周毅君趕到病房的時候 房間裏彌漫著臭氣。父親周又明躺在病床上 600萬塵肺病患者該如何生存？這種難以治愈的“窮人病”不能僅靠幸運得救 - 趣味新聞網

周毅君趕到病房的時候，房間裏彌漫著臭氣。父親周又明躺在病床上，因極度缺氧而大小便失禁，同時陷入躁狂，用手不斷地捶打著自己的胸膛以及牆壁。

醫生比周毅君來得晚，看見這樣的場景，愣在原地。

是氣胸發作瞭。氣胸是塵肺病人的並發癥，癥狀為呼吸睏難、患惻胸痛、刺激性乾咳，嚴重時甚至休剋。塵肺病分為三期，期彆越高，越容易閤並氣胸。而周又明，是最嚴重的Ⅲ期。

周又明原本發紅的嘴唇、臉、胳膊，在短短幾分鍾內，逐漸泛紫。

渾圓如豆粒的汗水，從他的臉上不斷滑落，掙紮的他慢慢安靜瞭下來。

周毅君是學醫的，他知道，父親已經休剋瞭。他拉住醫生：「快穿刺！」

病情凶險，醫生有些猶豫。周毅君喊道：「快搶救啊，齣瞭什麼事我擔！」

搶救，還有一綫生機，不搶救，百分之百沒命。 周又明被送入搶救室後，周毅君在醫院守瞭一天一夜，他決定馬上為父親聯係肺移植手術――這是嚴重的Ⅲ期塵肺病人的最後一條生路。

病來瞭，官司也來瞭

周又明56歲瞭，在河南省三門峽市農村長大的他，早早齣來打工，補貼傢用。

那時的他，20歲齣頭，沒有學曆，隻能做搬運，成日拉著一車一車的石渣，在灰塵撲撲的工地上行走。不甘心隻做搬運，周又明跟人學習打鑽，成為瞭一名鑽工。

一炮炸開後，等不到煙霧排盡，周又明就要進洞校準。齣洞的時候，往往全身覆蓋著灰白的粉塵，眼睛都睜不開。

那時候的他並不知道，這樣「用命」換來的錢，將全部用在「救命」上。

2017年，在上坡的時候，周又明開始感覺到呼吸睏難，一嚮身體強健的他意識到，自己也許有瞭什麼異樣。同年，他在老傢蓋瞭房子。

「我們60後就是白手起傢的。」周又明說，「打工賺錢，然後迴傢蓋房子，錢就花光瞭。」

2018年，周又明的身體狀況直綫下滑，無法繼續從事體力勞動，連做傢裏的農活都吃力。到醫院看診後，醫生將其診斷為「肺結核」，卻沒有繼續治療，而是讓他到職業病防治中心做鑒定。

在那，周又明得知，自己患上的是塵肺病。

塵肺病目前不可治愈，隻能預防。這種職業病，是指在職業生産中，勞動者長期吸入的生産性礦物性粉塵在肺部瀦留，而引起的一種以肺組織彌漫性縴維化為主的緻殘性疾病。

塵肺病人的每次呼吸，相當於正常人長跑後的呼吸，到瞭夜晚、鼕日，將更加難熬。

隨著病情逐漸加重，呼吸會越來越睏難，患者隻要躺下，就有窒息的危險，睡覺時隻能跪著或者趴著。

截至2019年底，國傢衛健委通報數據顯示，我國塵肺病報告病例已達88萬餘例，每年有2到3萬例新增。

周又明去瞭職業病醫院兩次，因為無法齣示工作單位開具的證明，被工作人員給推瞭齣來。和病友溝通後，他知道，跟多數人一樣，自己也拿不到這個證明。

塵肺病農民工是一個特殊的「三無」群體，他們中的大部分人，沒有勞動閤同、沒有參加工傷保險、沒有穩定的保障機製。因勞動保護措施缺失、用工製度不規範、職業健康檢查覆蓋率低等原因，他們無法享有法定的工傷保險保障。

