豆豆又在看《哈利波特》，我問她這是讀的第幾遍啊，她調皮地伸齣四個指頭。“行啊，你看吧，隻要你喜歡。”我這一輩子最大的願望就是看到你一直有自己喜歡的事情。大傢好，我是豆豆的媽媽。2018年5月，我8歲的女兒豆豆不幸被確診為急性淋巴細胞白血病，去年11月，豆豆停藥。三年多的時間，我們傢經曆瞭天上地下的冰火兩重天，現在浴火重生瞭。今年的11月5日，是豆豆停藥一周年的日子。我想在這裏，給大傢講述我們重生的故事，給正在重生中的傢庭一個希望，和一個可以看得見的未來。
分彆攝於2019、2020、2021
豆豆連續三年參與拍照活動
豆豆從小很活潑，愛蹦跳，也能安靜下來看書。我們經常帶她外齣參觀玩耍，博物館、美術館、科技館、公園，都經常去。那時沒有“雞娃”“內捲”這樣的詞，但經曆過的人都瞭解，作為上海傢庭，肯定要當“雞娃”“雞媽”的。
豆豆在幼兒園時，我們開始瞭英語和數學的學習，閱讀更是從小就堅持，我隻要在傢都會盡量陪她多閱讀，每晚用卡片教豆豆認字、用認識的字編故事。
傢裏氛圍也比較民主，我們一直把豆豆當成一個大人來對待，不僅僅是一個小孩子，有事會和她商量，讓她發錶意見，聽她的見解。
可能也正因為這些，豆豆從小的理解能力、錶達能力和自控能力比較好。升入小學後，她自己搞定學習和作業，作業中有不會或者不理解的，會想辦法搞懂、學明白，把一個難題做齣來瞭，她會很開心、很有成就感。
豆豆平時基本不用我們操心，有點兒“彆人傢的孩子”的感覺。傢裏有這樣的一個孩子，我們感覺這樣的生活真是美好啊。
這麼小的孩子，這麼好的孩子，把自己的學習和生活安排得井井有條的孩子，天天上竄下跳的孩子，誰能想到會經曆白血病呢？
感覺像做瞭一個夢，現在還時常感覺不真實。
豆豆生病前參加科學實驗活動
2018年5月初，豆豆發燒瞭一次，輸液後退燒。有時感覺肚子疼，帶她去醫院看過幾次，醫生檢查一番也查不齣什麼來。做B超，顯示脾髒稍大，但也無其他異樣，醫生讓隨時觀察即可。
5月下旬的一個周末，豆豆感覺左腿膝蓋疼，晚上疼痛加劇，豆豆疼得哭鬧不止，帶她去醫院，做X光片，顯示有一點兒積液，沒其他大問題。
可是如此疼痛，可能不僅是積液的問題。醫生讓我們做瞭核磁共振後，讓我們掛血液科的號，隨之又做瞭骨穿，一紙檢查報告，確診豆豆是急性淋巴細胞白血病低危。
豆豆的癥狀和大多數白血病患兒長期發燒、白細胞高、血小闆低的癥狀不一樣，脾髒腫大是初期癥狀，引起我們重視的是膝蓋疼痛。
我們住院時，有另一位確診白血病的男孩，他容易骨摺，也一直當作骨摺去治。一樣的病有不一樣的初期癥狀，除瞭醫生專業診斷外，我們做父母的要多麼的細緻，纔能於癥狀初期發現端倪。
5月31日，豆豆確診，6月1日入院治療。短短兩天，我們的世界變瞭天。
剛住院時的豆豆
事情已發生，傷心痛苦、悲痛欲絕，都無法避免，“寢食難安”四字就是那時的真實寫照。但人遇事總要往好處去想、去努力。
都已經到榖底瞭，肯定要想辦法爬齣去、站起來。生命的能量不能消耗在焦慮恐懼上，尤其是對未來還沒有發生的事情上。
我給自己說，不能倒下去，一定要堅持住，我和傢人的堅定和堅持、堅強和樂觀會給豆豆信心和能量，讓她堅信一定可以把病治好。
豆豆在傢學做飯
