他患病後就像被“鎖”在瞭自己的身體裏 意識清醒 他用全身上下唯一能活動的左眼，“寫”瞭一本書 - 趣味新聞網

他患病後就像被“鎖”在瞭自己的身體裏，意識清醒，卻不能說話也不能動，依靠唯一能活動的左眼皮“寫”齣瞭一本書：《潛水鍾與蝴蝶》。這本書的法文版齣版十天後，他與世長辭。十年後，同名電影在法國上映。

《潛水鍾與蝴蝶》書籍丨作者供圖

除瞭左眼

他喪失瞭所有自主活動的能力

1996年1月，法國貝爾剋濱海海軍醫院，119號病房。

躺在病床上的男人掙紮著抬起瞭眼皮，卻又因刺眼的陽光而下意識地閉上瞭。努力嘗試瞭幾次，他的眼前終於齣現瞭模糊的人影。

“他醒瞭，快去叫醫生！”微弱的聲音傳進瞭他半聾的耳朵。

“你中風瞭，昏迷瞭近3周……現在告訴我你的名字。”

“讓-多米尼剋・鮑比。”

“彆擔心，這是個漫長的過程。你的語言功能會恢復的。”

“不好意思你說什麼？你聽不見我說話嗎？天呐我不能說話瞭！”

……

是的， 44歲的讓-多米尼剋・鮑比（Jean-Dominique Bauby），法國頂級女性時尚雜誌《ELLE》的總編輯，中風瞭。

中風指腦血管意外，是腦血循環障礙導緻的突發神經功能缺損的腦部疾病的總稱，其中缺血導緻的急性腦梗死最為常見。

他想說話，但聲帶與舌頭卻失去瞭控製，無法將大腦中的“想象語言”翻譯成聲音。然而，他所承受的痛苦遠不止於此。

他意識清醒，但四肢全癱、不能張口、沒有錶情、不能吞咽、不能轉頭，甚至呼吸和聽力也受到瞭影響……也就是說， 除瞭左眼可以眨眼以及上下活動外，他喪失瞭所有自主活動的能力。 而左眼，也成瞭他與世界溝通的唯一途徑。

在醒來後不久，他就被醫生告知患瞭“閉鎖綜閤徵”。 他意識清醒地被“鎖”在瞭自己的內在世界中，正如這種罕見疾病的名稱一樣。

清醒後，他依靠眨左眼睛來錶達自己的意願：眨一次錶示“是”，眨兩次錶示“否”。同時，因為他的眼睛不能左右活動，所以他隻能看見左眼正前方的事物，稍微偏離一點，都會超齣他的視野範圍。

閉鎖綜閤徵，又稱閉鎖癥候群。像鮑比一樣，主要由於腦動脈發生梗塞，導緻腦橋基底部病變而引起。腫瘤、藥物毒性等原因也可引起此病，但很少見。

腦橋是腦乾的一部分，腦乾則是聯係大腦與全身神經的重要“交通”樞紐，眾多來自於高位腦神經縴維的信息都通過這裏傳輸到脊髓及頭麵部，進而控製全身的生命活動。

腦橋上有一個部位，叫腦橋基底部。除瞭控製眼球及眼瞼活動的部分神經之外，所有控製頭麵部肌肉活動的神經均在此中走行。並且，控製軀體活動的神經也“路過”這裏。一旦這裏發生嚴重病變，那些神經的傳導被截斷後，會帶來可怕的後果：從頭到腳，除瞭眼睛，哪裏都不能活動。

與此同時，腦乾中負責維持我們清醒狀態的係統並不通過這裏。也就是說， 這種疾病的患者可以理解、可以思考，更可以無比清醒地感受著喪失支配身體能力的痛苦。

不僅如此，因為癱瘓與失語， 這類患者常被誤認為是昏迷，而得不到應有的交流與照顧。 鮑比是幸運的，至少在他醒來的那一刻，有人捕捉到瞭他的意識，沒有把他當成躺在床上的“植物人”。

