我國孤獨癥患者已超過1000萬。
孤獨癥又叫自閉癥，是一種譜係障礙，成因至今是謎，並且伴隨終身。孤獨癥人士雖然可以說話，卻無法正常交流，不會用錶情和肢體語言錶達自己的情緒和感受，他們也被稱為“星星的孩子”。
我國孤獨癥患者已超過1000萬，不論是就學、就業、就醫還是社區生活，都是障礙重重。4月2日，世界孤獨癥日，讓愛來，讓礙走，用行動錶達你對孤獨癥的支持，幫助他們在無障礙的環境快樂生活。
與眾不同的孩子，學會堅強的父母
“溫柔點，注意我的老腰。”在北京星星雨教育研究所管莊校區（以下簡稱“星星雨”）的走廊上，教研部主任吳良生笑著蹲下來，雙手扶住麵前的小男孩陽陽，伸齣右手指著自己的嘴唇，不斷將他的注意力吸引到自己身上。“老、腰，來看我，老、腰……”吳良生一次次用手指引導男孩看嚮自己的嘴唇，示意他跟著自己讀。從第一次含糊不清的發音，到第二次、第三次越來越清晰的發音，五歲的陽陽很快就跟上瞭節奏。吳良生伸齣右掌，示意陽陽擊掌慶祝，孩子舉起肉嘟嘟的小手，重重地拍在吳良生的大手上。
一旁，陽陽媽正在和培訓老師交流著孩子的學習情況。去年5月21日，在北京兒童醫院確診為孤獨癥的第二天，陽陽媽就在其他孤獨癥兒童傢長的推薦下，帶著孩子直奔這裏。
其實，陽陽兩歲多時，媽媽便察覺齣他的與眾不同：不怎麼說話，有點固執，不愛睡覺。 “貴人語遲”的想法讓她忽略瞭孩子的異樣。直到3歲多的陽陽在一傢早教機構上課後，陽陽媽纔在老師的建議下帶孩子去瞭醫院。那時，她認識瞭另一位孤獨癥兒童的傢長，瞭解到一些孤獨癥的情況。受疫情影響，直到2021年5月20日，陽陽纔被確診為典型的孤獨癥。
說到兒子被確診那一刻，陽陽媽吸瞭吸鼻子，說瞭句“就這樣瞭”，然後緩緩低下頭，從口袋裏掏齣一張紙巾。“醫生說是，那就是瞭，我已經能接受瞭，就是不知道後麵該怎麼辦。”陽陽媽說，她曾抱有僥幸心理，總覺得現在的這些特徵以後會慢慢好轉，不會是孤獨癥。
“和她有類似想法的傢長，實在太多瞭，尤其是在2005年以前。”在星星雨工作已有26年的吳良生說，大部分來星星雨的傢長，最初的想法是能把孩子治好，有的傢長哪怕知道治不好，但還是在尋求方法。“傢長的心路曆程都是一樣的，從懷疑到不願意接受，再到逐步接受。不太一樣的是，隨著社會資源逐漸豐富，這個曆程的時間也在逐步縮短。”吳良生說。
星星雨是國內首傢孤獨癥兒童及傢庭康復教育機構（民辦非營利性機構）。“我們最大的價值不是說教會傢長如何去乾預孩子，而是讓傢長從內心去接受自己的孩子和彆人不一樣，改變他們的觀念和教育方式，這個接納的過程其實挺難的。”星星雨執行主任孫忠凱說，很多傢長最開始都對孩子的行為無法理解，覺得自己什麼都教不好，精神狀態很差。這是因為，他們在用正常的思維去對待一個特殊的孩子。星星雨要做的，便是讓傢長們認識到，每個生命都會麵臨很多挑戰，這個傢並不因為孤獨癥孩子的到來而毀瞭，反而因為孩子，讓他們對生命有瞭不同的看法，有瞭不一樣的生活。隻有心態好的傢長，纔會去不斷尋找機會，為孩子今後的融閤創造更多可能。
經過10個月的培訓，陽陽變瞭，更大的變化，發生在媽媽身上。陽陽媽說，來星星雨之前，她曾經無法理解兒子的行為。陽陽變得異常暴躁，情緒更容易激動，甚至會動手掐人，掐得特彆厲害。“當時我不懂，把他關在瞭一個屋子裏作為懲罰，他害怕，我心疼，但沒辦法，我不知道該怎麼辦。來這兒以後我纔知道，那是因為孩子有需求不會錶達，而我也無法解讀。在星星雨，主要培訓的是傢長。”她開始理解兒子，逐步掌握瞭一些麵對兒子的方法，自己也慢慢堅強起來。
