醫病平台／病去如抽絲：慢性疲勞的病患知識

【編者按】 這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」，由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病，勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法，進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法，強調醫病良性互動的重要；一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學（narrative medicine）做為醫學院的必修課程，可以促成醫學生學會傾聽病人的話，而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情，然後受到所聆聽的故事感動，然後做齣迴應行動的整套臨床技巧。」；一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書，以諸多醫師與病人的互動與照護故事，敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。

今年十一月十八日英國《衛報》刊齣一則報導，蘇格蘭的傢庭科醫師史莫（Amy Small）身體一嚮健康，每星期慢跑五韆公尺三次。今年四月她感染2019冠狀病毒疾病（COVID-19），六星期後她覺得身體好多瞭，決定帶小孩到公園走走，結果一段上坡路讓她纍到躺瞭好幾天。六月份史莫醫師恢復上班，結果看診半天使得她接下來臥床十天，甚至有一整天纍到無法講話也幾乎沒力氣喝水。

史莫醫師病後這樣的極度疲勞，在這次中不是單獨的案例，有許多受感染者在病毒檢驗轉為陰性之後仍苦於所謂的「新冠長期癥狀」（Long COVID）。根據美國疾管署網站的資訊，除瞭疲勞之外，常見癥狀包括呼吸睏難、咳嗽、關節痛、胸痛，乃至於俗稱「腦霧」的注意力不能集中、憂鬱、肌肉痛、頭痛、心悸等。《衛報》引用美國傳染病專傢佛奇（Anthony Fauci）的說法：「許多人的後病毒癥狀（post-viral syndrome）和肌痛性腦脊髓炎/慢性驚人的相似，這很不尋常」。不少醫師與專傢也已經注意到兩者的相似性。

長久以來一直有人懷疑慢性疲勞癥候群這個爭議性的疾患和有關。任教於美國賓州大學的醫學史學者阿羅諾維茲（Robert Aronowitz）本身也是位傢庭科醫師，研究過慢性疲勞癥候群的歷史。他指齣關於慢性疲勞癥候群的報告齣現於一九八○年代，主要癥狀類似病毒感染後的倦怠。當時醫界懷疑慢性疲勞癥候群是由艾司坦－巴爾病毒（Epstein-Barr virus）所引起，因為此一病毒感染後會潛伏在人體內，慢性疲勞可能是病毒感染癥狀反覆發作所緻。一九八五年加州太浩湖（Lake Tahoe）發生超過百人的群聚案例，於是美國疾管署進行瞭調查，卻無法證實是病毒引起，病毒血清學研究也沒有定論。後來有研究使用抗病毒藥物治療這類病人，效果並不比安慰劑好。由於有些患者是加州年輕高收入人士，因此被懷疑此病真實性的人嗤之為「雅痞感冒」。醫界主流則認為這樣的癥候成因複雜，可能涉及身體與心理的因素。

現又稱全身勞力不耐癥（systemic exertion intolerance disease）的慢性疲勞癥候群，成為一個診斷和實體地位都有爭議的疾病。相較於醫界主流對病因的不確定與重視心理因素，多數病患倡議團體主張這是一種「真實的」身體疾病，強調是病毒感染或是免疫係統問題引起的病，且強烈反對心理因素的說法。他們使用的病名是「肌痛性腦脊髓炎」（myalgic encephalomyelitis），而不用慢性疲勞癥候群一詞。社會學傢柯林斯（Harry Collins）和聘區（Trevor Pinch）在《科倫醫生吐真言》（Dr. Golem）一書迴顧相關爭議後指齣，這類疾病在歐美常對醫病關係造成傷害。一方麵由於患者很難治癒又易生爭執，因此很多醫師避之猶恐不及，產生「醫療人球」現象。另一方麵，由於診斷和病因的判斷有時會涉及補償或保險給付，常導緻病患倡議團體與醫界的嚴重對立。倡議團體的激烈態度也讓醫師備感壓力，不敢暢所欲言醫學見解。

這迴癥狀和慢性疲勞癥候群很相似的新冠長期癥狀又引發什麼反應呢？由於這次疫情受到史無前例的密切觀察與研究，因此醫界似乎罕有人質疑疲勞等長期癥狀與病毒感染的關係。由於兩者很相似，也有研究者重提慢性疲勞癥候群的病毒病因說。有意思的是，有些苦於新冠長期癥狀的醫界人士從慢性疲勞癥候群的例子，開始反省相關的治療方法。

《衛報》指齣過去英國對於慢性疲勞癥候群的治療指引建議使用「漸進治療」（graded exercise therapy），以逐漸增加運動量來進行，但有些病患倡議團體反對這種療法，宣稱有許多病患這樣做之後會筋疲力盡讓病情惡化，造成長久傷害。今年十一月英國修改治療指引不再建議此一療法。另一方麵，雖然英國當局尚未公佈2019冠狀病毒疾病的治療指引，也曾警告漸進運動治療不見得適用於治療新冠長期癥狀患者，但仍有不少醫師建議罹患新冠長期癥狀的病人採用漸進運動治療。史莫醫師認為這是因為英國傢庭科醫師過去受的教育主張漸進運動治療，而新的指引還要一段時間纔會傳達到基層醫療，因此不少醫師還是會勸告新冠長期癥狀病人在運動復健「到達極限時再加把勁」。

利物浦熱帶醫學校的流行病學專傢迦納（Paul Garner）在罹病後苦於新冠長期癥狀，他在《英國醫學期刊》（BMJ）的網站部落格撰寫的病人誌提到主流醫學知識和患者個人經驗的脫節。他患病後馬上查詢醫學文獻迴顧的重要資料庫「考科藍圖書館」（Cochrane Library），卻發現用處不大，雖然當年他是該資料庫創立推動者之一。他的感想是「文獻迴顧顯示主流醫學和我的個人經驗嚴重脫節」。迦納反而發現「肌痛性腦脊髓炎協會」這個病人倡議團體成員的解說對他有所幫助。實證醫學專傢在自己生病後，迴頭重新肯定病患個人經驗和病患倡議團體的觀點，這段不無反諷的插麯令人深思。

也有醫師和科學傢認為，新冠長期癥狀和慢性疲勞癥候群不見得是同一迴事，還有許多有待研究釐清之處，而運動復健對許多病人來講還是必要的，不能一概而論。確實，這些爭議與謎題或許還要相當時間的研究纔有可能釐清，但相較於慢性疲勞癥候群的爭議史，這次疫情由於有許多醫師與專傢罹病，生病的經驗有時會帶來不同的體認。

迦納教授提到一位良師益友給他最受用的建議是：「別試著徵服病毒，你要和它和解共生。」他給病友的忠告則是：「若曾有人懷疑你的癥狀的真實性，請牢牢記住這樣的經驗。如果你是男性，請記得女性有更多這樣的經驗；如果你是位醫師，請記住肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞癥候群的病人遭到這樣經驗已經數十年瞭。」過去有研究指齣女性的病痛經驗在臨床上較易被忽視，這點就像慢性疲勞癥候群這類難解而具有爭議性的疾病患者一樣。迦納教授在生病後勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法。自身的疾病經驗似乎讓這些醫學專傢更願意重視病人團體的看法，這樣的態度或許是個較為良性互動的開始。