我們采訪瞭一位自閉癥孩子的媽媽。以下的內容 是她的自述。我跟老公通過相親認識 3年為自閉癥兒子花掉100萬，第一個勸我離婚的，卻是老公！ - 趣味新聞網

我們采訪瞭一位自閉癥孩子的媽媽。

以下的內容，是她的自述。

我跟老公通過相親認識，繼而閃婚。那會我很想要一個孩子，29歲懷上第一胎。起初有些波摺，有陣子身體特彆虛弱，上衛生間時感覺有東西流到馬桶裏。我還不知道那是什麼，就帶去醫院問醫生。

醫生大吃一驚，說那是小孩什麼之類的，而且受精卵有問題，建議我去做個基因檢測。

當時我沒當迴事，現在非常後悔。

圖片來源：站酷海洛

流産後，大概又備孕瞭一年多。這次我的孕期特彆順利，30歲懷孕，不算高齡吧，31歲生下圓圓，而且是順産。

我身體比較壯，懷孕期間也比較小心，沒有吃過不健康的食品，也沒有服用過任何藥物。

我定期會去做孕檢，如果真的查齣孩子有任何異樣，我肯定不會生下來，這對我和孩子都不公平。可每次孕檢的結果都很正常，我逐漸放心瞭。

後來纔知道，自閉癥在孕期是沒辦法檢測齣來的，目前是全世界的難題。非要說一些跡象的話，我老公曾經得過非常嚴重的抑鬱癥，而且身體長期不太好，有胃病史。

圖片來源：站酷海洛

我觀察過這個圈子的寶爸寶媽，很少見到雙方都非常非常健康，至少有一方在情緒問題上是生過病的。我和一些寶爸寶媽溝通，隱約能感覺齣這個人是有一些躁狂癥或其他精神疾病，但不嚴重，至少還能正常生活。但我也不敢說兩者之間存在必然的聯係。

後來，兒子圓圓齣生瞭。

不知為何，孩子齣生後身子骨很差，非常挑食，不愛吃東西。一歲多瞭還不會說話，他的眼神不懂得看人，沒有任何聚焦。我叫他的名字，他很少有迴應。帶他齣去玩，見到彆的小朋友，他也不會主動湊過去，錶現得極為生疏。

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我跟老公的工作很忙，圓圓主要是我爸媽在帶，因為是男孩，我心想，可能就是發育晚吧，隻是“笨”而已，沒多大事。

發現圓圓有自閉癥，是件非常偶然的事情。

那天我們本來帶他去醫院做檢查，看的是消化內科。巧的是，那位醫生有神經和心理學專業背景，看到圓圓第一眼就說：“你們先不要掛我這個科，去掛個兒保科。”

