在台灣 有一群慢性免疫性血小闆減少癥（ITP）患者 醫師成戰友！慢性ITP抗病路漫長　共享決策助與病和平共存 - 趣味新聞網

生活中心／綜閤報導

在台灣，有一群慢性免疫性血小闆減少癥（ITP）患者，體內血小闆因抗體反應而會自主消滅。當血小闆數量過低，凝血功能會失常，輕則皮膚瘀斑，嚴重可能內齣血或腦齣血。高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇醫師說，ITP治療選擇多但各有利弊，病友常陷入兩難，抗病歷程也起起伏伏。透過醫病共同決策，傾聽病友心聲，找齣治療最佳策略，醫病並肩同行是對抗ITP關鍵之路。

血小闆數量低可能是免疫疾病　潛藏齣血風險
免疫性血小闆減少癥（ITP）以往被稱為「紫斑癥」，王銘崇醫師說，ITP是免疫疾病，最典型的癥狀是皮膚齣現點狀齣血小點，就像蚊子針刺一樣，但不會紅腫、也不會癢；也可能莫名齣現瘀斑，或輕輕碰撞就瘀青血腫。原則上癥狀錶現的嚴重程度與體內血小闆數量有關，有些病友刷牙就會流血、或月經血流不停，對生活造成莫大睏擾。但若血小闆數量沒有太低，也可能完全沒癥狀。

▲高雄長庚醫院血液腫瘤科王銘崇醫師。（圖／王銘崇醫師提供）

ITP病友多為社會中堅，當他們因病所睏，整個傢庭都可能受纍。中華民國紫斑癥病友會理事長李昱燐錶示，免疫性血小闆減少癥在台灣並不常見，兒童和成人都可能罹病，但兒童多為急性患者，且大多會痊癒；成人有一定比例演變成慢性紫斑，增加治療難度，且病況也可能起起伏伏，還要麵對治療副作用或因擔心碰撞而生活百般受限。
李昱燐也說，因病人數少，ITP相關照護資源也較缺乏。病友會曾做問捲調查發現，大部分病友碰到的問題是不知道要到哪個科別就醫、要看哪個醫師比較好。透過病友會團體的分享，大傢互助、分享資訊，也會有資深病友提供生活或身心靈指引，如改善居傢環境、飲食有助穩定血小闆，也降低病友要長期與免疫疾病共存的不安。

血小闆低於3萬且有癥狀要治療　長期用類固醇有風險
王銘崇醫師說，一般血小闆數量在3萬以下者，有較高的齣血風險，會建議病人開始治療。ITP第一線藥物是類固醇，方便有效，但長期使用副作用大，會影響病人外觀，ITP年輕族群患者中有一大部分是女性患者，常因類固醇藥物身心受創，也對病情控製不利。

ITP另一個患病族群是60歲以上年長者，王銘崇醫師錶示，長者可能都有慢性共病，如高血壓、糖尿病或骨質疏鬆，長期使用類固醇也會影響血壓、血糖控製，增加骨鬆風險，因此若評估病友需長期用藥控製ITP或類固醇治療無效，還有促進血小闆生成藥物、單株抗體或免疫調節藥物可用。這些藥物效果可期，但部分藥物健保給付有條件或需要自費。

ITP 治療選項多 醫病共同決策有助穩定治療

王銘崇醫師錶示，因血小闆破壞與脾臟有關，切除脾臟也是治療手段，但很多病人聞開刀色變。他曾遇過一名特別從北部南下求醫的患者，已歷經2年的治療、嘗試多種藥物，血小闆還是僅有5000／ul，病友整天擔心受怕，什麼事情都不敢做，對於切除脾臟也裹足不前。王醫師花瞭很多時間研讀病人病歷，懇切說明僅剩下手術一途，病人被說服後放手一搏，結果血小闆成功拉迴2.5萬／ul。雖然還是不高，卻已經徹底改變病友的人生。

響應世界紫斑周，李昱燐錶示，他太太就是ITP病友，看太太一路抗病歷程，深深感受病友們是一群勇敢的生命鬥士，也希望社會大眾多認識ITP、給予病友支持；病友也要持續學習治療新知，迴診時與醫師主動討論用藥狀況、好好配閤醫囑治療。雖然與病共存的路途漫長，也鼓勵病友可以展現自我、努力發光散熱。

▲中華民國紫斑癥病友會李昱燐理事長。（圖／病友會提供）

李昱燐補充說到，紫斑癥病友會創立以來舉辦過多場教育講座，邀請血液腫瘤科、風濕免疫科等相關領域的專傢，來跟病友和傢屬分享治療新知。病友會也常常舉辦交流聚會，透過藝術文創、輕鬆的經驗分享，舒緩他們的身心壓力。此外，病友會也有臉書與Line社群，隨時可互相討論，歡迎病友和傢屬加入。

本衛教訊息由台灣諾華協助刊登

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