3歲半男童張善閔染色體異常 導緻自主神經性癲癇 高雄長庚 研發生酮飲食食譜、繪本 控製癲癇兒病情 獲醫療品質金奬 - 趣味新聞網
發表日期 2016-12-15T04:10:16+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : 3歲半男童張善閔染色體異常，導緻自主神經性癲癇，3個月大之後，就經常嘔吐，最多1天吐175次，吐到食道噴血，幸好經高雄長庚以生酮飲食療法成功控製病情，院方有感於生酮飲食執行睏難，研發食譜、衛教繪本，獲 .....
3歲半男童張善閔染色體異常，導緻自主神經性癲癇，3個月大之後，就經常嘔吐，最多1天吐175次，吐到食道噴血，幸好經高雄長庚以生酮飲食療法成功控製病情，院方有感於生酮飲食執行睏難，研發食譜、衛教繪本，獲醫療品質奬金奬。
張母林宜靜說，善閔齣生3天即抽搐，檢查發現第22對染色體異常，3個月大起更每隔1個月劇烈嘔吐，1天最多吐175次，緻使上消化道大量齣血，阿嬤得用臉盆接血，傢人很心疼，卻隻能以淚洗麵。
主治醫師、高雄長庚兒童神經內科主任洪碧蓮指齣，善閔發作時眼神呆滯、雙腳攣縮，經腦波檢查確定是自主神經性癲癇，且因服用2種以上藥物仍無效，屬頑固性癲癇患者，佔癲癇病人2至3成，目前醫界傾嚮以生酮飲食加以控製。
她說，一般飲食比重依序為碳水化閤物、蛋白質、脂肪，但生酮飲食完全顛倒，以大量脂肪、適量蛋白質、少量醣類促進胴體生成，可供腦神經細胞額外ATP能量，並製造更多穩定性神經傳導物質GABA，藉此控製癲癇。
善閔採生酮飲食法，輔以藥物控製後，癲癇約半年纔發作1次，1歲3個月時體重僅5.6公斤的他，現已有11.5公斤，可跑跳自如。媽媽林宜靜說，初期食材準備較費功夫，如專用油中鏈脂肪酸便是遠赴台北購買，最近纔聽說南部也有藥局販售。
「網路資訊對生酮飲食常有誤解」，洪壁蓮說，許多人以為生酮飲食「違反自然」、「用化學食材」，其實是錯誤觀念，高雄長庚團隊為此製作《閃電兔生病記》繪本、圖卡、食譜，教導傢長們如何正確的備餐，獲得今年醫策會醫療品質奬金奬、創意奬殊榮。
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「國際化」是黃健庭第2屆縣長任期施政重點。今年颱東縣政府特彆為國際化工作做組織改造，成立負責國際推廣交流「國際發展及計畫處」並營造雙語環境，建立對外籍人士友善商圈標示、網站，也加強運輸、餐旅、商店人員以英語服務外籍遊客能力。黃健庭去年受邀赴以色列參加全球市長會議，是首位參與這個會議的颱灣縣市首長。今年受邀在韓國參加全球健康城市聯盟西太平洋年會做專題演講，是大會辦理12年第1個颱灣縣市首長。黃健庭錶示，除熱氣球嘉年華、國際衝浪公開賽等運動休閑活動躋身國際級，颱東藝術節係列活動也請到柏林愛樂弦樂五重.......
黃健庭訪湖南衛視 宣傳台東觀光
颱東縣長黃健庭為瞭推廣颱東觀光，22日親自前往湖南，並上湖南衛視宣傳，湖南衛視副颱長楊壯錶示，湖南衛視將會報導颱東在長沙、北京的行銷推介會，並製播颱東的深度旅遊、運動休閑品牌等。颱東的旅遊業者前往長沙參加旅遊博覽會，黃健庭昨天前往博覽會之前，先到湖南衛視拜訪，並大力推銷颱東之美。黃健庭錶示，颱東有豐富的人文、山水等天然美景，可以製播一係列的專題節目，湖南衛視轟動一時的節目「我是歌手」，在節目中一戰成名的歌手A-lin，她的故鄉就位在颱東，民眾耳熟能詳的綠島小夜麯，就是在描述颱東的綠島。另外伯朗大.......
黃山平賄選案 判刑4年半
今年初海端鄉舉辦議員補選，候選人黃山平涉嫌以5000元買票賄選，遭檢調查獲，黃山平強調5000元是雇工查賄的工作費，一審法官採納他的說詞判決無罪，不過二審法官見解不同，判決也大逆轉，將黃山平依交付賄賂罪，重判4年6個月，全案還能上訴。海端鄉議員補選在今年1月中旬投票，黃山平在選前3天，將5000元的「工作費」交給3位選民，並要求選民簽收「3天查察賄選工作費」的領據，檢調獲報後前往黃山平住處搜索，起齣選民簽收的領據，並將收到「工作費」的選民約談到案。黃山平在檢方偵辦期間，強調5000元是查賄的工作.......
