“在廣州確診後醫生不知道到哪幫我找藥。”一位罕見病患者錶示。而這也是很多罕見病患者的常態。中國約有2000萬罕見病患者眾多醫藥巨頭參與的一門“特殊生意”

發表日期 2/27/2022, 7:12:35 PM

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趣味新聞網記者特別報導 : “在廣州確診後，醫生不知道到哪幫我找藥。”一位罕見病患者錶示。而這也是很多罕見病患者的常態。中國約有2000萬罕見病患者，很多藥企卻還是會問一個問題：中國的罕見病患者到底在哪？一位罕見病組織負責人告… .....

“在廣州確診後，醫生不知道到哪幫我找藥。”一位罕見病患者錶示。而這也是很多罕見病患者的常態。

中國約有2000萬罕見病患者，很多藥企卻還是會問一個問題：中國的罕見病患者到底在哪？

一位罕見病組織負責人告訴健識局：由於缺少相關的流行病學調查數據，國內暫時隻能用目錄的形式來定義罕見病。

健識局在調查中瞭解到，目前僅有廣東、海南等少數地區齣現瞭地區性找藥平台，全國其他大部分地區都是“企業找不到患者，患者找不到藥”。

除此之外，雖然近幾年的“靈魂砍價”都有動人心魄的罕見病藥物砍價，但絕大部分昂貴的罕見病用藥都得不到醫保兜底。

病痛挑戰基金會執行秘書長馬滔對健識局錶示：罕見病患者具體的解決方案和社會資源整閤，除瞭我們這樣的組織，還需要有企業來做。

冷鏈優勢無可比擬

橫跨大半個中國，僅僅是為瞭去大醫院開藥，還並不總能買到――對本就睏苦的罕見病患者傢庭而言，錢和時間都經不起這樣一次次的摺騰。

醫藥電商和互聯網醫療看到瞭這個少有人關注的角落。

2017年9月，健客網與罕見病組織“硬皮病關愛之傢”閤作，開展贈藥活動，涉足罕見病領域；2021年2月，阿裏健康也在天貓上設立瞭“罕見病中心”。京東健康也在2021年2月發起瞭“罕見病關愛計劃”，緻力於解決罕見病患者用藥難和支付難的問題。

在很多患者看來，醫院和互聯網醫療健康企業是兩個互相平行的第三方平台，因為他們隻能通過這兩個途徑拿到救命藥。對藥企來說，醫院和互聯網醫療健康企業都起到瞭聚攏患者的作用。

但醫院體係在這件事上存在先天的痛點，畢竟罕見病藥價格高，醫院受“藥占比”、“醫保控費”等規定的限製，一些高價藥配不齊。

這就給瞭互聯網醫療健康企業創造更大價值的機會。

2021年2月，諾華與京東健康在罕見病領域深化閤作，將治療多發性硬化癥的“萬立能”的綫上首發鎖定在瞭京東大藥房。

同時，武田中國、輝瑞、賽諾菲、默沙東、諾華、百濟神州、北海康成等多傢藥企陸續與京東健康在罕見病領域開展閤作。

截至今年2月，京東大藥房已經上綫近40種罕見病藥品，覆蓋國內已上市罕見病藥品的70%，是全國品類最全的罕見病購藥綫上平台。

為什麼能吸引到那麼多企業閤作？健識局瞭解到：其中一個重要因素是，罕見病藥品對物流的溫度控製、穩定性提齣瞭更高的要求。京東健康覆蓋瞭全國200多個城市的自營冷鏈可以實現全國無差彆送藥，並且保證罕見病藥品的質量安全。

互聯網醫療健康企業能得到什麼

罕見病藥物雖然昂貴，醫藥電商端及互聯網醫療卻沒有太大的收益。

健客網，最早涉足罕見病的電商之一，在2019年6月之後就幾乎沒有關於罕見病的任何聲音；阿裏健康對“罕見病中心”的報道也多集中在找藥上，與藥企閤作的信息寥寥；京東健康也對健識局錶示：對罕見病中心的投入，是以公益心態去做的，目前還談不上迴報。

實際上，對一傢企業來說，把生意做成純公益是危險的。但在推進“罕見病關愛計劃”的過程中，京東健康也創造瞭一個獨特的機會：整閤各方資源、提升社會影響力，慢慢把這件事兒做成瞭一個生態。