周又明隻能選擇找律師維權。

然而，維權可能成功，可能失敗。就算成功瞭，塵肺病的陰影下，死神也可能比賠償款先一步來到。

為瞭拿到法定的工傷賠償，河南塵肺病農民工張願軍從2014年開始打官司。他不僅自己打，還帶著工友一起打。

經曆瞭幾十場仲裁後，2019年，他贏瞭。2020年，他走瞭。

直到他病逝，早已判決的賠償金，也沒有打來。

生活如此睏難，他們在經曆災難性醫療支齣，怎麼辦？

（全國人大代錶、無锡人民醫院江蘇省肺移植中心主任、浙江大學醫學院附屬第二醫院副院長陳靜瑜）

「大量的塵肺病農民工為社會建設付齣健康與生命的代價，我們至少應該保證他們的生命安全。」 3月1日，全國兩會前夕，大愛清塵創始人王剋勤在第十屆「推動解決塵肺病農民問題」研討會上說。

2021年，大愛清塵走訪調研瞭山西、遼寜、江西、四川、甘肅、青海等地，共收迴698份問捲。調研結果顯示，塵肺病農民工以男性為主，平均年齡58歲，絕大多數是農村戶口，受教育程度低。其中，有30%的人需要贍養父母，28%的人需要撫養正在上學的子女。

他們中的多數人就業流動性較大，20%的患者在10個以上用人單位工作過，80%的患者從未簽署勞動閤同或繳納工傷保險，因此，對用人單位的追責難度較大。

調查顯示，38%的塵肺病農民工在過去一年內有過醫生要求治療但沒有接受治療的情況，這部分人中有62%的患者選擇不接受的原因是「住不起院」。在上一年的傢庭收支情況當中，收入小於支齣的占55%以上，60%的人傢庭欠債。

為什麼他們的生活如此之睏難？首先，塵肺病患者本應享受工傷賠償，然而調查顯示，超過80%的人沒有申請過工傷賠償，沒有做過工傷認定。在112位申請過賠償的患者裏，66%的人沒有得到賠償。

獲得賠償的人裏，有28%得到瞭一次性賠償，8%的人得到持續性的傷殘補貼，也就是說，多數人沒有獲得法定的工傷賠付。

工傷賠付缺席的同時，塵肺病患者的傢庭麵臨著災難性的醫療支齣。按照世衛組織標準，衛生支齣超過傢庭支齣40%，即構成災難性醫療支齣。

「工傷賠付現在由人社部門管理，但塵肺病屬於衛健委管理，所以導緻塵肺病沒有一個賠償機製。」 全國人大代錶、無锡人民醫院江蘇省肺移植中心主任、浙江大學醫學院附屬第二醫院副院長陳靜瑜在3月3日的會前媒體溝通會上說。2022年全國兩會，陳靜瑜帶來瞭關於立法推行塵肺病責任保險的建議。

「我們都知道，很多塵肺病人都是走南闖北的打工，找不到企業主，就不能診斷為職業病。但是到醫院裏來，我們的醫保又不能保證他正常報銷的權利。」陳靜瑜認為，目前的管理模式是要求用人單位承擔主體責任，政府監管部門依法實施監督。這種模式下，用人單位采用先進職業病防護設施與技術的積極性不高，政府監管部門監督執法的強度與難度大。

2018年頒布、實施的《陝西省安全生産條例》，將塵肺病高發企業納入瞭安全生産責任保險強製的範圍。在原陝西省安監局、陝西省煤監局的推動下，中國人民財産保險公司與中國人壽財産保險公司推齣瞭「1+5」塵肺病責任險保險險種（即保險期為1年，發現期為5年，1個保單的保險期賠償年限為6年）。

該險種在陝煤集團紅柳林礦業公司、中國華能集團楊淩發電公司、陝西法士特齒輪有限公司等企業進行瞭實施，參加塵肺病責任保險的接塵勞動者1000餘名。其中，陝西法士特齒輪有限公司2018年投保180人，企業閤計繳納保費8萬餘元，2019年診斷1例Ⅰ期矽肺病，保險公司一次性賠付30萬元。

「此保險案例充分體現瞭塵肺病責任保險的巨大優勢。」陳靜瑜說，有瞭保險的賠償機製，企業有沒有采取防護措施，保險公司會來監督。

生死之間的「幸運者」

曆經周摺，2018年10月10日，周又明拿到瞭河南省職業病醫院的鑒定。

周又明是幸運的，盡管律師費占據瞭將近一半的賠償費用，但至少，他得到瞭工傷賠償。

錢拿到瞭，他的身體卻越來越差。慢慢的，周又明隻要一感冒，就住進醫院齣不來。

根據《塵肺病治療中國專傢共識（2018年版）》，全肺灌洗治療屬於創傷性和風險性較高的治療方式，且對肺組織生理平衡機製是否會有長期的不利影響，仍缺乏循證醫學的證據，不應作為塵肺病的常規治療方法。

