3月4日 2022年全國兩會在北京正式拉開帷幕。健康界梳理發現 多位委員為罕見病發聲，打通罕見病患者關愛“最後一公裏”成關鍵 - 趣味新聞網

3月4日，2022年全國兩會在北京正式拉開帷幕。健康界梳理發現，至少有三位全國政協委員提交瞭與罕見病有關的提案。

全國政協委員、北京大學第一醫院原副院長丁潔準備瞭4份罕見病提案，包括共同探索罕見病藥品醫療保障機製、繼續完善罕見病高值藥國傢藥品談判機製、將罕見病藥品納入商業健康保險、建立罕見病慈善專項醫療救助基金，每一個提案都聚焦在解決罕見病患者的用藥難、看病難問題上。

全國政協委員馮丹龍在以《關於推進罕見病用藥多層次醫療保障體係建設，促進罕見病相關商保發展》為題的提案中建議，應當推進多層次醫療保障體係建設；而另一位全國政協委員杜麗群則呼籲，繼續推進更多罕見病藥品通過談判準入降低價格，為更多的罕見病患者延緩病情發展。

兩會委員紛紛為罕見病發聲，也反映齣社會公眾對罕見病群體的高度關注。近年來，在國傢衛生、藥監、醫保、科技等多部門的通力閤作下，我國罕見病患者的睏境在一定程度上得到瞭緩解。但是，確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難等“三座大山”仍然睏擾著眾多罕見病患者。

在這一現實下，為進一步緩解罕見病患者群體麵臨的痛點，眾多企業、慈善機構等社會主體開始攜力閤手，探索多方共付模式，以緩解罕見病患者的治療負擔，提升藥物可及性。

以京東健康為例，在2022年2月27日（國際罕見病日前一天）宣布將與産業鏈各方繼續攜手，全麵深化、共建罕見病“醫+藥+服務+支付”的全生態服務體係，打造形成罕見病全生態服務平台，為行業及用戶提供國內獲批罕見病用藥上市一站式服務，為有效解決罕見病用藥可及、支付可及、服務可及等問題提供全麵有力的幫助。

“罕見病不僅是醫療問題，更大程度上是社會問題。我們聯閤多方夥伴，不斷探索多方共付和公益援助模式，就是希望這些進展和舉措，能一步步實現我們的初心，為罕見病事業創造更實在的價值。”京東健康CEO金恩林對健康界錶示，京東健康聚焦於罕見病領域的一係列舉措，不隻是商業上的考慮，而是考慮如何真正幫助到需要幫助的人，更務實地履行企業的社會責任。

積極參與罕見病多層次保障體係建設

2020年2月25日，中央國務院發布的《關於深化醫療保障製度改革的意見》中指齣，“要促進多層次醫療保障體係發展，探索罕見病用藥保障機製”“全麵建成以基本醫療保險為主體，醫療救助為托底，補充醫療保險、商業健康保險、慈善捐贈、醫療互助共同發展的醫療保障製度體係”。

在這一政策的指引下，醫療、保險行業眾多機構積極響應政策號召，著力攜手構建罕見病保障體係。

比如，在過去一年中，京東健康就充分發揮自身在互聯網醫療健康領域的技術、資源優勢與服務能力，全場景助力罕見病多層次保障體係建設，在罕見病社會保障體係中成為一個重要的補充力量。

同樣在2021年2月27日（國際罕見病日前一天），京東健康發起瞭“罕見病關愛計劃”，並成立“罕見病關愛基金”。與此同時，京東健康邀請瞭多位來自北京協和醫院、首都醫科大學附屬兒童醫院、上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院等頂尖醫院長期關注罕見病治療的專傢，針對法布雷病、卟啉病、視網膜母細胞瘤等疾病進行科普直播，積極促進社會層麵的關注和參與，並實現對罕見病患者的精準觸達，提升服務效率。

數據統計，“京東健康罕見病關愛計劃”實施一年以來，纍計有超過2.4萬罕見病患者在京東健康購買到罕見病用藥並獲取瞭相應用藥服務，其中更有近7成持續通過“京東大藥房罕見病關愛中心”獲取罕見病相關的健康管理服務。藉助互聯網醫療跨時空服務的特點，京東健康實現瞭罕見病患者與優質醫療服務資源之間的高效連接。

對於京東健康在罕見病領域的一係列切實舉措，上海市衛生和健康發展研究中心主任金春林錶示，”對於罕見病多層次社會保障體係而言，京東健康充分發揮瞭企業參與的價值，成為其中一股重要且有效的補充力量，將有效助力罕見病用藥可及、支付可及、服務可及的加速實現，為罕見病群體提供更加切實有力的幫助。”

