本期故事的主角 她沒有因為自己身體的特殊情況而覺得異於常人 我們都一樣 各自有光芒 - 趣味新聞網

本期故事的主角，她沒有因為自己身體的特殊情況而覺得異於常人，她通過自己鍥而不捨的努力和不斷磨練的能力，來得到大傢的認可和尊重，她還嚮更多人講述自己的成長經曆，身體力行地嚮社會宣傳、展示SMA群體，她告訴大傢，SMA跟普通人沒有什麼不一樣，她希望每一位SMA病友都能勇敢起來，接納自我、積極融入社會，在探索世界中活齣精彩自我。

“在無障礙設施和必要支持的基礎上，我們也能成為一個自由的人”

微笑堅定地說齣這番話的是一個有反差萌的姑娘，她麵如桃李音如鈴，外錶溫柔嫻靜，性格卻灑脫豪爽，體格柔弱，內心卻堅毅剛強，她沒有因“罕見”而脆弱，反而一直努力過好普通人的生活，找到瞭更強大的自己，她就是剛剛參加完名校研究生畢業典禮，即將奔赴海外深造的小晴同學。

小晴作為碩士畢業生代錶進行發言

生活不易，萬事皆可做樂事

“我覺得我是具有‘幸運體質’的人。因為從小我就遇到很多貴人，每次都在我無能為力時給瞭我很大的幫助。所以我一直覺得雖然得SMA是有點不幸，但感覺生命中其他部分我都特彆幸運。身邊的人都對我特彆溫柔和友善。“

小晴用敏捷輕快地語氣分享她的生活，光聽聲音，你很難想象她是一個在輪椅上生活的SMA三型患者，這得益於她的堅強，以及從小收獲的許多善意。

同年剪影

1996年，小晴齣生於廣州一個溫暖幸福的傢庭，父母在她四歲確診為罕見病時，依然把她當成正常孩子來養育。送她去普通學校，盡可能地讓她接觸外部世界，避免封閉。

從小就古靈精怪

小學時，小晴還能拉著扶手慢慢上樓梯，同學們沒有把她當作異類，老師也有沒給她特殊待遇，輪到當值日生時，她也會分配到一些簡單的工作，因此，她從未感到自己與同齡人有什麼不同。

小晴記得很清楚，她升入高中後，班主任老師常告訴她：不要認為你給我們帶來瞭麻煩，無障礙設施是我們應該做的，隻是以前做得不夠。為瞭小晴，學校把一樓的電腦房改成教室，又專門安裝瞭新的無障礙洗手間。

也許是由於身邊人長久以來的善意與真誠，小晴也愈發樂觀積極。“我一直都很開朗，也會真誠地與人交往，不怕嚮他人求助，也會努力幫助他人。我能夠為解決一個問題想很多辦法，甚至不會沮喪。因為我覺得這就是成長的一部分，也是生活的重要體驗。”她堅毅勇敢的性格，在獨自去北京讀書的時候就錶現地格外明顯。

時不時來張美美自拍

2018年，小晴如願考上瞭北京一所985名校的研究生，入學之初，她首先麵臨的是生活問題。“我的日程本上齣現的字句經常是，師兄領我熟悉校園，師姐告訴我淘寶上有臨時便攜熱水器，學院老師來瞭解我改建宿捨的需求，學院老師問我選瞭哪門課，她好把教室調到有電梯的明德樓。整個過程確實需要時間。因為我是第一次到外地上學，而學院也是第一次錄取有特殊需求的學生。但從始至終，我覺得都非常順利。半個月以後，我在老師同學們的照顧中基本安頓下來。”

對於小晴而言，在北京的生活裏更珍貴的經曆是在北京各處看展、看電影和齣去玩兒。因為北京的基礎設施比較好，使用電動輪椅就能很方便和同學齣行。而在北京的這段讀研經曆，也讓小晴更深刻地學會如何在一個沒有傢人的城市裏，獨立地學習、生活。“每次壓力大的時候，我總會喊上幾個好友齣去吃肉慶祝，感覺沒有什麼不開心的事是一頓肉解決不瞭的哈哈，看電影也是我的解壓方式，像我這種熱愛電影人士曾經為瞭參加北京大學時電影節在北京城裏東奔西跑。”

名副其實“小吃貨”

讀研期間，小晴也邂逅瞭自己的愛情，他很溫柔，被小晴的勇敢獨立、美麗樂觀所深深吸引，小晴的身體情況絲毫沒有影響到兩個人的相知、相愛，當問到小晴對愛情的看法時，小晴落落大方地笑著說：“我曾經麵對愛情也想過退縮，但他的堅定地給瞭我信心，他不是齣於憐憫，而是齣於純粹的愛纔跟我在一起，我覺得我不會去在乎世俗的眼光，因為當我們畢業有瞭經濟能力可以獨立生活的時候，就可以證明自己，讓雙方父母放心。”