但是，如果塵肺病人能夠進行一些有針對性的康復訓練，得到適當的康復指導和醫療服務，就能夠減慢肺功能退化、減輕日常生活的痛苦。

作為塵肺病III期患者，周又明並不像其他人一樣低落、迷茫，他總是大大咧咧地笑著，每天堅持唱歌、步行，鍛煉自己的肺功能。為瞭幫助到和自己同樣境況的人，他還加入瞭大愛清塵的誌願者隊伍，一有時間就載著調研人員滿縣城的跑。

盡管自己也受到病痛摺磨，但周又明希望盡自己所能，幫助到更多的病友。

2019年，周又明親眼看著同樣患有塵肺病的親弟弟離開人世。鼕天對於他而言，也變得更加難熬。

農村的廁所不在屋裏，周又明要去衛生間，需要走上大約15米的距離。病情最嚴重的時候，周又明走上一個來迴，需要休息3次。

2020年9月，周又明氣胸發作。周毅君接到電話、趕迴傢時，父親已經經曆瞭一次搶救，狀態平穩下來。

傢裏人都守在醫院裏，沒有人知道，他能不能熬過去。醫院沒有暖氣，走廊的窗戶大開著，穿堂風呼嘯而過。

人冷，心也冷。

周毅君不齣意外的感冒瞭，母親勸他迴傢睡一晚上。第二天早上七點過，他接到瞭母親的電話。

周毅君從沒見過母親如此驚惶的樣子，電話裏的聲音破碎、顫抖：「快、快來……他……」

10分鍾後，周毅君趕到瞭醫院。床上的父親因極度缺氧，已經陷入躁狂，5分鍾後，休剋。

「醫生說，再晚三分鍾，就死定瞭。」周又明說。

將周又明送入搶救室後，周毅君下定決心，要盡快為父親做肺移植手術。

2018年開始，周毅君便有意識的為此存錢，看著父親被推入搶救室，他知道不能再等瞭。

肺移植手術的費用起碼需要60萬，他手裏僅有30萬。

27歲的他還沒成傢，而手術，並不是百分之百能成功。許多人來勸說他，不要冒這個險。

「錢沒瞭還可以再掙，父親沒瞭，我會抱憾終身。」周毅君說，「做手術，還有一綫生機。」

這次病發，周又明直接在醫院從9月住到瞭過年。由於害怕發病後來不及趕到醫院，周毅君在醫院附近租瞭房子，一傢人在醫院度過瞭春節。

三門峽市沒有將肺移植納入醫保，而縣醫院也沒有為周又明辦理轉診，也就是說，肺移植的手術需要全自費。

周又明夫婦沒有收入來源，持續的住院消耗著手裏原本就不多的存款，即使加上周毅君手裏存的錢，也還是不夠手術費。

沒錢，隻能藉。「二十八九的年紀，都拖傢帶口的，都不容易，我怎麼好意思藉錢呢？」周毅君說。

然而，尊嚴與體諒，並換不來救命的手術費。周毅君在無力感的籠罩下，艱難地湊齊瞭手術的費用。

2021年3月，周毅君掛到瞭陳靜瑜的專傢號，一傢人奔赴無锡。看診後，周又明順利通過評估，住到瞭惠山康復醫院，等待閤適的肺源。

這一等，就是將近3個月。能不能做手術？誰來做手術？能成功嗎？這些疑問近乎壓得周毅君喘不過氣來，每一天都是煎熬。

幸運再次降臨到周又明的身上。等待肺源期間，醫院徵求他的意見，詢問是否願意到中國人民解放軍總醫院開展手術。

這是中國人民解放軍總醫院的首例肺移植手術，將由陳靜瑜教授團隊及總醫院的團隊協作完成。

周又明抓住瞭這次機會。

不該僅僅靠「幸運」

2021年6月10日，是周又明雙肺移植的手術時間。

從病房到手術室，有150米左右的距離。周又明坐在輪椅上被推過去，一路上，不敢看兒子的臉，「我知道他害怕」。

周又明的右手臂被老婆拉著，她的顫抖清晰地傳遞給他。他知道，自己得比所有人都要勇敢：「我說你們是怎麼搞的，都說瞭不要怕！手術一定能成功！」

被推入手術室前，周又明笑著說：「我們幾天後再見！」

「他不願意讓我們擔心，但我們還是會擔心。沒有一場手術是沒有風險的，更何況是肺移植。」周毅君說，「期待做，又怕他做。」

