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看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟 小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利癥」 關懷罕病-胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構 - 趣味新聞網


看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟 小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利癥」 關懷罕病-胃像無底洞 小胖威利盼設長照機構


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     趣味新聞網記者特別報導 : 看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟,小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利癥」,即使控製飲食,仍曾因情緒問題兩度進齣療養院;民間團體呼籲,台灣應效法歐美國傢,建 .....


    看到東西就想吃、半夜藉上廁所名義偷溜去廚房吃甜辣醬、番茄醬。今年22歲的劉小弟,小學三年級確診為罕見疾病「小胖威利癥」,即使控製飲食,仍曾因情緒問題兩度進齣療養院;民間團體呼籲,台灣應效法歐美國傢,建立專屬病友的社區傢園。

    劉媽媽錶示,劉小弟在確診為小胖威利癥後,透過溝通已漸能控製進食,但固執、暴躁等情緒問題仍持續;高中啓智班畢業後,無法正常工作的劉小弟轉進教養院,卻因為老師無法針對病情適當管理,曾情緒爆發,兩度進齣教養院及療養院之間,讓媽媽心力交瘁,劉小弟現在隻好交由阿姨代為照顧。

    小胖威利癥病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院小兒科主任蔡立平錶示,台灣每年約15萬新生兒中,約有8至10位小胖威利癥患者,目前國內共165位病友;若不積極控製病情,病友常因「三高」、心髒病、吃到噎死、傢屬受不瞭而雙雙自殺等原因早逝,台灣目前年紀最大的病友僅30歲。

    病友的暴食覓食、學習障礙、情緒問題常讓傢長煎熬,但進入疾病專屬機構,一般病友可得良好的控製。蔡立平舉例,像德國有特彆為小胖威利設置專屬的長照機構「社區傢園」,原本吃太多導緻過胖的病友,進入社區傢園後「腰身慢慢浮現」;然而,目前歐、美、紐澳等先進國傢都有設置社區傢園,台灣卻沒有,成為病友傢屬的一大負擔。

    台北馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任林炫沛錶示,小胖威利癥因為基因染色體的缺陷,閤併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,由於大腦下視丘及飢餓蛋白異常,導緻無法有飽足感,患者不斷進食造成過胖,且終生無法治癒,三高、心髒病等慢性疾病也隨之産生。

    林炫沛說,患者一般在齣生6個月至6歲間,從胃口極差轉為胃口過好,傢長如果能及早發現,教導孩子搭配運動、工作及低熱量飲食,輔以生長激素治療,可維持體態、避免往後罹患慢性疾病的機會。

    ★再給自己一次機會

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順暢呼吸-氣喘控製333 規律用藥迴收空瓶

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   鼕天寒冷易造成上呼吸道相關疾病也易誘發氣喘,林口長庚醫院呼吸胸腔科醫師周百謙說明,颱灣成人氣喘盛行率約1成,潛在患者可能近百萬人,近年統計顯示,氣喘盛行率年年微幅增加,每年因氣喘死亡人數有1000多人,突顯氣喘應早期診斷和正確治療的重要性。颱灣氣喘諮詢協會秘書長葉國偉醫師指,大部分患者觀念錯誤,自認為氣喘控製得宜而忽略長期保養,近8成氣喘兒童因傢長認知不足而未規律用藥。門診中,曾見患者同時有好幾瓶藥,其中幾瓶沒用完就過期,導緻藥品囤積過期又直接丟棄,不僅浪費藥品資源更汙染環境。為教育氣喘患者正確.......


順暢呼吸-胖男常喘不在意 罹COPD緻插管治療

順暢呼吸-胖男常喘不在意 罹COPD緻插管治療

   50歲孫先生體重130公斤,長期呼吸道不適、常咳嗽且喉嚨有痰、感到喘,原以為身材較胖並無特彆在意;沒想到癥狀愈來愈嚴重,高燒不退、齣現呼吸衰竭癥狀,送急診纔發現罹患慢性阻塞性肺病(COPD),病程已到後期,必須插管治療,無法外齣工作。後來,孫先生改變生活型態,除瞭戒菸、運動減重,遵照醫師囑咐持續使用藥物治療,終於穩定病情,從原本需頻繁進齣急診室到病情穩定,可自行到門診報到,大大改善生活品質。COPD是全球慢性疾病及死亡之主要原因之一,世衛組織推估,2020年將晉級為全球第3大死因,原因多為長期吸.......


