發表日期 3/6/2022, 9:08:14 PM
大傢好,今天這篇文章來自我的好朋友 「看客InSight」 。
一個圖文並茂說乾貨的欄目,與 數百位優秀攝影師 一起,講述最生動的社會故事。社會現象首席觀察員,身患考古癖的圖像工作者,熱點話題另類追蹤器。
方瑜人生最閃亮的時刻,可能是2019年。她在網絡上發布求助帖,破解一款打字軟件,最終轉發人數達到1.5萬。
這款軟件能根據偏旁找字,對於方瑜算得上量身定做。方瑜不懂拼音,但她認字,通過看電視的方式。她也沒上過一天學,但她創作瞭20多萬文字,通過腳趾操控鼠標的姿勢。
方瑜是一名腦癱患者,在兩年前曇花一現的熱搜中成瞭勵誌的典範。但那遙遠、虛幻,而她三十四年真實的人生,則局限於後院十平米左右的臥室。
她整周整周不齣門,齣不去,沒地方可去。於是隻好瑟縮著,思考命運的荒誕、人生的價值、求而不得的愛、以及……到底什麼時候纔能死。
40天
慈城古鎮,位於浙江省寜波市江北區。三麵環山,一麵臨江,青牆黛瓦,煙水人傢。仿佛戴望舒筆下的丁香姑娘,下一秒就會撐著油紙傘,從悠長、悠長又寂寥的雨巷中緩緩走來。
然而慈城古鎮上還有一個姑娘,她被禁錮於輪椅中。雨聲潺潺,行人如織,這一切都與她無關。來到世上僅40天,她就成為瞭手足徐動型腦癱患者。
方瑜每天的生活空間,就是屋裏的這個小角落
她叫方瑜,齣生於1987年12月。她和雙胞胎姐姐方珂僅在母親肚子裏待瞭八個月,齣生時各自隻有三斤六兩,直到滿月體溫仍不足35度。盡管如此,她們很快被從保溫箱帶迴瞭傢。
第40天,二月初的空氣裏還透著涼意,但那天齣現瞭久違的太陽。方瑜剛吐過奶,於是她的奶奶提議在院子裏洗個澡。
上世紀80年代末,傢庭保暖設施還很落後,農村更是如此。洗完澡,方瑜的奶奶與媽媽用毛巾為她擦乾身體,再套上衣物。這是一副平常的傢庭圖景,甚至是溫馨的,如果後來的情況沒有發生的話。
洗澡後的一天一夜,方瑜大睜著雙眼,不吃不喝沒有聲響。當父母意識到問題,急忙將她帶去醫院,卻隻得到一紙“手足徐動型腦癱”的宣判。用醫生的話說:“小腦被凍住瞭”,她的小腦將永遠沉睡在深不見底的冰層之下。
為瞭拍照,方瑜特地準備瞭一套服飾,拍照地點就是曾經洗澡的院子
方瑜的人生就這樣,在她齣生的第40天壞掉瞭。
從此,她手不能握,腳不能行,肌肉不自覺地扭動抽搐,沒辦法完成哪怕一個簡單的微笑。語言功能也嚴重受損,34年來,她講齣的完整話語不超過20句。
全身上下唯一能夠控製的隻有幾個腳趾。後來,那成瞭她與外界産生聯係的唯一工具,也是她自我拯救的唯一工具。
活著
小腦被凍住後,父母帶她跑瞭許多醫院,打針吃藥針灸都試過,不見起色。
七歲那年,上海的醫生委婉地說:“這點錢不如給她吃好點,她從十八歲起就會走下坡路的。”從那天起,父母不再帶她看病。
這是一個被預告瞭死期的腦癱患者,父母對她唯一的期待是活著,盡可能活得久一點。所以,雖然到瞭上學的年紀,父母從沒想過她也需要知識。
傢裏被改造成瞭旅社,母親一邊看店一邊照顧女兒。十一二歲的某天中午,一幫中年男人在打麻將,方瑜的母親想給她洗個澡。也是在院子裏,就在那幫男人身旁,剛步入青春期的方瑜被脫得精光。
方瑜傢門外,依稀可見“慈城旅社歡迎你”幾個字
她抗拒,卻做不到反抗――那時候她還沒找到錶達的途徑。她的身體僵硬地手舞足蹈,不停歇地做齣誇張的麵部錶情,從得病後就這樣。但這具令人難解的軀體裏,思維在正常發育,人們忘瞭,就像她母親多年後解釋的那樣:“我當時從沒想到她已經什麼都懂瞭,完全沒有這個意識。”
很長一段時間內,母親也沒意識到,一遍遍嚮外人訴說40天時的洗澡事件也是在傷害方瑜。每次說完,母親總要來一句:“命啊”。就像祥林嫂重復兒子被狼叼走,用傾訴排解對命運不公的控訴。但方瑜無法理解母親的行為,她隻覺得憤怒:“哦,是我活該這個命。”
去年年中,有人對她母親嘆息:“可惜這個女兒完瞭,要不然她們姐妹兩個早一起齣嫁瞭。”母親迴應:“誰說不是呢,這也是命……”當時母親正在喂她吃晚飯,她冷冷地聽著,一口飯咽不下吐不齣。
母親需要照顧方瑜的方方麵麵,包括喂飯、穿衣、如廁、洗澡等等
“姐姐嫁不齣去,我媽就怪我。我媽告訴我,因為有我這樣一個妹妹,姐姐也很難的。反正我就是個拖纍,那難道要我去死嗎?”
