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長年來 罕見疾病藥物的研發與製作幾乎都在國外 因華有愛 用行動為罕病爭取希望 - 趣味新聞網


長年來 罕見疾病藥物的研發與製作幾乎都在國外 因華有愛 用行動為罕病爭取希望


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     趣味新聞網記者特別報導 : 長年來,罕見疾病藥物的研發與製作幾乎都在國外,因此國內的罕病傢庭往往必需仰賴國外藥物進口救命,等待的過程,既漫長又煎熬,好不容易盼得藥品,又因為是針對歐美人士所研發,國人的療效或副作用也因此有所差異; .....


    長年來,罕見疾病藥物的研發與製作幾乎都在國外,因此國內的罕病傢庭往往必需仰賴國外藥物進口救命,等待的過程,既漫長又煎熬,好不容易盼得藥品,又因為是針對歐美人士所研發,國人的療效或副作用也因此有所差異;再者歐美大藥廠所研發的藥物,是以當地發生率較高的疾病為優先,亞洲人或是台灣人較常見的罕見疾病用藥的研發乏人問津。

    以上種種狀況,都是國內罕病患者取得藥物所要麵對的睏境。有鑒於此,台灣罕病傢庭期待能有國內生技藥廠投入罕藥的研究與製造,發展適閤本土的治療方法。

    然而罕見疾病因為罹病率少,相對的,藥物研發更是睏難重重,對許多藥廠而言,研發罕病藥物的風險高,一來,要投入大量的時間與金錢成本,成功率卻是微乎其微;再者,即使藥物研發成功,使用的人卻很少,要迴收到可以打平之前投入開發的人力、金錢與研究成本,幾乎難以達成。這也是國內藥廠裹足不前的主要原因。

    罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士一番玩笑話中:「我說,因華生技製藥股份有限公司實在好傻。」蘊含著深切的感恩與感動,「因華生技滿懷著熱情與勇氣,逐步投入罕病藥物的研究,造福台灣罕病傢庭,若不是因為這股傻傻的勇氣,誰能辦得到呢?

    因華生技製藥長年來持續關注罕見疾病的治療,也在「傻傻的勇氣」堅持下,大步邁前,靠著台灣本土的力量,持續開發罕病藥物,以實驗、以成果、以專業,努力為罕病傢庭爭取希望。因華生技製藥許長山總經理堅定地錶示:「我們一直在為病患努力,罕病也是服務對象之一,所以這是我們責無旁貸的任務。」

    因華生技除瞭持續關注罕病用藥BH4的開發,今年更以實際行動關懷罕病病友。大力贊助八月二十九日罕見疾病「天籟閤唱團」的音樂成果發錶會。本會為瞭扶持病友被疾病打倒的心靈,因此於二○○四年成立天籟閤唱團,希望透過音樂讓他們獲得心靈上的支持與自信,有「飛輪小子」稱號的魏益群即是其中之一。

    在7月24日(五)因華生技所舉辦的受贈儀式中,魏益群前往現場獻唱錶達感謝之意,一首「我相信」,訴諸著生病以來所曆經的痛苦與挫摺,也分享他如何「站」起來的堅持,「生病之後,有很長一段時間,我常常問自己、問傢人,我活著有什麼意義?」益群迴想爺爺當年為他所命名的這個名字,其內涵就是期盼他能「有益於人群」。

    「一直到接觸音樂,我纔發現原來我有一副好歌喉,而我的歌聲就能辦到這件事情,纔讓我找迴存在的價值跟意義。」

    許多天籟閤唱團的成員大多跟益群一樣,他們身體遭受疾病的無情打擊,心靈也跟著被擊垮,但是透過歌唱,得以重啓一個有彆於苦悶疾病的人生。

    益群在現場特彆感謝因華生技對音樂成果發錶會的支持,「每年的音樂成果發錶會可以讓我們透過舞台,唱齣自己的自信、感謝社會對我們的援助。謝謝因華讓我們得以圓夢。」

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國民體育日 林佳龍:推5大運動政策

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   颱中市教育局今天在東山高中舉辦「國民體育日─社區運動嘉年華」,颱中市長林佳龍到場與民眾一起跑步,推廣運動觀念,並錶示,將全力推動2019東亞青年運動會、運動廊帶、成立運動局、5年體育發展計畫及中區大學運動聯盟等5大運動政策。這場運動盛會包括3對3籃球賽、桌球賽、社區運動體驗競賽、社區運動展演觀摩、運動體驗護照等、園遊會、體適能檢測區等,提供民眾參與。現場並頒奬錶揚市運會績優行政區及體育有功人員,林佳龍也與市議員陳成添等民代、居民慢跑操場1圈。林佳龍錶示,颱中將主辦2019東亞青年運動會,是颱灣首.......


國泰及港龍航空航班全部延遲齣發

國泰及港龍航空航班全部延遲齣發

   國泰航空及港龍航空8月8日所有往來颱灣的航班均受天候到影響而延遲齣發。14:00之後將視天候狀恢復航班。(中時 ).......


國泰攜手港龍 推「心動價」限時優惠

國泰攜手港龍 推「心動價」限時優惠

   國泰與港龍航空攜手推齣官網獨享「心動價」網路限時優惠,活動自2015年8月4日起至8月27日止,每週二淩晨零時公佈當週心動價特惠航點及驚喜票價,開始為期三天的限時優惠搶購,桂林5500元起、倫敦2.4萬元起。第一週的官網獨享「心動價」活動8月4日開始熱賣,優惠至8月6日止,推齣名古屋、倫敦、加德滿都、德裏等航點的經濟客艙來迴機票優惠,限時限量搶購。颱北-名古屋來迴經濟客艙,隻要新颱幣9,500元起,颱灣-倫敦來迴經濟客艙僅24,000元起。另有港龍航空推齣颱灣-上海來迴經濟客艙隻要新颱幣3,80.......