黃平洋：打假球一定要重判
龍獅虎象「四大天王」的年代，至今仍令老球迷迴味無窮，準備參選颱北市議員的「金臂人」黃平洋認為，中華職棒體製若能改善，最快3年應該就有「新4大天王」冒齣頭。中華職棒初期以黃平洋、謝長亨、塗鴻欽和陳義信為首的龍獅虎象本土「四大天王」，不僅締造颱灣棒運輝煌期，更讓人留下許多美好迴憶，惟中職連續發生涉賭風暴後，現在隻剩下無盡的迷思與感嘆。亟思重振的中華職棒，在曹錦輝、張誌傢、廖於誠、許文雄等本土球星紛因涉賭約談而被掃地齣門後，今年各隊「天王級」投手隻剩獅隊潘威倫，牛隊陽建福、林英傑、薑建銘和象隊林恩宇尚.......
黃敏恭 心係桃園航空城
▲桃園縣副縣長黃敏恭確定接掌自來水公司董事長，可能在3月中旬上任。縣府人事三月將有所變動，包括主計處長李元貴、衛生局長吳成方、地方稅務局長黃興旺申請退休，縣府將因應新議會開議，進行第二波人事調整。剩下近半個月任期，黃敏恭說，推動航空城是首要任務，從前縣長硃立倫時期修法，到區域計畫的完成，現階段招商、引進産業進駐是最重要的課題。黃敏恭曾說颱灣水價相當便宜，是否意味接掌後會調漲？他保證不會立即漲，國營事業應以服務為主、不應以營利為目的，但他也說，取得水資源相當不易，「也許水價閤理化，可以抑製民眾浪費.......
黃皇霖打造神明金縷衣 製作神冠、神衣 彷彿有神明指點
水林鄉神冠、神衣工藝師黃皇霖，無師自通鑽研神冠、神衣製作，以小銅片、水晶、亮珠為材料，縫製精緻細膩的「神明金縷衣」，經常有不認識的寺廟人員前來訂製，錶示是神明指示，令人嘖嘖稱奇。黃皇霖自小就喜歡布袋戲偶與機器人模型，職校機工科畢業後，黃皇霖嚮父親錶示，未來要以製作布袋戲偶與公仔為業，父親聽瞭極力反對說「布袋戲當興趣可以，但要找一份穩定的工作纔行。」黃皇霖與父親溝通無效，堅持走自己的路，先到霹靂布袋戲公司工作，負責戲偶造形，纍積10餘年經驗後，返鄉在傢開設工作室，研發各種布袋戲偶與Q版公仔，不僅行.......
黃衫軍挺振總 中止4連敗
兄弟象總教練陳瑞振痛罵洋投泰勒情緒管理有問題，泰勒在臉書迴應「不想為會打球員的總教練效力」，象隊昨將泰勒降到二軍，不排除解約，最快今日決定去留。象隊昨士氣大振擊敗興農，保持爭奪下半季冠軍的可能性。泰勒前晚6局上因王勝偉失誤導緻情緒失控，幾乎「放」球被敲2打點的安打，讓象隊逆轉敗，球團副理陳俊璋錶示，觀看DVD發現泰勒投球姿勢有點隨便，泰勒解釋是想用慢速球造成速差混淆打者。振總賽後批評泰勒有病，泰勒在臉書PO文：「I will not play for a manager who tries to.......
黑冠麻鷺吃小蛇 鳥友大驚
黑冠麻鷺竟然也吃蛇！有鳥友在颱東卑南文化遺址公園發現，嚮來以蚯蚓為主食的黑冠麻鷺，嘴上叼著1條小蛇，令他大驚。有趣的是，這隻偷吃蛇的黑冠麻鷺，發現被抓包後，先愣瞭一下，隨即囫圇吞「蛇」，把倒楣小蛇吃下肚。鳥友說，卑南文化遺址公園草皮，偶爾可發現黑冠麻鷺覓食，隻見最愛吃蚯蚓的黑冠麻鷺，隨即快狠準地拉齣獵物，如果蚯蚓較大隻還會上演精采拔河戲碼。但昨天在公園停車場旁灌木叢邊，發現1隻黑冠麻鷺，嘴上叼著的，不像蚯蚓，用望遠鏡頭一看，赫然發現是1條小蛇，黑冠麻鷺吃蛇被人發現，呆立幾秒鍾後，邊跑邊把牠的午餐.......
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