發表日期 5/21/2022, 2:57:04 PM
記憶中我小時候的皮膚還是挺光滑的,具體什麼時候它開始變得不一樣瞭呢?這事連我自己都說不清楚。但第一次留心這種變化,是在夏季的某一天。
和初中同學手挽手走在一起時,她突然抬起我的胳膊問:“ 咦,你手臂上有什麼東西,好像紮到我瞭…… ”直到那個時候,我纔注意到同學的手臂真的比我光滑很多。
因為摸慣瞭自己的胳膊腿,我一直以為皮膚有點剌手什麼的,都是正常現象。同學的疑問是沒有惡意的,所以當時的我也沒什麼傷心的感覺,隻是有種恍然大悟的感覺: 原來其他女孩的皮膚這麼好。
但我自己也不知道為什麼隻有自己會這樣,於是隨口迴道:“可能我皮膚就是比較糙吧。”接下來我們討論瞭一會兒什麼牌子的沐浴露好用,就又談起彆的話題瞭。
在親戚眼裏
我的胳膊長著十大未解之謎
但不久以後,我有點刺手的皮膚變成瞭睏擾。一次親戚聚會上,一位年長的親戚拉著我的手反復追問,問我手臂上長的小疙瘩是什麼東西。我說不齣來,想跑開去找我媽,但對方一直很用力地拉著我念叨,仿佛我胳膊上長的是世界十大未解之謎之一。
於是我隻好尷尬地僵立在原地,難為情地低著頭,感覺在場所有的長輩和兄弟姐妹都在偷偷嘲笑我。
但媽媽錶示她小時候有一段時間皮膚也這樣,長大瞭就好瞭。我半信半疑,決定自己搞清楚這到底算不算一種疾病。
結果還真的被我找到瞭, 網上說這種癥狀很可能是毛周角化癥 ,這是一種毛囊異常相關的皮膚病,多見於胳膊外側、大腿後側、臀部等。這個病會導緻皮膚粗糙,讓皮膚像布滿一層雞皮疙瘩一樣。
毛周角化癥,俗稱“雞皮膚”丨騰訊醫典
那段時間我穿梭於各種亂七八糟的論壇,除瞭收藏無數所謂“親測有效”的“治愈”辦法外,我還發現瞭一件事:很多有“雞皮膚”的人,都把它當作一個非常沉重的包袱,有人因此害怕彆人的目光、極度自卑、夏天最炎熱的時候也不敢穿短袖短褲、不敢交男朋友……原來我以為的小小缺點,其實在旁人眼中是巨大的缺陷嗎?
思前想後,網上任何一種治療方法我都沒敢嘗試。在強烈要求下,我終於得到瞭去醫院掛號看病的機會。在醫院,我惴惴不安地嚮醫生“展示”瞭自己的手臂,但還沒等我在醫生麵前坐好,對方就笑道:“ 這就是毛周角化,不用治。 ”
我媽在邊上問:“那您看是不是開點藥抹抹?”醫生又連連擺手說不用。
看過病後,醫生的解答還有身邊人比較包容的態度,漸漸讓我忘記瞭這件事。畢竟在好朋友眼裏,我隻不過是個用著角質沐浴露/絲瓜刷、經常搓澡的女孩子而已。
身上長齣瞭白色的鱗屑
大二鼕季學期之前,我從沒想到過,我居然還能得上第二種皮膚病。
發現自己身上長齣白色鱗屑的時候,我的重感冒剛好 。室友幫忙查看瞭我後背的皮膚,都猜測是不是因為吃藥過敏或者寢室太過潮濕所以起瞭皮疹。她們提齣陪我去醫院看看,但彼時正好趕上幾場重要考試。一想到不久後就放假瞭,而且身上長皮屑的部位除瞭有些癢也沒有其他不適,我決定暫時把它擱置起來,準備迴傢以後再看看情況。
等到所有考試結束,我一身輕鬆地迴到傢。但我身上的皮屑卻並沒有好轉,我去瞭醫院,沒想到等著我的卻是晴天霹靂。
我確診瞭銀屑病,也就是俗稱的牛皮癬 。其實我爸爸就有銀屑病,但心大的我完全不知道這個病有遺傳傾嚮,更彆提往這個方嚮上考慮瞭。
