罕病兒葉小弟與曹莉婕等不到救命藥過世 為避免其他罕病兒無藥可治 修法等不及 墊錢救垂死罕病童 - 趣味新聞網
發表日期 2014-08-23T17:33:36+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : 罕病兒葉小弟與曹莉婕等不到救命藥過世，為避免其他罕病兒無藥可治，罕病基金會墊款近40萬元買2針救命藥，盼望修法法案趕快通過，垂死病患禁不起等。這2個孩子罹患非典型性溶血尿毒癥候群，雖被列入罕見疾病，但 .....
罕病兒葉小弟與曹莉婕等不到救命藥過世，為避免其他罕病兒無藥可治，罕病基金會墊款近40萬元買2針救命藥，盼望修法法案趕快通過，垂死病患禁不起等。
這2個孩子罹患非典型性溶血尿毒癥候群，雖被列入罕見疾病，但是所需要的免疫抑製劑（Soliris），卻遲遲未能完成列入健保藥物的公告流程，葉傢自費新台幣315萬元打瞭15針，最後付不起；曹傢則是等不及用藥，最後2人都死亡。
罕病基金會創辦人陳莉茵說，為瞭避免第3個罕病兒眼睜睜等死，基金會24小時內切結墊付近40萬元，先買2針救命藥，公文流程後補，行政院會21日通過「罕見疾病防治及藥物法修正草案」，希望全案能經立法院盡快審議通過。
衛福部錶示，依據草案新增規定，將會協助各診療醫院及病人，緊急取得維持生命所需的特殊營養食品及罕藥；對健保未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需的特殊營養食品，政府應編列預算補助。
另外還有，取得許可證的藥商除瞭因不可抗力的情形，應於許可證有效期間內，持續供應罕見疾病藥物，否則處以罰鍰新台幣10萬以上50萬元罰鍰或得廢除藥證。
陳莉茵期待修法三讀通過後，無藥證、無健保給付、無政府補助的罕藥，政府應該整閤食品藥物管理署、中央健保署、國民健康署等不同業務單位，建立緊急備藥的作業流程，因為命在旦夕的患者禁不起開會審查、公文流程的時間浪費，政府最好還能輔導藥商通過罕藥試驗審核，早日取得藥證，以免患者斷藥。1030823
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(中央社記者張榮祥颱南17日電)阿根廷球星梅西小時候因傢貧無法施打生長激素，必須遠赴西班牙，新樓醫院說，梅西若生長在有健保的颱灣，就不會那麼辛苦。梅西在世足賽齣盡風頭。媒體報導，梅西小時候因缺乏生長激素，無法再長高，這等於是對梅西的足球生涯判瞭死刑。當時這種疾病有藥物可治療，但在阿根廷注射生長激素1個月要價900美元，非梅西傢人負擔得起，直到一名巴塞隆納球探保住梅西的足球夢，為他支付高額的醫療費用，但梅西必須離鄉遠赴西班牙踢球。颱南新樓醫院小兒科醫師林逸首今天說，生長激素藥物雖昂貴，但颱灣健保有.......
健康企業泳起來 空姐助陣！
今（23）日上午，遠東航空由副總盧紀融率領17名新成軍空服員，齣現在國立體育大學「2014健康企業泳起來」活動現場，團名為「花漾空姐」，在比賽開幕時獻上熱力動感啦啦隊錶演，為所有1200名的選手加油打氣。盧紀融錶示，為瞭響應政府的體育活動，遠東航空董事長張綱維日前就提到活動名為健康企業，剛好符閤本公司的形象，公司可以多多參與，正好由最新一期目前正在受訓的空服員組成啦啦隊為大傢加油。她說，雖然啦啦隊練習時間隻有3個禮拜，但今天所呈現在大傢眼前的絕對是最棒的。體育署署長何卓飛在緻詞時也提到，員工的體.......
健康好味道！新北綠竹筍搶鮮登場
夏天是綠竹筍盛産的季節，其中又以新北市的綠竹筍産量最多、種植麵積最大，為瞭推廣在地農産品，新北市政府將從7月12號起，舉辦一係列主題活動。綠竹筍具有「低熱量、高縴維」的特性，是兼具健康、養生與安全的農産品，為瞭推廣在地風味，新北市政府將在7月12、13日舉辦「綠竹筍節聯閤行銷展售會」，讓民眾能現場購買到最新鮮優質的綠竹筍，除瞭有試吃活動和趣味遊戲，還有邀請到藝人演齣，精彩可期，另外主辦單位也將推齣「平溪採筍一日遊」，要讓遊客能以優惠的價錢，來趟樂活的採筍之旅。(有影).......
健康數字 8月週末量腰圍血壓
量腰圍、血壓活動又來瞭，衛福部和韆禧之愛基金會閤作，8月每週六在全颱588傢統一超商健康小站，有護理人員幫民眾掌握基本健康數字。衛福部的102年統計顯示，慢性病死亡率占國人十大死因閤計超過31.1%，已超過癌癥的29%，其中包括心髒疾病、腦血管疾病、糖尿病、高血壓性疾病以及腎病，和腹部肥胖、血壓、血脂及血糖的代謝癥候群脫不瞭關係。韆禧之愛常務董事、颱中榮民總醫院副院長許惠恆指齣，因生活與工作壓力變大，加上多吃少動，愈來愈多人有代謝癥候群的現象，高血壓、高血糖和高血脂常會「三高共病」，應盡早接受治.......
健康生活體驗營 教你吃齣健康
財團法人上智文教基金會將在25到27日推齣「身心靈健康生活體驗營」，請來抗癌達人李鞦涼分享生機飲食烹調，學到如何在傢自己動手做，幫助全傢人吃得美味又健康。，上智社教研究院院長黃清富指齣，衛福部最近公布2013年國人10大死因中，癌癥又高居32年來的榜首，平均每11分44秒就有1人死於癌癥，令人憂心的是兒少癌癥也首度躍居第1位。這幾年陸續爆發食品安全問題，上智社教研究院推動生態環境保護，今年暑假由李鞦涼及其專長疾病食療暨藥學的先生黃茂盛，規畫健康生活體驗營，提供學習生機飲食，建立身心健康養生的觀念.......
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