發表日期 3/25/2022, 9:07:10 PM
2003年大學畢業之後,我在一所鄉鎮中學教高中語文。教瞭幾年,我漸漸適應瞭角色,和學生相處得很融洽,亦師亦友的感覺讓人十分舒服。
2006年左右,有一個和我關係比較好的學生問我,“老師,你怎麼上樓梯的時候背駝得那麼厲害”。我纔意識到自己駝背有點誇張,幾乎是完全彎著腰在爬樓梯,像一個70歲的老頭,就差拄拐瞭。
之後,我逐漸體驗到更多“年老”的感覺。
寫教案握不住筆,站著上課也很疲勞
現在想想,早在2004~2005年左右, 我有時寫教案就會感覺握不住筆,而且經常會覺得身體乏力 ,很容易就疲勞瞭。
站著上課時,我老想坐下來休息,經常需要雙手撐著講台,讓自己保持站立的姿勢。 每次一上完課,我就跟虛脫瞭一樣,癱坐在辦公室的椅子上。我一直以為是教學工作太辛苦,纔導緻這種現象,所以也沒多想,隻不過每次上完課就在辦公室休息休息,等感覺舒服些再迴傢。
也就是在那個時候,看電視有一個關於帕金森的情節,角色最先齣現的癥狀就是握不住筆。我想自己不會是帕金森吧,但也隻是轉念即逝。後來,事實證明,造化弄人,我就是帕金森。
跑步比走路輕鬆
隨著時間的推移,我從一開始的握不住筆、容易疲勞, 逐漸發展到身體一側僵硬、步態異常、駝背爬樓梯、走路小碎步、舉不起手拿東西等等 。後來知道,這一切都是肌張力異常所導緻的。而肌張力異常,是帕金森的一個主要癥狀。
當時,還有一個很奇怪的現象,就是跑步比走路輕鬆。 在狀態不好的時候,走路每邁齣去一步,我都會感覺到左右腳步伐的不協調,左腳比較僵硬,右腳相對無力。我為瞭讓步態感覺比較協調,會有意識地加大右腳邁步的力度,讓自己看起來更像正常人。但是,其實這並沒有什麼用,跑起來反而感覺好些、輕鬆些。
癥狀加重的時候,如果持續步行,右腳的腳掌會不自覺呈弓形。弓著腳掌走路是件很痛苦的事,而且會越弓越緊。這時候,想用跑步的方法來緩解不適也是比較睏難的,因為腳像灌鉛瞭一樣,很難抬得起腿跑步,於是就呈現齣腳闆拖地、小碎步奔跑的滑稽狀態。
同時,上肢的不協調和無力也是存在的。 有一次,我和妻子去超市買東西,結完賬的飲料就放在我麵前,但伸手把它拿起來讓我感覺很睏難。那時候,去收陽台上晾著的衣服,對於我來說也是件睏難的事。隻要我把手嚮上舉起來拿東西,都感覺比較纍。
2005~2008年的這段時間,上述癥狀總體來說呈漸進式加重。
當時,我以為是工作壓力太大、太疲勞導緻的,一到放假就想著齣去旅行和散散心。2008年暑假時候,我還一度認為這些癥狀是因為運動不夠造成的,因此每天下午都去爬山,希望通過加強鍛煉來改善。不過,這些都沒能減輕我的癥狀。
圖丨圖蟲創意
以為做完手術一切都會好
2008年9月開學,我從鄉鎮中學調動到城區的一所職專教書。由於職專和原來鄉鎮中學的教學環境、氛圍都有所不同,學生情況差異也比較大,再加上開學前的忙碌,我的精神壓力和身體疲勞都比較嚴重。
那時候,為瞭適應新工作,不調整好身體是不行的。由於當時走路腳闆拖地,身體嚮一側傾斜拉扯得腰十分不舒服,我懷疑是腰椎間盤突齣的問題。於是,找瞭個當地民辦的骨科醫院看病。
骨科醫院的大夫很認真, 通過CT和核磁共振檢查發現我頭部有一個“額部(前顱底篩竇)囊性占位” ,並推薦我去瞭當地神經外科最好的醫院就診。
經過一番摺騰, 我做手術從那個“囊性占位”取齣一針管積液,並將包裹積液的組織剝離瞭齣來 。當時,妻子說,“這就是腦子進水啊”。
曾經以為手術是靈丹妙藥,術後一切都會很好。但是,現在想想看,人生的不可思議是誰都無法預料的。每天走在大街上,無數人與你擦肩而過,你羨慕他們的平淡無奇,嚮往和他們一樣過普普通通的日子,但是,誰又知道他們經曆瞭怎樣的人生。每一個人,都注定瞭要在自己生活的舞台中經曆許多,或是歡樂、或是悲傷。
術後沒幾天,我就發現之前不舒服的感覺都迴來瞭。
神經外科的醫生也不知道怎麼解釋這個事,隻是一再強調這個手術還是要做的,總不能明知道腦子裏麵有個“東西”,不處理吧。
終於輾轉找到神經內科
齣院後,我自己查資料,又輾轉找瞭骨科、血液科的專傢,最後目標還是指嚮腦袋。我當時想,既然神經外科不行,那就去看看神經內科吧。
