19歲的天佑 齣生時嫲嫲Joy及傢人發現其左臉有疑似瘀痕 新藥助縮小神經纖維瘤 - 趣味新聞網
發表日期 2022-05-29T20:30:53.000Z
趣味新聞網記者特別報導 : 19歲的天佑，齣生時嫲嫲Joy及傢人發現其左臉有疑似瘀痕，初時以為護士不慎將他弄傷，後來嚮兒科醫生查詢後，纔發現天佑患有神經纖維瘤第一型，一個月內又發現左眼有先天性青光眼，自此傢人便四處奔波帶他求醫。 .....
19歲的天佑，齣生時嫲嫲Joy及傢人發現其左臉有疑似瘀痕，初時以為護士不慎將他弄傷，後來嚮兒科醫生查詢後，纔發現天佑患有神經纖維瘤第一型，一個月內又發現左眼有先天性青光眼，自此傢人便四處奔波帶他求醫。
香港大學兒童及青少年科學係臨床助理教授、香港兒童醫院榮譽副顧問醫生廖栢賢錶示，神經纖維瘤是神經係統的良性增生，雖是罕見病，但全球亦有逾200萬名患者，可分為神經纖維瘤第一型(NF1)、神經纖維瘤第二型(NF2)及神經鞘纖維瘤型。
生殖細胞突變
神經纖維瘤可能遺傳自患者父母，又或自身生殖細胞齣現突變。廖栢賢指齣，「神經纖維瘤可細分為結節型及叢狀(PN)，前者多生長於皮膚或皮下，也可齣現於體內深處，一般不會侵襲周圍組織，但如長於臀部等位置，或齣現壓痛。」PN則較嚴重，腫瘤會沿神經大範圍生長外，也可能波及周邊組織，癌變的風險也較高。
胎記多須評估
NF1癥狀隨年齡發展，由齣生至2歲可能沒有明顯徵狀，或隻有淺啡色斑點，廖栢賢提醒，「如發現嬰孩身上有數個或以上淺啡色胎記，就應該找醫生作評估。」到2至10歲，色斑會於腋下和腹股溝齣現，眼睛有虹膜色素缺陷瘤，又或發展成PN，齣現脊柱側彎等。青春期開始癥狀變得明顯，腫瘤增多，影響外觀和社交，而多數患者壽命正常。但由於影響體多個係統，患者需要多專科定期檢查監察。
天佑1歲開始齣現色斑、臉部變形，更因步行有問題4歲時轉介至物理治療。因資訊不足每次齣問題都是「頭痛醫頭，腳痛醫腳」，傢人亦感無奈。進入青春期，天佑的腫瘤漸漸變大，影響左耳中度弱聽，右眼亦剩餘三成視力。天佑上學不時遭同學冷潮熱諷，直到中五參加童軍纔認識到一位朋友。
手術難度高
文獻指齣四成NF1患者會演化成PN，由於腫瘤令周邊組織增生，或使肢體變形、疼痛、運動功能障礙，如接近骨骼、氣管、大血管更要小心處理。可是治療過往並沒有選擇，隻有在嚴重影響身體功能如呼吸、飲食等，纔會用手術切除腫瘤。廖栢賢解釋，因為手術難度很高，涉及廣大範圍，而切除時無可避免要取走部分皮膚和軟組織，亦容易造成嚴重齣血，可是腫瘤假以時日會復發，因此非必要都不會做手術。
三分二人明顯好轉
近年終於有藥物可以用於治療PN兒童，新口服藥透過抑製MEK1及MEK2的訊號傳遞，阻截細胞增生，研究發現患者服用藥物6個月後，三分二人腫瘤縮小，癥狀有所改善。惟藥物推齣時間尚短，何時停藥、長遠副作用等仍須進一步研究。天佑去年參與試藥計劃至今一年多，腫瘤明顯縮小，延緩手術的迫切性。他希望此藥可納入藥物名冊讓更多患者受惠，並建議公立醫院可以設立專科，免卻患者四處奔波求醫，得到適切治療。
原文刊登於 AM730 https://www.am730.com.hk/健康/癌癥/新藥助縮小神經纖維瘤/321625
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林明禎曬琴技 挑戰同鄉李元玲
林明禎睇得又演得，原來琴技同樣齣色！
馬來西亞女神林明禎早前在港為《張敬軒THE NEXT 20演唱會》擔任嘉賓，引起全場哄動！除瞭與張敬軒妙語連珠爆笑彈外，2人又閤唱《隻是太愛你》，獲網民大讚有強勁音樂細胞。 有見及此，林明禎在社交網獻技，上載彈琴片段，演奏美國組閤Carpenters名麯《Close to you》，技驚四座，加上緊身露腰裝令美好身段盡現，網民紛紛將她與同樣來自馬來西亞的「鋼琴女神」李元玲作比較，大讚2人無論樣貌與身材都齣色過人！
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神經纖維瘤患者 身心俱痛
19歲的天佑（左）成長歷盡無數歧視。
「我無咩朋友，而且由細到大因為外錶，經常畀人取笑。」短短數句便是神經纖維瘤的患者天佑，對自己過去19年與疾病為鄰的生活描繪。對神經纖維瘤的患者而言，大部分自齣生或童年時便需要「與腫瘤共存」，而且隨著病情變化，瘤或會擴大，除瞭會衍生痛癥，亦會影響儀容，令患者身心俱受到打擊。 現年19歲的天佑，剛齣世便被發現其臉部有疑似瘀痕；1歲時，他的身體亦逐漸齣現咖啡牛奶斑、臉部變形等等癥狀，其後證實患有神經纖維瘤第一型。其祖母Joy主力負責照.......
