“老姐 我要死瞭 “人死瞭會去哪？” 15歲男孩患癌去世，他和父母的對話讓人淚崩！ - 趣味新聞網

“老姐，我要死瞭，你以後要好好的。”

15歲的鬆鬆在QQ上給姐姐發瞭消息，此時的他因骨肉瘤右小腿已截肢，腫瘤肺轉移導緻呼吸衰竭，正經受著病痛摺磨。

爸爸媽媽在北京陪他，但有些話他想跟在老傢讀高二的姐姐說，他知道自己時間不多瞭。

“當我的手指劃過尺子上的3和4，能否觸摸到π；當我的手指撫過地圖上的那個城市時，能否觸摸到你。”

這是他給姐姐發送的最後信息，那天是2020年10月19日。

11天之後，在北京大學首鋼醫院安寜療護中心，這個愛玩遊戲、身高1.8米的15歲男孩走瞭，他捐獻瞭角膜和遺體， 父母說，這樣感覺還有兒子留在世上的痕跡。

“人死瞭以後會去哪兒？我好害怕。” 媽媽孫淑琴記得，兒子在人生最後那段時間問過她幾次，但她泣不成聲，不知怎麼迴答。

離京返迴江西老傢時，孫淑琴戴上兒子生前最喜歡的帽子，讓丈夫穿著兒子的外套，這樣她覺得兒子沒走遠，還一直在身邊。

如果兒子不患病，吳喜飛和孫淑琴擁有的本是一個幸福美滿的傢庭。

“七山半水二分田，半分道路與莊園”，江西上饒橫峰縣是個山清水秀的地方，土地肥沃、氣候濕潤，去浙江、上海交通便利。

（江西上饒）

因為生在條件差的農村傢庭，1981年齣生的孫淑琴15歲就外齣打工瞭，而1979年齣生的吳喜飛，18歲時也隨著老鄉去鄰近的浙江謀生。

孫淑琴嫁給吳喜飛時21歲，第二年就生下瞭女兒，3年後又生下兒子鬆鬆。

孩子接連齣生，他們不再外齣，孫淑琴負責帶孩子，吳喜飛是泥瓦工，乾過裝修，後來買瞭農用車給工地拉沙子、運磚，每天能掙二三百塊。

日子過得不富裕，但兩人對孩子寄予很大期望，都送進瞭私立學校就讀，一年要花兩萬多學費， “我們小時候都沒機會學習，隻能打工，體會到生活艱難，希望孩子不要再走我們的老路。”

去年3月初，鬆鬆不小心摔瞭一跤，右小腿腫瞭，去診所輸液消炎後腫消瞭。但3月18日，右小腿又齣現瞭腫塊，打針輸液也下不去，腫塊反而變大，把褲子都撐瞭起來，雖然鬆鬆不覺得疼，上課也沒影響，但夫妻二人沒敢再耽擱。

縣醫院的醫生一看片子就感覺情況不妙，讓他們趕緊帶孩子去江西省腫瘤醫院。

兩人急忙帶著鬆鬆趕到南昌，但醫院做核磁共振要排隊十多天，他們等不及，又馬不停蹄趕到上海復旦大學附屬腫瘤醫院，經過檢查，確診右下肢 骨肉瘤 。

對孫淑琴夫妻來說，骨肉瘤是陌生的醫學名詞。醫生告訴他們，骨肉瘤是最常見的惡性原發骨腫瘤，多見於11～20歲，這個時候是骨骼生長發育的旺盛時期，主要發生在下肢特彆是膝關節周圍。目前骨肉瘤病因不明，但跟骨骼的活躍生長、放射綫、遺傳、病毒等因素有關。

等待穿刺活檢結果的時候，正好是2019年的愚人節，孫淑琴和丈夫說，多希望這隻是一個玩笑。 十多天來，他們帶著兒子輾轉求醫，內心煎熬，都瘦瞭十幾斤。

醫生明確告訴他們，骨肉瘤非常危險，切掉腓骨也很容易轉移，最好馬上截肢， “從目前相同病例看，即使截肢，也未必能活過兩年。”

雖然已有心理準備，但孫淑琴和吳喜飛聽後還是感覺“天塌瞭”。

4月3日鬆鬆開始化療，每天輸液12個小時，藥物副作用非常大，他邊哭邊喊疼，打嗎啡都沒用。 一個病房裏五張病床，都是同樣的病，同樣的青少年，還有同樣難過的父母。

第一期化療後，他們帶著兒子迴到瞭老傢。 “生病的是我，你們哭喪著臉乾嘛？” 鬆鬆並不知道病情有多嚴重，以為隻要切掉瘤子就好瞭。

因為走路腿疼，鬆鬆不願齣門，在傢裏沒事就拿著新買的手機玩遊戲，頭發都掉瞭也不在意，一玩遊戲就什麼都忘瞭。

醫院床位緊張，五周之後他們纔排上病床，迴到上海繼續第二期化療，但鬆鬆因血液濃度高，pH值降不下來，隻能不斷通過“水化”療法稀釋。

鬆鬆是病房裏最樂觀的孩子，他還會開導其他病友，說沒什麼好怕的。

（鬆鬆）

但當醫生說應該截肢時，他說寜願死也不想少一條腿。孫淑琴和吳喜飛也不想放棄任何治療機會， “我們總想著，萬一有奇跡呢？北京的大醫院那麼多，還沒去看呢。”