醫生推測圓圓是自閉癥，腸胃問題也跟這病有關係。當天我們就去瞭神經科，得到的診斷是“你們傢孩子疑似自閉癥”。

那一瞬間我並沒有立即崩潰。雖然聽說過這病，但沒什麼具體概念，盲目樂觀，既然是病，就看唄。

等到我動用自己的人脈關係問診瞭一圈後，心理防綫逐漸瓦解。

擊垮我的不是醫生們的診斷，而是我加瞭很多自閉癥小孩傢長的微信，他們的孩子算是大齡瞭，4~7歲，傢長基本上都是絕望的狀態。

傢長們會告訴我，這些孩子2歲是什麼狀態，3歲是什麼狀態，4歲是什麼狀態。我仿佛看到圓圓未來的樣子，一下子就崩潰瞭。

自閉癥是絕癥中的絕癥，對一個孩子來說，基本上是判死刑瞭。

剛開始我還想著要把病治好，隻要能看好這個病，賣房子都可以，花多少錢，眼睛都不眨。不甘心呐，沒辦法接受現實。

圓圓接受過一年半左右的藥物治療，使用的藥物基本都是進口的，有一定效果，比如他的眼神對視改善瞭很多，也開始能發齣一些簡單的字音。

圖片來源：站酷海洛

他也很辛苦，幾乎市麵上所有傳聞的、真真假假的藥物，我們全給他嘗試過。不過，我很相信科學，吃藥也是跟著醫生走，沒有自作主張去試一些偏方。

有些傢長帶著孩子去做針灸、按摩、中醫調理等，中醫據說能改善腸胃。這些療法對輕度自閉癥的小孩也許有用，但像圓圓這種重度的，我也沒指望。

我們給他做過益生菌治療，還試過當下業界熱議的“腸道菌群（糞菌）移植療法”，就是把健康人體內的糞便菌群移植到自閉癥孩子的腸道。 我們做過一個療程，有看到效果，但這個療法在國內剛起步，價格昂貴，後來沒有再堅持。

尋醫問診的那段時間，還找過一個美國專傢，我因此得知一個訊息，現在有一種基因工程，說白瞭就像是剋隆一個大腦，將正常小孩的神經原或者什麼的植入到自閉癥小孩的大腦裏。 有人在做這項研究，但並不清楚是否能成功。況且如果想嘗試，傢裏沒有十幾億可能都負擔不起。

北大六院的賈美香醫生是這領域的資深專傢，研究自閉癥兒童長達近40年。我帶著圓圓去找賈老師會診。賈老師的辦公室常年擺放著一些玩具，她讓圓圓玩玩具，然後聽我講解孩子的情況。偶爾賈老師把注意力轉嚮圓圓，喊幾聲名字，但很少得到迴應。

圓圓對賈老師的喊話少有反應，喜歡圍著桌子跑，仿佛有他自己的小世界。他不時發齣一些無意義的音節，偶爾抬頭看一眼我。

賈老師給的建議是：康復訓練，定期復診。自閉癥是沒有治愈一說的，治療和乾預都是延緩癥狀。如果放任不管，孩子的病情隻會一天比一天差，可能到瞭20歲，狀況還不如1歲。

早點開始行為乾預，對孩子和傢長都好。

圓圓確診之後，我爸媽到現在都還會責怪我。

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我的整個孕期都是我媽在照顧我，起初她懷疑是我懷孕的問題。她會迴憶起當時給我吃瞭什麼食物，有次她說，你懷孕的時候吃山楂瞭，可能這就是問題。她還對我不辭職迴傢照顧圓圓頗有微詞，“哪個媽媽像你這樣大大咧咧，還上班去啊？不得天天在傢裏一刻不歇去盯著他嘛！”她說。

我媽沒辦法理解，或者說不願接受這個病是治不好的。其實她跟我兒子的感情是最深的，從孩子齣生到孩子4歲，她一天都沒離開過，所以現在天天以淚洗麵，一看到我兒子就受不瞭。我傢的親戚，隻要上我傢看見圓圓，立刻就哭。他們都覺得我非常冤屈，可能一輩子都要有負擔。

我老公這邊沒有給我什麼壓力。從癥狀上來看，可能我老公的責任會更大一些，畢竟他有抑鬱癥和躁狂癥的病史。公公婆婆完全沒有怪過我，而且我老公會維護我，他甚至提齣要跟我離婚，讓我跟彆人生個健康的孩子。

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我媽曾經也偷偷勸過我，“你就跟他離婚嘛，他也同意，對吧，你再去找一個”。我拒絕瞭，我辦不到。

圓圓3歲時，我們停止瞭藥物乾預，開始找機構展開行為乾預。

那會無奈趕上疫情，我們剛在機構上瞭一節課，就被迫停課。從其他傢長那裏聽說北大醫療腦健康有遠程居傢乾預課，為瞭不讓孩子的康復停下來，我就報瞭名。

我也跟著上瞭一段時間的綫上課，從老師那兒學瞭很多有效方法，至少能保證在傢訓練的方法是對的，居傢乾預時不會幫倒忙。比如什麼都要及時強化，也要觀察他對你的強化的迴應。

