發表日期 2/23/2022, 8:24:48 AM
白瑪求西來自青海玉樹,小女兒患有免疫性血小闆減少癥, 為瞭給女兒治病,她花光瞭積蓄、賣掉瞭房子,之前的工作也無法繼續。
在愛佑慈善基金會的幫助下,女兒得到瞭救治,她自己也成為瞭基金會的一名助醫兒童主任, 終日奔波,帶著稱多縣不會講漢語的牧區藏族病童們到大城市求醫。
她每天可以獲得80元收入,以此來維持女兒的治療費用和生活開支;但女兒覺得,做瞭這份工作後,她變成瞭那些病人的媽媽,不再是自己的媽媽瞭……
“ 求求你,求求你。 ”在成都華西附屬第二醫院心外科病房門口,白瑪求西嚮保安打聽一個醫生的坐診地點,她著急帶患有先天性心髒病的昂江去看病。
昂江不僅患有心髒病,還有膽結石,近期疼痛難忍需要手術,但因為心髒病會給手術增加風險,必須先由心外科與麻醉科的醫生進行評估。
華西醫院是西南地區最權威的綜閤性醫院,所有科室的號都非常緊俏,並且要求患者提前一天網上掛號,而實際情況是,基本所有的熱門科室需要提前半個月預約。
多數時候,白瑪隻能帶著孩子們來碰運氣。這半年受疫情影響,進入醫院都需要成都的健康二維碼,對很多連漢語都不會說的藏族同胞來說,看病更難瞭。
仁青鬆卯的上齒幾乎都被牙齦包裹,每周不得不去牙科醫院治療,並且需要拔牙。拔牙的時候最費勁,醫生不會康巴話,仁青鬆卯和陪她來看病的奶奶不會普通話,如果白瑪不在身邊,他們完全無法溝通。
除瞭牙齒的問題,仁青鬆卯還有骨骼與神經問題,因為天生有一些關節錯位,走起路來一晃晃的,像喝醉瞭一樣,所以有個外號叫“酒鬼”。
她的脖子也是經常歪嚮一邊。在華西醫院治療後,藉助校正器械,她的行動逐漸恢復正常。
卓瑪尼瑪的鼻子缺瞭一塊骨頭,因為這個缺陷,她的迴憶裏充斥著同學的嘲笑聲。手術之前她並不感到害怕,反而很開心,她盼著鼻子正常瞭以後同學們不再嘲笑她、孤立她,她也能有朋友。
因為疫情的關係,住院後,白瑪不能陪護,隻能透過病房的窗口和卓瑪尼瑪溝通。白瑪帶著卓瑪尼瑪跑過很多傢醫院,一些醫院因為手術太小推掉瞭,另一些讓她等半年再來。最終華西的醫生同意給她做手術。
醫院大廳裏,白瑪在給一個孩子整理著裝。按照基金會的要求,她的工作內容是幫助藏區的患兒和患兒傢長外齣看病,比如幫語言不通的他們訂車票、安排住宿、掛號、翻譯病情和醫生診斷等。
因為自己曾帶著女兒四處求醫,她深知其中的艱辛,所以,她會把這些需要幫助的患兒當作是自己的孩子一樣照顧。
除瞭帶孩子們看病,生活上,白瑪也得處處照料著老鄉。7月底的一次齣行,白瑪帶著傢長、患兒總共十二個人,從玉樹來到成都,齣於經濟壓力的考慮,她們選擇瞭最慢的火車和汽車,路上花瞭兩三天,在西寜中轉,到成都時已是8月,在酒店住下後,她又立刻帶著傢長和孩子們齣門采購蔬菜和肉。
買完菜,白瑪也會挑選一些水果給孩子們。在高原,特彆是牧區的藏民,沒條件也沒有吃水果的習慣。白瑪想讓他們營養豐富一些,這樣更有利於治療。
華西醫院附近的廉價賓館成瞭白瑪和來看病的老鄉們的臨時居所。這兩年白瑪換過很多賓館,要找價錢劃算,衛生又乾淨的實在不容易。五月,她和孩子們還被另一間酒店的老闆攆過,原因是孩子們太吵,影響到瞭其他的住客。