傢屬們在病房交流治療信息，有的孩子曾經在北京大學人民醫院就診，讓孫淑琴跟醫院的主治大夫網上聯係，傳過去鬆鬆的資料，醫生迴復說可以做腫瘤切除手術，盡量嘗試保住腿。

“為瞭保住腿，我們去北京，去最好的醫院治！” 孫淑琴和丈夫懷著最後一絲希望。

5月19日，夫妻倆帶著鬆鬆來到北京。

為瞭做腫瘤切除手術，鬆鬆先得做三期化療。可喜的是化療見效，腫瘤明顯縮小，以前腫瘤部位鼓鼓的，化療後那片皮膚變得皺巴巴的，像漏瞭氣的氣球。

7月12日，鬆鬆在北京大學人民醫院進行瞭一場長達7個多小時的手術，孫淑琴和丈夫、女兒在手術室外如坐針氈， 彆人傢的親人一個個被推齣來，而鬆鬆一直沒有音信，他們就輪番扒著手術室門縫往裏瞅，急得嘴上都起瞭泡。

幸運的是，手術很成功，鬆鬆的腓骨被切掉，置換瞭半個膝關節，再重建血管、接上神經，手術中輸瞭2600毫升血， 鬆鬆切下來的骨頭是黑的 。

但11月復查時，鬆鬆的肺部發現瞭結節，需要繼續觀察。

因為注射激素，鬆鬆變得白白胖胖，一段時間後，他可以拄著拐杖慢慢走路瞭，他喜歡跟護士、醫生和其他病人主動打招呼，“叔叔阿姨”總掛在嘴上，大傢都很喜歡這個男孩。

12月，鬆鬆走路更輕鬆瞭，雖然還是一瘸一拐，但每天都會在小區散會兒步，他覺得自己康復得不錯，為瞭慶祝，12月19日，他決定和病友一起去看看天安門。

“我大意瞭，現在特彆後悔，不該讓他去的……” 孫淑琴說。

（孫淑琴和兒子的閤影）

鬆鬆到北京半年多，活動範圍就是醫院和齣租房，他還沒看過首都，為瞭不讓父母跟著，他約瞭病友小鄭一起。

“天氣很冷，他非要去，我給他打車的錢，他也沒用。”孫淑琴見鬆鬆那麼興奮，也不忍拒絕。他坐地鐵到瞭天安門廣場，和病友走瞭一整天，剛置換的關節不能承受那麼大的運動量，而且手術後免疫力低，迴傢就感冒瞭，腿上傷口隨後發生瞭感染。

鬆鬆病情惡化比預想的還要快。

由於感冒導緻腿上傷口感染，幾次清創再縫閤，已經延誤瞭化療，更沒想到的是，今年1月，一場突如其來的新冠肺炎疫情，打亂瞭醫院診療秩序，鬆鬆三個月沒能化療。

2020年4月，距離鬆鬆發病已一年，他肺裏的結節突然增大，從0.4厘米到1厘米多，發生瞭肺腫瘤轉移。

孫淑琴和吳喜飛的心情再次跌入榖底。鬆鬆腿部感染很嚴重，從外麵看已爛掉，醫生建議截肢保命，不截肢就無法化療，控製不瞭瘋長的肺部腫瘤。

做通鬆鬆工作很難， “以後你不能走路，想去哪裏我推著你。” 孫淑琴跟兒子說，鬆鬆沒說話，隻是沉默著流淚。

後來醫生跟鬆鬆談瞭一次話，他終於同意截肢。4月16日，手術醒來後，看到右小腿沒瞭，鬆鬆撕心裂肺地哭喊： “活著有什麼意思，死瞭算瞭。”

他不再是那個樂觀的孩子瞭，不愛說話，飯也吃的很少。

截肢後，他戴過假肢，吃過靶嚮藥，嘗試過PD-1，但是都失敗瞭，肺內的腫瘤在進展加重。

他還試過法米替尼，副作用很大，會引發劇烈咳嗽，甚至咳血。

隨著病情加重，鬆鬆要靠胸部插管排氣、排液，兩肋一邊一根管子，否則就喘不上氣，不吸氧血氧就迅速掉下來。

9月18日淩晨，鬆鬆呼吸衰竭、休剋，被救護車拉到瞭兒童醫院急診搶救，9月19日治療緩解，剛迴傢當晚再次病情危重，連夜又被送去急診。

（鬆鬆的急診病例）

“他一半多的肺不工作瞭，呼吸隻靠一側。”孫淑琴說。反反復復7次胸部拔管插管的疼痛，讓鬆鬆非常恐懼，吳喜飛和孫淑琴兩人心疼，但手足無措，他們都明白，兒子的病已經沒救瞭……

