天停止上課 傢長可請傢庭照顧假

   勞動部日前允諾會朝著「有薪傢庭照顧假」的方嚮討論,新任勞動部長郭芳煜今首度赴立院報告時指齣,受雇者如果因法定或新興傳染病、天然災害停止上課,須親自照顧未滿12歲或就讀國小以下子女時,已可依現行規定請傢庭照顧假;也就是,如果接下來颱風季,所在區域達到停止上課時,傢長可以請傢庭照顧假。依目前傢庭照顧假規定,傢庭照顧假日數併入事假計算,全年以7日為限。傢庭照顧假薪資的計算,依各該事假規定辦理。依勞工請假規則規定,勞工請事假一年內閤計不得超過14日,事假期間不給工資。但與事假不同的是,雇主也不得因受僱者.......


台風季將來!中市環局將購大型破碎機處理樹枝

台風季將來!中市環局將購大型破碎機處理樹枝

   颱風季節即將來臨,颱中市政府環保局除持續按照進度破碎既存的樹枝外,也將購置1颱大型破碎機,強化處理樹枝的能量;風災造成樹木傾倒,留下的樹乾樹枝可作為園藝應用、景觀設計、花園步道、樹穴鋪料及堆肥資材再利用,市府環保局呼籲市民善多利用。市議員楊典忠今日在市議會業務質詢說,去年蘇迪勒颱風襲颱後,颱中市的傾倒樹枝仍有許多還堆放在環保局各清潔隊內,他關心目前去化的進度。環保局長白智榮錶示,市府持續按照進度,破碎去年留存的斷枝,由於數量龐大,目前仍在作業中,預計在今年颱風旺季來臨前,可全數去化作為堆肥使用。.......


台風季將至 德翔台北船體移除估還需3個月

台風季將至 德翔台北船體移除估還需3個月

   「德翔颱北」擱淺至今已滿2個月,目前殘油及岸際油汙清除已告一段落,將著手執行船體移除作業,不過交通部今天在立法院報告指齣,船體拆除作業估計需80個工作天,而作業船需1個月纔會航行至事發地。交通部航港局副局長林昌輝備詢時指齣,上月27日審查會議已原則同意大艙貨櫃移除及前段船體移除計畫,目前船東正與拆除公司簽訂閤約,屆時作業船從新加坡航行至石門海域約需30天的時間,全部船體預計在80個工作天內移除。由於颱風季將近,立委劉建國批評,航港局報告中完全不見颱風季的應變計畫,憂心拆除作業受阻,甚至造成二次汙.......


台風生成數少 留意鞦台共伴效應豪雨釀災

   氣象局預估今年夏颱少、鞦颱多,預報中心主任鄭明典今天說,今年颱風侵颱數約2至4個,但要小心鞦颱容易齣現共伴效應,東北部要嚴防豪雨。今年到目前為止還沒有颱風生成,中央氣象局說,去年發展的超級聖嬰已經結束,下半年有轉為反聖嬰的趨勢,西北太平洋第1個颱風生成的時間偏晚,總生成數也偏少,預計全部加起來會有19至23個,少於氣候平均值25.7個。氣象局進一步預估,今年侵颱颱風數約2至4個,主要特性為夏颱少、鞦颱多,但預報中心主任鄭明典提醒,有些颱風雖然不會侵颱,但和北方係統産生的共伴效應還是會影響颱灣。他.......


台風遲到 吳德榮:彆怪未必成形的「反聖嬰」

台風遲到 吳德榮:彆怪未必成形的「反聖嬰」

   今年是強聖嬰現象後一年,環境不利颱風生成,氣象局評估要到7月纔可能會有颱風。中央大學大氣科學係兼任副教授吳德榮今(8)日為文錶示,熱帶氣鏇的長期預報睏難,因為可信的電腦模擬7至10天已是極限,各國雖會盡力提供預報,但還是會包括很大的預報不確定性。對於熱帶氣鏇預報之睏難,吳德榮錶示,因為可信的電腦模擬,7至10天已是極限,隻能利用海溫的長期預測(聖嬰、反聖嬰等),或其他長期的海溫變化趨勢與大氣環流的關係,勉強去作推估。長期以來,校驗結果顯示,無論任何先進國傢,預報技術都是很低的,吳德榮說因為有需求.......


飆高溫 大台北地區體感溫度上看42度!

   全颱飆高溫!根據氣象局觀測資料,今天上午11時6分,颱東大武氣溫已經飆上37.9度,創下今年高溫紀錄,大颱北地區氣溫也達到36度,恐齣現37度以上高溫,體感溫度更可能飆破42度,提醒大傢多補充水分,外齣做好防曬工作。大颱北地區由於西南風沉降,今天高溫有機會達到37度以上,而全颱高溫都有機會來到33~36度,相當炎熱,氣象局建議大傢白天外齣時盡量穿著透氣排汗的衣物,並注意防曬、多補充水分,避免中暑。降雨部分,氣象局預估範圍會比昨天再少,僅在山區及花蓮午後有局部雷陣雨,提醒午後在山區及花蓮活動的朋友.......


飛安會30日公布復興航空GE235飛航事故調查報告

飛安會30日公布復興航空GE235飛航事故調查報告

   (12:19更新內文)飛安會30日公布復興航空GE235飛航事故調查報告,主任調查官王興中現場説明飛機失事情況。王興中指齣,事故原因主要是機師未遵守飛航程序,加上溝通不良,造成連串失誤。復興航空GE235號班機失事,發生於2015年2月4日上午10時55分,該班機原定從颱北鬆山機場飛往金門尚義機場,在起飛後不久即墜毀於颱北市南港區基隆河,造成43人死亡、15人輕重傷,飛安會今日公布最終調查結果,定調整起事件中,人為因素占絕大部分。飛安會調查認為,操控駕駛員於發生主警告聲響後即解除自動駕駛,不但增.......




觀念平台-基改風險被誇大瞭

專傢:「陽痿」在大陸已成廣泛男科疾病

都會掃描-擅改車尾燈 當心觸法挨罰

《時報周刊》病癥多變像韆麵女郎 結節硬化癥易誤診

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