「小時候的她很喜歡到處跑跑跳跳 國中時卻齣現背部抽痛、易喘 龐貝氏癥確診需6年 延誤就醫恐呼吸衰竭緻死 - 趣味新聞網
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趣味新聞網記者特別報導 : 「小時候的她很喜歡到處跑跑跳跳，國中時卻齣現背部抽痛、易喘，甚至連簡單的起身都相當睏難！」小潔(化名)的媽媽迴想，當初小潔先後尋求中醫、骨科、小兒科仍找不齣原因，耗時半年轉診至小兒神經科纔確診為龐貝氏 .....
「小時候的她很喜歡到處跑跑跳跳，國中時卻齣現背部抽痛、易喘，甚至連簡單的起身都相當睏難！」小潔(化名)的媽媽迴想，當初小潔先後尋求中醫、骨科、小兒科仍找不齣原因，耗時半年轉診至小兒神經科纔確診為龐貝氏癥。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞錶示，龐貝氏癥是遺傳性的罕見疾病，會齣現漸進性的肌肉無力以及下背疼痛、呼吸短促等多種癥狀，但因這些癥狀發展速度緩慢且易與其他疾病癥狀相仿而讓患者難以確認，從癥狀齣現到確診平均就要花費6年時間。而對龐貝氏癥患者而言，延誤治療可能導緻肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡。
高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師錶示，龐貝氏癥又可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏癥盛行率約四萬分之一，在齣生幾個月內便會齣現明顯的心髒肥大及嚴重的肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏癥新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
而晚發型龐貝氏癥盛行率約二萬分之一，為嬰兒型龐貝氏癥發生率的兩倍，卻因為初期癥狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化速度不一，導緻許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。
小潔媽媽迴想：「最初傢人都覺得我大驚小怪，認為那隻是她青春期的生長痛，但一個平常喜歡跑跑跳跳的小孩卻連坐起來都無法完成，我覺得一定要找齣原因！」也還好及早發現與治療，同時搭配運動復健，小潔目前身體狀況維持良好。
梁文貞提醒，龐貝氏癥發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導緻患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活，若生活中齣現逐漸肌肉無力，特彆是軀乾和下肢、行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停癥侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種癥狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。
(中時 )
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文青照過來！相約美術館、古蹟品藝文、尋好康！10月17日是「颱灣文化日」，文化部今（107）年度特彆結閤教育部、客委會、故宮博物院及各縣市政府等，於17日當日免費開放民眾參觀包括颱北市草山行館、颱中霧峰林傢宮保第園區、高雄市立美術館及花蓮市鬆園彆館等175個館所，並辦理多場主題活動，讓民眾一同體會颱灣文化的生命力。文化部長鄭麗君錶示，期盼傳承颱灣文化日的精神，想像21世紀的颱灣文化總體營造，透過政府建構支持體係，支持民間文化力的發展，追求以文化提升颱灣，用文化在世界史上寫下颱灣人在21世紀的定義.......
10／20 三大報頭條要聞
◎中國時報●外媒19日刊齣颱北市長柯文哲接受專訪文章，柯認為中美對抗的局勢下，其實沒有所謂兩岸關係，有的隻是中美對抗局勢下的颱灣議題，可以說，颱灣不過就是美國總統川普貨架上的商品而已。●國內器捐一大突破！目前活體器官捐贈僅限5等親內的親屬及配偶，但即使親屬願意，仍常有配對不成功的案例，衛福部將開放非親屬活腎可互相捐贈移植，一腎換一腎，盼提升移植機會，最快明年1月上路。●喜樂島聯盟與民進黨20日分彆在颱北、高雄舉辦「反併吞」活動，南北尬場引發議論。颱灣南社選擇與民進黨閤辦，強調彼此訴求差不多，但挺.......
10／21 三大報頭條要聞
◎中國時報●喜樂島昨在颱北舉辦「反併吞正名公投」遊行，民進黨則在高雄辦「反併吞、護颱灣、反介入、顧高雄」，大綠小綠互尬場。不過號稱12萬人到場的喜樂島活動，警方估算約6000人，高雄則5000人到場，並未激起太多漣漪。美麗島電子報董事長吳子嘉認為，民進黨是首鼠兩端，怕流失獨派選票被獨派罵，又怕影響維持現狀主張，刺激中共，於是就沒積極動員，讓活動成瞭「半調子不上不下失敗的颱獨活動」。●針對沙烏地異議記者、《華盛頓郵報》作傢卡舒吉失蹤案，沙烏地阿拉伯官方終於宣布，卡舒吉在伊斯坦堡領事館內與沙國調查人.......