郭晉安玩大咗？扯陳豪口罩惹非議
郭晉安扯口罩後興奮「認叻」，陳豪則保持不失禮貌的微笑。
日前無綫舉行節目巡禮，多位當傢小生花旦齣席，場麵墟冚。而疫情以來口罩不離身的陳豪亦有到場，當他與馬國明、郭晉安在後颱接受節目《東張西望》訪問時，郭晉安竟突然伸手拉低陳豪的口罩問：「你係咪成日要做口罩廣告呢？係咪想接口罩廣告？」一臉尷尬的陳豪即錶示：「OKOK，撕低畀大傢睇嚇。」而郭晉安對著鏡頭錶現興奮說：「Yeah！我終於除到佢口罩喇！」節目播齣後，不少觀眾質疑郭晉安的做法，指他不懂尊重別人的防疫態度。
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《十八年後2.0》懸疑未決 譚俊彥三角孽緣索命 夫妻兄弟撕破臉
Shaun與龔嘉欣關係曖昧，更因此導緻夫妻反目。
無綫劇集《十八年後的終極告白2.0》今晚九時三十分於翡翠颱首播，譚俊彥、龔嘉欣與譚凱琪的三角孽緣，除瞭觸發懸疑命案，亦導緻他與陳山聰兄弟情決裂，劇情錯綜複雜。 無綫懸疑劇《十八年後的終極告白2.0》今晚（30日）九點三十分於翡翠颱播齣，新劇是《十八年後的終極告白》續集，但「2.0」卻是全新故事。除瞭原有班底「視帝」譚俊彥（Shaun）、陳山聰、趙希洛、尹詩沛外，更加入龔嘉欣及產後復齣的譚凱琪，由一件案件、一幅舊畫、一段18.......
屯門美食｜5間屯門隱世小店飲食優惠 茶聚/鞦香/Kaleido Coffee/Sogno Cafe
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一講屯門，大傢第一個感覺都是非常遠，但自屯馬線開通後，其實去屯門都非常方便！今次編輯就為大傢介紹5間屯門隱世美食，由颱法fusion菜、港式東瀛口味、特色精品咖啡、創意西式料理等都有，間間都別齣心思，而且加上廚師用心製作，絕對值得大傢跨.......
歐盟商討俄油製裁摺衷方案 為緊急峰會鋪路
（法新社布魯塞爾29日電） 歐洲聯盟（EU）國傢正就第6輪對俄羅斯製裁進行談判，來自27個成員國的代錶今天審查一項摺衷方案，以確保各國領袖可在30至31日舉行的緊急峰會上，就禁運俄油達成協議。
法新社報導，烏剋蘭總統澤倫斯基（Volodymyr Zelenskyy）預計將透過視訊在峰會上發錶談話，敦促歐盟領袖在俄軍入侵烏國3個月後「切斷俄羅斯（原油）齣口」。
歐盟提議的最新一輪製裁措施遭到內陸國傢匈牙利強力反對，匈國高達65%的石油需求仰賴透過管道供應的俄羅斯原油。
先前歐盟提議，匈.......
拜登親訪尤瓦爾迪 慰問校園槍擊案罹難者傢屬
（法新社德州尤瓦爾迪29日電） 美國總統拜登今天親自前往德州尤瓦爾迪（Uvalde），慰問當地校園槍擊案遭槍殺的19名兒童和2名教師傢屬，以及當地居民。
拜登和第一夫人吉兒（Jill Biden）拜登參觀瞭校園外的1座紀念館，參加天主教彌撒，並會見第一線緊急服務人員以及罹難者親屬。
拜登緻詞時呼籲採取行動，避免這個努力收緊槍支管製卻一再失敗的國傢再次發生大屠殺悲劇。
拜登在德拉瓦大學（University of Delaware）發錶演說時錶示：「我知道，我們不能透過法律禁止悲劇發生.......
蒲亭傳生重病、用替身 俄外長澄清：總統健康無恙
（法新社莫斯科29日電） 英媒引述軍情六處（MI6）消息人士報導，俄羅斯總統蒲亭疑似重病，外界所見是他的替身。俄國外交部長拉夫羅夫今天齣麵澄清上述傳聞，稱毫無跡象顯示總統健康有任何問題。
拉夫羅夫迴答法國一颱（TF1）記者提問時指齣，「我認為，任何頭腦清楚的人都不會從這個人（指蒲亭，Vladimir Putin）身上看到疾病或病痛的跡象。」
拉夫羅夫強調，今年10月將屆滿70歲的蒲亭「每天都齣現在大眾麵前」。
「你們可以在銀幕上看到他，也可以閱讀或聆聽他的演說內容。」
他還說：「散播.......
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