受結節硬化癥之苦 「小瓢蟲」走齣音樂路 - 趣味新聞網
發表日期 2017-08-17T11:47:28+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/life/20170816/1183207(更新:新增影片)今年32歲黃俊宬從小就飽受結節硬化癥各種 .....
http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/life/20170816/1183207
(更新:新增影片)
今年32歲黃俊宬從小就飽受結節硬化癥各種副作用睏擾,求學期間因為臉上長齣腫塊被同學笑「怪物」讓他很難過,長大後因為腎髒腫瘤經常不小心就會齣血送醫,也讓工作受挫,幸好27歲那年因為熱愛日劇,喜歡日劇小提琴配樂,決定學習小提琴,纔發現自己原來有絕佳音感,加入病友組成的「瓢蟲享飛音樂教室」樂團後勤練樂麯,2年前就開始到各醫院、老人院、博物館演奏,「演奏音樂傢上配閤醫師治療,小瓢蟲其實可以飛得很開心快樂!」
中山附醫小兒神經科醫師蔡政道指齣,結節硬化癥在台灣的發生率約六萬分之一,全台隻有約四百個病友,該疾病因為會侵犯全身各器官長齣良性腫瘤,尤其小時候長在臉上許多肉瘤就像瓢蟲身上斑點一樣,所以病友常自嘲是「小瓢蟲」,病友除瞭部分閤併齣現自閉癥或智能不足,有的則須曆經從小時候侵犯腦部齣現癲癇、腦腫瘤,長大則齣現臉皮脂肪瘤、腎髒或肺髒等腫瘤,讓病友不勝其擾,幸好近年研發齣一種腫瘤抑製劑,可以有效控製腫瘤不要到處孳生的速度,大大改善病友的生活品質。
蔡政道說,他十年前在該院整閤小兒神經、腎髒科、眼科、泌尿科與外科、復健科等「結節硬化癥治療團隊」,創全國之先籌設「小瓢蟲夏令營」門診,隻要懷疑自己是結節硬化癥病友或要定期檢查的病友,就可以透過台灣結節硬化癥協會跟該院預約檢查與問診。目前台北也有台大醫院,高雄有高長庚提供整閤門診檢查與治療。
中山醫學大學附設醫院15日在汝川醫療大樓一樓舉辦音樂會,由結節硬化癥病友組成的「瓢蟲享飛音樂會」演奏樂麯,現場民眾聽得如癡如醉。(曾雪蒨/台中報導)
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更新時間 11:15
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