母親感到委屈:“她太敏感瞭,我們有時候完全沒有那個意思,她就覺得是在說她。搞得我們在她麵前什麼話都不敢講。”
「感同身受」本就是一個不存在的概念。人生殊途,境遇相異,體會自然韆差萬彆。相比殘疾本身,對殘疾人的歧視帶給她的痛苦更深,“可以說是殺人於無形中”。
所以她最喜歡六歲以前被寄養在鄉下外婆傢的日子。每天坐在門口,看牛在屋前田野中犁地,空氣裏彌漫著泥土新翻的味道。
除瞭被喂飯時,沒有人搭理她。太陽升起又落下,春鞦逝去再歸來,她感慨:“沒人煩我真是太好瞭”。
自救
許多人對“腦癱”有一種字麵的誤解,但腦癱並不必然等於智力低下。
方瑜的智力就是正常的、活躍的。這是她的不幸,讀書識字憂患始,更何況她被睏在瞭身體裏。但這也是她的幸運,至少給瞭她自救的途徑。
她沒有上過一天學,雙胞胎姐姐去學校上課時,她在傢中看電視。那台21寸的彩電陪伴她度過瞭一天的大部分時間。
方瑜的傢,她曾經靠著這台彩電自學瞭認字
某天,一個長輩在她旁邊看報紙,突然問她識不識字。那會兒她大約十五六歲,連自己的名字也不認識。長輩搖瞭搖頭,半開玩笑地說她睜眼瞎。
“睜眼瞎”,這三個字刺痛瞭她。就是從那時起,電視不再隻為抵禦孤獨,也成瞭她學習的工具。電視裏的人說話,她就盯著下端的字幕,邊聽邊記。如此三四年後,她識瞭字。
十八歲,曾被醫生宣判為死期的年紀,她已經識得幾乎所有常用字。傢人感到震驚,還有親戚稱贊她為“天纔”。同一年,在她的央求下,她擁有瞭一台電腦。
最開始使用電腦時,她隻能在網上找需要的字,然後一個一個復製黏貼。後來她發現一個以部首分類漢字的打字軟件,正好適閤不懂拼音的她。就這樣,靠著一台電腦、一個鼠標,以及幾個腳趾,她第一次和世界産生瞭連接。
由於全身上下唯有腳趾可以控製,方瑜隻能通過腳趾操控鼠標的方式打字
零零散散地,十多年來她寫瞭20多萬字。她要求自己每個月都拿幾篇文章去投稿,但發錶得不多,大部分貼在瞭她的公眾號和微博裏,瀏覽量瞭瞭。
但不管怎麼說,她不再被理所當然地當作一個廢人。“廢人”,“被動物化地對待”,這是她成長中最深刻的感受。她如此描述這一感受: “無時無刻不將你包圍其中的絕望,隻要你有一刻鬆懈它們就會把你吞噬”。
母親將青春期的她赤裸展示在一群中年男人麵前是這樣,在她麵前感嘆“命啊”也是這樣。但她掌握瞭文字、知識,她不再信命。
所以她堅持用“有障者”替代“殘疾人”的說法,在一篇為有障者發聲的文章中,她加粗寫下:
“所有殘疾人特彆是重度殘疾很容易被去性化處理……因為“殘”就等於“廢”,等於“寵物”!潛意識中認為:我養著你已經很好瞭,你應該感恩,而沒有資格要求更多!哪怕為人最起碼的尊嚴……”
她把自己視為寫作者,並取瞭一個筆名:子夜。“晉有子夜早亡,化鬼夜夜悲歌”,齣自《樂府詩集》中的子夜歌。
文字讓她不再是方瑜,但子夜的文字就是方瑜的悲歌。
被愛
某種程度上,文字讓方瑜收獲瞭尊嚴,但這不夠。就像每一個正常的、健康的人那樣,她還需要更多,比如――愛。
去年九月,方瑜發瞭一條徵友微博#尋找能陪我三年的人#:
“我隻要三年,三十幾歲的生命我對愛情一無所知,甚至不知道怎麼跟異性相處……這不是正常的狀態,對,我想改變這一狀況,之前一直想著等自身的各方麵條件好點以後再考慮這方麵的問題。但我發現自己真的無力麵對無窮盡的孤獨、寂寞,文字枯燥乏味,很怕這樣瞭此一生。”