“我之前聽過一首歌，有句歌詞很喜歡： Count it all as joy.萬事皆可算作樂事。 雖然生活中有許多挑戰，但如果當作一種經曆，等年老以後迴頭再看，就會覺得原來自己經曆瞭那麼多呀。畢竟人生隻有一次，門票也不便宜，能多體驗一些娛樂項目，就很值得。”

小晴模仿招財貓搞怪

學海無涯進一寸有進一寸的歡喜

“從小一直就是和其他小朋友一起上學、高考什麼的，所以想的東西也和普通人差不多，就很希望小朋友在身體情況允許的情況下，盡量參加普通孩子的課堂。”

小晴是一位名副其實的典型“彆人傢的孩子”：從小成績優異，本科就讀於211大學曆史學專業，碩士保研到在北京985名校世界史專業，她參加過學術會議，主持過研究項目，多次拿到國傢奬學金，讀研究生的第一年，就取得專業第一的成績。今年，她又收到瞭海外大學的碩士錄取通知。

畢業時，小晴笑的如手中花朵般燦爛

但其實，小晴在選擇學業方嚮時，還是不可避免地被疾病限製過。她不能學自己喜歡的社會學，因為無法進行田野調查；她不能當編劇，因為編劇也需要東奔西走。大二那年，她告訴導師，自己想走學術道路。導師鼓勵她：你比彆人更有優勢，因為更靜得下心。於是她在有限的選擇裏，深耕曆史學專業，把自己的優勢發揮到極緻，這是她接納自我的方式。

在專業課的學習方麵，小晴也有自己獨到的心得體會：“在剛接觸某些專業知識時難免會覺得枯燥或感到睏惑，這時候我會先看一些與某些曆史背景相關的劇、紀錄片等，通過這種較易理解的方式來熟悉某段曆史中復雜的人物關係。”

大學裏的學生們這樣評價她“一個跳齣‘學霸’固有印象的有趣靈魂”。她說過雖然文科研究不會像理工科一樣取得突破性進展，但通過慢慢地修改，也會像鬍適先生說的那樣：“進一寸有一寸的歡喜”。

小晴鼓勵大傢多去嘗試， 有些事情隻有體驗過纔會懂得，當你猶豫不決時不如去試一試 。關鍵在於，所有的事情都要提前準備，要打有準備的仗。她的經驗和方法對同學們後續的學習和研究都有極大的幫助。

喜歡看書的學霸

逃齣象牙塔，在社會融入中活齣自我

“其實工作對於我而言不僅僅是生計問題，更重要是尊嚴問題，工作意味著可以靠自己的能力為社會上其他人做齣貢獻。就像美兒一樣，感覺工作中如果能夠幫到彆人，被彆人需要，自己也會很有成就感。另外， 工作中雖然肯定有不如意，或許有可怕的客戶和上司，但這就是一個人社會化的過程。如果一直像孩子一樣在父母的羽翼之下，永遠都不會成長。 ”

小晴業餘也有做一些兼職，有一些小朋友也想去她所被錄取的海外大學那邊去讀書，小晴就給他們上課來獲取兼職收入。

“在這個教學生的過程之中，自己是會變得更加成熟，更加淡定，不會僅僅是個象牙塔裏的小傻瓜那樣。我覺得我以前十分單純，被爸媽保護得很好，但是在工作或者兼職的時候，就會鍛煉自己去探索社會裏的各種可能性。”

關於未來就業，小晴也分享瞭自己的很多想法。目前，她傾嚮於未來從事教育行業。小晴是學世界史的，如果沒到過國外讀書，在高校找工作就睏難一些。另外，她也瞭解到，海外殘疾人就業情況相對好一些。基於這些考量，小晴選擇瞭去國外進修，她期待異國讀書的經曆能讓自己更加獨立的生活，進一步融入到社會中，也能接觸、深入瞭解更多社會保障體係的知識與時間。“海外的社會保障體係相對比較完善，對於身體不方便的人士，可以免費申請護工時長。另外，海外政府比較嚴格地要求企業招聘一定份額的殘障員工，像一些谘詢公司都有給到殘障人士的專門崗位，而且是很正式的、有上升通道的工作。”

小晴希望，未來完成學業迴國後，能將在海外學到的經驗和模式，藉鑒應用到國內來。“我想能有一個開放包容的平台，能幫助更多SMA病友積極參與到社會中，讓SMA病友們或其他因病緻殘的人們，通過立足工作崗位，來充分發揮自身價值，真正地去融入社會。”

小晴常參加各類社會活動