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4月2日是“世界提高自閉癥意識日”(World Autism Awareness Day)。我們再次推薦《柳葉刀關於自閉癥未來照護和臨床研究重大報告》 目前迫切需要一種全新的、係統的、以個體化、階梯… 世界提高自閉癥意識日|轉變對自閉癥青少年的汙名化 - 趣味新聞網


4月2日是“世界提高自閉癥意識日”(World Autism Awareness Day)。我們再次推薦《柳葉刀關於自閉癥未來照護和臨床研究重大報告》 目前迫切需要一種全新的、係統的、以個體化、階梯… 世界提高自閉癥意識日|轉變對自閉癥青少年的汙名化


發表日期 4/1/2022, 12:46:34 PM



     趣味新聞網記者特別報導 : 4月2日是“世界提高自閉癥意識日”(World Autism Awareness Day)。我們再次推薦《柳葉刀關於自閉癥未來照護和臨床研究重大報告》,目前迫切需要一種全新的、係統的、以個體化、階梯… .....


    

4月2日是“世界提高自閉癥意識日”(World Autism Awareness Day)。我們再次推薦《柳葉刀關於自閉癥未來照護和臨床研究重大報告》,目前迫切需要一種全新的、係統的、以個體化、階梯式照護方法為優先策略的自閉癥照護和治療模式。同時,我們推薦《柳葉刀-兒童青少年健康》(The Lancet Child & Adolescent Health)發錶的一篇評論文章,探究減輕自閉癥汙名化對於兒童和青少年的重要意義。

提到自閉癥,你會想到誰?也許你會想到一個熟悉的橋段:一個古怪的白人,也許是《生活大爆炸》中天真爛漫的天纔Sheldon Cooper博士,或者是《雨人》中博學的Raymond Babbitt。盡管他們可能很可愛,但這樣的角色反映瞭對自閉癥過時和刻闆的理解,這可能會對自閉癥青少年産生不良的影響。對許多自閉癥的人來說,這些刻闆印象和由其導緻越發嚴重的汙名化,可能比自閉癥本身的特點更妨礙他們的健康,對兒童和青少年的影響尤其之大[1]。

Link和Phelan[2]將汙名化定義為由四個部分組成: 根據人之間的差異給人貼標簽;將被貼標簽的群體與負麵的刻闆印象聯係起來;在“我們”和“他們”的動態中將被貼標簽的群體與大多數人分開;以及對被貼標簽群體的地位剝奪和歧視 。重要的是,汙名化隻能在社會權力失衡的背景下發生。汙名化的發生,需要一個主導群體(“我們”)必須擁有足夠的權力,對被貼上標簽的群體(“他們”)進行個體或結構性歧視。

自閉癥人群容易受到汙名化四個組成部分的影響[1],迄今為止的研究發現瞭大量自閉癥人群及其傢庭受到汙名化的證據。例如,自閉癥兒童的父母一直錶示,他們和他們的孩子受到負麵的刻闆印象和批判、社會孤立和拒絕以及歧視[3]。沒有自閉癥的人可能持有不人道的態度,即使自閉癥兒童必然會成長為自閉癥成年人,他們也將自閉癥者視為像兒童一樣的人[4]。沒有自閉癥的人,更願意與沒有自閉癥的人交往而不願意與患有自閉癥的人交往,他們隻需接觸幾秒鍾就能對自閉癥兒童和成人做齣負麵評判[5]。

不足為奇的是,被汙名化的經曆會對自閉癥人群産生相當大的負麵作用。 暴露在汙名化的事件中,反復被拒絕並受到歧視,會導緻 內化的汙名 [1](將消極的社會觀念置於個人認同的過程)。這種汙名化被描述為形式最隱蔽的少數群體壓力,因為盡管它源於外來的負麵態度,但它可以變成自我産生的,甚至在沒有直接的外部評判的情況下仍然存在[6]。對於患有自閉癥的成年人來說,更嚴重的內化汙名與明顯較差的社會、情感和心理健康以及較高的心理壓力水平有關[1]。雖然關於自閉癥青少年內化汙名體驗的研究不多,但自閉癥青少年在訪談中經常對他們在學校中的生活和對自閉癥的看法持消極態度,錶示希望成為“正常人”或認為自己有一個“壞腦子”[7],這錶明青少年很容易受到內化汙名的影響。鑒於青春期是認同形成的關鍵時期,在這個發展階段中的內化汙名可能會對以後的生活産生不利影響。為瞭抵製內化汙名,我們必須避免讓自閉癥青少年接觸到對自閉癥的消極態度,並且采取一種基於優勢的方式來照護他們。

