▲對於住在都會區的傢庭來說，跑大醫院或許隻需10幾分鐘的車程，但罹患重大疾病的遠地病童傢庭，除瞭長途交通奔波，更要額外考量住宿等問題。（圖／麥當勞叔叔之傢基金會提供，下同）
記者萬玟伶／綜閤報導
每個孩子都是父母的心頭肉，一丁點的不適、發燒，都讓人心疼不已，更遑論是沒有人想麵對的癌癥、心臟病甚至罕見疾病。就算在健保或保險協助下能減免醫療開支，但若需要跨縣市遠地就醫，舟車往返的時間或住宿費用，對於病童傢庭來說都格外吃力。尤其疫情期間，各大醫院為瞭防疫，不得不祭齣「有條件陪/探病」，當病童需要住院多天治療，陪病父母若無親戚傢可藉住就得另尋旅館，在種種壓力下，可能就成為弱勢傢庭被壓倒的最後一根稻草……
然而這些隱形需求，被「麥當勞叔叔之傢慈善基金會」發掘並展開實際行動，先後設置瞭在臺中榮民總醫院內的「麥當勞叔叔親子房」與台北「麥當勞叔叔之傢」，近日基金會也宣布，將於高雄市籌建台灣第二座的「麥當勞叔叔之傢」，預估2023年落成啟用，屆時不僅能提供南台灣病童傢庭一個免費且友善的「齣門在外的傢」，更實現北中南服務串聯的夢想。
看見遠地就醫現況
北中南拓點成為陪伴病童傢庭的溫暖力量
如果不是傢有病童的傢庭，可能很難感同身受到底生活中會因此多瞭哪些壓力或是額外支齣，不過，民眾還是可以從2020年衛福部統計資料看齣這些傢庭的不易，數據顯示，台灣19歲以下因癌癥、心臟病、罕見疾病的就醫人次約達24萬，這些傢庭當然不可能都住在醫療資源較集中的都會區。
以「高雄麥當勞叔叔之傢」預定地鄰近的醫學中心為例，包括高雄榮民總醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄長庚紀念醫院的資料顯示，每年醫院的兒科門診與住院個案數，就有2～3成來自跨區遠地就醫，再根據兒科加護及住院的個案數及住院天數進一步推估，每年遠地就醫兒童的病床使用總日數約近5萬，平均就醫天數為7天。種種數據顯示，對於病童傢庭來說，這無疑是一場長期抗戰。
▲為瞭孩子的病情，必須頻繁地搭乘火車到都會區尋求更精細的治療，對於這些病童傢庭來說，無疑是一場長期抗戰。
高雄榮總醫師分享臨床經驗：最遠曾收過從花東轉來的病童
治療現場也曾目睹「遠地就醫」導緻的傢庭睏境
長年麵對病童傢屬的高雄榮民總醫院兒童醫學部主任鄭名芳也錶示，統計資料顯示的是數據，「當人們計算100人中可能隻有個位數的孩童需要幫助，但對於這些韆裏迢迢就醫的傢庭來說，睏難與壓力卻是百分之百壓在他們身上。」
醫療先進的台灣，每個地方看似都不缺診所，但鄭名芳錶示，對於許多罹患重癥、急癥、罕病，需要長期就醫的病童來說，「高榮」是高屏地區唯一的公立醫學中心，專科較齊全，因此儘管路途遙遠，但還是必須包袱款款、辛苦帶著孩子前來治療。「我們收治的遠地就醫病童，不少是有先天性心臟病、慢性腎臟病，還有免疫疾病、癌癥等重癥，這些都需要長期治療，病情上上下下的時候更需要長期觀察。」鄭名芳也解釋，高屏地區幅員腹地廣大，包括山區的寶來、桃源，再到台灣最南端的屏東恆春，都在收治範圍內，過去也曾收過因為醫療資源問題而從台東轉來的病患。「由於交通時間長，如果遇到需要一早檢查、開刀等狀況，這些傢庭還需要前一天就住到醫院附近！」
▲罹患重大疾病的孩子往往需要長期住院觀察，這時，遠地病童傢庭的照顧者身心也需要有個地方能好好休息、補足精神。
鄭名芳感歎，「孩子頻繁就醫，不隻會影響他們的學業，大人也必須中斷工作纔得以陪同，當傢庭減少收入，卻又要增加醫療、交通和住宿費用，時常會目睹這些傢庭陷入經濟睏境，最後甚至支離破碎……」在醫療現場，鄭名芳也發現不少偏遠病童，傢庭本身即是隔代教養或單親，「我們曾有一名青春期的病患罹患罕見代謝性疾病，因為孩子歷經叛逆期、順服性差，不肯按時吃藥，因此需要在加護病房多天治療。」但這名病患來自台東單親傢庭，平常傢中用錢就卡得很緊，對於陪病傢屬來說，疫情期間無法進入加護病房，就必須在醫院附近額外多住幾個晚上，著實是個很大的負擔。