銀屑病,俗稱“牛皮癬”丨騰訊醫典
當時給我看病的是位一頭銀發的主任醫師,她和藹而慈祥,問診過程中一直輕言細語。 她說我這次發病可能是感染和壓力大誘發,又和我講我的癥狀很輕,可以先擦藥治療,此外要保持好心情 。
溫柔的醫生奶奶短暫地從心靈上治愈瞭我,但是走齣診室迴到傢之後,我情緒還是一下子低落瞭下去,打不起半點精神。在我消極的想象裏, 這是一種無法根治的疾病 ,它會成為我如影隨形的噩夢,今後它隻會一次比一次可怕地捲土重來,而我很難抵抗。
當時醫生開瞭兩種藥膏,其中一種是卡泊三醇,每天要分開抹不止一次,而且每次都是媽媽催著來給我抹。比我設想中要好一點的情況是,大概一個月之後,我四肢和背部上呈對稱分布的皮損基本都消失不見瞭,隻有腰部特彆頑固的一塊痕跡難以消除。
這塊位於腰部的頑固皮損,到現在還在一直反復。丨作者供圖
但我清楚它們的“離開”隻是暫時的。這個病就像當年貼得到處都是的牛皮癬小廣告一樣,清掉瞭還會再來,人人都嫌棄憎惡。 而我纔19歲,就也被貼上瞭撕也撕不掉的牛皮癬標簽 。
我跟大部分女孩一樣愛美愛打扮,可是現在這一切好像都沒瞭意義,我漂亮不起來瞭,也開心不起來瞭。
開學之後,我像什麼也沒發生過一樣迴到學校,正常地學習生活。新的麻煩和睏境不斷來臨,但和從前不同的是,原本這些讓人頭疼的挑戰反而轉移瞭我的注意力,讓得知患病的心中激痛漸漸平復。
生活總得繼續下去,我不可能因為銀屑病傷心一輩子。 雖然無法阻止這種病選擇我,但我能盡自己最大努力去選擇快樂。
發際綫有塊龜裂的田地
去年年初,我所在的城市疫情尤為嚴重,銀屑病也在此時復發瞭。某日起床照鏡子時, 我覺得發際綫癢癢的, 靠近仔細觀察居然能看到一塊塊發硬的皮屑,像是龜裂的田地 。
心頓時往下沉瞭一下。雖然我並不想要這樣的結果,但像第二隻靴子落地瞭一樣,我居然有鬆瞭一口氣的感覺。復發在我想象裏原是非常可怕的事情, 但當它終於發生時,我纔發現我居然也是可以承受的 。
疫情緩解之後,我挑瞭個時間去醫院。因為這次的發病部位主要是頭皮和額上,而卡泊三醇不能用在臉上,所以醫生這次給我開瞭他剋莫司軟膏。
問診很快結束瞭,那天走齣醫院的時候天很陰,下著綿綿細雨,但我步伐格外輕快,心想又解決瞭一件事啊。
《瞭不起的蓋茨比》中有句話:“當你想批評彆人的時候,要知道並非所有人都擁有你有的那些優勢。”對我來說,曾經身體完全健康的狀態就是一種優勢。失去這種優勢之後,我總在問自己為什麼偏偏是我。持續的痛苦會令人暫時麻木和遲鈍,但逃避瞭一段時間後,我漸漸明白: 反復問自己為什麼是我,的確是沒有用的 。
愛我的人沒有因為銀屑病減少對我的關心和愛,我也沒理由因此而一蹶不振。雖然不幸運地得瞭皮膚病,但在其他方麵,我大概已經幸運瞭很多次。也希望每一個和我有相同疾病的人,都能“ 幸運在彆處 ”,無論這一刻你正在遭受什麼,請記得你永遠不會是一個人。
個人經曆分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
作者:小波紋
編輯:蘇曼、黎小球
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