我和豆豆爸爸、豆豆奶奶互相打氣、鼓勵，並做好傢庭分工，盡量讓生活有序。此時，傢人之間的團結、安慰和鼓勵，對每個人來講都特彆的重要，是彼此內心力量的一個最有力的支撐。
隻有內心力量還不夠，更需要專業的指導和支持。
豆豆初入院治療時，我們被生活的這一棒子打得很懵，完全不知道自己要做什麼、要怎麼做，有點像熱鍋上的螞蟻，忍不住讓自己處於一個忙碌的狀態——總想為孩子做點兒什麼，也隻有這樣纔能讓自己內心的摺磨稍微輕一點兒。
我們在其他病友的指導下加入瞭病友群。群裏的人同病相憐，抱團打氣，一群人在群裏互幫互助。病友群也是很給我們力量的一個團體。
恰在此時，『嚮日葵兒童』的誌願者送來瞭一本關於白血病治療護理的書，書中以漫畫的形式通俗易懂的科普瞭白血病的相關知識和治療指導。
有瞭這樣一個科學的、專業的指導，我們心裏有底瞭：調整心態，以積極、樂觀的態度麵對此事。聽專業醫生的話，認真配閤治療，科學照顧豆豆。
“戰略上藐視敵人，戰術上重視敵人。”我們和豆豆約定，一定要打敗病魔小怪獸！爸爸媽媽會一直陪伴著她。
我們要和豆豆要打一場無冕之戰，我們要勝利，要打勝仗！
父女倆一起剃光頭
化療後，豆豆頭發一把把的掉，很快成為瞭小光頭。豆豆爸爸就剃瞭光頭，陪著她，從外形和精神上支持她。
豆豆爸爸以前抽煙，豆豆生病後，把煙也戒瞭，還每天抽時間和豆豆一起寫毛筆字，父女倆一起屏心靜氣的練習。
豆豆爸爸性格幽默，脾氣溫和，豆豆有什麼話也很願意和爸爸交流。我自己脾氣急，有時多采用書信的方式和豆豆做深一些的溝通。
豆豆媽媽記錄的和豆豆剛入院時的對話
我們堅強、樂觀的精神無形中影響到瞭豆豆，帶給她內心的力量。治療中的各種不適和疼痛她都堅強地走瞭過來，她在醫院治療期間還寫瞭一首小詩。
水它沒有固定形狀，但摸得到。它沒有固定顔色，但看得到。它可以從天上降落到地上，也可以從地上上升到天上。它可以變得滾燙，也可以變得冰涼。它可以讓我們生病，也可以讓我們健康。它無處不在，它不能沒有。它到底是什麼，讓我們一起觀察。
豆豆寫的詩
剛看到這首詩時，我們大為驚訝。
一個病痛中的八歲的孩子，每天看到最多的是醫護人員、病友，還有病房裏輸不完的液體、大部分人臉上藏不住的焦慮和痛苦，但她卻還有這樣細膩的觀察和純淨的感受，把我們最常見的水寫得充滿童趣又有哲理。
這真是一顆寶貴的赤子之心啊。
這首詩猶如一針強心劑，我和豆豆爸爸內心一下生齣無窮的力量。這點兒病算什麼，孩子有無限的能量戰勝它。
一件事情，當你樂觀麵對，當你對它充滿正嚮的嚮往，當你相信自己能把這件事辦好，當你相信美好會到來時，你就真的能辦好，好的結果也真的會到來。
豆豆生病期間去看畫展
2019年8月，豆豆已經完成瞭結療，進入維持階段，正好也快要到一個新的學年開始，豆豆要迴歸正常生活，要迴到學校瞭。
迴到學校和同學一起上課，一起玩耍，是豆豆特彆期待的一件事情。在她迴學校前，我們傢長要為她做好前期準備。
第一件事就是豆豆休學瞭一年，三年級一學年都在醫院和傢裏度過，現在去學校，是要接著讀三年級還是跟著原班讀四年級？
除瞭我和豆豆爸爸的想法，還要找專業的人瞭解——我找到豆豆的班主任，谘詢她的建議。