國泰/港龍心動價 東京來迴8000元起

國泰/港龍心動價 東京來迴8000元起

   國泰航空與港龍航空攜手推齣官網獨享「心動價」網路限時優惠,活動自2015年8月4日起至8月27日止,每週二淩晨零時公佈當週心動價特惠航點及驚喜票價,開始為期三天的限時優惠搶購。第三週的官網獨享「心動價」活動自8月18日起開始熱賣,優惠至8月20日止,推齣曼榖、東京、寜波、北京等航點的經濟客艙來迴機票優惠,限時限量搶購。颱北-曼榖來迴經濟客艙,隻要新颱幣4,800元起,颱灣-東京來迴經濟客艙新颱幣8,000元起。另有港龍航空推齣颱灣-寜波來迴經濟客艙新颱幣3,800元起,颱灣-北京來迴經濟客艙新颱.......


國泰/港龍航空推官網「心動價」香港限時3000元起

國泰/港龍航空推官網「心動價」香港限時3000元起

   國泰航空與港龍航空攜手推齣官網獨享「心動價」網路限時優惠,活動自2015年8月4日起至8月27日止,第二周為期三天的限時優惠搶購,8月11日開始熱賣,優惠至8月13日止,推齣香港、蘇黎世、峇裏島、新加坡、南京等航點的經濟客艙來迴機票優惠,香港3,000元起限時限量搶購。颱北-香港來迴經濟客艙,隻要新颱幣3,000元起,颱灣-蘇黎世來迴經濟客艙23,000元起。另有港龍航空推齣颱中-香港來迴經濟客艙3,800元起,高雄-香港來迴經濟客艙4,000元起。颱灣-峇裏島來迴經濟客艙隻要8,000元起 (.......


國泰/港龍航空難得推齣商務艙早鳥優惠專案

國泰/港龍航空難得推齣商務艙早鳥優惠專案

   國泰航空與港龍航空上半年獲利19億港幣,颱灣公司高階錶示,為迴饋旅客,公司推齣少有的商務艙早鳥優惠專案,自2015年9月15日起至10月7日前訂購,即可享有2015年11月1日起至2016年1月31日由颱灣齣發前往歐洲、 北美 、澳洲、中東及印度等近40個城市的長程航綫商務艙機票限時優惠。超值早鳥優惠包含世界主要旅遊城市, 一人就能輕鬆成行,地區城市包括:歐洲:倫敦、曼徹斯特、巴黎、阿姆斯特丹、法蘭剋福、杜塞道夫、蘇黎士、 羅馬、 米蘭﹝可選擇不同城市的搭配, 但迴程選擇不含倫敦、巴黎的搭配﹞。.......


國營事業年終 台電每人爽領30萬

國營事業年終 台電每人爽領30萬

   民間企業窮薪酸,國營事業年終爽爽領!經濟部國營企業上年度年終奬金初評結果齣爐,颱電、中油、颱糖、颱水公司去年共虧損約159億元、比前年多約41億元,卻最高享4.4個月年終奬金,以颱電為例,平均每位員工可領約30萬元。據蘋果日報報導,審計部7月底最新資料,颱電、中油、颱糖、颱水去年總共虧損約159億元,主因為中油大虧337億,颱電、颱糖、颱水則分彆盈餘約139億、38億、6200萬。颱電、颱糖、颱水年終奬金皆為4.4個月,平均每人領26萬到30萬;中油因為大虧損,年終最多3個月、平均每人領約18萬.......


國産優質冷藏米 半價供應全台2500所學校

   農糧署今天錶示,全颱2500所國中小學及非營利幼兒園,從今年9月新學期開始,營養午餐試辦以冷藏當期稻米,取代原本常溫米,提高食米新鮮度,讓學童吃到國産新鮮優質好米。農糧署副署長陳俊言錶示,農糧署從1991年起,以市場半價優惠撥售國民中、小學學校午餐食米,去年9月納入非營利幼兒園為供應對象,凡是有中央餐廚的學校,都歡迎嚮地方教育局或農糧署各區分署申請。目前市售白米批發價格,每公斤約35元,農糧署為鼓勵學童「多吃一口米」,目前以市場稻米批發價「半價」,白米每公斤17.8元、糙米每公斤16.3元,供應.......


國産冷凍蔬菜 台風期間新選擇

國産冷凍蔬菜 台風期間新選擇

   受颱風大風大雨影響,今日颱灣蔬果供應不增反減,而是價格也下調,行政院農業委員會農糧署建議,民眾不必忙著搶蔬果,而且目前也釋齣國産冷凍蔬菜1500公噸,可充分供應團膳及餐飲業者營業及消費者需求。農糧署錶示,農民團體及加工業者在蔬菜盛産期,將採收青花菜、花椰菜、甘藍、芋頭、甘藷、玉米等新鮮質優蔬菜,去除不可食用部分,以急速冷凍加工技術處理,製成各式冷凍蔬菜産品,充分保存蔬菜原有口感及營養成分,料理時可免切免洗,不用解凍直接烹調,省時又方便,對上班族或傢庭主婦也是一種選擇。農糧署指齣,國人可至全國農會.......




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