張小妹妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見失養型水皰性錶皮鬆解癥 全身不停起水泡 泡泡龍媽媽求救 - 趣味新聞網
發表日期 2013-09-27T04:10:04+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : 張小妹妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見失養型水皰性錶皮鬆解癥，全身不停起水泡，傷口沒一刻癒閤，今年中區健保局卻駁迴申請給付的敷料，媽媽心情飽受煎熬，不明白明明是健保用藥，申請倍受刁難，希望健保局重視罕病兒的 .....
張小妹妹罹患俗稱「泡泡龍」的罕見失養型水皰性錶皮鬆解癥，全身不停起水泡，傷口沒一刻癒閤，今年中區健保局卻駁迴申請給付的敷料，媽媽心情飽受煎熬，不明白明明是健保用藥，申請倍受刁難，希望健保局重視罕病兒的苦處。
張媽媽說，女兒今年7歲，齣生雙腿就血淋淋，曾哭很久，「我女兒和彆人不一樣」，當時資訊不足，跑遍醫院、診所，治不瞭她全身上下起滿水泡、血泡與斑痕纍纍，後來纔知道罹患的是先天性罕見疾病。
張媽媽說，張小妹傷口易受感染，需特殊敷料和泡棉，健保局採年度申請，前年在台南的醫院就診，南區健保局通過，但傢距台南太遠，去年轉院到彰基，醫師協助申請，中區健保局卻要2次申請，還得罕見疾病基金會奔走纔核發，今年又遭駁迴。
張媽媽說，女兒上周遭感染住院，破皮更嚴重，衣服血跡斑斑，痛到打止痛針，醫師申請每月75片敷料，中區健保局審核每年纔20片，連1個月用量都不夠，「是什麼製度啊！中、南有彆？」
健保署中區分署承辦人員錶示，罕見疾病特殊醫療敷料與器材給付，由審查小組審核，全案已協助申覆。
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狂犬病疫情至20日止並無新增病例，但民眾看到流浪狗仍會「怕怕的」，財團法人流浪動物之傢基金會從上周起，替施打過疫苗的流浪狗戴上印有特殊字樣的黃色頸圈，讓民眾一目瞭然，不會再害怕流浪狗，避免産生不必要的恐慌。基金會執行秘書劉宇彤錶示，隻要做好防疫措施，狂犬病並不可怕，目前已在大颱北地區替1800多隻流浪動物注射狂犬病疫苗，有鑑於民眾對流浪狗仍有恐懼，從上周開始替施打過疫苗的流浪狗，戴上印有「102狂犬病防疫專用」字樣的黃色頸圈。劉宇彤說，配戴頸圈的目的是要讓民眾一目瞭然，清楚辨識齣哪些流浪狗已注射.......
流浪瑪爾濟斯送醫切除腫瘤
狗也會得乳癌！一隻年約7、8歲的老瑪爾濟斯，拖著約半公斤重的腫瘤在高雄市街頭流浪，怪異模樣引起民眾注意，颱灣動物緊急救援小組獲報後送醫，本周將進行切除手術。罹病老狗的年齡相當於人類的50歲，瑪爾濟斯本就屬於體型嬌小的寵物犬，腫瘤直徑約10公分、重約半公斤，幾乎已達體重的1/4，顯得格外搶眼。老狗在楠梓區土庫路創新路一帶流浪瞭好些時日，最近腫瘤有破裂情形，痛苦模樣引起民眾注意。獸醫師診斷認為，老狗罹患乳房惡性腫瘤、即俗稱的乳癌，雖然可以進行切除，但因麵積大，並不能保證手術順利，但救援小組仍不放棄最.......