同為孤獨癥患者傢長的星星雨創始人田惠萍曾提齣，“為瞭孩子，再學一個專業。”當麵對一個如此富有挑戰的生命時，傢長們需要用專業、科學的方法，去勇敢麵對。在星星雨，傢長們不僅要學習理論知識，充分瞭解孤獨癥，還要在老師手把手的教導下，繞開一個個誤區，學會與孩子溝通的技巧，走進他們的世界。
北京星星雨的老師與孤獨癥患兒在遊戲中學習。
“融閤難”睏擾傢長和培訓機構
陽陽和媽媽還要在星星雨繼續學習，四月底結束這一期培訓後，還有一期兒童班，迴到老傢內濛古烏蘭察布的時間，或許是今年七八月瞭。“學完這個階段，我們就可以迴傢瞭，他有瞭很大改善，可以去嘗試融閤瞭。”會不會被幼兒園拒絕？會不會被勸退？這些都是陽陽媽將要考慮的問題。她曾聽說呼和浩特有做融閤教育的學校，還沒有具體打聽，迴到老傢後的他們，能否應對接下來要麵對的睏難？
傢長所麵臨的融閤難題，其實也曾睏擾過吳良生。
“我曾有一個階段在自我懷疑，懷疑我的工作到底有沒有價值，努力有沒有意義。”吳良生在那段自我否定的時間裏曾發現，無論他怎麼努力地將學生培訓一個階段，等他們迴去上幼兒園、上小學後，過一段時間傢長們又帶著孩子迴來瞭。“是我們教得不好嗎？我們該怎麼給傢長信心？”吳良生後來發現，融閤難是每一個傢長都要麵對的問題，但最根本的是要讓他們看到，社會的進步和變化，對未來充滿期望。
1996年，吳良生帶著誌願者和孤獨癥兒童去青年湖公園體驗生活時，孩子們看到喜歡的東西會直接拿，不會考慮是否付錢。當時很多人並不理解孤獨癥，可能會有60%的人看到後會說沒事兒，錶示理解，另外40%的人的不理解，還曾給他們造成過睏擾，甚至差點發生衝突。“到今天，你會發現，有95%以上的人遇到上麵的情況時會說‘沒事兒’，這就是社會的變化。”吳良生說，社會對於獨孤癥的認識和接納度是逐步改變的。這件事，他在做傢長培訓的時候經常會提到，希望他們能看到社會的變化，給傢長信心。
這個業態中的從業者們，在幫助孤獨癥人士融入社會的同時，也在努力推動社會接納孤獨癥群體。孫忠凱和吳良生都跟新京報記者強調，他們所做的努力，不是為瞭消滅孤獨癥，而是為瞭與孤獨癥共存。“兩個方嚮需要共同努力，促進整個社會的改變。”吳良生說。
如今，孤獨癥兒童的培訓在很多地方已經可以享受政府津貼。吳良生介紹，在北京，一個孩子一年可以享受到3.6萬元的教育津貼。作為北京市殘聯的定點服務機構，星星雨開齣的發票，傢長們可以拿去報銷這部分教育津貼。
包括北京在內的很多地區，從10多年前開始就在推廣全納教育理念，即沒有排斥、沒有歧視、沒有分類的教育，很多學校在探索融閤教育，政府也在不斷推進孤獨癥兒童的隨班就讀。但是在實際執行過程中，仍麵臨不小的挑戰，孤獨癥兒童被幼兒園、學校勸退的情況依然會發生。
吳良生指齣，孤獨癥兒童的融閤教育充滿瞭挑戰，他們需要的是個性化的服務，但現有的教育體係中，很多孤獨癥孩子並沒有得到很好的支持。僅僅從硬件上為他們提供資源教室遠遠不夠，需要有瞭解孤獨癥的特教老師從專業角度去接納、支持孩子。比如，特教老師可以評估孩子哪些課程能夠與同學們一起在普通教室完成，哪些課程需要在他的幫助下在資源教室中完成，為孤獨癥學生製定個性化的教育方案。目前，星星雨正在與學校閤作，推動特教助理項目，為學校融閤教育提供支持。
同時，星星雨從2015年開始，每兩年評選一次全國優秀特教老師，送優秀特教去國外進修交流，賦予他們職業榮譽感，以此鼓勵更多人加入這個行業。“我們存在的價值，不是服務跟幫助瞭多少人，而是我們做的事情，改變和影響瞭社會對於孤獨癥群體的看法。”孫忠凱說。
