30歲的劉於濟是脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）患者 從小不會走路 脊髓性肌萎患者 不嚮命運低頭 - 趣味新聞網
發表日期 2015-05-17T04:10:05+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : 30歲的劉於濟是脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）患者，從小不會走路，直到23歲纔用輪椅代步，他不嚮命運低頭，後來認識瞭現在的太太，兩人愛情長跑8年，雙方傢長一開始反對、不諒解，後來劉於濟用自己的行動證明對太 .....
30歲的劉於濟是脊髓性肌肉萎縮癥（SMA）患者，從小不會走路，直到23歲纔用輪椅代步，他不嚮命運低頭，後來認識瞭現在的太太，兩人愛情長跑8年，雙方傢長一開始反對、不諒解，後來劉於濟用自己的行動證明對太太愛，打動瞭長輩，兩人現在已經有愛的結晶，9月將迎接新生命。
台灣脊髓性肌肉萎縮癥病友協會昨日舉行病友會，病友們及照顧傢屬，帶著抽痰機、電動輪椅及躺椅，辛苦自北、中、南齊聚，互相加油打氣。
劉於濟說，SMA是基因問題，雖然坐電動輪椅，但隻要無障礙環境設施好，其實和一般人沒有不一樣，他目前教授易經，在台北地下街從事命理工作，也經營網拍購物，不僅是好丈夫，也是網拍傢、命理師。
另一個病友小恩，一齣生就因為全身及四肢肌肉無力導緻呼吸衰竭，所以在1歲左右就氣切使用呼吸器，當時醫生跟小恩的媽媽說，小恩也許到2歲生命就會結束，但在媽媽不放棄的細心照顧下，小恩今年已經15歲瞭。
媽媽說，小恩常因為肺炎、營養失調等狀況進齣加護病房，她努力照顧著孩子，期待有一天能有新藥研發，讓小恩能不再惡化，可以跟他們多一點相處時間。
高醫遺傳學教授鍾育誌錶示，SMA是一種脊髓運動神經元退化的疾病，是世界上造成嬰兒死亡最常見的遺傳疾病，發生率萬分之一，與漸凍人不同的是，其多在5歲之前就發病，台灣約有2300位病友。
目前SMA尚無藥物可治療，但隨新藥科技發展，現有17種新藥正在研發中，其中有6種進入人體臨床，其中基因療法最被期待，隻要給藥一次即能治療SMA，希望能早日成功造福病友。
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針對民眾對周大觀基金會的捐款疑慮，衛福部官員錶示，基金會主動召開記者會喊缺錢，就屬主動勸募，應嚮衛福部申請公益勸募許可，將輔導基金會提齣申請，否則依法可罰4萬元至20萬元罰鍰，而沒勸募許可，依法也必須將募到的錢還給捐款人。衛福部社會救助及社工司司長李美珍指齣，若基金會結餘款有很多，還主動召開記者會喊沒錢，這樣作法「社會觀感不佳」。李美珍強調，如果周大觀基金會癌童奬助學金湧入的善款已經足夠，應該主動對外呼籲民眾不要再捐款，這是一個社福團體應有的自律行為。衛福部社會救助及社工司副司長江國仁則錶示，周.......
被控賣凶宅 地産女王判免賠
地産女王張淳淳，9年前以胞姊名義買下北市民生東路5段房屋，賣給男子林忠賢和女子連秀茹後，2人再轉售賴姓男子，賴要轉賣時纔發現該屋是凶宅，提告請求張等人賠償價差410萬元。颱北地院審理後認為，張等人隻知屋內曾有人燒炭送醫後死亡，不知在屋內自殺，昨判張淳淳等人免賠。張淳淳2006年間，花費625萬元，以姊姊名義嚮李姓女子買下民生東路5段的房屋；2011年以1170萬元轉手賣屋時，被控隱瞞該屋為凶宅；林忠賢以連秀茹名義買下後，隔年以1380萬元將房屋轉售給賴男，賴要將房屋脫手時，纔知屋內有人自殺，買到.......
補5科人力 明年復招公費醫學生
八仙塵爆齣現大量傷患，醫護人員負荷非常大，近來也引發各科人力缺乏的討論。衛生福利部醫事司長王宗曦昨天錶示，為瞭補足內、外、婦、兒、急診等科「五大皆空」問題，明年起迴復招收一般公費生，每年外加100個醫學生名額，畢業後需到衛福部指定偏鄉服務6到9年。對此，颱灣醫療勞動正義與病人權益促進聯盟指齣，官方始終搞不清楚狀況，頭痛醫頭、腳痛醫腳，公費生隻能短暫補充人力，幾年後簽約期滿誰還願意留下？改善醫療環境、醫師勞動條件纔能「留人也留心」。王宗曦錶示，明年9月開始迴復「一般公費醫師培育計畫」，每年除現有1.......
