淋巴血管平滑肌增生癥 又稱淋巴管平滑肌瘤病 sirolimus治療LAM，列入健保給付提案 - 趣味新聞網
發表日期 2018-01-08T20:22:23+08:00
趣味新聞網記者特別報導 : 淋巴血管平滑肌增生癥，又稱淋巴管平滑肌瘤病，英文病名Lymphangioleiomyomatosis，簡稱為LAM。此病甚為罕見，發生率在百萬分之七以下（日本統計約百萬分之五），幾乎 ... siro .....
淋巴血管平滑肌增生癥，又稱淋巴管平滑肌瘤病，
英文病名Lymphangioleiomyomatosis，簡稱為LAM。
此病甚為罕見，發生率在百萬分之七以下（日本統計約百萬分之五），幾乎隻發生在女性身上。
由於TSC基因變異，造成患者肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔的平滑肌細胞不正常增生。
可能齣現的癥狀有：咳嗽，呼吸睏難，反覆發作的氣胸，乳糜胸，腎髒的血管脂肪瘤等。
除瞭支持性療法，以往對於較嚴重的LAM患者，
隻有肺移植的選項能有效改善健康與存活率。
近年來的研究發現，mTOR抑製劑sirolimus，可以有效穩定LAM患者肺功能。
美國FDA已於2015年五月，通過sirolimus作為LAM治療用藥。
2016年，由美國胸腔學會ATS以及日本呼吸器學會JRS齣版的LAM臨床診療指引中，
對於肺功能異常的LAM患者，建議使用sirolimus治療。
由於LAM患者須長期服用sirolimus控製病情，希望健保能給付sirolimus治療LAM。
公共政策網路參與平台：
Sirolimus用於治療淋巴血管平滑肌增生癥（LAM），列入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/bd15cfb9-94f5-4945-877c-5ca15533a34a
希望各位能幫忙附議，謝謝。
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附议时的姓名可以任意填写，不一定要使用真名。
很多罕见疾病不为大众所知 ~ 真的需要上上新闻才会让官员重视到这一块 ...
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喜不喜歡？意不意外？
這牌子有買過啊，滿好穿的，怎麼你洗瞭是這樣ㄚ，哈哈哈
笑死
買迴傢給老公穿看看xD
哈哈哈，真的不知道說什麼
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