何時纔算做好道彆的準備？文：《生命這堂課》／中央大學認知神經科學研究所心理學教授　陳永儀《生命這堂課》放手是很難的事。有時候 我們在「關懷」的僞裝下 【生命這堂課】放手去做對我們所愛的人最好的事，需要勇氣，即使這錶示他們將離開... - 趣味新聞網

發表日期 2018-03-01T09:39:16+08:00

     何時纔算做好道彆的準備？

文：《生命這堂課》／中央大學認知神經科學研究所心理學教授　陳永儀《生命這堂課》
放手是很難的事。有時候，我們在「關懷」的僞裝下，以愛為名，用這些冠冕堂皇的理由，不願放手。



一位八十歲病患的主治醫師，要求我參加一個「傢庭會議」。
這是主治醫師和病人傢屬會麵的場閤，為瞭彼此要在某個特定的醫療問題上達到共識或做齣決定。
凱斯伯太太已經使用人工呼吸器超過一個禮拜瞭，她不能自己呼吸。

她曾有簽署過預立醫療指示（Advance Directive，縮寫AD），有時也稱預立遺囑（Living Will）。係由病人預先擬定並且簽署的法律文件，目的是用於病人罹患嚴重的疾病或失能，無法為自己發聲時，這文件可為他們錶達，在醫療上想要如何地被對待。

預立醫療指示有多種形式，不過大部分都包含結束生命、人工灌食和給水，以及安寜照料方麵的指示。應用於結束生命方麵，一個人可以決定使用現有醫療照顧來盡量延長自己的生命，或是在某些特定情況下，決定不再讓生命繼續下去—例如病人處於沒有意識的狀態，並且迴復意識的機會渺茫，或是處於一種無法治癒也無法逆轉的情況，並且即將死亡之時。應用於人工灌食和給水方麵，病人可以選擇要不要用鼻胃管提供生命所必須的「養分」和「水分」。應用於安寜照顧方麵，一個人可以選擇是否接受治療來減少疼痛，即使這種治療會導緻死亡，或是縮短生命。病人住院時，醫院的標準程序會要求病人提供一份預立醫療指示。醫院當然很鼓勵病人提供這些文件，即使是年輕的病人。關懷師在實習時，也被鼓勵擬定一份這樣的文件。



在她的預立醫療指示中，凱斯伯太太很清楚地錶示，她不願意靠呼吸器來維生。同時，在這份預立醫療指示中，她也指定瞭兩個人，在自己無法清楚地錶達自己的意願時，替她做決定。她的第一順位代理人是最小的女兒瑪利安，如果她不在，會由二兒子傑生會做決定。由於瑪利安和傑生在要不要停止使用呼吸器這件事上意見不同，因此，纔需要開這個傢庭會議。


房間裏擠滿瞭人，除瞭凱斯伯太太的傢人，有主治醫師、一位護理師、當然還有我。醫師嚮大傢做瞭凱斯伯太太的醫療簡報與目前狀況：她還是沒有意識，而且不能自主呼吸，並且她的情況不太可能改變。接著，醫師一字一字地念瞭凱斯伯太太的預立遺囑：「如果我進入瞭植物人狀態，以下是我的囑咐—我不要接受維生醫療措施。」


房間裏一片死寂。醫師和我彼此對望，也看瞭看在場的每一位。每個人都低著頭；沒有人抬頭。主治醫師想要說些什麼，但是我輕輕地搖搖頭錶示：給他們一點時間吧。關掉凱斯伯太太的維生醫療機器，就是要讓她走瞭。這些孩子正決定，應該要讓他們的媽媽生，還是死？醫院可以讓院方的法務部門介入，經由法院來執行凱斯伯太太的預立遺囑，但是醫護人員總是希望盡量由傢人來解決問題。
「我已經準備好，要讓媽媽走瞭。」傑生低著頭說。



瑪利安淚流滿麵，泣不成聲，用雙手摀著臉說：「媽媽生病的時候，隻有我們可以依靠。纔幾週前，她復原得很好，大有進步。她甚至坐起來，還試著跟我講話。我知道你們有些人沒有看到，但我在，我看到的！」其他人都不作聲。

「瑪利安，我瞭解妳不想讓媽媽失望。妳是在想，萬一她還有機會好起來，對不對？」我試著讓她知道，她說的話有被聽到。
「正是！但我不是神，我不想扮神的角色！該怎麼辦，關懷師？」

無論是否有正式地被賦予這樣的權力，神職人員的角色常常帶有某種權威。神職人員可以，有時也會，利用這樣的權威感，在有些狀況下，它是蠻好用的。

醫師急切地看嚮我這邊，希望我可以說些什麼，讓瑪利安做齣一個符閤一般想法的決定。畢竟，到目前為止她是唯一有著不同於其他人看法的人，但她也是法律上所指定的決定者。

我看著瑪利安的眼睛—她的痛苦是如此沉重、明顯，我甚至感覺可以觸碰到它的存在。這裏沒有什麼是「正確」的決定。無論她的決定是什麼，她都必須自己承擔。沒有什麼邏輯推理，或是損益評估，可以幫她做齣決定，或是保護她，讓她事後不會深感後悔。

「如果妳媽媽現在就和我們一起坐在這裏，妳覺得她會說什麼？」我輕聲地提齣這個問題。
「嗯，我知道她不想靠呼吸器維生，但是妳怎麼知道她不會明天就醒過來？」瑪利安說。

醫生搖搖頭。

「妳說的沒錯，沒有人會知道；她有可能明天就醒過來。但是也可能不會。瑪利安，我們大傢一起在這裏，是想要知道，想要確認，在這樣的情況下，妳媽媽會想要怎樣。很不幸地，我們現在無法問她—她現在也無法告訴我們她要什麼。我想，她很可能覺得妳最懂她，這就是為什麼她會在預立遺囑中請妳為她做決定。」其他傢屬都緩緩地點著頭。


「如果不知道何時纔能醒過來，她很可能寜願離開，而不願靠著喉嚨裏的一根管子而活。但是我不想要她走！」瑪利安無法停止哭泣。
放手是很難的事。有時候，我們在「關懷」的僞裝下，以愛為名，用這些冠冕堂皇的理由，不願放手。去做對我們所愛的人來說最好的事，需要極大的勇氣，即使這錶示他們將要離開我們的生命。


大部分的時候，我們心中都有「正確答案」—就是我們主觀知道「對的事」，實際上，在客觀的世界裏，這些屬於個人的決定，通常沒有什麼對或錯，很多睏難的決定往往存在著某種程度的灰階，而不是黑白分明的。這時我們所需要的，常常隻是一些空間。當我們有空間來思考、反省、錶達與接受現實時，往往不須費心搜尋，「答案」就自然浮現瞭。當你感受到一種鬆瞭一口氣的輕鬆感時，你就知道，你有答案瞭。

稍後，凱斯伯傢達到瞭共識。凱斯伯太太喜歡看美式足球。那天正是超級杯比賽的週日。晚上，全傢人聚在凱斯伯太太的病房裏，一起看完瞭整場超級杯，之後纔拔管。當我們手牽手一起禱告為老太太送行的時候，稍早傢庭會議中所感受到的緊張和掙紮已經不在瞭。病房裏，一種平靜祥和的感受，充滿並撫慰瞭每顆悲傷的心。




很多睏難決定的答案往往不須費心搜尋，我們需要的常常隻是一些空間，「答案」就自然浮現瞭。

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