手術結束後第二天，周又明蘇醒瞭過來。重癥監護室的醫生找傢屬拿來手機，讓他和外麵的親人通視頻。

心理谘詢師天天都將周毅君寫的卡片貼到重癥監護室的玻璃上，讓周又明看見――「爸，我們一傢人都在給你加油，我們在外麵等你。」

周毅君天天等在重癥監護室門口，上廁所都小跑著去，生怕被醫生突然叫到。睏瞭就在陽台上睡一會兒，醒瞭就又守著。

在重癥監護室裏，護士每天都為周又明擦拭身體。他躺在病床上，眼眶因感動而濕潤，心底泛起對「生」的眷戀。

周又明在重癥監護室呆瞭5天，周毅君守瞭5天。第六天，周又明被推瞭齣來，「新生」的希望籠罩在他的身上。

（術後的周又明，受訪者供圖）

周又明，是幸運的。由於他的手術是中國人民解放軍總醫院開展的首例肺移植手術，醫院為其減免瞭部分手術費用。

他因簽署過勞動閤同，成功拿到瞭工傷補償；他因塵肺病休剋，半隻腿邁進瞭鬼門關又被救迴；他有勇氣做「首例」，得到瞭費用的減免……而這一切，並非是多數人可以得到的結果。這一切，也不該僅僅是「幸運」帶來的結果。

「我作為一個臨床科的大夫，作為一個全國人大代錶，看到原本可以通過肺移植救命的危重癥塵肺病人因為沒有得到醫療救助而去世的話，我是非常心疼的。」陳靜瑜在第十屆「推動解決塵肺病農民問題」研討會上說。

2022年，除瞭關於立法推行塵肺病責任保險的建議之外，陳靜瑜還帶來瞭一份關於將器官移植納入醫保的建議。

中國公民逝世後器官數量已位居世界第二位，每年完成心肺肝腎移植共計2萬多例。而在十餘年前，1997年到2010年，中國公民自願捐獻僅有164人，中國曾被視作世界上捐獻率最低的國傢之一。改變是從2010年開始，中國開始建立公民逝世後器官捐獻體係。

當數量不再是最大的瓶頸，費用成瞭新的攔路虎。目前，我國的器官移植手術等費用還尚未納入大病醫保。陳靜瑜認為，這對於許多急需做器官移植的患者來說，無疑是他們求生路上的瓶頸。

「其中，肺移植的費用最高。以無锡為例，一位肺移植的受者在江蘇無锡接受肺移植手術，總的費用在50-60萬左右。如果經過醫保的報銷，最後自理部分僅需15-20萬左右。術後免疫抑製劑用藥費用85%可以納入醫保。」陳靜瑜說。

由於周又明是三門峽市首例肺移植，暫時沒有得到醫保報銷，術後所有免疫抑製劑費用都為自費。

「所以我在想，對所有塵肺病人的治療，國傢都應該納入醫保，不管是不是能夠做到職業病鑒定。因為塵肺病人也是病，肺癌也是病，肺癌90%都可以醫保報銷，塵肺病為什麼不能醫保報銷呢？」陳靜瑜說。

做完肺移植手術後，周又明的狀態很好：「好像又迴到以前完全沒生病的時候。」

看到曾經受病痛摺磨的病人重新變得健康、樂觀，陳靜瑜無疑是欣慰的。然而，他並不希望有更多病人來做移植。他說，塵肺病還是以預防為主，這完全是可預防的。

最終，焦點又落迴瞭關於立法推行塵肺病的責任保險建立的建議。

「預防需要政府、企業、工人，共同來實現。政府部門是監管，企業是擔當，個體要預防，隻有這樣纔能把新發的塵肺病人數量降下來。」陳靜瑜說，他提的責任險，其實就是對目前工傷責任險的補充，也是醫療保險的補充。這不僅是對新發塵肺病人的警示，也是對企業的警示。

現在的周又明，時常在抖音上直播，天天分享自己的生活日常。想起父親發的視頻，周毅君就忍不住笑起來：「我跟他說過，要收斂點。但是我也知道，他是想給他的病友展現一種有希望的麵貌――生病瞭，也能活下來。」

「但是生病的人那麼多，有幾個可以像父親一樣幸運呢？」

（應采訪對象需要，文中的周又明、周毅君為化名）

來源｜健康界

撰稿｜袁冰清

監製｜鄭宇鈞