發表日期 4/8/2022, 12:00:20 PM
以下內容,來自我曾接診過的真實案例。為保護患者隱私,文中人物均為化名。
每次打噴嚏都可能是給自己的緻命一擊
這個女孩26歲叫小白,有著城市少女羨慕的體重,80斤,但是他卻患上一種大部分人從未聽過的疾病。
她躺在病床上,把自己的頭藏在被子裏。
她太瘦瞭,如果不注意會覺得病床上沒有人。他的床頭櫃從來都不像其他患者那樣各種牛奶、飲料和水果,鮮花和營養品更是從未見過,隻有一個洗刷乾淨的老乾媽瓶子,裝瞭半杯白開水。
每次主任查房的時候,他把頭從被子裏稍微漏齣一點。頭部不能轉動,隻能斜眼看著我們。
很心疼我們神經外科的女患者,因為手術,他們大部分都不得不剃光頭發。失去瞭頭發的保護,讓女孩失去瞭自信,好像赤身裸體一樣,暴露在醫生麵前。
她來自雲南,紅河哈尼族彝族自治州,年紀輕輕,已經是2個孩子的媽媽,大女兒已經9歲。
在偏遠的地區,這樣的傢庭並不少見。有些女孩不願意結婚,想要享受更多的青春時光。但是對於她,對於這樣的傢庭,總有自己的故事和無奈。帶著孩子,照顧老人,丈夫在外打工,孩子稍稍長大,能有自己的生活,日子能過就行。
最近5年,雙手慢慢地不聽使喚,手裏的東西突然落地,再後來端碗也變得睏難。行動越來越睏難,慢慢走,拄拐,到坐輪椅。實在堅持不瞭,老公接她來到來閤肥拍瞭一張磁共振。
這種疾病非常罕見,診斷卻隻需要一張片子。寰枕畸形――頭部和頸部之間的關節發育畸形。齣生的時候看不齣來,好像一個健康的孩子。青春期也一般沒問題,但是隨著時間的推移,10年,20年,30年,伴隨著日復一日的低頭動作,頸椎的骨頭慢慢地刺入大腦。第二頸椎前緣的“齒狀突”,像牙齒一樣,不斷地紮進脊髓裏。
對脊髓的壓迫導緻大腦和身體中斷連接,有很多錶現,無法走路,拿不起東西,脖子疼痛到無法動彈,全身失去感覺,被開水燙傷也不知道。
之前還有個病人,每次打噴嚏都會刺激到脊髓,打完噴嚏,他就渾身動彈不得,得趴在地上,緩個10分鍾,纔能爬起來。其實每次用力,都是往脊髓上砸傷一錘。
有些患者患者一個大大的噴嚏之後,就真的死亡瞭。
就算你非常注意,每天在傢不亂動,隨著年齡的推移,擠壓得越來越厲害,幾年之後,慢慢的手腳不能動,然後躺在床上,看著自己身上的生氣一天天的消失。
其實人體畸形的疾病並不少見,但是如果畸形的位置剛好是頸椎插入頭顱裏,就非常難以治療,成為一種絕癥,比“漸凍人”有過之而無不及。
沒有藥物,全憑手藝
好在外科醫生最喜歡這種挑戰,反正脊髓被擠斷之後就是死路一條,甚至還不需要擠斷,僅僅是稍微壓一下,就會讓患者癱瘓,為什麼不博一下。手術的方式並不統一,但是原則就是在頭部和頸部打上鋼釘,把頭頸部的關節固定住。讓脊髓不要再受壓瞭。
如果可能,還可以撬動已經移位的關節,讓已經受壓的脊髓稍稍輕鬆一些。
雖然有鋼釘,但是頭頸部的骨頭很細,再牢靠的鋼釘也不會不堪重負,隻能從自己的身體上取齣一些骨頭,希望這2個關節融閤,長在一起。雖然以後不能低頭,但是能活下去。
這個疾病是不是很特彆?
這也是外科醫生追求的技術殿堂,用手藝,而不是藥物,讓患者更好地活下去。
我們有很多脊髓疾病的患者,患者都是坐輪椅,或者拄拐杖來的。
手術前,主任都輕鬆地告訴他,
“做完手術,把拐杖留給我們,因為你已經不需要瞭!”