鮑比的身體就像被鎖在瞭沉重的潛水鍾裏。當病痛不至於壓得他透不過氣時，他的心靈就穿越空間與時間，如輕盈的蝴蝶一樣自由飛翔，飛到愛人的身邊，飛到神話中米達斯王國的皇宮，飛到傳說中的亞特蘭蒂斯古國……

身體被睏在潛水鍾裏

他躺倒在車裏

發不齣一點聲音

時間倒迴到3周前。1995年12月8日星期五，這是改變鮑比命運的一天。

像平常的早晨一樣，鮑比在女友身邊醒來，機械性地做著如今看來不可思議的動作：颳鬍子、穿衣服、吃早餐，然後到雜誌社處理瑣碎又難纏的工作。

結束後，他按照計劃，接上住在四十公裏外的兒子，去共度周末。 他開車載著兒子走在熟悉的小路上，卻突然間視綫模糊、頭腦混沌 ，額頭上淌齣瞭成串的汗水。他變得動作緩慢，想集中精神看清儀錶盤上的燈光指示，卻無能為力，甚至把對麵的一輛車看成瞭兩個。

鮑比用盡全身力氣與意誌，昏沉地將車停到路邊，隨即便躺倒下來。 身旁的小兒子大驚失色，飛奔去喚來瞭長輩，將他送往醫院。

鮑比躺倒在車裏

那裏距離醫院還有十五公裏。司機加足馬力，鳴著喇叭，一路超車飛馳。汽車在路上瘋狂嘶吼，鮑比也想吼齣：“不要開這麼快，免得齣車禍！” 但卻發不齣一點聲音。隨著車的抖動，他的頭一直在不受控製地晃動。

很快就到瞭醫院，他被四麵八方跑來的人架到瞭輪椅上。走廊頂上的燈光很刺眼，他昏迷前還在想：看來看戲要改到明天瞭。

可這樣的“明天”卻再也無法到來瞭。三周後，鮑比在醫院醒來，發現瞭“被鎖在潛水鍾裏”的自己。

他像一隻摺翼的小鳥

把巢穴築在瞭神經科的死鬍同裏

大仲馬的《基督山伯爵》中，反派檢察官維爾福的父親諾瓦蒂埃・德・維爾福就有著閉鎖綜閤徵的典型錶現。他嚴重癱瘓在一把有輪子的椅子上，隻能通過眨眼睛來和彆人溝通。

《基督山伯爵》中的諾瓦蒂埃

鮑比曾經計劃寫一個現代版的《基督山伯爵》，同樣是復仇故事，隻不過要把主角換成女性。他已經和齣版社簽好瞭閤約，卻遲遲沒有時間去“篡改”大師的作品。

他想，或許文學和神經病理學的神�o是為瞭懲罰他褻瀆經典，纔將他變成瞭故事裏這個處境最可憐的角色。

醫生說，這本是一種緻命的疾病，然而，隨著醫學的進步，患者的生命得以延長。“這是生命嗎？！” 鮑比在心中呐喊。

就像一隻摺翼的小鳥，他把巢穴築在瞭神經科的死鬍同裏。

醫生、實習生、護士、護工、物理治療師、語音矯正師、心理治療師、清潔工......不同身份的人在他的病房裏進進齣齣。

護工們吃力地搬動著他，就像歹徒使勁兒把屍體塞進車子的後備箱裏一樣。 而他則像一個隻能嚇唬麻雀的稻草人一樣躺在床上，戴著呼吸機、插著各種管子，被動地接受著一切，幾乎沒有反應。

護理人員操作著他身上的各種管子：氣管套管、胃管、尿管……幫他處理尿便、颳鬍子、翻身、拍背、吸痰、按摩……以此來應對長期臥床的人最容易齣現的肺部感染、壓瘡和深靜脈血栓等並發癥。

躺在床上接受護理的鮑比

正在水療的鮑比

醫院裏，有些人在努力地幫助他與世界重建聯係，而大部分人則不過是把他當成眾多任務中的一個，甚至無視他的存在，比如在球賽進行得最精彩時關掉電視，比如忘記關門，而讓門外的噪音湧進他那聽聲音會變調的半聾耳朵裏。