浦東婦聯會 參加兩岸婦女交流
颱北市婦女會3日下午舉行「兩岸婦女創意交流研討會」，邀請近日來颱訪問的大陸「上海浦東婦聯會」參加。北市婦女會理事長王怡心錶示，希望藉研討會拋磚引玉，鼓勵婦女不斷自我學習，展現對社會的影響力。浦東婦聯會此行來颱，聚焦於文創産業，3日上午也參觀瞭故宮博物院。下午的創意交流研討會中，北市婦女會準備茶道藝術的講解、品茶活動，還有復健操、短劇錶演。浦東婦聯會則介紹上海知名的三林刺綉，還有近年在大陸也很流行的微電影文化，兩岸婦女就創意文化做瞭短暫交流。颱北市婦女會理事長王怡心錶示，這是兩岸婦女的首度一起參與.......
浩角翔起代言 推銷古都文創
新舊並陳文化特色，是古都颱南的文創魅力；由文化部斥資上億打造的颱南文創園區，昨日舉辦「2013颱南創意生活節」，活動代言人浩角翔起稱職代言，推崇颱南古意盎然，從吃銜接新興文化，是認識這座城市最佳方式。由文化部主辦的颱南創意生活節，為打響知名度，邀請頗受各年齡層觀眾喜愛的浩角翔起擔任代言人，其中，阿翔本身就是颱南人，他特彆感謝能有這個代言機會，讓他能迴傢走走。目前全颱共5大文創園區，其中，颱南文創園區規模最小，浩角翔起推崇颱南文創園區麻雀雖小、五髒俱全，尤其，周邊文創産業、美食、老屋欣力更值得專程.......
浪花捲捲節 遇雨等嘸人
興達港漁會舉辦第5屆「浪花捲捲節」昨起一連兩天登場，展售農漁特産、趣味漁撈體驗、歌手接力開唱，還搶搭黃色小鴨熱潮，推齣「黃色奇蹟浪潮」係列活動，無奈天公不做美，大雨不斷，遊客稀稀落落，人潮不如預期。興達港漁會為推廣海洋休閑觀光發展，連續5年舉辦浪花捲捲節。其中，「海味食神烹飪大賽」邀請傢政班媽媽化身「總鋪師」，以興達港特色漁産，大秀創意料理，進行人氣大PK；烹飪達人也示範私房料理與民眾分享。看準黃色小鴨高人氣，漁會展售區1樓設置「愛鴨鴨粉絲牆」，大小朋友寫上對黃色小鴨期待心情，興奮之情溢於言錶，.......
浮報奬金？雪霸公園警察隊被檢舉
國傢公園雪霸警察隊有3名警察被檢舉，疑在配閤森林警察或縣市警局偵辦違反森林法案件後，涉嫌浮報行政奬勵及綫民檢舉、工作奬勵金等。3人日前主動到案嚮檢方說明「自清」，坦承其中1件疑似「誤報」，奬勵金約2萬元；檢調正擴大偵辦中。雪霸警察隊低調錶示，全案已完成內部調查呈報上級，司法單位已進行偵辦，隊部會開誠佈公，若有違法將依法究辦。惟警察隊強調其中2人為「證人」身分，更不樂見外界對此案進行未審先判。檢舉資料指齣，雪霸警察隊1名小隊長和2名警員，均原住民，因長期與森林警察或縣市警局閤作查辦盜伐、盜採及盜獵.......
浯江守護聯盟 摃上金門4議員
金門「浯江守護聯盟」與縣議會開戰，主要成員洪篤欽、陳長信將議會質詢內容貼在臉書，讓鄉親公開評論，遭縣議員楊永立、唐麗輝、周子傑和許華玉提齣誹謗告訴，2人昨同赴縣刑大接受偵訊時，痛批議員搞「白色恐怖」，製造寒蟬效應，將提齣誣告反製。楊永立強調，縣議員是公眾人物，議會質詢也是公共事務，確實可接受公評，但不能顛倒事實，被說成是為財團護航，「這迴要給他們一點教訓！」該聯盟在今年3月間，針對縣府計畫開闢水頭港北側聯外道路將帶來浯江溪口生態與環境破壞一事，發動多次人文關懷行動，並強力監督縣議會問政內容，引起.......
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