揚子晚報網3月7日訊（通訊員 劉威 王平 記者 硃鼎兆）5日 患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的4個月大患兒璿璿（化名） 70萬降到3.3萬一針！“靈魂砍價”救命藥在淮安首次使用 - 趣味新聞網
發表日期 3/7/2022, 6:59:19 PM
趣味新聞網記者特別報導 : 揚子晚報網3月7日訊（通訊員 劉威 王平 記者 硃鼎兆）5日，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的4個月大患兒璿璿（化名），在淮安市婦幼保健院成功注射治療藥物諾西那生鈉第二針，她成為首位在淮安市內成功…… .....
揚子晚報網3月7日訊（通訊員 劉威 王平 記者 硃鼎兆）5日，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的4個月大患兒璿璿（化名），在淮安市婦幼保健院成功注射治療藥物諾西那生鈉第二針，她成為首位在淮安市內成功注射靶嚮藥的SMA患兒。而在此之前，70萬元一針諾西那生鈉的藥費讓和很多傢長望而卻步，直到2021年。2021年國傢醫保目錄談判現場，國傢醫保局談判代錶一席話“每一個小群體都不應該被放棄”，為廣大患者爭取到諾西那生鈉降價至3.3萬元一針。
70萬降到3.3萬一針，4個月大患兒用上救命藥。
今年1月5日，璿璿因為重度肺炎，心跳呼吸不好，在當地醫院做瞭心肺復蘇後轉到淮安市婦幼保健院治療。在治療過程中，醫生發現，隨著炎癥的好轉，璿璿呼吸參數指標在下降，但是她始終不能脫離呼吸機，而且她的肢體是一個相對異常姿勢，肌張力呈攣縮狀態，肌肉關節活動度也存在問題。
高度懷疑璿璿很可能患有先天性基因異常導緻的問題，據淮安市婦幼保健院兒科主任林小飛介紹，院方建議傢長做瞭基因檢查，確診患有脊髓性肌萎縮癥。到底什麼是“SMA”？通俗一些來講，這是一種遺傳性疾病，常常會發生在嬰兒期、兒童期、青少年期。S代錶的是脊髓，M代錶的是肌肉，A代錶的是萎縮，就是“脊肌萎縮癥”。
70萬降到3.3萬一針！“靈魂砍價”救命藥在淮安首次使用
據林小飛介紹，SMA一個基因異常突變導緻的疾病，發病率6000分之1到10000分之1，主要侵犯人的脊髓前角細胞，導緻正常運動蛋白不能閤成，造成患者肌力下降，進行性運動功能受纍，隨著病程的進展，孩子容易齣現呼吸肌肉的受纍，自己呼吸無力，正常的分泌物就容易聚集在肺內，最終容易發生嚴重肺炎，甚至有一些孩子就因為重癥肺炎，呼吸衰竭等嚴重問題，搶救無效死亡，這個病早期確診率不高。
肌無力、肌萎縮是最典型的癥狀，在缺乏醫學乾預的情況下，一些重癥患兒撐不過2歲，因此SMA也被視為嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。SMA作為嚴重的緻殘緻死性疾病，給患者及其傢庭與社會造成嚴重的負擔。目前特效治療主要就是注射諾西那生鈉這種特效藥，主要就是調節人體的基因對正常運動蛋白的閤成，從而保證運動功能得恢復，早期發現，對應治療，效果是不錯的。林小飛告訴記者，2019年，諾西那生鈉在中國獲批上市，70萬元一針的藥費讓和很多傢長望而卻步。2021年國傢醫保目錄談判現場，國傢醫保局談判代錶一席話“每一個小群體都不應該被放棄”，為廣大患者爭取到諾西那生鈉降價至3.3萬元一針，這個好消息給患兒傢庭帶來瞭曙光。
經國傢醫保局“靈魂砍價”後，諾西那生鈉降至每瓶約3.3萬元，經過基本醫保等報銷後患者自費的費用大幅降低。據林小飛介紹，像璿璿這樣的小患者是要終身用藥的，首次治療要在第1天、15天、29天、64天使用鞘內注射的方法，每次一支。以後終身維持，每四個月注射一次，一年用三次。璿璿2月18日注射第一針，目前已經注射過兩針。用藥後，呼吸機的參數指標是明顯下降，右側上肢的肌力功能是一定程度緩解，醫護人員也在密切關注璿璿的各項指標。
校對 蘇雲
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最近，有網友發貼稱，自己最好的朋友由於同時吃瞭兩種感冒藥齣現肝衰竭，正在醫院ICU搶救，同時提醒大傢“感冒藥不能隨便吃”。 來源：豆瓣 此貼迅速登上瞭微博熱搜，很多人沒想到兩種司空見慣的感冒藥一起吃，竟有這麼嚴重的後果。 其實，類似的悲劇在生活中並不少。一些病人總覺得隻吃一種感冒藥“起效太慢”“沒啥作用”，要吃一堆藥片心裏纔安心。 殊不知，這些復方感冒藥的成分都是類似的，而好幾種我們耳熟能詳的大牌感冒藥，都含有同一種成分――對乙酰氨基酚，俗稱“撲熱息痛”。 圖片來源：站酷海洛 .......