對於那些並不符閤流行文化中自閉癥典型的自閉癥青少年來說,汙名化給他們帶來瞭更大的障礙。雖然我們可以因為自己認為自閉癥是白人男子和男孩的專屬領域而獲得原諒, 但自閉癥群體在很大程度上反映瞭更廣泛的群體在種族、民族、性彆和性取嚮方麵的多樣性。這些身份中的許多都帶有自己特有的汙名,加劇瞭自閉癥人群所麵臨的汙名。 例如,黑人自閉癥兒童不僅要麵對與其種族相關的單獨的汙名(除瞭與自閉癥相關的汙名),還要麵對因黑人和自閉癥而産生的特殊交叉汙名[8]。因此,我們必須瞭解自閉癥青少年的經曆,不僅要瞭解他們自閉癥的身份,還要瞭解他們可能擁有的許多不同的交叉身份。

媒體對自閉癥人物的描述在Sheldon Cooper原型的基礎上進行瞭強化,它的齣現一部分是由於自閉癥研究和實踐機構中根深蒂固的偏見。例如,一種非常有影響力的自閉癥理論將自閉癥人群描述為有心智缺陷,並延伸為缺乏同情心。這一觀點後來被擴展為自閉癥的極端男性大腦理論,認為自閉癥人群有超男性化的認知處理模式。可以說,這些概念在自閉癥的研究和實踐中占據瞭幾十年的主導地位,盡管實驗性證據值得懷疑[9],但它們很可能傳播並維續瞭所有自閉癥人群都是沒有同情心的男孩這一不良的刻闆印象。在實踐中,這些理論引齣瞭旨在教授自閉癥青少年常規社交技能的乾預措施,並傳遞齣這樣的信息:自閉癥人群應該遏製自己的真實生存方式,以符閤規範預期[10]。 這種被稱為“僞裝”的順從,對年輕人的心理健康和身份認同感有潛在的破壞性後果。在過去的幾十年裏,人們一直呼籲轉變乾預目標,重點是促進整個社會對自閉癥的接受,從而減少自閉癥青少年的順從負擔 [10]。

減輕自閉癥汙名化的初步努力是以自閉癥可接受度培訓項目的形式齣現的,其目的是提高參與者對自閉癥的瞭解,並提供對自閉癥人群生活的瞭解,這類項目取得瞭良好的效果。例如,以學校為基礎的乾預措施可以提高非自閉癥學生的自閉癥知識,而在綫培訓可以減輕大學生對自閉癥的偏見[11]。然而,這類方案的範圍有限,僅旨在轉變個人層麵的態度。要全麵解決自閉癥人群受到汙名化的問題,需要采取多方麵、多層次的方法[2]。汙名化産生於個人和結構性因素之間復雜的相互作用,而減輕汙名化需要解決這兩個問題。如果我們要消除對自閉癥的汙名化,需要兩個關鍵因素。首先, 我們必須改變自閉癥科學、醫學和更廣泛的群體中普遍存在的對自閉癥根深蒂固的消極觀念和刻闆印象。 我們可以通過反思自己在與自閉癥青少年閤作時的假設和偏見,以及從自閉癥成年人的經驗中學習來開始這一過程,畢竟他們曾經是自閉癥兒童。幾十年來,自閉癥倡導者一直緻力於促進對自閉癥的可接受度,並取得瞭一些成功;然而,從整體上看,自閉癥人群目前還沒有社會力量來促成大規模的社會變革。這種情況引齣瞭第二個關鍵點: 我們必須共同努力,打破壓迫自閉癥青少年的係統性和結構性障礙,並在此過程中對抗促進汙名化的社會權力失衡。 隻有通過在個人和係統層麵進行廣泛變革,我們纔能轉變對自閉癥的態度,對抗汙名化的不良影響。 END

參考資料

[1] Botha M, Frost D. Extending the minority stress model to understand mental health problems experienced by the autistic population. Society and Mental Health 2018; 10: 20�C34.

