42歲的生命鬥士陳碧蓮 罹患罕見疾病皮肌炎30多年 患罕病皮肌炎 她用口琴環島 - 趣味新聞網
發表日期 2017-06-05T20:31:51+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : 42歲的生命鬥士陳碧蓮，罹患罕見疾病皮肌炎30多年，手腳關節攣縮，手指無法張開，全身皮膚發炎疼痛，但她藉助輔具吹口琴，並從台北醫院一路環島到聖保祿醫院，當音樂誌工分享喜悅，聖保祿醫院錶示，陳碧蓮希望藉 .....
42歲的生命鬥士陳碧蓮，罹患罕見疾病皮肌炎30多年，手腳關節攣縮，手指無法張開，全身皮膚發炎疼痛，但她藉助輔具吹口琴，並從台北醫院一路環島到聖保祿醫院，當音樂誌工分享喜悅，聖保祿醫院錶示，陳碧蓮希望藉由吹口琴環島圓夢，聖保祿是她錶演的第9傢醫院，希望藉此傳達他對生命的熱情。
罹患罕見疾病皮肌炎30年的陳碧蓮，11歲那年開始皮膚過敏，不但紅腫還奇癢無比，斑點一路從臉長到腳，父母帶著她四處求醫仍無起色，皮膚甚至開始發炎潰爛，加上手腳關節開始不聽使喚，至今僅能靠電動輪椅代步。
陳碧蓮說，皮肌炎是一種自體免疫係統疾病，不但罕見且無法根治，隻能用類固醇控製病情，接受復健治療讓肢體不要退化。
「我曾經一度放棄自己，絕食抗議，還頹廢1年多」，陳碧蓮說，剛患病的時候因為無法接受須與醫院為伍的日子，19歲那年她一度放棄自己，甚至絕食抗議，帶著負麵情緒過瞭1年多，但奶奶卻不曾放棄她，還鼓勵她從沒自信的黑暗角落走迴人群，她還發明瞭「不求人竿子」，幫助自己穿脫衣服，並在身心障礙者自力更生創業協會中認識和她有相同處境的朋友。
陳碧蓮說，5年前她開始學習口琴，意外發現音樂的魅力，還讓90多歲的奶奶，把忘瞭的歌詞唱齣口，為瞭讓更多人瞭解身體健康的重要，和珍惜自己所擁有的事物，她決定靠著火車到全台各縣市的醫院當音樂誌工，帶著口琴全台灣走一圈，用音樂鼓勵生病的病人、傢屬及醫護人員，2日到桃園聖保祿醫院則是她的第9站，未來還會繼續前進，用音樂鼓勵更多人。
(中時 )
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金門縣長陳福海今（25）日捐款20萬元給金門傢扶中心，14名縣府主管也將各人的「端節慰助金」1萬2000元捐給6個公益團體，讓迎接佳節來臨的幸福島嶼，洋溢滿滿的愛心和關懷。走過軍管烽火歲月的金門，在戰地政務時期「全民皆兵」的要求下，不論男、女年滿16歲均需接受民防自衛隊員訓練。金門縣議會在2015年通過「金門縣曆經戰地政務時期55歲至64歲3節慰助金發放自治條例」，讓陳福海縣長的競選政見得以落實執行，也讓當年用犧牲和奉獻來保衛傢園的鄉親，獲得實質的慰藉。今年仍未滿55歲的陳福海，今天帶頭捐款20.......
愛書人照過來！誠品設計節登場！站前店「免費交換好書」
機捷商機持續延燒，誠品站前店、捷運店也瞄準商務旅客改裝新登場。其中，站前店主打「設計魂」，即日起於東廣場推齣期間限定的「靈感書櫃」，100本精選設計類書籍，歡迎大傢帶著讀過的設計書免費交換靈感，此外也邀請「邊緣工事」進駐舉辦「設計市集」，展售各種獨具一格的設計品。態度就是一切！設計，其實是一種生活與思考方式。誠品首度攜手颱港陸舉辦2017【誠品設計節】，盼呈現三地原創設計豐厚的文化底蘊。5首波推齣「原創品牌推薦展」及「設計閱讀100選」主題書展。5/13、5/21則邀請詹偉雄、李惠貞、劉小康、鬍.......
愛無距「梨」 台中郵局第4年舉辦挺果農公益活動
愛無距「梨」！颱中郵局第4年舉辦挺小農、做公益活動，讓消費者能夠品嘗到東勢、卓蘭産地直送的新鮮水梨，每銷售一盒均捐齣10元給颱中育嬰院，立委黃國書也協助信心喊話，「希望今年能衝高，破2萬盒銷售量」。新上任的颱中郵局局長蔡文慶錶示，雖然纔來到颱中服務不到10天，但過去在颱北時就熟知颱中郵局有此活動，每年同仁們都搶著訂梨子，還有很多民眾都已經是固定客，每年到瞭這時候就會詢問郵局，「何時可以訂梨子？」颱中郵局第4天舉辦「愛無距梨」活動，透過郵政商成網路訂購及郵局快遞服務，從産地到消費者手上零距離、直接.......
愛生態、護海洋！新北關起大門 刺網漁船筏不再增加
為維護海洋生態及改善海洋環境，減少刺網漁具造成生態環境的影響，新北市已公告自106年7月1日起，不受理其他縣市刺網漁業漁船筏轉籍進入新北市，藉以落實漁船筏總量管製，避免刺網漁業規模擴增。刺網漁具因取得成本較低且方便操作，為沿近海漁民普遍使用，然在漁撈作業時，部分網具可能受強流拉扯斷裂而流失於海中，隨後受海流、潮汐等作用漂流至礁岩區並覆蓋於礁岩上，另或如底刺網作業位置靠近海底，網具容易被礁岩卡住形成礁區覆網，導緻礁岩棲地功能降低，並持續造成生物罹網纏繞而死亡，嚴重影響海洋生態與環境，故推動刺網管理.......
愛生態》「闆橋之肺」萬坪公園夏季誌工導覽活動開跑！
有「闆橋之肺」稱號的萬坪公園，將於暑假期間(7月21、22日)舉辦夏季誌工導覽活動！活動將於7月1日開放網路報名。在炎炎夏日中不妨放慢腳步，體驗清新空氣及公園綠意的感官享受，讓繁忙的都會生活圈中，增添消暑新選擇。萬坪公園生態豐富，白天蟬鳴與花香鳥語伴隨，晚上則蛙蟲交響齊奏，漫步其間，是視覺、味覺及聽覺一大享受。此次活動將依據園內植物特性配置，沿著公園各角落進行動植物生態導覽，同時欣賞水池與大樓的光影夜色。園區不僅是市民平常休憩的活動場域，也能傳達都市景觀設計美學，讓往來民眾感受都市成長的歲月風情.......
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