但是每一個這樣的患者,都讓我們如履薄冰,尤其是小白,更加睏難更多。
小白隻有80斤,26歲的他,皮肉和骨頭像是一個14歲的孩子。手術的問題就是他的頭骨太薄瞭,隻能用最短的螺絲釘來固定,而且在復位的過程中,一不小心,骨頭可能會碎裂,救命的手術就會變成殺人的手術。
可是無論承擔多大風險,還是得手術,否則隻能眼睜睜看著她癱瘓。,病情還在一天天加重,手術前夕,他的雙手已經抬不起來瞭。
手術的過程其實是體現醫生耐心和博弈的過程,當然還有經驗和膽量。想要把它的頸椎扳迴正常人的結構,但是又不敢用太大力量,難以拿捏。
做完手術,在復查第一張片子之前,我們的心裏都懸著一根綫,雖然傢人理解手術的風險,也沒有太高的要求,但是萬一效果不好,沒有一個醫生能睡得著覺。
片子齣來瞭,雖然脫位沒有完全緩解,和正常人還有差距。但是從內行看來,手術能達到這樣的效果已經非常難得瞭。
手術後第一天,第二天,她原本舉不起來的雙手,可以顫顫巍巍地抬起來瞭。但是她的情緒還是十分低落。可以理解的是,麵對的她的還有整個大半人生,她沒有足夠的信心。彆人查房主要是詢問病情,而查房到他的床位,所有的醫生和傢人都想把它逗笑。
“堅強點,要記住你是兩個孩子的媽媽!”主任還是說齣瞭這句話。
這句話,仿佛戳中淚點,他蜷縮在杯子裏,但是眼眶卻突然濕潤。
她哭泣的樣子都和彆人不同,隻是平靜麵無錶情地流下淚水。
年幼的孩子,對於許許多多患病的父母來說都是活下去的唯一理由。
但是,從那以後,我們感覺到她的精神狀態變得不同瞭,也偶爾能接住我們的玩笑。自己會在床上練習抬腿和舉手。手術後的第七天,定做的支具到瞭,把它的頭和脖子保護起來,同樣樸實的丈夫,抱著他,扶著他,在走廊重新學習走路。
雖然狼狽,但依然堅持
她每一天都有進步,醫生和護士都很開心。但是我們心裏也知道,他脆弱的頭頸部連接,隻要能不加重,生活自理已經不錯。如果過分用力,手術可能會功虧一簣。
今天終於等到瞭齣院的日子,他可以在攙扶下自己行走,也可以自己吃飯,對比一下大半個月前幾乎癱瘓的狀態,我覺得效果已經非常好瞭。
丈夫問,“迴傢乾活麼?”
這個問題讓我始料不及,顯然傢人又有瞭更高的期待。
主任迴答,“你們給我提齣瞭更高的要求啊!”
“那在傢做做傢務可以吧?”顯然這樣的傢庭裏,不可能請人招呼她,反而還得需要他去照顧孩子。
“作為醫生,我們希望你在傢休養為主,這樣你生活質量會更好!當然,每個人的傢庭情況都不同。但是,小白,你自己要記得,如果下次再齣問題,可能都沒有手術的機會瞭,自己知道就行瞭,後麵怎麼做,你自己看。”
看著窗外刺入的陽光,大部分的人走齣醫院,開始迎接新的生活。我們身邊有太多身患重病的人,治愈之後都仿佛變瞭一個人,本來計較的一城一池早已成為過眼雲煙,脫胎換骨。
但很遺憾,並非每個人都能有這樣的勇氣和底氣。
生活像一個跑步機,一個人摔倒之後整個傢庭就會掉下去。如果你堅持想要爬起來,姿勢一定很難優雅。但是為瞭傢庭和孩子,再狼狽也得跟上,直到筋疲力盡。
我曾經見過一個年輕媽媽,脊髓裏的癌癥,明天做手術,很可能麵臨癱瘓。晚上10點還在打電話爭吵,我以為她是擔心手術,走進一聽,他是在罵他的丈夫,沒有帶孩子復習明天的考試。
小白齣院瞭,他最後跟我們笑瞭。笑容一如既往地平淡,但是我卻讀齣瞭許多生活上的艱辛。我很怕他低頭乾乾活,最後導緻病情再度加重,我甚至在希望他的丈夫的小生意能多賺點錢,讓她輕鬆地在傢休養,可以不用再迴來找我們,活的很久,又很好。
最後,也告訴大傢,如果年輕人有不明原因的手腳無力,可以早做一個頭頸部的磁共振。