他痛恨那些扭痛他手臂的人，痛恨整夜把他擱在電視機前的人，有那麼幾分鍾或者幾小時，他恨不得殺瞭他們，但這種怒氣最終會被時間衝散。

他也有感受，也需要愛，需要贊賞。為瞭保持敏銳的心思，避免陷在絕望裏失去鬥誌， 他需要維持著一定比例的怒氣，不太多，也不太少。 慢慢地，他開始習慣他們的態度，並給他們取瞭好玩的綽號作為消遣。

這句話就像一個判決

將他的人生徹底割裂成瞭兩半

一月底的一個早晨，鮑比被針綫叫醒瞭。 醫生一邊講述著自己前幾天滑雪的美好感受，一邊將他的右眼皮縫瞭起來。

他的右眼瞼無法閉閤，這會使他的右眼角膜長期暴露在空氣中，引起暴露性角膜炎，甚至角膜潰瘍，讓視力明顯下降。

鮑比在心中瘋狂哭喊：離我遠點！拜托不要這樣！求求你彆這樣對我......但沒有人能聽到。很快，他的右眼什麼都看不到瞭。

他害怕，要是這個人一衝動把左眼皮也縫起來，那他和外界唯一的聯係也要被切斷瞭，就好像黑牢裏的透氣窗被封死瞭一樣。還好這種情況並沒有發生。

被縫死的右眼皮

病房裏，提醒他進食時間到瞭的鬧鈴嘎嘎地響瞭半小時，貼在他眼皮上的膠布被汗水沾濕，失去瞭黏性，卻貼在瞭睫毛上，使眼睛癢癢得難受。導尿管鬆脫，他的身上被尿液弄濕瞭。真是糟糕的一天。

每個禮拜天通常是最恐怖的一天。沒有物理治療師、沒有語音矯正師、沒有心理醫生，如果再沒有訪客，那麼這一天他將非常無聊地躺在床上，讓時光流逝得沒有一點意義。

病房的門微微開啓，橫陳在床上的病人，被命運丟棄在瞭生命的邊境，日復一日。

病初，鮑比想，或許兩個月後，他仍然可以迴到巴黎的花花世界中。然而，在治療師笑眯眯地對他說“你以後都要坐輪椅��”。這一瞬間，他忽然驚慌地意識到，一切都已經無法挽迴瞭，就像瞬間垮塌的山榖一樣。這句話鋒利得讓人目眩，就像一個判決，將他的人生徹底割裂成瞭兩半。

身體如崩塌的山榖，再也迴不到原來的樣子

這種疾病預後很差，在發病後的前4個月，患者病死率高達90%。 損壞的神經就像無法修復的高速通路，再也無法通行，患者的運動功能也幾乎無法恢復。

或許可以通過康復鍛煉，在“高速通路”旁修建一些小路，讓患者恢復一點點肌肉活動能力，比如呼吸、動手指、轉頭甚至發音， 但恢復程度通常非常有限，而且過程會相當的漫長 ，漫長到很多人等不到這一天的到來。

要是能把口水順利咽下去

他就是世界上最幸福的人

輪椅行駛在醫院的廳廊裏，鮑比的頭在無力地晃來晃去。展示櫃玻璃上，齣現瞭一張男人的臉：嘴巴變形，頭發散亂，眼神裏充滿瞭恐懼。一隻眼睛的眼皮被縫瞭起來，另一隻眼睛則瞪得大大的，凝視著這張“陌生”的臉。

“癱瘓、啞巴、半個聾子……這是誰？”鮑比好久都沒有反應過來。忽然，他站瞭起來，轉過身體，嗬！原來這苦難是一場夢啊！他依舊還是那個野心勃勃的時尚雜誌主編，在紅塵中奔波。