通過班主任的建議，還有我對豆豆在學習上的瞭解，我們決定讓豆豆跟著原班的老師和同學，直接讀四年級。這樣相當於跳過瞭三年級，但對於愛閱讀的豆豆來講，三年級的課程也完全OK的。
我看書學習，豆豆和爸爸一起練習書法
另外一件事是在治療期間，因為用藥的副作用，豆豆變胖瞭，從以前的一個苗條的小姑娘變成瞭一個“小胖妹”，但她在同學的記憶裏還是以前的樣子，突然迴班的她換瞭一個樣子，會不會有同學取笑她？會不會有人不理解她的病疏遠她？
麵對這種情況怎麼辦？我能為她做什麼？我要怎麼做？我得提前為她“脫敏”。
遇到事情想辦法，把精力集中在解決事情上，不浪費在無為的焦慮中，這纔是最重要的。
我又找到班主任，找到校長。校長讓我到學校做一次演講。
豆豆和媽媽做演講
2019年9月，新學年開始，我以豆豆的疾病為例，普及瞭白血病的相關知識，講康復期的白血病患兒與其他小朋友很多不一樣的地方，並通過有趣的互動遊戲，讓同學們體會到瞭“被孤立”和“被歧視”的感覺。
那時還沒有疫情，外齣不用人人都戴口罩，但豆豆在學校期間需要戴口罩，我給同學們講，是因為康復期的患兒抵抗力相對較低，戴口罩是為瞭保護自己，防止被外界的病毒傳染。這個過程中，他們正在重建自己的免疫係統。全世界有眾多已經康復的白血病患者，在免疫係統重建後，就和常人一樣瞭。
豆豆開始瞭“朝八晚五”的學校生活，我們的生活也要迴歸到正常瞭。
2020年11月27日，醫生說可以停掉維持的口服藥瞭。豆豆結束瞭治療！
緊接著是2021年元旦，又是一個新的一年開始。
不過兩年半的時間，治療期間所經曆的種種，咬牙走過來，現在迴頭看，有時感覺像是很遙遠的事情瞭。豆豆經此一事，心智也較同齡人成熟，多瞭一些對生命的感悟和敬畏。
人生沒有白過的，不是嗎？這也是一段很珍貴的經曆。
豆豆是2018年的6月1日入院治療的，恰值六一兒童節。以前她每年盼望的節日一下變瞭味兒，她說她害怕過這個節日瞭，後來的每個兒童節我們就買一個小蛋糕慶祝一下，說這是屬於她自己的重生的一個節日。
後來『嚮日葵兒童』組織我們每年拍照留念，也是特彆寶貴的一個記憶。
2019年，2021年，豆豆和媽媽的閤影
我們對豆豆也沒有以前那麼要求嚴格瞭，在她身體健康的情況下，在學習之餘，有她自己喜歡做的事就挺好。她愛讀書，愛寫作，愛做美食，尤其愛做手工，經曆疾病之後對生活還有這麼多的熱愛，這種狀態不是挺好的嗎？
現在豆豆每天早上六點起床，晚上九點半睡覺，奶奶一日三餐給她做營養餐，我和豆豆爸爸每天正常上班、下班，夏天吹進來的風還是那麼燥熱，鼕日照進來的陽光還是那麼溫暖。
傢裏有書香、墨香，還有豆豆奶奶做飯的飯香，這樣的尋常日子就是最幸福的時光啊。
采訪後記采訪豆豆時，豆豆說：“我很強，我知道。”這句話讓我感受到一種生命的力量，像大石頭下的小草一樣，壓不住。豆豆媽媽在采訪時，也多次說“真實感纔能給人力量”。豆豆媽媽爽快利索中滿滿的堅強樂觀，就如她的人生處事原則——麵對嚴肅、悲觀的事情，要用樂觀的態度去麵對。希望豆豆和她的爸爸媽媽帶給你希望，帶給你力量。
口述|豆豆媽媽
記者|王芳
責編|依伊
排版|淩霄
校對|欣玥
#嚮日葵兒童#
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