發表日期 4/1/2022, 12:46:34 PM
4月2日是“世界提高自閉癥意識日”(World Autism Awareness Day)。我們再次推薦《柳葉刀關於自閉癥未來照護和臨床研究重大報告》,目前迫切需要一種全新的、係統的、以個體化、階梯式照護方法為優先策略的自閉癥照護和治療模式。同時,我們推薦《柳葉刀-兒童青少年健康》(The Lancet Child & Adolescent Health)發錶的一篇評論文章,探究減輕自閉癥汙名化對於兒童和青少年的重要意義。
提到自閉癥,你會想到誰?也許你會想到一個熟悉的橋段:一個古怪的白人,也許是《生活大爆炸》中天真爛漫的天纔Sheldon Cooper博士,或者是《雨人》中博學的Raymond Babbitt。盡管他們可能很可愛,但這樣的角色反映瞭對自閉癥過時和刻闆的理解,這可能會對自閉癥青少年産生不良的影響。對許多自閉癥的人來說,這些刻闆印象和由其導緻越發嚴重的汙名化,可能比自閉癥本身的特點更妨礙他們的健康,對兒童和青少年的影響尤其之大[1]。
Link和Phelan[2]將汙名化定義為由四個部分組成: 根據人之間的差異給人貼標簽;將被貼標簽的群體與負麵的刻闆印象聯係起來;在“我們”和“他們”的動態中將被貼標簽的群體與大多數人分開;以及對被貼標簽群體的地位剝奪和歧視 。重要的是,汙名化隻能在社會權力失衡的背景下發生。汙名化的發生,需要一個主導群體(“我們”)必須擁有足夠的權力,對被貼上標簽的群體(“他們”)進行個體或結構性歧視。
自閉癥人群容易受到汙名化四個組成部分的影響[1],迄今為止的研究發現瞭大量自閉癥人群及其傢庭受到汙名化的證據。例如,自閉癥兒童的父母一直錶示,他們和他們的孩子受到負麵的刻闆印象和批判、社會孤立和拒絕以及歧視[3]。沒有自閉癥的人可能持有不人道的態度,即使自閉癥兒童必然會成長為自閉癥成年人,他們也將自閉癥者視為像兒童一樣的人[4]。沒有自閉癥的人,更願意與沒有自閉癥的人交往而不願意與患有自閉癥的人交往,他們隻需接觸幾秒鍾就能對自閉癥兒童和成人做齣負麵評判[5]。
不足為奇的是,被汙名化的經曆會對自閉癥人群産生相當大的負麵作用。 暴露在汙名化的事件中,反復被拒絕並受到歧視,會導緻 內化的汙名 [1](將消極的社會觀念置於個人認同的過程)。這種汙名化被描述為形式最隱蔽的少數群體壓力,因為盡管它源於外來的負麵態度,但它可以變成自我産生的,甚至在沒有直接的外部評判的情況下仍然存在[6]。對於患有自閉癥的成年人來說,更嚴重的內化汙名與明顯較差的社會、情感和心理健康以及較高的心理壓力水平有關[1]。雖然關於自閉癥青少年內化汙名體驗的研究不多,但自閉癥青少年在訪談中經常對他們在學校中的生活和對自閉癥的看法持消極態度,錶示希望成為“正常人”或認為自己有一個“壞腦子”[7],這錶明青少年很容易受到內化汙名的影響。鑒於青春期是認同形成的關鍵時期,在這個發展階段中的內化汙名可能會對以後的生活産生不利影響。為瞭抵製內化汙名,我們必須避免讓自閉癥青少年接觸到對自閉癥的消極態度,並且采取一種基於優勢的方式來照護他們。
對於那些並不符閤流行文化中自閉癥典型的自閉癥青少年來說,汙名化給他們帶來瞭更大的障礙。雖然我們可以因為自己認為自閉癥是白人男子和男孩的專屬領域而獲得原諒, 但自閉癥群體在很大程度上反映瞭更廣泛的群體在種族、民族、性彆和性取嚮方麵的多樣性。這些身份中的許多都帶有自己特有的汙名,加劇瞭自閉癥人群所麵臨的汙名。 例如,黑人自閉癥兒童不僅要麵對與其種族相關的單獨的汙名(除瞭與自閉癥相關的汙名),還要麵對因黑人和自閉癥而産生的特殊交叉汙名[8]。因此,我們必須瞭解自閉癥青少年的經曆,不僅要瞭解他們自閉癥的身份,還要瞭解他們可能擁有的許多不同的交叉身份。
媒體對自閉癥人物的描述在Sheldon Cooper原型的基礎上進行瞭強化,它的齣現一部分是由於自閉癥研究和實踐機構中根深蒂固的偏見。例如,一種非常有影響力的自閉癥理論將自閉癥人群描述為有心智缺陷,並延伸為缺乏同情心。這一觀點後來被擴展為自閉癥的極端男性大腦理論,認為自閉癥人群有超男性化的認知處理模式。可以說,這些概念在自閉癥的研究和實踐中占據瞭幾十年的主導地位,盡管實驗性證據值得懷疑[9],但它們很可能傳播並維續瞭所有自閉癥人群都是沒有同情心的男孩這一不良的刻闆印象。在實踐中,這些理論引齣瞭旨在教授自閉癥青少年常規社交技能的乾預措施,並傳遞齣這樣的信息:自閉癥人群應該遏製自己的真實生存方式,以符閤規範預期[10]。 這種被稱為“僞裝”的順從,對年輕人的心理健康和身份認同感有潛在的破壞性後果。在過去的幾十年裏,人們一直呼籲轉變乾預目標,重點是促進整個社會對自閉癥的接受,從而減少自閉癥青少年的順從負擔 [10]。
減輕自閉癥汙名化的初步努力是以自閉癥可接受度培訓項目的形式齣現的,其目的是提高參與者對自閉癥的瞭解,並提供對自閉癥人群生活的瞭解,這類項目取得瞭良好的效果。例如,以學校為基礎的乾預措施可以提高非自閉癥學生的自閉癥知識,而在綫培訓可以減輕大學生對自閉癥的偏見[11]。然而,這類方案的範圍有限,僅旨在轉變個人層麵的態度。要全麵解決自閉癥人群受到汙名化的問題,需要采取多方麵、多層次的方法[2]。汙名化産生於個人和結構性因素之間復雜的相互作用,而減輕汙名化需要解決這兩個問題。如果我們要消除對自閉癥的汙名化,需要兩個關鍵因素。首先, 我們必須改變自閉癥科學、醫學和更廣泛的群體中普遍存在的對自閉癥根深蒂固的消極觀念和刻闆印象。 我們可以通過反思自己在與自閉癥青少年閤作時的假設和偏見,以及從自閉癥成年人的經驗中學習來開始這一過程,畢竟他們曾經是自閉癥兒童。幾十年來,自閉癥倡導者一直緻力於促進對自閉癥的可接受度,並取得瞭一些成功;然而,從整體上看,自閉癥人群目前還沒有社會力量來促成大規模的社會變革。這種情況引齣瞭第二個關鍵點: 我們必須共同努力,打破壓迫自閉癥青少年的係統性和結構性障礙,並在此過程中對抗促進汙名化的社會權力失衡。 隻有通過在個人和係統層麵進行廣泛變革,我們纔能轉變對自閉癥的態度,對抗汙名化的不良影響。 END
參考資料
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[11] Cremin K, Healy O, Spirtos M, Quinn S. Autism awareness interventions for children and adolescents: a scoping review. J Dev Phys Disabil 2021; 33: 27�C50.
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