[2] Link B, Phelan J. Conceptualizing stigma. Annu Rev Sociol 2001; 27: 363�C85.

[3] Mazumder R, Thompson-Hodgetts S. Stigmatization of children and adolescents with autism spectrum disorders and their families: a scoping study. Rev J Autism Dev Disord 2019; 6: 96�C107.

[4] Cage E, Di Monaco J, Newell V. Understanding, attitudes and dehumanisation towards autistic people. Autism 2019; 23: 1373�C83.

[5] Sasson N, Faso D, Nugent J, Lovell S, Kennedy D, Grossman R. Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments. Sci Rep 2017; 7: 40700.

[6] Frost D, Meyer I. Internalized homophobia and relationship quality among lesbians, gay men, and bisexuals. J Couns Psychol 2009; 56: 97�C109.

[7] Humphrey N, Lewis S. “Make me normal”: the views and experiences of pupils on the autistic spectrum in mainstream secondary schools. Autism 2008; 12: 23�C46.

[8] Jones D, Nicolaidis C, Ellwood L, et al. An expert discussion on structural racism in autism research and practice. Autism Adulthood 2020; 2: 273�C81.

[9] Gernsbacher MA, Yergeau M. Empirical failures of the claim that autistic people lack a theory of mind. Arch Sci Psychol 2019; 7: 102�C18.

[10] Bottema-Beutel K, Park H, Kim SY. Commentary on social skills training curricula for individuals with ASD: social interaction, authenticity, and stigma. J Autism Dev Disord 2018; 48: 953�C64.

[11] Cremin K, Healy O, Spirtos M, Quinn S. Autism awareness interventions for children and adolescents: a scoping review. J Dev Phys Disabil 2021; 33: 27�C50.

題圖 Copyright 2021 martinedoucet/iStock

中文翻譯僅供參考,所有內容以英文原文為準。

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    1978年,首例試管嬰兒路易絲・布朗在英國誕生,十年後北醫三院誕生國內首例試管嬰兒。試管嬰兒技術發展的四十幾年間,給全球超過800萬個不孕不育傢庭帶來瞭新的生命。它被不孕不育患者當作一條通往救贖的路。雖然曆盡艱辛,但充滿希望。 2016年12月8日上午,提前36個小時打完HCG針(也叫夜針,是為瞭模擬LH峰促進卵母細胞的最後成熟及排卵)、排空膀胱,赤裸下身的我躺在手術床上,手術室裏有些冷,還有些黑,我在等待一場取卵手術,這是我嘗試做試管嬰兒最重要的一步。 “張開雙腿,放在腿蹬上,韆萬不要亂.......


孩子說話結巴怎麼辦?長大後能變好嗎?

孩子說話結巴怎麼辦?長大後能變好嗎?

    後颱有位媽媽講瞭這樣一件事。 周五中午,老師給她打電話,說她兒子在學校哭鬧,不願意上學瞭。 她趕到學校把孩子接迴傢,孩子安靜下來,纔說齣瞭原委,原來因為孩子有點口吃,被班裏的一個小朋友嘲笑,小朋友還學著他說話的樣子,逗得旁邊人哈哈大笑。 這已經不是孩子第一次遇到這樣的事瞭,孩子除瞭說話有點口吃,很懂事,傢裏人和老師都很喜歡他,他們也在努力糾正孩子口吃的情況,但似乎效果不大。 這讓她非常擔心,要是長大後還說話結結巴巴的,可怎麼辦? 口吃現象在兒童中其實很常見。據統計,兒童發育早期患口吃的概率.......


蔣競雄身高管理直播課正在報名中!

蔣競雄身高管理直播課正在報名中!

    人的長高過程就像是一場和骨骺閉閤搶時間的賽跑。骨齡就是骨骼的年齡,是反映兒童身高的核心指標,決定瞭身高還能長多久。骨齡<生理年齡(齣生年齡),身高增長潛能較大。骨齡>生理年齡,身高增長時間縮短,可能影響成年身高。 每個孩子身高停止生長的年齡不同,但是,身高停止生長的骨齡卻是一緻的。 .......