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他的進步很緩慢，即便跟機構的其他小孩比，他也比人傢落後很多。我為瞭讓他明白什麼是“提要求”，光是教的過程就花瞭三個月。

偶爾我泄氣時會想，付齣的錢和收到的成果完全不成正比。我纍計給他花的錢，能在二三綫城市買套房子瞭，大概有一百多萬。堅持燒錢，無非是希望為他做點什麼，不然我會覺得對不起他。

齣這事之前，我是一個特彆愛社交的人，讀書時既是班長，又是學生會主席，經常組織很多活動。後來我實在沒精力社交，他們也心知肚明，平時和我聯絡，絕不提及跟孩子相關的話題。前年是畢業十周年，我們同學辦瞭個聚會，根本沒有人通知我，你想我是班長，居然不知道。

大傢不敢叫我，因為不知道跟我說什麼比較閤適。聚會開開心心的，他們見瞭我是該笑還是哭呢。

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現在光是上班和帶圓圓，就幾乎占據瞭全部的時間。更大的問題是我下班之後已經很纍瞭，想到迴傢還要陪他，感覺就很頭痛。

我以前怪過老公，顯然是他的責任更大一點。我們也吵過架。帶圓圓看病的這幾年，他又得瞭重度抑鬱，我也抑鬱過一段時間，甚至齣現過自殺的念頭。我看過很多自閉癥的傢庭，傢長逐漸心灰意冷，也“自閉”瞭，隻想關在傢裏，迴傢瞭甚至連燈都不想打開。

這個病非常考驗人性和道德。這個圈子有太多傢庭因為小孩這個病，産生不可調和的矛盾，最後分崩離析。拋棄小孩的大有人在，所以特彆考驗人。在這個病麵前，至少我們夫妻倆的感情沒有破裂，反而愈發牢固。

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如果不帶圓圓齣門，把他一直藏在傢裏，我看起來一點事都沒有。可是，我不希望他完全和社會脫節，他也有權利接觸外麵的世界。每周末我堅持帶他齣去玩，經常去動物園，因為他非常喜歡動物，可能是動物對他沒有任何歧視。他給動物喂食，伸手觸碰它們，也會得到它們的迴應。

在外麵，有時他會毫無預兆地尖叫，特彆刺耳，路人就會看嚮他，我隻好跟彆人說，他發育慢，智商比較低，請您理解。大多數人比較友好，反而是小朋友，因為他們還不懂，見他沒反應或說不齣話，會很直接地問，他是怎麼瞭？

尖叫是圓圓的一種錶達方式，生氣會尖叫，開心也會尖叫，有時他想要做什麼，卻錶達不齣來，還是會尖叫。當他尖叫時，你抽他、打他都沒用，因為他控製不住自己。如果我隻需麵對我兒子，習慣之後，不會有什麼太多情緒上的波動。可是，我難免會看到彆人傢的、那些健康的孩子，我立刻就受不瞭，眼淚直接掉下來。

撞見彆人的孩子，都談不上羨慕瞭，徹頭徹尾的絕望感就會湧上心頭。我常常在想，以後我和兒子該如何麵對這個社會？

他現在年紀還小，從外錶上看不齣來有問題，可等他慢慢長大，比如6歲之後，一眼就能看齣來，這種小孩的目光是非常呆滯的。帶著這樣的小孩齣去，我沒有辦法想象。

當初帶著圓圓去找各種醫生專傢問診時，他們都會建議，最好有一人辭職迴傢，全身心照料孩子。我知道很多這個圈子的爸媽，一旦小孩確診後，通常是媽媽立刻辭職，爸爸在外麵拼瞭命掙錢。

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起初我們傢討論過這個問題，我爸媽希望我辭職，他們沒意識到這個病的嚴重程度，以為隻要在傢陪孩子休息個幾年，或許就好瞭。“你還這麼年輕，迴傢陪他幾年，對吧？如果他好瞭，你還能繼續上班”，我媽以前這樣說過。

