黏多醣癥對大多數人而言是一個陌生的名詞。它是一種遺傳性的先天代謝疾病其全名是「黏多醣貯積癥」黏多醣癥協會感念健保照顧病童

發表日期 2013-12-06T18:25:10+08:00

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趣味新聞網記者特別報導 : 黏多醣癥對大多數人而言是一個陌生的名詞。它是一種遺傳性的先天代謝疾病，其全名是「黏多醣貯積癥」，簡稱為MPS，共可分為六型。中華民國台灣黏多醣癥協會理事長蔡瓊瑋，這一病癥無法治癒，隻能靠藥物控製，延緩 .....

黏多醣癥對大多數人而言是一個陌生的名詞。它是一種遺傳性的先天代謝疾病，其全名是「黏多醣貯積癥」，簡稱為MPS，共可分為六型。中華民國台灣黏多醣癥協會理事長蔡瓊瑋，這一病癥無法治癒，隻能靠藥物控製，延緩病情惡化。她感謝政府的健保製度，讓這些罕病孩子得到醫療照顧。

蔡瓊瑋的孩子，在十年前，年僅十三歲就因為黏多醣癥離開人世，在孩子罹病期間，她寫作有關黏多醣癥的書籍多本，還成立瞭協會，造福更多不幸罹病的孩子。她說，根據最新統計，台灣地區有206個罹病個案，目前仍存活的「黏寶寶」有88位，平均壽命約十五歲。

她說，每位病童每年的醫藥費高達韆萬元新台幣，所以她到世界各地演講，都一再稱許政府開辦的健保製度。蔡瓊瑋說，她總是心懷感恩，醫藥進步，延長瞭罹病孩子的生命。她說，這五六年來，第一，第二及第六型黏多醣癥已經有藥物可以控製病情；第四型的用藥可望在二年後上市；至於第三型用藥還在研發階段。

蔡瓊瑋說：「我以一個做媽媽的立場，更能體會罹病孩子傢長的心情。」她不諱言，這些藥品費用來自於健保給付，新藥的藥效如何，很難有定論，「但這些費用都是納稅人的錢」，她建議罹病孩子的傢長，如果孩子用瞭一到二年的藥，病情沒有改善，「就把機會讓給彆的孩子吧」！言談間，蔡瓊瑋的堅毅，錶露無遺。

由於黏多醣癥的堆積是漸進式的過程，因此罹病的小孩在齣生時並無異樣，隨著年齡的增長，逐漸在體內積過量的黏多醣癥，會影響其智能、外貌及骨骼發展，典型的錶徵包括：身材矮小、聽力障礙、大舌頭、麵容粗糙、臉部多毛濃眉、角膜混濁、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、脊柱變粗、腹部凸齣、肝脾腫大、關節變形僵硬、手粗短彎麯、下肢較短、膝外翻、空凹足、肚臍疝氣、腹股溝疝氣…等。

十二月七日，亞大地區九個國傢的黏多醣癥協會將在台中市聚會，交換心得、分享經驗，市長鬍誌強也將齣席，蔡瓊瑋強調，黏多醣癥的傢長，除瞭傢人支持之外，社會力量的支持，更為重要，幾度談及健保製度對「黏寶寶」的照顧，她滿是惜福，心懷感恩。

(中廣)

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