首播收視第一,秦昊演技獲贊,央視這部非主流劇憑什麼逆襲奪冠?

首播收視第一,秦昊演技獲贊,央視這部非主流劇憑什麼逆襲奪冠?

    最近,央視憑藉一部“非主流”電視劇《親愛的小孩》,逆襲各路好劇,收視奪冠。 永遠長不大的老公、無法溝通的婆婆、不省心的月嫂……很多媽媽們一輩子都不想再經曆一次的痛苦生育經曆在這部劇裏全齊瞭。 網友是這樣評價它的: “這是個恐怖片,但現實確實是這樣。” “女人生孩子是自己一個人的事,老公婆婆靠不住,月嫂更恐怖。” 除瞭題材和央視以往“高大上”的劇集有所不同,該劇的“非主流”還體現在沒有流量明星,最大的腕兒是秦昊和任素汐,都是大傢非常熟悉的戲骨。 但開播首日,這部劇卻打敗瞭楊洋《特戰榮.......


“救救孩子吧!”杜氏肌營養不良癥孩子無藥可醫

“救救孩子吧!”杜氏肌營養不良癥孩子無藥可醫

    人民日報健康客戶端記者 徐詩瑜 “我的孩子三歲零三個月大,今年確診瞭杜氏肌營養不良癥(DMD),會讓孩子在10歲左右喪失行走能力,20歲左右失去生命。這個病無法醫治,國外齣現的部分醫治藥物也是一年200萬的天價。懇求重視杜氏肌營養不良癥(DMD)藥物的研發,救救這些可愛的孩子。”這是一名母親在人民日報健康客戶端的留言。 根據中華醫學會北京分會-罕見病分會數據,杜氏肌營養不良是由抗肌萎縮蛋白基因的緻病性變異引起的一種X-連鎖隱性遺傳性肌病,其發病率在1/5000左右,是一種相對常見的罕見病。臨床.......


這種疾病與近1000種基因有關,可能已經影響瞭我國超一韆萬人

這種疾病與近1000種基因有關,可能已經影響瞭我國超一韆萬人

    你見過這樣的孩子嗎? 他們不喜歡動畫片,卻喜歡看廣告或天氣預報; 他們不喜歡和小朋友玩耍,卻喜歡盯著轉圈的風扇一直看; 他們對玩具不感興趣,卻喜歡一遍一遍的把筆排整齊…… 他們就是星星的孩子――患有孤獨癥的孩子。 孤獨癥又稱自閉癥,它是一種心理發育障礙性的疾病。 2019年發布的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告III》推算,中國的孤獨癥患者可能已超1000萬,14歲以下的患兒超200萬。 孤獨癥一般在3歲之前就會發病,研究顯示平均發病年齡大概是1.78歲。 由於嬰幼兒不能很好地錶達自己.......


國內首例!四胞胎孕婦分3次分娩,懷孕胎數不是越多越好

國內首例!四胞胎孕婦分3次分娩,懷孕胎數不是越多越好

    懷孕胎數並非越多越好,多胎妊娠盡早減胎,避免流産、早産等並發癥! 撰文 | 萬順順 來源 | “醫學界”公眾號 近日,22歲的孕婦潘潘(化名)分三次分娩齣4個超早産兒。 今年2月下旬,懷孕22周的潘潘突然感覺肚子不舒服,伴有下墜感。因該孕婦懷的是四胞胎,當地醫生認為情況嚴重,潘潘從山東濟寜趕到山東大學齊魯醫院求醫。 據山東大學齊魯醫院産二病區主任醫師馬玉燕介紹,這位孕婦剛來的時候,已經齣現先兆流産癥狀,診斷為宮頸機能不全。為瞭讓胎兒在母親子宮裏多待些時間,醫生為她做瞭宮頸環紮術。 3月22日,.......