2022年2月27日，“京東健康罕見病全生態服務戰略”正式發布

2021年11月，武田中國將遺傳性水腫藥的特效藥搬到瞭京東大藥房綫上銷售，同時還與京東健康開展“互聯網+罕見病創新生態管理”的閤作探索。

“生態”，意味著遠遠超越瞭單純賣藥的意義。健識局瞭解到，京東健康將保險納入到生態圈中，陸續開始探索與地方商保、普惠險企業的閤作。在無锡惠民保“醫惠锡城”裏，京東健康提供瞭有關罕見病藥品的參考意見。

除此之外，京東健康也匯集瞭一綫的診療資源，來自北京協和醫院、首都醫科大學附屬兒童醫院、上海瑞金醫院等大三甲的多位罕見病專傢參與到“罕見病關愛計劃”。

今年2月，京東健康的罕見病藥品銷售額比去年翻瞭一番，部分品種增長甚至超過10倍。

這樣的銷售數據，纔能為生態中的其他閤作夯實基礎。

真正給患者實惠

誠然，互聯網解決瞭購藥問題，然而罕見病傢庭最需要的是錢。

95後的洋洋是一個黏多糖貯積癥I型患者，2021年3月，洋洋一傢已經彈盡糧絕，還欠著幾十萬的外債。根據企業的救助計劃，他還需自費買5次藥纔能獲得贈藥，否則可能永久失去光明。

每支高達9114元的特效藥拉羅尼酶，成為洋洋和未來之間的天塹。

絕境中的傢庭找到瞭京東健康和病痛挑戰基金會共同發起的“罕見病關愛基金”。最終，洋洋獲得瞭5萬元的最高檔醫療援助，讓洋洋還有機會看見世界。

對需要長期用藥的罕見病患者而言，5萬元看起來是杯水車薪，卻能在關鍵時刻帶來新的希望。健識局瞭解到，罕見病關愛基金由京東健康齣資，第一批基金超過100萬元，目前已開始第三輪資金注入。

對於一個互聯網醫療健康企業來說，更大的力量不是平台自身，而是平台上遍布全國的品牌店鋪。馬滔對健識局錶示：去年底，基於京東公益平台“愛心東東”，京東健康發起瞭一個創新的罕見病公益援助行動。愛心店鋪每賣齣一件商品，就會捐幾分或幾毛錢，用於罕見病患者的醫療援助。“互聯網醫療健康企業做公益，可以更好地把大傢一起聚過來”。

多方力量共建罕見病全生態服務是未來趨勢

健識局瞭解到，截至今年2月下旬，依托京東公益的“愛心東東”已有2000多傢品牌入駐，相關商品賣齣近130萬件。

通過以上各種方式，京東健康幫助瞭一大批罕見病用戶。2021年全年，京東健康已經為超過2.4萬個罕見病患者提供瞭用藥服務，很多用戶直接受益於“罕見病關愛基金”。

這已經遠遠超越瞭一個醫療健康企業的職責。

文 | 大衛

運營 | 廿十三

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#罕見病#京東健康#

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短視頻行業收入過高，吸引著大量年輕人湧入，但真正大火的並不是有內涵的博主，而是一大批低俗主播。這種畸形的社會趨勢，導緻年輕人三觀受影響，一發不可收視。狗老師在短視頻圈子裏，是個喜歡拍段子的網紅，他自己創立瞭一個專題，名字叫“老狗說事兒”。狗老師點評的，並不是什麼社會事件，而是網紅圈裏備受關注的八卦新聞。網友都不能理解，一個沒什麼文化的網紅，為什麼能被稱為“老師”呢？其實在有些城市，老師並不是教書育人的意思，比如山東那邊，會稱呼司機師傅為老師，隻是一種代稱。以前直播的時候，狗老師曾自曝.......

外交部提醒：謹慎前往緬北等地，遠離網絡詐騙、賭博等非法活動

2月28日上午，據外交部領事司官方微信消息，近期，一些中國公民輕信“高薪招聘赴緬甸木姐、妙瓦底、大其力打工”等網絡虛假招募信息，赴緬後被強迫從事網絡詐騙、賭博等非法活動，甚至遭到毆打、非法拘禁和敲詐勒索。外交部和中國駐緬甸使領館提醒中國公民對此類虛假信息提高警惕，切勿上當受騙，謹慎前往緬甸北部及妙瓦底、大其力地區。在緬中國公民應嚴格遵紀守法，遠離網絡詐騙、賭博等非法活動，確保人身安全，及時舉報有關涉詐、涉賭信息。如遇被綁架、拘禁等緊急情況，請及時嚮緬甸當地警方報警，並與中國駐緬甸使領館聯係尋.......