方瑜每天醒著時的生活,就是坐著這裏,麵對一台電腦、一本書
微博發齣後,有過幾個人聯係她,但最終不瞭瞭之。有個男人每天自稱廢物,正準備辭職迴傢,說是要續寫《紅樓夢》。方瑜覺得他腦子不正常,而且她厭惡“廢物”,所以刪瞭他。
方瑜還曾進過一個有障者交流群,群裏有幾百人。進群後,每天有差不多十來個人主動加她為好友,都是男性。對方打完招呼後的第一句往往是:“你幾歲?”“單身嗎?”“有男朋友嗎?”赤裸裸的原始急迫的飢餓感嚮她襲來,她感到不適、厭惡,很快退齣瞭群組。
方瑜理想的另一半不是這樣的。那個人應該是有學識的君子,“至少看見我會下意識蹲下來”,她站不起來,下意識蹲下能讓她感受到對方的修養。而她理想的愛情也是古典的那一派,“惺惺相惜,行為上發乎情止乎理”。
雖然站不起來,但方瑜在網上為自己買瞭高跟鞋,她的左腳上還有一朵蓮花紋身
所以她不喜歡餘秀華,“她的詩很粗鄙”。方瑜在自己的詩裏錶白愛情:“你那兒有通天之梯嗎?我要一步步登高去擁抱你/月閉西門 玉人破身來訪/你開門嗎?不開/我便從春敲到夏/在你門前留漣成四季”。
但到底至今沒人“開門”。她呼喚:“君子,我可否藉用你三年的時光/以慰我一世荒蕪?” 無人應答。
在使用按摩器時,“我有一種嚮本性屈服的恥辱感”。歸根結底,方瑜渴望的是愛,先愛而後性。可惜她等瞭很久,遲遲無人來愛她。
姐姐
其實方瑜本該比一般人多一份愛,因為她有一個雙胞胎姐姐。
但由於她的病,原本全世界最相像的兩個人分道揚鑣,反而令彼此都難堪。“荒誕”,當看著姐姐健康長大時,她隻能想到這兩個字。
實際上在齣生前,姐姐纔是那個叫方瑜的人,而她應該被叫作方珂。但母親單位的醫保隻允許帶一個孩子看病,不知怎麼審批到瞭姐姐名下。於是戶口本上,她成瞭方瑜,姐姐成瞭方珂。
三十多年來,她和姐姐一年到頭說不瞭幾句話。以前是她無法錶達,後來她學會瞭打字,她們也不交流。
方瑜很喜歡看書,她在自己的微博(冷敏寒子夜)和公眾號(子夜的歌)中發布瞭許多文字作品
工作後,姐姐從慈城鎮搬到瞭寜波市區,很少迴傢住。母親說:“我知道的,她總要和姐姐比,但她們倆完全走的是不一樣的兩條路。”方瑜承認,“我們倆沒什麼感情”。
但與此同時,她又認為自己理解姐姐。“本質上她是個非常善良的人,可能內心比我還脆弱。” 姐姐如今不迴傢住,“就是不想讓我看到”,姐姐知道妹妹不想看到她。
去年六月,方瑜在微博上發布瞭一個眾籌,希望去拍一套人體寫真。攝影師已經談好,一天需要五韆,食宿、路費另算。她計劃眾籌兩萬,還計劃為寫真配詩投稿各大齣版社。
最後共有201人支持,籌得一萬。比計劃少瞭一半,但還算成功。她邀請姐姐一起拍,姐姐想以“殘酷與美麗”為主題炒作,她拒絕瞭姐姐的請求。方瑜為此哭瞭很久,“我當時想著幫她(嫁齣自己),然後我的計劃就全被打亂瞭。”
方瑜自學認字打字的事跡曾被媒體報道過,她將新聞稿貼在自己的公眾號裏。姐姐發布評論留言:“好惡心 好假”。
方瑜迴復:“我一直給你留著你臉,不要給臉不要,那可是真是賊人行為,懂嗎?”她又補瞭一條:“你要乾嘛呢?我的姐姐,親姐姐。”再然後,她把與姐姐的留言都刪瞭。
她和姐姐之間的感情,後來怎麼樣瞭?
方瑜的堅持,給她的生活帶來好轉瞭嗎?
她今後的人生,打算如何度過?