懷孕後查齣卵巢囊腫?醫生:彆慌,大小沒超過這一範圍可繼續妊娠

懷孕後查齣卵巢囊腫?醫生:彆慌,大小沒超過這一範圍可繼續妊娠

    懷孕本是一件值得開心的事情。在知道自己懷孕之後,準媽媽們就要安心養胎,準備幾個月之後和自己的寶寶相見。 可是,有一些女性在懷孕之後卻檢查齣卵巢裏麵有囊腫,也就是卵巢裏麵齣現瞭固體的囊狀物質或者液體。這種疾病的發生讓女性患者感到非常擔心,害怕胎兒的發育受到影響,不知道自己還能不能繼續妊娠。 卵巢囊腫大多數發生在20-50歲的女性之間。如果在懷孕期間發現卵巢囊腫,孕婦要保持冷靜,首先要積極地配閤醫生做檢查,瞭解囊腫的大小以及生長情況,然後再判斷孕婦是否可以繼續妊娠。 醫生也錶明,隻要囊腫的直徑.......


警惕!孩子有這7個癥狀,要高度懷疑自閉癥!

警惕!孩子有這7個癥狀,要高度懷疑自閉癥!

    點 擊 邵 逸 夫 醫 院 星 標 我 們 有一群孩子 他們被稱為“星星的孩子” 他們是孤獨的自閉癥患者 2022年4月2日 是第15個世界自閉癥日 自閉癥離我們很遠嗎? 你對自閉癥的認識是不是也有很多誤區? 你是否認為 自閉癥就是性格內嚮? 事實上,自閉癥譜係障礙(autism spectrum disorder, ASD)是一類起病於嬰幼兒時期的神經發育障礙,以社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻闆重復的行為方式為主要臨床錶現,多數患者伴有智力障礙,與單純的性格內嚮完全不同。 沒有自.......


“月子仇”成瞭過不去的坎,至於嗎?最怕受盡委屈卻被說心眼小

“月子仇”成瞭過不去的坎,至於嗎?最怕受盡委屈卻被說心眼小

    文/好孕姐 今天,再次打開某寶,查看物流有沒有更新。嗯,隻見地圖上那輛小貨車紋絲不動地待在某個地方,送達日期又往後推遲瞭。 唉,疫情時代,網購也變得如此艱難。 這種焦躁又無奈的心情,不禁讓我想起朋友那段搞笑又心酸的言論。 1. 去年,朋友原本計劃生娃時,讓老公婆婆和親媽都去陪她。結果該生的時候,疫情反反復復,醫院隻準一個人陪護。 她從産房齣來的時候,門口空無一人,老公被醫生叫去跟著孩子瞭。 好在是順産,兩天就齣院迴傢,正式開始坐月子。如果沒有疫情,親媽早已過來照顧她。 畢竟老太太這迴可是準備得.......


世界自閉癥日——擁抱來自星星的孩子,《孤獨癥》科普動漫暖心上綫

世界自閉癥日——擁抱來自星星的孩子,《孤獨癥》科普動漫暖心上綫

    孤獨癥又稱自閉癥。據調查,我國0~6歲的兒童孤獨癥患病率為1~2 ‰。 孤獨癥這貨偏愛男孩,患兒一般在3歲前就會齣現癥狀,傢長們要注意觀察。 今天是世界自閉癥日,為瞭提高人們對自閉癥的意識,深讀君今天就帶大傢一起瞭解自閉癥。 孤獨癥-1 娃性格內嚮還真是病! 孩子內嚮是孤獨癥? 孤獨癥會有哪些癥狀? 孤獨癥有智力問題嗎? 孤獨癥能不能被治愈? 深讀大片 正在上映 孤獨癥-2 孩子不怕生是孤獨癥? 孩子為啥會得孤獨癥? 孤獨癥大腦發育有問題? 孩子不怕生是咋迴事? 孤獨癥記憶異常咋迴事? .......


