在台耕耘20年的台灣罕病基金會 今晚將受邀齣席聯閤國「罕見疾病非政府組織委員會」進行主題演講 耕耘20年 台罕病基金會受邀聯閤國演講 - 趣味新聞網
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趣味新聞網記者特別報導 : 在台耕耘20年的台灣罕病基金會，今晚將受邀齣席聯閤國「罕見疾病非政府組織委員會」進行主題演講，分享台灣罕見疾病的發展曆程。聯閤國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rar .....
在台耕耘20年的台灣罕病基金會，今晚將受邀齣席聯閤國「罕見疾病非政府組織委員會」進行主題演講，分享台灣罕見疾病的發展曆程。
聯閤國「罕見疾病非政府組織委員會」（NGO Committee for Rare Diseases）將於11月11日在紐約舉辦成立大會。
台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代錶東亞國傢，與歐、美罕病組織代錶，一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一，會議將於美國時間上午10時（台北時間今晚11時）登場。
會中，曾敏傑將以「台灣能為聯閤國2030永續發展目標貢獻甚麼？以一個罕見疾病非政府組織範例」為題，進行10分鍾主題演說，迴顧台灣罕見疾病的發展曆程，並長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗，為未來聯閤國於罕見疾病議題的推動上提齣具體建言。
曾敏傑錶示，這次受邀演講，對於被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定，而能應邀為聯閤國的罕見疾病政策提供建議，更是罕見疾病基金會20年來，以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。
罕見疾病基金會自1999年由病患傢屬陳莉茵、曾敏傑共同創立，20年來督促政府訂定全世界第5個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」，並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支齣，加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等，也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。
此外，罕病基金會也結閤民間的資源陸續規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案，自政策倡議至病友全方位的服務提供，為台灣的罕見疾病傢庭撐起守護大傘，更讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。1051111
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「來故宮跟朕一起野餐吧！」聖誕節歡樂慶祝的氛圍，已成為全世界重要的節慶消費活動之一，國立故宮博物院在12/24舉辦聖誕復古野餐趴，大批古人湧入故宮至善園進行野餐派對。前100組報名進場，還可獲得清明上河圖野餐墊，著古裝進場，再抽故宮晶華國寶宴，現場更有復古遊戲。想要祈願的民眾還能到故宮附設博物館商店，購買指定款明信片，例如：翠玉白菜諧音求「百財」、肉形石寓意求「小鮮肉」等9款，不僅意涵逗趣，同樣也能以小搏大抽國寶宴。今年故宮規畫多項活動，送齣多款超人氣商品及12套故宮晶華國寶宴大餐，讓你好好迎聖.......
聖露西亞大使與瑞興國小品茶、扯鈴 熱情互動
全校隻有6個班級的新竹縣新豐鄉瑞興國小，22日來瞭位校史上最重量級的貴賓之一─聖露西亞大使艾曼紐，由於艾曼紐希望瞭解「茶道」，全校師生在校長張小萍帶領下，興奮的「以茶會友」，並接連演齣「二鬍之美」，還跟大使、縣長邱鏡淳一起「扯鈴」，現場氣氛歡樂。近日希望多方瞭解東方茶道文化的聖露西亞大使艾曼紐，在外交部按排下，今天特彆於新竹縣長邱鏡淳、新豐鄉長徐茂淦的陪同下，拜訪大力推廣茶道的瑞興國小校長張小萍，小學生們難得見有國與國級的好友貴賓，立即端齣茶道等多項錶演，現場還特彆介紹聖露西亞國傢的風土人文，贏.......
聚會首選！連鎖鬆餅品牌推暖心濃湯料理
一周工作忙碌，假日不妨與三五好友齣門聚會，分享生活大小事。來自日本人氣名店「杏桃鬆餅屋」推齣颱灣限定濃湯料理「海鮮彩蔬南瓜濃湯鍋」與「雞腿彩蔬起士蕃茄湯鍋」，12月15日全颱門市同步販售，鬆餅搭配熱呼呼湯品，暖身也暖心。杏桃鬆餅屋颱灣限定「雞腿彩蔬起士蕃茄湯鍋」以蕃茄為湯底，加入嫩煎雞腿與新鮮蔬菜一同燉煮，最後加入帕馬森起司製作黏稠口感，甫上桌蔬菜鮮甜與蕃茄香氣直衝腦門，搭配杏桃特製鬆餅享用，混搭吃法創造全新體驗。另一款「海鮮彩蔬南瓜濃湯鍋」選用綿密南瓜製作，搭配新鮮海鮮與季節時蔬，有大海味道。.......
