在中國 目前已知在世的龐貝氏癥患者僅有約200人。 17歲的高三男孩王唯佳 暴病苦讀！強國學霸「擁有S型身材」全班為瞭他一起留級…網淚：有夠勵誌！ - 趣味新聞網

發表日期 2020-02-05T18:06:13+08:00

    

在中國，目前已知在世的龐貝氏癥患者僅有約200人。



17歲的高三男孩王唯佳，5年前被確診為瀋陽市唯一一位 龐貝氏癥患者 。他帶著S型的脊柱，和求生的意誌，堅持學習，成績拔尖，期待考上心儀的大學。

還有144天，他即將迎來高考。但在那之前，他還有一個更緊迫的問題要麵對—— 藥斷瞭 。


龐貝氏癥分先天和後天，王唯佳屬於後者。

2015年，王唯佳12歲，母親趙麗發現，兒子不能像彆的小朋友一樣跳上床，跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子趕往瀋陽求醫，醫生診斷為肌營養不良，讓迴傢吃藥調養，但並不見好轉。幾個月後，在北京協和醫院，王唯佳被確診為龐貝氏癥。

相比其他幾年甚至十幾年纔確診的龐貝氏癥患者，王唯佳已算幸運。


王唯佳剛確診時，全球唯一的龐貝氏癥特效藥還未引進中國。
2017年，當有機會用上特效藥時，王唯佳和傢人卻失望瞭。每年藥費動輒上百萬，齣身農村的他，不敢想。

隨著病情發展，王唯佳的脊柱愈發明顯地嚮右彎麯，身高和肌肉力量也遠低於同齡人。


為瞭阻止身體繼續變形，父親先後給他買過兩件脊柱側彎矯正器。

矯正器又厚又重，箍在王唯佳瘦弱的身體上，讓他非常不適。夏天，悶得滿身是汗；鼕天，穿之前必須把它和熱水袋一起放進被窩，等有些溫度纔能上身。


王唯佳是傢中的獨生子。

確診後，醫生曾一度建議母親趙麗要生第二胎，她沒有同意，“那樣對唯佳不公平”。此後，為瞭讓兒子繼續求學，趙麗成為陪讀媽媽，從王唯佳國中二年級，一直陪讀到現在。

重點是，他在高中一直名列前10，全班為他3年不換教室



2017年，王唯佳考入當地明星高中，省級示範學校法庫縣高階中學，進入教學質量最好的A班。雖然患有龐貝氏癥，但他學習認真，陽光自信，深受大傢喜愛。日常生活中，老師、同學們都盡其所能去幫助他。

A班教室原本應設在樓上，但全班師生為瞭照顧他，一直留在鼕冷夏熱的一樓，進入高三也是如此。



據高三年部校長張波介紹，王唯佳非常優秀，在高三18個班級、938名學生中，成績一直處在前10名的位置，還被教育局評為縣級中學優秀學生。



校方免除瞭王唯佳全部學費和餐費，還免費提供一樓的獨立宿捨供母子倆居住。

宿捨非常簡陋卻不失溫馨，趙麗養瞭一些鮮花，她希望兒子的生活能像花一樣燦爛美好。



學校為趙麗安排瞭清潔工和餐廳的工作，給這個傢庭減輕瞭不少經濟負擔。

趙麗非常珍惜這份工作，乾起活來特彆認真：每天淩晨5點就起來，到餐廳分發牛奶；5時40分工作結束，她又打好早餐迴宿捨照顧王唯佳起床；等送走兒子上課後，她又開始去其他宿捨打掃衛生、做餐廳的工作，直至晚飯結束。



2019年春節過後，王唯佳進入高二下學期，學業壓力驟增。父母急在心裏，四處籌錢，爭取讓兒子能用上特效藥，至少跨過高考這道坎。

在各界幫助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上瞭特效藥。僅四分之一藥量，就花瞭5萬多人民幣。



用藥之後，王唯佳的身體狀況明顯好轉。

截至目前，除瞭2019年5月份斷藥外，王唯佳已經持續用藥8個月，花費近40萬元人民幣。
傢裏的積蓄、藉款和愛心款已全部花光，如今又麵臨停藥。



再過5個月，王唯佳就要走上高考考場，現在正是全力備戰的時期。他每天早上6：30到教室，晚上21：40迴宿捨，晚上洗漱之後，還要趴在床上繼續學習到11點。除瞭午睡、吃飯，每天幾乎有13個小時用於學習。



為瞭孩子的高考夢，父親王洪波也在努力著。

在老傢，王洪波打理著21畝農田，每年種玉米隻有1萬餘人民幣的利潤。除瞭種地，他幾乎天天在外打工乾活，凡是能賺錢的活他都去乾，假日也不休息，經常乾到深夜纔迴傢。



父母不高的收入支撐著王唯佳的求醫和求學之路，異常吃力。

趙麗和王洪波通過網際網路加入瞭龐貝氏癥患者群，稍有空閑，就與其他病人傢長互相鼓勵、交流經驗，他們希望罕見病特效藥能夠納入醫療保險。為此，趙麗持續給中央政府及地方各級政府和醫保部門寫信，光掛號信收據就積纍瞭300來張。



父母期盼著兒子能持續用藥，順利高考；王唯佳對未來也有自己的期待，他說，“想考電腦專業，去同濟大學或大連理工大學。”

其實，隻要分數夠，他內心最想去的是浙江大學。2019年11月，浙江省釋齣《關於建立浙江省罕見病醫療保障機製的通知（徵求意見稿）》，擬建立罕見病保障基金。有瞭政策扶持，父母購買藥物時經濟負擔就不那麼重瞭，自己也能恢復健康。

帶病苦讀多年，在這個節骨眼上，王唯佳不想倒下。他的心態很好，“不管將來怎麼樣，我現在都要認真學習，報答一直關心我的父母、師友和愛心人士。”

(以上圖/翻攝自騰訊網)


希望這位學霸可以考上自己的誌願><


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