老公沒勸過我辭職，相反他認為應該辭職的人是他自己，最現實的原因就是他掙得比我少。他也確實和公司提過兩三次辭呈，但由於他的工作性質涉密，辭職非常睏難，他的領導甚至允許他帶小孩去上班，也不讓他走。

堅持工作，可能是為瞭逃避。工作的八九個小時裏，我完全不想傢裏的事。我無法一整天麵對圓圓，看久瞭心裏就難受，就會覺得他真的好可憐。

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我也不是個很有耐心的人，真讓我全天候帶圓圓，可能最後我會瘋掉。況且現在我很需要掙錢，不斷攢錢，給圓圓將來上特殊教育學校以及找好一點的養老機構作準備。

有次我遇到一個媽媽，我的天呐，麵容憔悴，邋遢到我都不敢相信她其實比我年輕不少。我看過她的微信頭像，是以前拍的藝術照，和現在簡直判若兩人。

她對我說：“你知道嗎？在我兒子查齣這個病之前，我用的化妝品是最高端的。”

現在她不是沒錢買那些化妝品，而是沒有心情去打扮自己。她的孩子確診後，她立刻辭去瞭非常好的科技公司高管的職位。

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我特彆理解她，但當時就在心裏告訴自己，我一定不要變成她這樣。

所以，至今我都給自己保留一些作為女性的生活。每天化好妝去上班，定期去做瑜伽，做麵膜、美甲，讓自己更像是職場女性。

我還會去逛街，偶爾跟閨蜜喝喝下午茶。我心裏肯定難受，但至少外錶看起來很積極嚮上。我媽現在說，看你過得也挺好，我就放心瞭。

圓圓這病還變相逼著我開始養生。以前我是個特彆不愛運動的人，能在傢裏躺一整天。現在我每周都會跑步，去健身房擼鐵，飲食變得清淡很多，火鍋燒烤之類的再也沒碰過。

這個圈子爸媽唯一能為孩子做的事，可能就是活得久一點。說得殘酷一點，白發人送黑發人是我們這樣的父母最好的結局，意味著我們陪孩子走完瞭一生。

我經常給彆人一些建議。

懷圓圓時，我和老公的身體狀態都不在最好的時候，所以當我聽到年輕人說要晚一點生孩子，我都覺得不能理解。30歲之前生孩子，一定是有道理的。最好先做基因檢測，一旦把孩子生下來，就很難有迴頭路。

當你發現自己的孩子是自閉癥，不要想著立刻馬上就辭職，我身邊沒有一個不後悔自己辭職的寶爸寶媽。以我自身的經驗，辭職是最後的選擇。這個病幾乎不存在治愈的可能性，不會因為你辭職迴傢帶娃，就能起到扭轉作用。

相反，傢長帶娃的效果可能遠遠不如專業康復機構的老師，與其這樣，不如多掙點錢，拼瞭命掙錢，送孩子去專業機構，請專業的老師給他做行為乾預。

傢長韆萬要理性消費，因為這個圈子的坑太深瞭，有很多人打著治病的旗號漫天開價，就等著傢長來送錢。我也走過不少彎路，砸瞭很多錢。當人解決不瞭問題時，難免就會迷信，一定是這樣的。盡早接受現實，把每一分錢都用在刀刃上。

還有，如果孩子確診瞭，給他辦一張殘疾證吧，以後可以找政府申請學校或者專業機構。我身邊有一些傢長，至今仍懷有一絲治愈的幻想，說白瞭，遲早要麵對現實。這個病是不可逆的，跟缺胳膊少腿、失明聾啞差不多性質，還要嚴重很多。

最後，想呼籲一下政府和社會。這個病目前沒有被納入醫保範疇，隻能自費就醫。這一群體應該得到更多的重視和關注，建立專門的救助機構也好，安排適當的就業崗位也好，這些都需要藉助政府部門的力量纔可能實現。

*本文內容為健康知識科普，不能作為具體的診療建議使用，亦不能替代執業醫師麵診，僅供參考。

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