十年前，鮑比參與主持日報時，和同事沒日沒夜地工作，每天早齣晚歸，超時超量，卻有著莫名的快樂。

《ELLE》雜誌已經在28個國傢和地區發行，這是他的驕傲。雜誌社所在的現代化大樓裏，熟悉的麵孔依舊在工作，大樓附近，他偶爾光臨的小餐館也還在開門迎客。

城市中，穿花布衫的清潔女工、踩滑輪的少年、呼嘯而過的公共汽車、說髒話的摩托車騎士、帶著一點雲絮的藍天……一切還是原來的樣子。除瞭他。

物是人非。往事如煙霧般散去，一切又迴到瞭原點。齣現在展示櫃玻璃上的，依舊是那個蜷縮在輪椅上的“稻草人”。巴黎的繁華戛然而止，他並沒有站起來，也沒有迴到過去。原來，以為苦難是一場夢的想法，纔是白日夢嗬。

過去與現在

過往有太多的幸福瞬間，他深知其終究會消逝，卻沒有抓住機會。 他愧疚於那些沒有好好去愛的人、那些沒有認真去做的事、那些虛度的光陰 ……這就像他和朋友得到瞭賭馬的內綫消息，卻錯過瞭下注，眼睜睜看著窗口在他麵前關閉一樣。

越來越多的東西化為灰燼。 那些在當時看來隻是尋常的美好瞬間，卻變成瞭現在無比珍貴的迴憶，讓他迴味無窮。 “或許我確實需要一場災難，來認清我自己。”他想。

要是能把口中的口水順利咽下去，那麼他就是世界上最幸福的人。

用左眼皮點讀字母

他“寫”齣瞭一本書

“潛水鍾”禁錮瞭他的身軀，卻無法禁錮他的靈魂。靈魂如自由飛翔的蝴蝶，穿越瞭時間與空間，到瞭童年的美夢裏，到瞭成年的抱負裏。

蝴蝶去幫他品嘗一根乾乾的手工臘腸，切一小片含在舌尖，讓它慢慢化掉，細細體會它的滋味。蝴蝶又飛到瞭勒杜剋酒店，他和女友如饕餮一般狼吞虎咽，盡情享受珍饈。

他還看到自己戴著頭盔，躺在駕駛艙中開著白色賽車在賽道上飛馳；他飛快地騎著自行車，在環法自行車賽中一馬當先；他成瞭有史以來最偉大的導演，拍攝瞭眾多經典電影……

鮑比蝴蝶般的想象

命運為你關上一扇門的時候，必然為你開瞭一扇窗。而左眼這扇窗，就是鮑比絕望中的一綫生機。語音矯正師亨麗特發明瞭用眨眼睛來點齣字母的溝通方式。

E S A R I N T U L O M D P C F B V H G J Q Z Y X K W ，這些字母依照法文中的使用頻率來排定先後次序。 亨麗特一個個地念齣字母，鮑比聽到想要的字母，就眨一下眼睛，由亨麗特記錄在紙上，就這樣慢慢地拼齣單詞、連成句子。

按照法文中的使用頻率排列的字母

教授鮑比點讀字母方法的語音矯正師亨麗特

鮑比蘇醒後，第一個來探望的是他的前妻，他三個孩子的媽媽。而他等待著的女友，卻一直沒有勇氣踏進病房的門檻。來探望他的親人、朋友幾乎都掌握瞭這一點讀方法，並藉此與他在“潛水鍾”裏相會。

有的人因為練習次數多瞭而非常熟練，甚至不需要動筆來拼湊單詞。不過也有耐心不足的朋友，他們會快速丟齣字母，隨便猜齣鮑比想錶達的詞，得到沒頭沒腦的句子，然後憑藉想象，自己問問題，自己迴答。

通過點讀字母與鮑比溝通的朋友

他的床頭安裝瞭電話，藉助“翻譯”，他用無聲的語言與那頭的人交流。年邁的父親打來瞭電話，他想起，最後一次看到父親，是在他發病的前幾天。

那天，他去小公寓陪瞭93歲的父親一晚。父親腿腳不好，下不瞭樓梯，隻能待在三樓的公寓裏。他早上泡好茶，幫爸爸颳瞭鬍子，並噴上瞭他喜歡的香水。他們互相道瞭再見，想不到卻是再也沒有見。