很幸運,我在神經內科碰見瞭一個好大夫。我跟大夫描述瞭我的癥狀後,大夫給我開瞭“多巴絲肼片”,從小劑量開始服用,一天3次,一次1/4片。連續服用3天後,我的病情明顯得到改善。之前,每天中午是我身體最難受的時候, 肌肉僵硬、動作遲緩,躺著難受、坐著也難受。但是那一天到瞭中午,我竟然還渾身輕鬆。
於是隔一周復診的時候,我嚮醫生報告瞭這個好消息。
從2008年到現在,因為需要服藥維持身體狀態,我基本保持瞭定期復診的習慣。 在復診的過程中,醫生越來越清晰地確定我患有青年帕金森 ,也就是40歲以下發病的帕金森,這樣的病例雖然少,但不是沒有。
給我診治的大夫說,帕金森這個病其實不是什麼大不瞭的事。因為隨著醫學的發展,有很多種藥可以組閤利用,來有效減緩癥狀,保持正常生活狀態。但是,因為個體差異,每個人的癥狀和病情發展是不一樣的,定期復診、及時和醫生溝通用藥效果是十分重要的。
我發病至少超十年,期間用藥的種類和劑量都作瞭調整,總體而言效果是比較好的,帕金森對我的工作和生活都沒造成什麼太大影響。
有一段時間,網上有個關愛“漸凍癥”患者的冰桶挑戰,這種疾病會讓人的身體慢慢僵硬。其實,帕金森對我而言也是一樣,藥效漸漸退去、癥狀漸漸齣現的時候,我會明顯感覺乏力、動作遲緩,坐在床頭穿衣服都很睏難,就像一個老人,緩慢而孤獨地打理著自己的人生。
沒有真正老的時候,提前感受到老人的無助,也是一種說不齣滋味的體驗。
人生很長,要走好前路。
醫生點評
黃嶽 | 前中國康復研究中心北京博愛醫院神經康復科主治醫師
隨著健康知識的普及,越來越多的人瞭解到帕金森病是一種常見的中老年疾病,並認為帕金森病就是“手抖、腿抖、走路慢”。
實際上, 在帕金森病中有一類是早發型帕金森病,簡單說來就是發病年齡較早的帕金森病 (對於年齡界限並沒有統一的定論,部分研究認為早於40歲,部分研究認為早於50歲)。根據具體起病年齡的不同,又可以分為“少年型帕金森病”和“青年型帕金森病”。
本文的主人公輾轉多個不同科室,最終纔確診“青年帕金森”,就診的麯摺經曆多多少少也反映瞭此類疾病患者對該病癥狀的認識和重視程度不足。早發型帕金森病在臨床上較少見,這一類患者往往發病年齡早、進展緩慢、疾病初期的癥狀不典型,因此較難及早確診。那麼究竟齣現什麼癥狀,我們應該警惕這類疾病呢?
首先, 我們需要瞭解帕金森病的核心癥狀是:運動減少、靜止性震顫、肌強直和姿勢障礙。
這其中最重要的癥狀是運動減少,可具體錶現為: 想做某個動作的時候,開始緩慢、動作笨拙,在持續的運動活動中,動作的速度和幅度都有下降 。 作者齣現的握筆(精細動作)睏難,行走異常(起步睏難)都屬於這類錶現。很多患者由於自覺疲勞無力或者行走睏難,常會首先選擇骨科就診,就像本文的主人公初期的就診經曆一樣。
後麵三項癥狀並不是每一位帕金森病患者都會齣現的錶現。 靜止性震顫是人們常說的手抖、腿抖等;肌強直是指患者自感身體發僵;姿勢障礙為作者上樓梯時彎腰駝背的姿勢、行走過程中小碎步和慌張步態。
更需要引起關注的是, 有些患者在患病早期,前述四種核心癥狀都不典型 ,反而齣現嗅覺異常或疼痛等感覺障礙、睡眠障礙、精神情緒障礙、齣汗異常、二便障礙等更容易被忽視的少見錶現。
雖然早發型帕金森病早期癥狀不典型,但經過專業神經科醫生詳細的神經係統查體,還是會發現異常。 一經確診,在藥物治療方麵,左鏇多巴類藥物的療效往往較好。 本文主人公雖然就診經曆麯摺,但是最終還是在神經內科醫生的幫助下,得到瞭確診,且在服用小劑量多巴絲肼片後,各種癥狀均有明顯改善。
早發型帕金森病雖然目前無法治愈,但如果患者對自身癥狀有正確的認識和重視,具有樂觀的心態,能夠與神經科醫生進行良好溝通並積極自我管理,隨著專業醫生治療策略的製定和調整,大多數患者的癥狀可以得以改善,實現較長時間的生活自理並繼續工作。正如本文主人公所言,“人生很長,要走好前路”。
個人經曆分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
作者:小白
編輯:代天醫