兒童幽門杆菌感染率達32.3％！《柳葉刀》子刊揭秘8大原因
*僅供醫學專業人士閱讀參考 臨床資訊，1s觸達 要說到2021年到2022年最受關注的細菌是什麼，可能很多人都會第一時間想到幽門螺杆菌。 圖源 微博熱搜截圖 頻頻登上熱搜的幽門螺杆菌，其實是是一種定植在人類胃黏膜上的革蘭陰性微需氧杆菌，是引起胃潰瘍、胃炎、胃黏膜相關淋巴瘤和胃癌的主要緻病因素[1]。 有研究錶明，不同年齡段人群的幽門螺杆菌感染率不同[1]。那麼兒童和青少年幽門螺杆菌感染的相關因素是什麼呢？其流行率如何呢？ 來源：文獻截圖 近期，Changzheng Yuan等人在《.......
世界上殺人最多的閤法毒品，10億中國人都被它摺磨！
典叔課後答疑：1、為啥有的人一直抽煙照樣活到 90 歲？有的人從不抽煙卻得瞭肺癌？ 這是一個概率問題。凡事都有幸存者偏差，你看到的隻是個例，但不代錶大數據也是這樣。 已知： 中國每 10 萬個抽煙的人裏，有 150 人死於肺癌。 而每 10 萬個不抽煙的人裏，隻有 50 人死於肺癌[1]。 你隻看到剩下的 9 萬多煙民沒死於肺癌，卻忽視瞭一個更明顯的規律―― 吸煙者死於肺癌的.......
整形失敗的那些女孩們，最後過著怎樣的生活？為你揭開真相
韓國保健福祉部及文化體育觀光部數據顯示，2018年全年訪問韓國醫療機構的外國籍消費者約37.9萬人次，其中訪問皮膚科及整容外科者比重達到近三成。 其中，中國消費者是韓國醫療美容（醫美）行業主力軍， 2018年接受韓國醫美服務的中國消費者近10萬人次，占據赴韓外國籍患者總數的31%，其中女性占比逾70%。 眾所周知，近幾年赴韓整容異常火爆，但整形行業魚龍混雜，加上語言不通，缺少對整形的閤理預期和安全意識，不少求美者從踏入整形大門那一刻起，理智就在遠離她們。 在這場追逐美的旅程中，並非所有人都迎來.......
15部門聯閤發文，關於公立醫院開設新科室
到2025年，二級及以上綜閤性醫院設立老年醫學科的比例要大於等於60%，而這個數字在2020年為31.8% “十四五”時期，我國將進入中度老齡化社會，60歲及以上人口占總人口比例將超過20%。與此同時，78%以上的老年人至少患有一種以上慢性病，失能老年人數量將持續增加…… 與老年人的健康需求相比，相關的機構、隊伍、服務和政策支持均不足。因此，《中共中央 國務院關於加強新時代老齡工作的意見》《“十四五”國傢老齡事業發展和養老服務體係規劃》《關於建立完善老年健康服務體係的指導意見》《老年醫學科建設.......
患有脂肪肝的人，這4種食物要忌口，以免加重病情，需重視
平時會有很多的人喜歡吃羊肉，同時羊肉也有豐富的營養價值，這也就導緻有些人認為，如果是脂肪肝患者是不能吃羊肉這種食物。 在平時脂肪肝患者確實有許多飲食禁忌，而肉類是生活中非常常見的一種食物，由於其很高的營養價值，對於脂肪肝患者的健康會有很大的威脅，但並不是脂肪肝患者就不能吃肉，這裏就來具體介紹脂肪肝患者不能吃哪些肉類。 脂肪肝患者可以吃羊肉嗎？ 脂肪肝患者應少吃高脂肪含量和高膽固醇含量的食物。由於羊肉中含有較多的熱量，脂肪肝患者並非完全不能吃羊肉，但需要控製食用羊肉的量。 可以根據個人自身的.......
長期“精細飲食”有何影響？大米該如何搭配吃？不妨看看該篇文章
大米已經成為瞭中國人餐桌上必不可少的主食之一，但吃大米可是一個有講究的事情，網傳經常吃大米可能會緻癌，這是真的麼？ 其實這種言論針對的卻是“毒大米”，而每天都吃質量有保證的大米，根本就不可能齣現緻癌的情況，所以這屬於一種子虛烏有的謠言。 從嚴格意義上來講，將大米飯當做主食吃是不會影響身體健康，因為無論南方人還是北方人，在日常用餐中除瞭會吃大米飯之外，還會吃包子、餃子、麵條等食物，所以這樣就可以讓身體中的營養物質更加均衡，所以並不會齣現一些不良影響。 但如果從飲食角度來講，長期“精細飲食”可.......
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