受結節硬化癥之苦　「小瓢蟲」走齣音樂路

發表日期 2017-08-17T11:47:28+08:00

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趣味新聞網記者特別報導 : http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/life/20170816/1183207（更新：新增影片）今年32歲黃俊宬從小就飽受結節硬化癥各種 .....

http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/life/20170816/1183207
（更新：新增影片）
今年32歲黃俊宬從小就飽受結節硬化癥各種副作用睏擾，求學期間因為臉上長齣腫塊被同學笑「怪物」讓他很難過，長大後因為腎髒腫瘤經常不小心就會齣血送醫，也讓工作受挫，幸好27歲那年因為熱愛日劇，喜歡日劇小提琴配樂，決定學習小提琴，纔發現自己原來有絕佳音感，加入病友組成的「瓢蟲享飛音樂教室」樂團後勤練樂麯，2年前就開始到各醫院、老人院、博物館演奏，「演奏音樂傢上配閤醫師治療，小瓢蟲其實可以飛得很開心快樂！」
中山附醫小兒神經科醫師蔡政道指齣，結節硬化癥在台灣的發生率約六萬分之一，全台隻有約四百個病友，該疾病因為會侵犯全身各器官長齣良性腫瘤，尤其小時候長在臉上許多肉瘤就像瓢蟲身上斑點一樣，所以病友常自嘲是「小瓢蟲」，病友除瞭部分閤併齣現自閉癥或智能不足，有的則須曆經從小時候侵犯腦部齣現癲癇、腦腫瘤，長大則齣現臉皮脂肪瘤、腎髒或肺髒等腫瘤，讓病友不勝其擾，幸好近年研發齣一種腫瘤抑製劑，可以有效控製腫瘤不要到處孳生的速度，大大改善病友的生活品質。
蔡政道說，他十年前在該院整閤小兒神經、腎髒科、眼科、泌尿科與外科、復健科等「結節硬化癥治療團隊」，創全國之先籌設「小瓢蟲夏令營」門診，隻要懷疑自己是結節硬化癥病友或要定期檢查的病友，就可以透過台灣結節硬化癥協會跟該院預約檢查與問診。目前台北也有台大醫院，高雄有高長庚提供整閤門診檢查與治療。
中山醫學大學附設醫院15日在汝川醫療大樓一樓舉辦音樂會，由結節硬化癥病友組成的「瓢蟲享飛音樂會」演奏樂麯，現場民眾聽得如癡如醉。(曾雪蒨／台中報導）

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