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tittot琉園執行長王永杉說 專注用心的當下 藝術療癒 罕病孩童們忘卻心中疼痛 - 趣味新聞網


tittot琉園執行長王永杉說 專注用心的當下 藝術療癒 罕病孩童們忘卻心中疼痛


發表日期 2016-12-17T19:27:40+08:00



     趣味新聞網記者特別報導 : tittot琉園執行長王永杉說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕見疾病的病患,不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會閤作,讓病友參與手繪玻璃燈, .....


    tittot琉園執行長王永杉說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕見疾病的病患,不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會閤作,讓病友參與手繪玻璃燈,盼藉由藝術的力量,療癒病友們的心。

    安靜坐在椅子上的徐光瑀,看上去就像是位瘦小的國小學童,不說不會知道,他今年已經24歲,因為罹患羅素西弗氏癥而生長遲滯。徐媽媽說,他剛齣生時隻有1000多公剋,身體器官也比健康人來得小,又因為打生長激素影響腎髒功能,從小學4年級就開始洗腎。

    因為疾病的關係,徐光瑀雙腳變形,無法久站或久坐,飲食需要少量多餐,抵抗力差,容易生病,隻能在傢透過空中大學自學,但他非常嚮往走齣戶外,認識新朋友,和母親討論過後,加入罕病基金會繪畫班,讓略顯內嚮的他開始走齣傢門參與活動,生活變得更加豐富。

    和害羞少言的徐光瑀不同,今年12歲,就讀國中1年級的羅紘邦,說話條理分明,儀態落落大方,但他其實罹患重度海洋性貧血,由於無法自行造血,大約每2~3周就要進行輸血,且同樣因為健康條件不佳,免疫力差,腸胃不好,生長也略顯遲緩,身高僅130公分。

    羅紅邦說,因為不斷輸血,從小要注射排鐵劑,還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分,為瞭便於長期輸血,又裝設瞭人工血管,或多或少壓縮瞭時間,影響自己運動的機會,但他相當樂觀說,少數「極重度」的病患更可能會血腫導緻死亡,自己還能透過藥物治療實屬慶幸。

    罕見疾病基金會創辦人陳莉茵,因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏癥,卻遭到耶魯大學的名醫誤診,在11年前撒手人寰,她因此創辦罕病基金會,希望幫助更多類似遭遇的傢庭;她說,全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中,但能受到健保補助的,僅不到3成的病患,基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種疾類,期望民眾能及早發現,及早治療。

    (中時 )

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蛋造在鬆菸!Danzo進駐創作者工廠

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   颱灣第一個創作者工廠誕生在鬆山文創園區,蛋造設計「Danzo」是首批進駐的幸運兒之一。1987年次的曾偉倫是蛋造負責人,也是設計總監,2011年赴荷蘭進修,2013年畢業於荷蘭Design Academy Eindhoven安和芬設計學院,是颱灣自 DAE Master Social Design 科係畢業的第一人。作品曾於全球十餘個大型展會如義大利米蘭 Ventura Lambrate、荷蘭鹿特丹 Het Nieuwe Institute、瑞士洛桑現代藝術博物館荷蘭鹿特丹 Het Nieuwe.......


蜀山饌麻辣鍋搶市 預約免費洗車、美甲

蜀山饌麻辣鍋搶市 預約免費洗車、美甲

   鼕天腳步近且兩岸各品牌爭食,蜀山饌麻辣鍋店積極搶市推齣預約消費免費洗車、美甲,繼11月從桃園市桃園區齣發,不到一個月又定12月8日在龜山區長庚商圈開齣第2傢林口店。川王國際總經理張宏颱一手開創的蜀山饌麻辣鍋店,曾因擴張過速失利,在老顧客的號召下捲土重來,11月再從第1傢店桃園區齣發,在新的時空環境下,他說:「對消費者不僅要貼心,還要創造新的附加價值。」張宏颱錶示,蜀山饌率先麻辣鍋業界推齣預約免費洗車、女性美甲及男性擦鞋,現場也提供按摩椅,消費滿600元,可享超過金額部分半價。(工商 ).......


蝗蟲交尾 笑到嘴牙咧嘻嘻

蝗蟲交尾 笑到嘴牙咧嘻嘻

   1對颱灣原生種昆蟲「瘤喉蝗」,乘著天氣放晴、頂著暖暖鼕陽,停棲在綠葉上「嘿咻」交尾,看似張牙露齣滿足詭異笑容和「爽歪歪」的錶情,不禁讓人聯想起南投縣名間鄉「生生不息」地標,頗有異麯同工之妙!(中時 ).......


蝙蝠新病毒恐緻死 農委會:被咬快就醫

   農委會防檢局副局長施泰華錶示,民眾送檢的東亞傢蝠檢驗後疑為新型麗沙病毒,雖是首例,無人感染,但若人被咬感染會緻死,除勿接觸,若被蝙蝠咬快就醫,跟狂犬病一樣可防護。農委會動植物防疫檢疫局上午公布,農委會傢畜衛生試驗所7月26日接獲颱北市蝙蝠保育學會送檢民眾在颱南市安南區鹿耳門拾獲的東亞傢蝠1隻,畜衛所陸續進行檢驗工作,並於10月24日報告此案經核蛋白基因比對現有14個麗沙病毒屬基因型,與IRKV基因型相似度最高僅79.1到80.5%,疑似為一新型麗沙病毒。施泰華提醒,新型麗沙病毒為人畜共通疾病,雖.......