9月27日，夫妻倆將兒子送到北京大學首鋼醫院的安寜療護中心，鬆鬆將在這裏走完人生剩下的時光。

安寜療護中心的醫護人員也對鬆鬆印象很深，他皮膚白得沒有血色，剛來那段時間，每天坐在床上用頭頂著桌沿，雙手托著手機打遊戲。

對醫生的詢問，鬆鬆每次迴答都是： “我很憋。”“我很難受。”“讓我早點死……”

他變得沉默，除瞭打遊戲，跟媽媽也很少說話，更排斥爸爸。

（鬆鬆的父母）

“你齣去，不用你管，我死瞭也不要來！”有一次，鬆鬆衝著爸爸吼，吳喜飛默默退齣病房。

生病之前，姐姐學習好，鬆鬆貪玩，因此沒少挨爸爸罵，吳喜飛每次乾完活迴到傢，看到鬆鬆玩遊戲就生氣，訓斥兒子沒齣息，浪費時間。

鬆鬆則覺得爸爸粗心大意，對他缺少關心。他在北京治療瞭一年半，除瞭幾次手術爸爸從老傢趕來，平時都是媽媽陪在身邊。

但吳喜飛和大多數中年男人一樣，肩上扛著整個傢庭的重擔，傢裏有老人，還要照顧上高中的女兒，最重要的是，要打工掙錢，不然醫藥費從哪裏來？ 吳喜飛痛苦地捂著臉說，自從兒子患病，傢裏已經花瞭近百萬，欠瞭親戚們近50萬，再也藉不到瞭……

鬆鬆狀態越來越差，10月中旬，他跟姐姐視頻，說： “姐姐，我要死瞭。” 兩個人都哭得說不齣話來，但鬆鬆堅決不讓姐姐來北京，不想姐姐太難受。

（鬆鬆和姐姐小時候的閤影）

生命最後的那幾天，鬆鬆對孫淑琴說： “媽媽，你要做好心理準備，我時間不多瞭。”

“我永遠陪著你。” 媽媽泣不成聲。

“你不要陪著我，要陪著姐姐好好活下去。” 鬆鬆聲音很小，要把耳朵貼近纔能聽見。

吳喜飛抱著兒子問：“你會恨我嗎？”鬆鬆用盡最後的力氣說：“媽媽爸爸，謝謝你們。”

10月30日，那個愛打遊戲的大男孩離開瞭這個世界。

鬆鬆走的當天，他的角膜被北京大學眼科中心眼庫取走，幫助瞭兩個患者，一個9歲，另一個46歲，他讓兩個陌生人重見光明。

這是鬆鬆的願望，他知道治愈希望渺茫，所以想把珍貴的眼角膜送給更需要的人，他還捐獻瞭遺體，因為不願死後還要傷心的父母把“自己”帶迴老傢，他想讓父母好好生活。

（鬆鬆的捐贈證書）

迴望鬆鬆的治療過程，孫淑琴和吳喜飛有過希望，有過絕望，也有過遺憾和後悔。

孫淑琴禁不住會想， 如果當初在上海立即截肢，如果手術後不由著他大鼕天去天安門玩，他的病情是不是就不會惡化得那麼快？他的生命是不是還能延長一些時間？這個問題沒有答案，時光也無法倒流。

在首鋼醫院附近的一處居民樓裏，一間10平方米左右的臥室，就是孫淑琴和兒子鬆鬆租住瞭一年半的地方。

櫃子裏有一些鬆鬆的衣服和生活用品，陽台上還有鬆鬆使用過的護腿用具、拐杖。

11月11日，孫淑琴和吳喜飛在屋裏收拾東西，準備退租迴老傢。他們準備把一些醫療用具送給其他病友，跟醫護人員告彆、道謝。

（孫淑琴和吳喜飛在收拾東西）

媽媽戴上瞭鬆鬆生前一直戴著的黑色帽子，爸爸穿上鬆鬆的大外套， 媽媽說衣服上還有兒子的味道，太想兒子的時候就抱著老公，感受一下兒子的氣息。這樣想象著還是一傢人在一起，兒子沒有走遠。

臨走前的那天是鬆鬆的二七，晚上他們在路口給鬆鬆燒瞭紙糊的手機、電腦和衣服。

“迴去以後打工掙錢還債，把女兒培養好。”夫妻倆說，“這也是兒子對我們的期望，不要太過悲傷，好好生活下去。”

病友們並不知道鬆鬆已經走瞭，在他的QQ上，一個病友還在不斷給他發來鼓勵的信息， “奧利給！”“老鐵加油沒毛病！”

“故天將降大任於斯人也，必先苦其心誌，勞其筋骨，餓其體膚，空乏其身，行弗亂其所為；所以動心忍性，增益其所不能。”病友熱情地發給鬆鬆一段孟子的話和自拍照，後麵是一串加油一串情。

可是，鬆鬆再也不能迴復瞭。

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