順路參拜-進安宮珊瑚媽 美如藝術品

順路參拜-進安宮珊瑚媽 美如藝術品

   說到南方澳媽祖廟,大傢一定會先想到南天宮,其實鄰近的進安宮也是當地信仰中心,民國64年因建軍港,隨北方澳人一起搬遷到南方澳。最初供奉在民宅10年,後來蓋起規模頗大的廟宇。幾年前,一位珠寶商捐瞭市價數韆萬的珊瑚,打造一尊高4尺8寸的媽祖像,於去年開光。南方澳原本以珊瑚産量著名,這尊珊瑚媽使用巨型桃紅珊瑚刻成臉部、手部與令牌,金身與龍袍鳳冠也有珊瑚裝飾,尤其是粉紅色的臉部與手部,參拜之餘,又像是欣賞一件美麗藝術品。.......


順遊景點-仙湖農場 採果賞昆蟲

順遊景點-仙湖農場 採果賞昆蟲

   同樣位於175咖啡公路周邊,有傢位於獨立山頭上的仙湖農場,農場麵積廣達52公頃,種有龍眼、柑桔、咖啡等多樣果樹,一年四季都可採果看昆蟲,景色優美,近年來很受東南亞遊客喜愛。農場主人吳森富說,鞦季到仙湖可以自採柑桔與咖啡,還可體驗烘焙咖啡。農場裏的田媽媽野菜料理非常知名,常有遊客專程來用餐,另外農場招牌寵物旺旺迷你豬,跟一隻流浪狗小黑,兩隻豬狗常玩在一起,是農場招牌景觀。西拉雅國傢風景區★觀光局西拉雅國傢風景區管理處/颱南縣白河鎮仙草裏仙草1-1號/0800-580762/www.siraya-n.......


順遊景點-跟著新兵日記 體驗戰地風情

順遊景點-跟著新兵日記 體驗戰地風情

   描述當兵故事的電視劇「新兵日記」正當紅,對阿兵哥生活感到好奇的粉絲,可以到前綫金門領略真正的戰地風情,近年來許多廢棄軍營整修過後開放遊客參觀,其中,建功嶼與82據點可感受不同的戰地情境。■建功嶼 碉堡下滿滿蚵田位於金城西南郊的建功嶼,曾是監視廈門的軍事重地,隻要廈門一有動靜,在建功嶼的阿兵哥立刻可察覺,現在駐軍遠去,留下軍事碉堡供參觀。島上留有一座士官長碑,是紀念在此意外殉職的士官長,之後駐守的阿兵哥常來祈求平安,是一段靈異又溫馨的軍旅故事。平日孤懸海上的建功嶼,退潮時纔有石闆路可達,遙想法國有.......


預約年味 京兆尹賣鬆糕

預約年味 京兆尹賣鬆糕

   農曆年還未到,「京兆尹」就先推齣兩款糕餅,搶攻養生禮盒市場。受到第一夫人蔣宋美齡的青睞,鬆糕成為颱灣年節最受歡迎的禮盒之一,以清宮禦膳點心聞名的「京兆尹」,日前新推齣四色鬆子鬆糕與黃金蓮花糕,搶攻養生糕餅市場。■多一道過篩 粗食變巧點「市售許多鬆糕,質地既粗且乾,並沒有想像中好吃。」京兆尹品質總監許加建,仔細檢視鬆糕的每一個製作過程,在傳統混閤米粉加水攪打之後,增加一個過篩的步驟,因此讓原本有如「粗食」的鬆糕,突然變成「巧點」。鬆子鬆糕直徑4吋,配料滿滿,顔色喜氣,除瞭原色白以外,還有紅榖米的紅.......


預防感染-50歲以上占6成 流感併發肺炎

預防感染-50歲以上占6成 流感併發肺炎

   流感疫情升溫,疾管署統計,10月6日至11月2日,全颱流感急診就診率平均9.02%、較去年同期增加1.35%,截至10月中,侵襲性肺炎鏈球菌感染癥總人數多達482人,其中50歲以上占近6成。颱大醫院兒童感染科主任黃立民提醒,病人先得流感,再感染肺炎鏈球菌,引發其他肺炎、腦膜炎、菌血癥等,緻死率高達6成,50歲以上年長者,尤其是有慢性病患者,應盡快施打結閤型肺炎鏈球菌疫苗,盡速預防流感併發肺炎鏈球菌。黃立民強調,至今預防肺炎鏈球菌感染,最好的辦法還是施打疫苗,目前成人肺炎鏈球菌疫苗有最新型結閤型與.......




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