晚飯時,仁增久瑪突然頭疼,他用手捂住瞭眼睛。來成都之前,傢裏以為他得瞭白內障,但華西醫院檢查後發現他左眼有輕度後鞏膜葡萄腫,腫瘤導緻左眼失明,還影響到瞭腦部,所以他會有間歇性頭痛。
仁增久瑪他還不知道自己左眼裏麵的腫瘤無法切除,未來的生存風險會隨著年紀增長逐漸升高。因為常年間歇性頭疼與失明,導緻他性格內嚮,很少有笑容。
一個患有嚴重癲癇的女孩兒犯病後剛剛睡去,白瑪趴在桌子上填寫材料。為瞭能時刻照顧這個患病的孩子,她和女孩兒同住一屋。
卓瑪尼瑪做完鼻子手術後準備和爸爸離開成都,他們要迴到老傢稱多縣的農區。之前她因為鼻子的問題總被同學嘲笑,沒有朋友,父母又離異,生活很孤獨,在成都有白瑪和彆的小朋友陪伴,所以她有點不捨得離開。
一個周日,白瑪難得有空閑,她帶著三個孩子去成都的水上樂園玩耍。稱多縣境內雖然有三江源保護區,但是常年水溫冰冷,這些孩子之前從沒在遊泳池玩過水。白瑪牽著他們小心翼翼的往水池裏走,他們盯著水麵,一步步的試探。
青海玉樹,白瑪的女兒江永看卓搭鄰居的車去學校上學。女兒生病之前,白瑪雖然和老公離瞭婚,但是靠著做蟲草生意和工作賺的錢,足夠撫養兩個孩子,生活平靜幸福;直到兩年前,8歲的小女兒江永看卓突然罹患免疫性血小闆減少癥,為給孩子治病,她們去過西寜、成都、重慶、北京、上海,花光瞭所有的積蓄。
後來,錢又不夠用瞭,白瑪就賣掉瞭房子。學校附近的房子都比較新,房租也貴,她隻好給老人和孩子租瞭一間離學校比較遠的破舊房屋,一個月房租500。
奶奶端著酥油茶給江永看卓喝。白瑪去做助醫兒童主任後,江永看卓和奶奶相依為命。奶奶讓白瑪安心去給孩子掙醫藥費,她負責在傢照顧好孩子。
“我會不會也死掉?”住院時,江永看卓曾看到血液科同病房的病友離世,這些黑暗的迴憶一直影響著她,齣院後,她總是忍不住這樣問傢人。
奶奶不知道要如何安慰她,隻能念叨“傢裏一個病瞭,一個老瞭。”每次說到這裏,都會忍不住哭泣,江永看卓就抱著奶奶安慰她。
傢裏的燈是廉價的節能燈與昏暗的黃色鎢絲燈,用來看書會眼睛疼,江永看卓就乾脆用充電的LED電筒照著寫作業。她沒敢和媽媽提要求買個台燈,因為傢裏需要花錢的地方實在太多瞭。
之前因為她身體不好,老師不願讓她去學校,她隻能孤零零地去補習班。最近病情穩定後,白瑪去教育局申請瞭幾次,女兒有瞭重新上學的機會。白瑪對女兒的學習成績很自豪,江永看卓雖然因病情耽擱瞭兩年學業,但考試還是能排在班級前列。
江永看卓想讓媽媽陪在自己身邊。她用稚氣地聲音說:不用媽媽去打工,她自己就可以掙錢。但白瑪卻一刻都不敢停歇,她深知女兒對自己的思念,也很牽掛漸漸老去的母親,但治病和生活都需要錢,她隻能選擇先把女兒留在傢裏,自己負重前行。
除瞭白瑪,還有許多擔起“傢長”角色的兒童福利主任,為瞭讓每一個需要幫助的孩子都有飯吃、有衣穿、有人管。
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