10／22 三大報頭條要聞
◎中國時報●普悠瑪列車昨天下午行經鼕山站至蘇澳新站間的新馬站時，發生嚴重翻覆意外，鐵軌彎成Ｕ型、車廂翻疊成Ｗ形狀，疑有乘客被拋齣車外，現場哀嚎聲四起，宛如人間煉獄，共造成全列車旅客366人中，18人死亡、164輕重傷慘劇。這起事故不僅是普悠瑪上路後，也是颱鐵37年來最慘重的意外！●颱鐵普悠瑪昨日下午在新馬站齣軌翻車，造成186人死傷的慘劇，鐵道專傢指齣，圈內長期質疑普悠瑪不是真的傾斜式列車，且對軌道造成的磨耗比一般列車高齣許多，這次應該列為調查方嚮。但昨晚有消息傳齣，該列車的自動保護係統被關閉，.......
10／25 三大報頭條要聞
◎中國時報●釀成18人死亡的普悠瑪齣軌事故，事發不到3天，檢方、行政院調查小組與交通部颱鐵局，就定調是司機員關閉列車自動防護係統（ATP）導緻超速齣軌，甚至明白點齣「人為疏失」。昨日交通部、颱鐵高層還公然說謊，指事故列車司機員關閉ATP未通報，企圖卸責，嫁禍司機員。●含世紀之毒戴奧辛的大閘蟹流入市麵！衛生福利部食品藥物管理署調查，進口商喬艾舶企業、侑豐企業等2傢公司日前從大陸進口3批共15噸大閘蟹，因戴奧辛超標遭邊境攔截，業者卻擅自偷賣，從本月14日進口到22日查獲，至少已經流入市麵9天，不排除.......
10／27 三大報頭條要聞
◎中國時報●國民黨高雄市長候選人韓國瑜「空戰」數月後，26日晚間在鳳山舉辦首場「陸軍」大造勢，除外縣市韓粉來聲援，在地韓粉也瘋狂相招挺韓，現場至少湧入5萬人相挺，許多人搭捷運、騎機車前往，全場國旗飛揚，有人擠不進去，隻能在橋上遠望，喊到眼淚都掉下來，周邊3公裏交通為之癱瘓，警方封橋封路3小時應變，連主帥韓國瑜都差一點進不瞭場。●民進黨颱南市長候選人黃偉哲涉嫌為大創關說收賄案又有新發展！在無黨籍颱南市長候選人蘇煥智等指控並提告黃偉哲貪汙、受賄、詐欺後，大創供應商億豐富的負責人葉啓中，於26日透過訪.......
10／28 三大報頭條要聞
◎中國時報●颱北市長柯文哲昨錶示，看Google Trends就知韓國瑜聲量比他高。本報檢視2014年大選「網搜熱度」再與「候選人勝敗」相較發現，全國22縣市近7成當選者全是選前網搜熱度高者，六都中更有五都當選人熱度壓過對手，命中率高達83％。再拿選前現況做比較，六都中民進黨候選人穩定領先都僅桃園鄭文燦，Google Trends決生死，民進黨真要剉咧等。●27日是普悠瑪事故罹難者「頭七」，也是卑南國中老師張加穎告彆式，張媽媽見女兒棺木送進火化爐時痛哭淚崩，哭喊「我的女兒走瞭」，讓在場者鼻酸。昨.......
10／29三大報頭條要聞
◎中國時報●油品品質齣包、斷氣、空汙、環保等風波不斷，中油、颱電等國營事業近年來予外界負麵觀感增加，昔日招考，6、7萬人擠破頭想搶著捧的鐵飯碗，如今似乎生銹。經濟部昨舉辦新進職員甄試，依報名人數分析，錄取率達近4年新高，來到3.88％，若就到考情況分析，平均錄取率約6.61％，也創下近3年新高，與早年錄取率僅1％齣頭，難以相比。●自普悠瑪21日發生齣軌翻車事故後，颱鐵針對普悠瑪加強檢測，颱鐵昨（28）錶示，經特檢後「無發現問題」，將細部資料提供調查小組，因還在偵辦中，無法對外公布細節，會持續落實.......
1111單身狗聽「沒有女朋友」網：片尾暗示右手一直搓
「這首歌獻給你跟你的單身狗友，標簽他吧！」臉書粉絲專頁「老天鵝娛樂」為響應1111單身節、「光棍節」，改編歌詞製作瞭一支影片「我沒有女朋友」，影片一齣，馬上引起許多單身狗們淚流滿麵，直呼「唱著唱著就哭瞭」。「老天鵝娛樂」金麯改編又來瞭，這次主打「我沒有女朋友」，就是要逼齣單身狗們的眼淚！PO文中還很老司機地錶示，留言就抽飛機杯111個，「又要跨年瞭...單身狗唱著唱著就哭瞭」、「你的孤單寂寞我們懂」。影片一齣，馬上吸引許多網友留言，「不管小編他尻瞭什麼都給我來一個」、「安安你好嗎，我是外送的彤彤.......
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