過去曾有住院經驗的人都知道，醫院會在一般病房內提供陪病椅/床，「高榮」也不例外，不過實際來說，陪病椅/床的設計很難讓陪病傢屬好好休息，無法補足精神與體力，照顧需要安撫的病童。因此「高榮」也另闢瞭「傢屬休息區」，以雅房設計和相當實惠的住宿費用，提供給有需要的傢屬使用。不過鄭名芳錶示，自從有防疫需求以來，這個區域目前隻能無奈地取消服務，「如果能有其他社會資源能幫忙這個缺口，那真的功德無量。」
麥當勞叔叔之傢「新增高雄服務據點」每年可供應7,300個房間數
醫師樂見：不隻解決經濟問題，更可幫助遠地病童傢庭走下去
已經營運十多年的台中「麥當勞叔叔親子房」與台北「麥當勞叔叔之傢」，目前共計每年可為病童傢庭提供12,775的房間數，無論是罹患先天性心臟病、癌癥與罕見疾病，都是最大受惠的使用族群。這些年來，「麥當勞叔叔之傢慈善基金會」也積極尋求在南部設點的機會，終於宣布籌建「麥當勞叔叔之傢」落腳高雄，可望助南臺灣遠地就醫兒童傢庭，透過免費住宿關懷服務，安頓身心！
▲在臺中「麥當勞叔叔親子房」與台北「麥當勞叔叔之傢」營運十多年以後，南部也將在2023啟用落成高雄「麥當勞叔叔之傢」。
聽聞此消息的鄭名芳，內心相當感動，他錶示，過去「麥當勞叔叔之傢慈善基金會」就曾贈予極低體重重癥加護型保溫箱給「高榮」，「高榮」也曾以醫學中心的兒童病房彩繪設計，提供基金會作為設計參考。鄭名芳強調，跟大人看診住院不一樣，對於病童來說，就算隻是看診，對他們來說都是極大的壓力，因此格外需要大人陪伴，以及對待他們友善的醫療環境。「高榮兒童病房的彩繪壁貼，就是為瞭降低孩子對醫院的恐懼，麥當勞叔叔之傢對於病童來說，也很有親近感，自從疫情關閉傢庭休息區後，這些傢庭更需要像『齣門在外的傢』這樣的資源瞭。」鄭名芳也感性錶示，「麥當勞叔叔之傢」對遠地就醫病童傢庭來說，不是隻能幫忙解決經濟問題，更是幫助他們持續走下去的力量。
未來落腳南部的「高雄麥當勞叔叔之傢」，預計將設置20間套房，每年可供應7,300個房間數，讓遠道而來的病童傢庭透過醫院社工轉介入住。協助解決住宿問題的同時，「高雄麥當勞叔叔之傢」也規劃瞭客廳、廚房、用餐區、兒童閱讀與遊戲區、洗衣/烘衣設備、盥洗室，並且365天開放、24小時現場管理，提供一個親子友善、像傢一樣氛圍的空間、有工作人員及誌工陪伴、多樣化的關懷活動等，緩解病童麵對就醫的害怕與壓力，也讓照顧者能好好休息。
獲高雄在地肯定 「一卡通」用愛支持
6月1日起捐款滿額贈「號召民眾做愛心」幫遠地就醫傢庭減少負擔
要成立一座「麥當勞叔叔之傢」其實很不容易，從選址到空間設計，都要從病童傢屬的角度來考量。所幸基金會成立25年以來，不少民眾捐款支持服務，亦有在地企業暖心贊助。
此次，高雄在地公司「一卡通票證股份有限公司」就以超可愛的「麥麥熊」造型，打造一套兩款的限量麥當勞叔叔之傢公益認同一卡通，支持「高雄麥當勞叔叔之傢」這項計畫想為遠地就醫病童傢庭貢獻一己之力的民眾，隻要在6月1日起以線上信用卡選擇定期定額捐款或單筆捐款，捐滿2,400元就能將「麥麥熊」兩款公益認同卡，一次整套帶迴傢收藏！期盼透過此次活動，能讓更多人關注遠地就醫病童傢庭的需求，一起幫忙他們減輕未來就醫的負擔。
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http://rmhctw.org/2/5/7
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