烏剋蘭國傢應急服務中心：基輔和哈爾科夫再次聽到爆炸聲

28日淩晨，烏剋蘭國傢應急服務中心錶示，在平靜幾個小時後，基輔和哈爾科夫再次聽到爆炸聲。（總颱記者李欣）來源：央視新聞客戶端 .......

中國駐烏剋蘭大使館發布關於進行中國公民登記信息核對的通知

中國日報網2月28日電據中國駐烏剋蘭大使館通告，為便於開展目前危機形勢下的各項準備工作，即日起，中國駐烏剋蘭大使館開始對已登記中國公民信息進行核對。通告稱，部分人員護照號碼、所處城市等關鍵信息缺失，將會接到使館工作人員的問詢電話，請務必配閤，以免屆時對自身造成影響。有關電話不涉及任何財務信息和具體安排。後續事宜請密切關注使館發布的通知。中國駐烏剋蘭大使館通告截圖 .......

尼日利亞一場婚禮遭槍手襲擊，8名賓客被殺害，新娘遭綁架

在非洲許多國傢，由於治安混亂，普通民眾的安全完全得不到保障。近日，在尼日利亞一場婚禮上，8名賓客遭闖入的土匪殺害，新娘遭到綁架。據非洲媒體2月28日報道，這一事件發生在尼日利亞尼日爾州。周末，一群土匪襲擊瞭多個社區，殺死瞭8名參加婚禮的賓客，綁架瞭新娘和另一名女孩，並造成數人受傷。據悉，土匪人數超過 100 人。據一位不願透露姓名的居民說：“他們（土匪）進入我們的社區並前往婚禮場地，他們搶走瞭婚禮儀式上的所有錢和貴重物品。”“槍手還搶走瞭一些屬於當地村民的牛。”據該居民稱，這次襲擊持續.......

從百萬藥費降到5萬！罕見病納入醫保，還有哪些問題需要解決？

瓷娃娃、蝴蝶寶寶、月亮孩子…… 似乎這些聽上去具有童話般的夢幻的名字，背後卻是一個傢庭的巨大傷痛，因為這些疾病都是罕見病。據數據顯示：目前全球確認的罕見病超過7000種，我國罕見病患者就達到2000萬。 3歲罕見病女兒做氣切，媽媽日夜守護將傢裏改造成“ICU” 來自山東濟南，4歲女孩王昀璐患有罕見病----“龐貝病”。所謂的龐貝病，又稱為酸性麥芽糖酵素缺乏癥(acid maltase deficiency，AMD)或肝醣儲積癥第二型。這種疾病會導緻體內缺乏酸性α-葡萄糖苷酶這種酵素，.......

深莞來（返）佛市民主動報備配閤完成“四個一”健康管理措施

關於深莞來（返）佛市民主動報備配閤完成 “四個一”等健康管理措施的溫馨提示親愛的市民朋友：近期深圳東莞等地陸續報告新冠肺炎本土病例，為進一步做好疫情防控工作，堅決阻斷新冠肺炎疫情傳播，保障人民群眾身體健康和生命安全，佛山市疾病預防控製中心現嚮近14天來有深圳市、東莞市旅居史的來（返）佛市民發齣如下倡議：一、主動報備。（1）有深圳市旅居史：來（返）佛後請立即嚮所在社區（村）、單位、酒店主動報備，配閤完成“四個一”（發放一份健康告知書,開展一次健康問詢,查驗一次健康碼, 開展一次核酸檢.......

印度一戶居民傢中被盜 2個月大狗崽竟跑齣門外追趕竊賊

據印媒《印度快報》2月27日報道，印度拉賈斯坦邦齋浦爾一戶居民傢25日被盜，竊賊偷走瞭價值110萬盧比（約9萬元人民幣）的財物。令人驚奇的是，傢裏僅有2個月大的小狗崽竟然跑齣門去追竊賊，甚至還迴到房子提醒正在睡覺的人。狗主人拉賈・拉姆稱，他們當時在新房子裏睡覺，而兩隻狗則在同一地區的舊房子裏。其中一隻狗被竊賊用鎮靜劑控製住鎖在瞭屋頂，而這隻僅有2個月大的小狗則追瞭竊賊近30米，還對他吠叫，甚至最後迴到房子裏提醒正在睡覺的親戚。他們一傢周五早上迴到舊房子發現財物被盜，經過調查，竊賊盜走.......