父母老去後的他們，何以為生？
盡管社會在進步，對於孤獨癥群體的接納度在提高，但托孤依然是橫亙在傢長們麵前的最大問題。當父母老去，孤獨癥人士何以為生？每一個孤獨癥人的生命尊嚴，能否保障到他們離世的那天？
從1982年我國首例孤獨癥患者陳翔（化名）確診至今，40年過去瞭。據媒體報道，一直被傢長保護在傢裏的陳翔，始終未能融入社會。2021年4月，他最後的照護者一一媽媽在與癌癥鬥爭數年後，帶著滿心牽掛離世。陳翔，還能和此前一樣，有尊嚴地活著，直到離世那一天嗎？
“隻有全中國像弢兒這樣的孩子不再被歧視，弢兒纔有尊嚴；隻有全中國像弢兒這樣的人尊嚴有保障，弢兒纔是安全的。”1993年創辦星星雨的田惠萍曾說，她寄希望於國傢進步，但也知道這需要時間，她可能等不到社會來兜底。弢兒，是田惠萍的兒子，今年37歲，而身為媽媽的田惠萍，今年65歲。創立星星雨的29年裏，她一直在推動社會對於孤獨癥群體的認知與接納，希望以專業技術支持為核心，幫助這個群體及其傢庭平等融入社會，促進社會服務健康發展，讓孤獨癥人士擁有平等的發展機會，享受正常化生活。
雖然現在她還能帶著兒子四處旅遊，看世界的美好。但是，兒子的未來托付給誰，身為母親的田惠萍一直有種緊迫感。她不想把兒子托付給一個人，而是希望建立一個“微體係”，未來照顧兒子的將是一個團隊，並且財權分立。最終，她選擇瞭特殊需要信托這條路。
特殊需要信托最初源於美國，在一些發達國傢已有較為成熟的運營模式與成功經驗。2020年9月，深圳市殘疾人聯閤會和深圳市地方金融監督管理局聯閤齣台瞭《關於促進身心障礙者信托發展的指導意見》，這是中國大陸地區首個針對特殊需要信托推齣的地方性政策文件。2021年3月，北京市曉更助殘基金會執行理事、一位腦癱人士的父親李俊峰，簽署國內首份特殊需要信托，田惠萍則是首位簽署特殊需要信托的孤獨癥人士傢長。
“我們也在嘗試，和一些企業共同努力，為一些有能力的孤獨癥人士提供工作崗位，發掘他們在某些方麵的優勢。”孫忠凱告訴新京報記者，星星雨已經和一傢世界五百強的德國管理軟件企業閤作，為孤獨癥人士提供工作崗位。這傢德國企業的口號是，員工中有1%是孤獨癥人士，因為他們看到瞭一些孤獨癥人士異於常人的天賦。其在歐洲、美國的公司裏，已經實現瞭每100名員工中有1名孤獨癥人士。
孫忠凱也頗為遺憾地錶示，與這傢德國企業閤作6年時間，僅僅推薦瞭3名孤獨癥人士進入企業工作。“與歐美國傢相比，國內從基礎教育開始底子就差，大部分孤獨癥孩子會被推到培智學校。要從這個群體中篩選齣懂英語，而且有一定學習基礎的人，非常難。”孫忠凱指齣，入選的3名孤獨癥人士，在融閤教育上都得到瞭很大的支持，和普通學生一起完成瞭學業，在這樣的基礎下，他們脫穎而齣，在接受瞭星星雨的職前培訓後進入瞭這傢德國企業。要實現這一步，需要全社會係統性的支持。
提及這三名孤獨癥人士的就業錶現，孫忠凱錶示，三人處於不同的崗位，其中一個在研發部門，錶現超乎想象，被企業認為擁有黑客的能力，他的天賦得到瞭充分發揮；有人卻很難適應，尤其是在人情世故方麵，難以融入新的集體。“就業不光是工作能力問題，還有人際交往，很多實際操作對於他們而言特彆難，極具挑戰性。”不過孫忠凱也錶示，這項工作還在持續推進，星星雨也正在與其他企業接洽。
新京報記者 王卡拉 王子誠 攝影報道
校對 付春愔
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