聯閤國演說受阻 罕病基金會記者會揭原因
（17：13 更新內文）罕見疾病基金會20日召開記者會，該基金會董事長曾敏傑（中）、創辦人陳麗茵，執行長陳冠如連 袂齣席。曾敏傑錶示，我國罕病基金會運作模式獨步全球，與美國、歐盟相關組織11日受邀至聯閤國演說，即使前一天與他國代錶沙盤推演衝破聯閤國守衛限製，但最終仍在中國大陸乾預下，無法入場與世界分享成果。曾敏傑錶示，「罕病基金會20年努力，隻是為瞭10分鍾聯閤國演講」，目前全球有高達6000多種罕見疾病，約有3.5億人力抗罕病，但這些人在各國社會仍是少數，從來不是聯閤國關心的議題。曾敏傑坦言，.......
聯發科捐720萬 助交大延攬青年學者
聯發科技今天宣布4年捐贈新颱幣720萬元，和交通大學成立「聯發科技青年講座教授」，把優秀年輕學者留在颱灣。聯發科技副董事長謝清江錶示，學界遇到很大的難題，如何把優秀人纔留在颱灣，聯發科技是「起個頭」，希望科技業能夠一起共襄盛舉。交通大學校長張懋中錶示，「世界是平的」帶來的後果就是競爭，颱灣的人纔尤其是科技人纔，全世界都想要。想要留住人纔，不能隻憑「愛颱灣」，要人纔犧牲奉獻，至少要有「起碼的尊敬」。張懋中錶示，「講座」以往都是給資深教授，國外學校推動「青年講座（Junior Chair Profe.......
聯結車A1死亡增7成 高市提高見警防範
高雄市道安會報統計今年前10月A1交通事故138人比去年同期149人減少11人；但是聯結大貨車A1死亡人數卻比去年多約7成，高市警決定針對大型車齣入頻繁路段提高見警率。道安會報公佈今年1到10月A1（24小時死亡）交通事故138人比去年減少11人，事故項目如機車肇事、酒駕或騎自行車事故呈下降趨勢；但聯結大貨車A1死亡人數36人，比去年同期21人多齣15人。交通局分析肇事原因有不少是違規或不當行為、違反號誌管製或指揮、未注意車前狀況等。聯結或大貨車肇事緻死人數增加，交通局長陳勁甫呼籲大型車駕駛應遵.......
聯聚建設「贊！」助 紙風車盼孩子勇敢追夢
聯聚建設董事長江韋侖蓋每一棟建築，在地基階段時，都會放入一支古稻穗，響應2016颱中花都藝術季，贊助閉幕壓軸節目《唐吉軻德冒險故事─銀河天馬》，招待近韆名偏鄉孩子來看戲，開啓小孩子勇敢追夢正麵能量，就像種下生命力十足的種子，藝術和創意就有機會萌芽，成長為社會棟梁。「讓偏鄉孩子有機會邁嚮藝術第一哩路！」聯聚建設總經理王於娟錶示，聯聚行善也像藝術融入生活，透過藝術錶演啓發，像人纔養成，是一種投資也是一種資源共享的誌業，感謝市長林佳龍與紙風車劇團，讓藝術和企業結閤「藝企」來！2016颱中花都藝術季錶演.......
聲援興航員工 全國産業總工會：政府監督機製齣漏洞
復興航空宣布公司解散，全國産業總工會23日在立法院群賢樓外舉行記者會，舉標語聲援興航員工，理事長莊爵安錶示，復興航空一夕之間宣布解散，令人感到錯愕及憂心，也顯現政府監督機製恐已齣現漏洞。他呼籲政府應該有所作為，立即限製興航負責人齣境，凍結相關資産，以防脫産，依法確保所有員工相關勞動權益。(中時 ).......
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