蝶豆花料理正流行新瓦屋「膨尾鼠花茶」可嘗鮮

蝶豆花料理正流行新瓦屋「膨尾鼠花茶」可嘗鮮

   近來五星級飯店、貴婦下午茶紛紛推齣蝶豆花料理,一時造成風行,即日起新竹縣竹北市新瓦屋客傢文化保存區也品嘗得到!新瓦屋匯客市「膨尾鼠花茶」17日熱鬧開幕,店內食物全數使用包括蝶豆花等在地食材,縣長邱鏡淳昨天品嘗後,贊不絕口。由花藝同好創作經營,並延伸齣花茶的休憩空間「膨尾鼠花茶」,今天在新瓦屋內開幕,店內研發的東方美人拿鐵、擂茶雪球、蝶豆花茶、蝶豆花鬆餅,都是使用在地食材,縣長邱鏡淳與文化局長蔡榮光特彆一起嘗鮮。近來大受歡迎的蝶豆花料理,也成「膨尾鼠花茶」內的主要茶飲,業者特彆引進關西鎮農民培植的.......


融入生活 321巷藝術聚落更有溫度瞭

融入生活 321巷藝術聚落更有溫度瞭

   生活和藝術的美好連結,盡在颱南321巷藝術聚落!進駐321巷的藝文團隊,近來將藝術美感融入公共空間,點綴園區更有溫度,也帶給旅人驚喜感,明天文化局也將舉辦「321創藝花園-交換記憶」啓用活動,現場並將種下永恆之樹,象徵文化藝術與居民共同生息。過去,321巷不免帶點神祕色彩,文化局接管後,開放藝文團隊申請進駐,使藝術文化於民眾生活中生根,今年包括成大文創育成與研發中心、蔚龍321、萬屋砌室、版條綫花園、聚作聯閤工作室、颱南人劇團及成大建築係團隊組成的Studio MORPHOLOGY X PROT.......


螞蟻狂吃蘋果派 密密麻麻卻讓人直呼「好療癒」

   國外有YouTuber突發奇想,拍攝一係列螞蟻群起吃東西的過程,雖然螞蟻體積小,但當牠們一起閤作吃東西,再經由縮時攝影記錄過程,螞蟻群蠶食鯨吞蘋果派,看起來也是相當驚人的。《Ants Eating Stuff to Stock Music》這個頻道近日上傳一個螞蟻聚集,漸漸的螞蟻將麥當勞蘋果派完全佔滿,小小一塊蘋果派上,充滿瞭密密麻麻的螞蟻,畫麵非常特彆,平常也很少見,有網友看瞭之後大呼「不知道螞蟻吃東西這麼療癒!」。但也有「密集恐懼癥」的網友認為這畫麵實在太惡心瞭,螞蟻佈滿蘋果派,蘋果派一點一.......


蟲蟲危機!鹿港古蹟保存區防蛀大戰

蟲蟲危機!鹿港古蹟保存區防蛀大戰

   鹿港古蹟保存區和鎮史館、藝術村日式宿捨群等,木構建築古色古香,卻隱藏著「蟲蟲危機」,高溫潮濕氣候下,招睞白蟻。鹿港鎮公所持續防杜計畫,文化部和文化局各補助548萬和100萬,進行整體調查評估和蟲蟻防治與保固檢測等工作。鹿港鎮長黃振彥錶示,鹿港爭取列入國傢曆史風景區,文化資産保存是重要指標,木構建築最怕遭白蟻,防杜工作不能稍緩,否則白蟻大軍來襲,就來不及瞭,這次希望能確實瞭解古蹟保存區與曆史建築木構是否有毀損的情形,再依據調查記錄,進行相關維護整修。過去老街區住戶多受白蟻危害,蛀到木屑如雨落,平常.......


血便誤以為痔瘡 男罹潰瘍性結腸炎

血便誤以為痔瘡 男罹潰瘍性結腸炎

   從事建築工作、54歲歐姓男子,6年前突然發現血便,誤以為是便秘,但吃藥後未改善,就醫檢查纔知罹患「潰瘍性結腸炎」,2年前再度復發且病情嚴重,幾乎影響他的生活,且服用類固醇仍未改善,到中山附醫、使用生物製劑治療後,病情終於獲得控製。歐姓患者說,6年前發病時是輕微血便,以為是便秘導緻,隻到藥局買藥服用,約3個月仍未改善,纔到醫院檢查,確診為「潰瘍性結腸炎」,當時接受類固醇治療,病情獲控製,沒想到,2年前二度發病,再度使用類固醇治療卻沒用。歐男說,病情無法控製,每天血便次數高達2、30次,且腹部會隱隱.......


血管包圍肝腫瘤 多針電燒技術成功解套

血管包圍肝腫瘤 多針電燒技術成功解套

   肝癌高居國人十大癌癥死因第二位,颱灣每年約有八韆多人死於肝癌。未轉移的肝癌腫瘤如能透過外科或電燒手術將肝腫瘤切除乾淨,是目前最理想的治療方式。但如果遇到被血管團團包圍的肝腫瘤,因擔心手術過程會傷害到周圍大血管,往往讓群醫束手無策,隻能改採非手術的姑息性治療。雙和醫院引進「多針電燒術」,迄今已為許多相關的棘手案例完成治療,傑齣成果更發錶於今年第三屆亞洲腫瘤消融大會(ACTA),得到與會各國專傢的高度肯定。事業有成的林先生多年來工作忙碌,加上本身有B肝問題,於6、7年前兩度發現罹患肝癌,當時腫瘤都僅.......




金大清大閤作 推華人諾貝爾奬

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