父親在電話那頭說：我們同病相憐，我們都有“閉鎖綜閤徵”，你被鎖在身體裏，我被鎖在傢裏。

女友打來電話時會問：親愛的，你在嗎？可有時，他也不太清楚自己在不在。

為父親颳鬍子的鮑比

父親說，“我們都有閉鎖綜閤徵”

點讀字母的方法被使用熟練後， 鮑比又動起瞭寫書的念頭，不過這一次，他不再想寫“基督山女伯爵”瞭，而是《潛水鍾與蝴蝶》 ，正如他沉重的身體和自由的靈魂。

1996年7月，與他簽約的齣版社安排瞭剋勞德・麥迪爾來記錄書籍。

剋勞德在病床邊支起一個塑料桌子，兩個月的時間裏，每天下午，她都要攤開藍色大筆記本，用端正的字體耐心地記錄下每一個單詞。

鮑比則需要每天在剋勞德到來之前，準備好當日的題材。 他會在腦海中把每個句子斟酌十次，每次刪一個字或加一個形容詞，然後再把整段的文句全部背下來。

聯係齣版社寫書

聽寫書稿的剋勞德與鮑比

信中最讓他感到幸福的

是生活中的簡單小事

沒有比活著更美好的事，也沒有比活著更艱難的事，對鮑比來說更是如此。依靠意誌，憑藉著一絲為人的尊嚴，他也要堅強地，為瞭活著而活下去，忍受生命的責任，忍受現實的幸福和苦難。

一切都在嚮好的方嚮發展。每天早上，他會被係在一塊垂直的闆子上懸吊半小時，進行康復訓練。那一天，在例行訓練時，一隻蒼蠅落在瞭他的鼻頭上，他盯著蒼蠅，想象著轉動頭部把它甩掉。突然，想象成真，他做到瞭！

正在康復鍛煉的鮑比

鼻頭上的蒼蠅

慢慢地，他的嘴巴可以微微張開 ，可以牽扯一半的嘴角，露齣一半的微笑，來錶明心情。生日那一天，通過語音矯正， 他甚至可以比較清晰地發齣二十六個字母瞭 ，這真是最好的生日禮物！

他收到瞭很多很多朋友的來信。身旁的人攤開信紙，把信放在他的眼前，就像一種靜默的儀式。有些信在探討人生的意義，而最讓他感到幸福的，是那些生活中的簡單小事，諸如在晨曦中采摘玫瑰，小孩在臨睡前哭瞭這些活生生的景象。

他要將這些信件“一張張連接起來，串成一串，綿延幾公裏，飄蕩在風中，像是顯耀友誼的小旗幟，這會趕走那些禿鷲的”。

前妻在為鮑比讀信

一切在嚮好的方嚮發展，但命運總是起起落落，在最有希望時給予他當頭一棒。 鮑比肺部感染瞭，這是長期臥床者最容易發生的並發癥之一。

《潛水鍾與蝴蝶》齣版十天後

他與世長辭瞭

床邊，小錢包的拉鏈微微敞開著，裏麵放著一把鑰匙、一張地鐵車票和一張鈔票，這些東西讓他沉思。

在宇宙中，是否有一把鑰匙可以打開他的潛水鍾？有沒有一列沒有終點的地鐵？有沒有一種貨幣可以讓他買迴自由？應該要去其它的地方找找。他去瞭，去找找。

1997年3月9日，《潛水鍾與蝴蝶》法文版齣版十天後，鮑比去世瞭。

貝爾剋海軍醫院旁的燈塔，守候著海員，也守候著病人――那些擱淺在孤獨淺灘上的遇難者。

我們總是這樣行色匆匆，無暇顧及身邊的美好，任其悄悄溜走。認真活著，感恩平凡，這是那些身在潛水鍾裏的人懷念、渴望卻無法觸及的幸福。

注：除注明外，文章圖片均來自電影《潛水鍾與蝴蝶》，內容參考同名書籍

作者：紫衣

編輯：代天醫