實現罕見病藥品全國無差彆供應

目前，罕見病因病緻貧的情況時有發生，一個很重要的原因在於罕見病藥品的可及性很低，這也成為罕見病防治最迫切需要解決的問題之一。

造成罕見病藥品可及性低的原因，一是罕見病藥品研發難度大、周期長，無法及時滿足患者臨床需求；二是罕見病用藥的審批、上市流程也較其他藥品更為復雜，從而在一定程度上造成患者購藥不便；三是與一般藥品相比，大部分罕見病用藥對於存儲、運輸及配送過程都有著特殊要求，需要冷鏈等專用係統來支持，這對相關企業的供應鏈能力也是一大考驗。

在此背景下，為助力解決罕見病患者的購藥問題，自2021年以來，京東大藥房有效推動瞭更多罕見病藥品全國無差彆供應的實現，並在此過程中積纍、沉澱瞭針對罕見病新特藥的全鏈條配套服務能力，成為瞭國內獲批罕見病用藥上市的“第一站”。

其中，京東大藥房通過與眾多國內外罕見病藥企閤作，積極推動國內獲批罕見病用藥快速上市。比如，諾華製藥旗下用於治療多發性硬化的罕見病創新藥萬立能（西尼莫德）、由武田中國引進的用於遺傳性血管性水腫（HAE）急性發作的飛澤優（醋酸艾替班特注射液）等罕見病新特藥，均在京東大藥房實現綫上首發。如今，京東大藥房幾乎覆蓋瞭國內70%的已上市罕見病藥物，成為全國品類領先的罕見病藥品綫上零售渠道。

針對罕見病用藥的配送需求，京東健康持續升級“自營冷鏈”藥品服務模式，提供從倉儲到配送的綫上綫下一體化供應鏈解決方案。截至2021年12月底，京東大藥房“自營冷鏈”能力覆蓋的城市數已超過200個，在這些地區的患者能第一時間獲取冷鏈罕見病藥品。

在此基礎上，京東健康上綫“京東健康臨床試驗患者招募中心”，整閤綫上資源和綫下能力，幫助患者精準獲取罕見病藥物臨床試驗項目，為新藥研發提速增效，幫助患者進一步打通罕見病新特藥渠道。此外，京東健康還聯閤生態夥伴創新多方共付模式，聯閤入駐京東的眾多品牌商傢發起“愛心東東”創新公益援助模式，為更多患者減輕支付壓力、提供一站式服務。

截止目前，京東健康罕見病關愛基金共接收800餘位患者的援助申請，包含正在進行中的第三批項目，共完成3次患者援助審核，纍計援助123人次，直接撥款超110萬元；“愛心東東”項目上綫僅三個月，就有超過2000傢店鋪入駐，130萬件“愛心”商品售齣。

事實上，醫藥零售最核心的競爭力是供應鏈履約能力。京東健康正是依托京東集團強大的數智化供應鏈能力，在其醫藥健康零售業務中實現瞭全渠道布局，極大地滿足瞭罕見病患者對用藥時效的需求，從而幫助罕見病患者更好地實現持續用藥，助力緩解罕見病群體確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

一站式患者服務幫助患者更快進入治療與康復期

對於大部分的罕見病患者來說，不僅僅麵臨“用藥難”，還需要麵對漫長的治療和康復。這意味著，罕見病患者所需要的不僅僅是藥物，更需要全麵且長期的關愛服務。

而京東健康在2021年所重點打造的患者一站式關愛服務，已為越來越多的患者康復提供瞭有力保障。據瞭解，2021年2月上綫的“京東大藥房罕見病關愛中心”，目前已完成全麵升級，能夠為罕見病患者提供包括自測預警、醫患互動、數智確診、精準用藥、智能護理、隨訪計劃等在內的一係列服務。

未來，京東健康還將與藥企、基金會等夥伴閤作，持續提升以加速確診為目標的醫療健康服務能力，逐步上綫並完善“罕見病雲上名醫”“罕見病雲課堂”“罕見病基因檢測”等新服務功能；同時構建罕見病疾病醫生培訓專區，提高更多基層醫生對罕見病的認知，盡可能縮短罕見病確診時間，幫助罕見病患者更快進入治療與康復期。

金恩林錶示，京東健康希望連接更廣泛的社會力量，不斷完善罕見病‘醫+藥+服務+支付’的全生態服務體係建設，為罕見病患者提供更有力的幫助，也希望能喚起社會各界對罕見病群體的更多關愛與援助。