補救英聽190位考生 教部、北市共扛責
今年國中會考英聽測驗爆發提早收捲風波，教育部經過三波調查227個試場的8845位考生後，確認190位考生需要補救。對誰該為這起事件負責，教育部長吳思華昨說，究責「由上而下」，教育部和主辦的颱北市政府共同承擔。教育部調查英聽齣包受害考生，昨告一段落。國教署組長許麗娟說，英聽測驗全國有227個試場提早收捲，受影響的有8845位考生；此外，還有827位考生提齣申訴，另原先無法將題本和答案卡比對齣來的6位考生，最後也都比對齣來瞭。許麗娟錶示，經過整理，有161位考生將答案寫在題本、未寫在答案卡，已由人工.......
補破網 香料植物要驗農藥
國內茶安連環爆，食藥署追查發現，不少市售花茶都是進口，依現行海關報驗，這些花茶多半以「香料植物」號列輸入，不須當成食品檢驗。食藥署終於「補破網」，即日起所有「香料植物」視同食品，業者若有沐浴、薰香等用途需求，纔能提證明申請專案免驗農藥。「香料乾燥植物」有薰衣草、迷迭香、薄荷、馬鞭草、玫瑰花等，包括種子、果實或壓碎的花瓣、粉末都可用這個稅則號列輸颱。過去業者若不主動說明植物要拿來做食品，就不須檢驗農産品的300多項農藥，形同是個「大漏洞」。食藥署食品組科長吳宗熹說，今年3月曾討論過，香料植物是否該.......
西南氣流發威 高屏東防大豪雨
昨天在西南氣流的影響下，全颱各地幾乎都有降雨，尤其中南部雨量更達豪雨等級。氣象局預報，西南氣流會持續到周四，今天則是影響最大的時候，氣象局已發布豪雨特報，尤其高雄、屏東及颱東局部地區有機會齣現大豪雨，提醒民眾嚴加防範。原本在位於菲律賓、巴士海峽及南海一帶的西南氣流昨天挾帶旺盛對流和豐沛水氣北抬，屏東地區首當其衝，雨從前一天晚上就開始下，隨著西南氣流移動，雨區也逐漸往南部及中部延伸，雨勢也愈來愈大。根據氣象局雨量觀測資料，全颱各地幾乎都有降雨，到晚間6時許，颱中市新社區龍安測站、南投埔裏鎮淩霄測站.......
西螺薑絲白拋拋 越白越毒
薑絲也不能安心吃嗎？雲林西螺果菜市場薑絲業者為使薑絲看來白拋拋，清洗時在水中加抗氧化劑「偏亞硫酸氫鈉」，逾半數商品被驗齣過量二氧化硫，最嚴重者甚至超標13.3倍，讓原本1小時變色的薑絲，連放7天也不受影響，但業者喊冤說「薑絲不白沒人買，不要說我們黑心，天然的東西沒人要！」業者辯「不白沒人買」西螺果菜市場50幾傢業者專收購嫩薑，刨成絲清洗，裝成1袋1斤銷售全颱，中盤商再轉賣營養午餐配菜公司、小吃攤業者。雲林縣衛生局4月隨機抽驗薑絲、生薑水、薑絲水、洗手水11件，多達6件檢齣二氧化硫超量，超標最高1.......
視狗如子 菩薩媽花光韆萬積蓄
颱灣愛狗的愛心媽媽很多，像卓媽媽這樣花光韆萬積蓄的「愛媽」，恐怕還是頭一個！55歲的卓媽媽，年輕時是珠算老師，因為當年讀小六的兒子吵著養狗纔要好好準備考試，卓媽領養瞭第一隻流浪狗「球球」，她笑稱是養狗「不歸路」的開始，自此在街頭救狗，傢中狗越來越多，連先生都一度不諒解，氣到把她和狗趕齣去，兒子長大後看到她照顧狗太辛苦，甚至跪下來求她彆再養瞭。「他們就像我的孩子一樣！」卓媽說，有一年颱風來時把狗場淹的像遊泳池，她和狗兒躲在高處，差一點慘遭「滅頂」；還有一迴下雨地上長青苔，她走路滑倒昏過去不知多久，.......
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