世界孤獨癥關注日|守護來自星星的孩子:我們不孤單

世界孤獨癥關注日|守護來自星星的孩子:我們不孤單

    世界孤獨癥關注日 今天是2022年4月2日 世界孤獨癥關注日 讓我們一起守護孤獨癥患兒 關愛孤獨癥患者 孤獨癥是一類神經發育障礙,兒童通常在第16~20個月齣現一些徵兆,2~3歲時被確診。患兒的錶現多種多樣,其核心癥狀為在多種環境中持續錶現齣社會溝通和社交交往的缺陷以及局限的、重復的行為、興趣或活動。部分患兒伴有精神發育遲滯,預後差。 目前研究認為,孤獨癥是一個遺傳因素為主,遺傳因素和環境因素相互作用導緻的疾病。早發現,早乾預,對孤獨癥患兒預後將會有巨大的影響。 預警徵象早篩查 如果傢.......


想長高不是靠喝牛奶、吃補品,而是做好這4件事!

想長高不是靠喝牛奶、吃補品,而是做好這4件事!

    孩子的身高是每個傢庭都關注的問題,但是大部分傢長都走瞭不少彎路,錯過瞭幫孩子長高的機會。 調查顯示: 超過1/3的傢長不知道孩子的身高需要定期測量; 70%的傢長不清楚孩子的每年長多少纔算正常; 1/4的傢長都是通過網絡、書籍尋找幫孩子長高的方法; 更有將近80%成傢長不知道孩子身高的最佳乾預期[1]。 以上這些,你中招瞭嗎?每10個身高偏矮的孩子中,就有2個因此感到自卑,不願意參加集體活動,有的甚至因此變得情緒失控、更容易發怒。所以,正確認識孩子長高這件事,傢長們刻不容緩。 來源.......


這些你以為的“好習慣”,正慢慢毀掉你

這些你以為的“好習慣”,正慢慢毀掉你

    圖片: 方冰 | 撰稿: 阿木|責編: 阿月 「播種行為,可以收獲習慣;播種習慣,可以收獲性格;播種性格,可以收獲命運。」不知道這句話大傢熟不熟悉? 從上小學開始,六運助的老師就時不時地用這句名言跟我們嘮叨「習慣」的重要性。(暴露年齡現場???) 一旦養成瞭某個習慣,無論好的壞的,短期內,它對人的影響可能像涓涓細流一樣並不容易讓人察覺,但日積月纍下來,它帶來的改變也許就如滔天巨浪一般凶猛直接。 在健康上亦是如此,好習慣值得堅持,但有一些習慣,若不及時叫停,可能會帶來巨大的風險。今天,我們就讓.......


世界孤獨癥關注日|守護來自星星的孩子:我們不孤單

世界孤獨癥關注日|守護來自星星的孩子:我們不孤單

    世界孤獨癥關注日 今天是2022年4月2日 世界孤獨癥關注日 讓我們一起守護孤獨癥患兒 關愛孤獨癥患者 孤獨癥是一類神經發育障礙,兒童通常在第16~20個月齣現一些徵兆,2~3歲時被確診。患兒的錶現多種多樣,其核心癥狀為在多種環境中持續錶現齣社會溝通和社交交往的缺陷以及局限的、重復的行為、興趣或活動。部分患兒伴有精神發育遲滯,預後差。 目前研究認為,孤獨癥是一個遺傳因素為主,遺傳因素和環境因素相互作用導緻的疾病。早發現,早乾預,對孤獨癥患兒預後將會有巨大的影響。 預警徵象早篩查 如果傢.......


“月薪三韆五,非要住三萬的月子中心,現在的年輕媳婦真虛榮”

“月薪三韆五,非要住三萬的月子中心,現在的年輕媳婦真虛榮”

    文|文兒 “你傢兒媳就快要生瞭,你是不是馬上就要去照顧兒媳坐月子瞭。” 鄰居張大娘來我傢玩的時候,我媽媽和她聊到這個問題。張大娘撇撇嘴說:“兒媳不用我照顧,已經找好瞭月子中心,到時生完直接去月子中心。”我媽說,有經濟條件就可以,這樣誰都省心。 張大娘嘆口氣說:“哪有錢,兒子一月八韆工資,還要還三韆多的房貸,還有傢裏的生活開支。兒媳一月三韆五的工資,連自己都管不住。當時兒媳說已經找好瞭三萬的月子中心,我就說沒必要去,那都是況花錢。兒媳不樂意瞭,說自己朋友生完孩子後,都去住月子心中,自己不去多.......





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