發表日期 4/2/2022, 9:10:22 PM
我從小就不擅長社交,朋友也不多,永遠都是個安安靜靜在一邊讀書的孩子。寫文章、做研究我沒問題,甚至還挺擅長,但與人交往總是跌跌撞撞的。
父母從小就和我說,要“學會跟人打交道”,但我學瞭二十多年,還是學不會。
我能乾完一組人的工作
卻學不會社交
對我來說,被霸淩、被孤立是傢常便飯,小學被男生天天追打逃進女廁所,初中住校天天被同寢室同學霸淩,高中大學也和同學處得不是很好,畢竟我是真的讀不懂社交準則,全靠本能。很小的時候,我還會非常努力地去融入同學圈子,稍微大瞭一點之後就學會瞭“我不在乎”,反正不開心就躲進圖書館看書,我知道自己不討人喜歡。
7年前,我來到美國,真正發覺自己可能被孤獨癥譜係障礙所睏擾,差不多是4年前的事情。最初懷疑這個問題的人,是學校的谘詢師。 因為她發現 我社交無能,而且抑鬱焦慮水平 經過長達兩年的乾預之後沒有多少緩解, 反而一直 在重度到爆發的邊緣反復橫跳。
而且她和我溝通時, 發現我在特定領域異常專注、異常亢奮 ,例如我能一個人保質保量完成一個小組的工作量,我為瞭感興趣的課題可以到往返車程10小時的地方,隻為瞭參加一個研討會。但遇到不是特彆感興趣的課題,可能我就得過且過瞭。
於是,學校谘詢師産生瞭懷疑,周圍的朋友也都建議我去查一下是不是有可能患上瞭孤獨癥譜係障礙。
測試接近4個小時
從算數、講故事到小動物
因為種種原因,檢查一直被我拖延到2021年3月份。我在美國一個網站上找到離我最近的提供成人診斷的專科醫生聯係方式,他在另一個州,但是車程隻有兩個小時左右。
我先跟這位醫生通過郵件進行瞭一個簡短的谘詢,預約瞭兩個遠程的訪問。綫上溝通時,我問醫生,我可不可以不開攝像頭,她說尊重我的想法。後來,醫生還為我約瞭一個當麵的訪問,因為疫情,整個過程中我們都隔著隔闆,戴著口罩。
整個測試的持續時間,我記得將近4個小時。 其中有尋找規律的拼圖遊戲,關於數字記憶、數字推理的題,而最尷尬的一項是醫生要我講繪本 。之前住好朋友傢的時候,給她傢小朋友講繪本的任務,我都是能躲則躲的,我寜願做飯、遛狗或者去打掃衛生,因為我覺得太尷尬瞭。
不過,主要問題是測試用的英語,我的母語是中文,所以語言轉換特彆纍。而且很大程度上,測試和詞匯量有關係,後來醫生說的一些單詞我不太能理解是什麼意思。
此外還有一些算術題,前麵的都特彆簡單,但是到瞭最後需要連續乘三個數,還沒什麼規律,我就很懵逼瞭。再加上去看醫生前,我已經開瞭兩個半小時的車,那天真的很纍,準備開車迴去前,我在車裏坐瞭半個多小時纔緩過勁來。
醫生還問到瞭我小時候的經曆,以及一些傢庭成員的狀況 。雖說我的直係親屬沒有這方麵的睏擾,但是我有一個錶哥智商很高,可他的社交能力按照我傢裏人的話來說,就是木頭一塊。不過,在我看來,這個哥哥不像他們說的那麼低能,我覺得跟他打交道很開心,很容易就明白他在說什麼。當然,這也可能是因為我們總談論同一個領域的話題吧。後來,我也碰見過一些被孤獨癥譜係障礙睏擾的研究學者,跟他們打交道真的不難,我覺得主要是因為我們研究的這個領域很有意思,研究課題也就那麼多,所以大傢打交道也比較開心。
接著, 醫生專門詢問瞭我跟小動物之間的關係 ,我說狗狗都特彆愛我 。狗狗們愛我這個事情,我的朋友眾所周知。以前住公寓的時候,有個鄰居是警署的警犬訓導員。每一次隻要我碰到他們齣去巡邏或者遛彎,警犬就會主動跑過來在我臉上親一下。甚至有一次我僅僅是跟他們打瞭個招呼,警犬就打算跟我迴傢瞭,跟我走齣瞭一段路,我發現不對,纔讓訓導員把警犬叫迴去。至於走在路上碰到狗狗打個招呼、被狗狗舔一臉口水這種事情,我已經見怪不怪瞭。
確診又怎樣
我的智商120+!
測試結束後,醫生確診我是孤獨癥譜係障礙 。比起小小的難過,我這時的感受可能更多的是,哇,果真如此。難過肯定是有的,我確實和彆人不一樣,雖然我真的很想和大傢都一樣。 但是我終於知道瞭,不擅長社交不是我的錯。
另外還有一個意外之喜,醫生說考慮到語言問題,以及測試那天我狀態不是很好,加上本來的IQ測試分就不低, 最終我的得分最低也落在120~130的區間 。所以比起確診的不開心,我的重點更多是在:確診又怎樣,老娘智商120+!畢竟人生已經這麼難瞭,我戴著手銬腳銬、拖著鐵球,都能夠跑馬拉鬆,我能夠靠自己的努力拿到一個博士學位而且繼續做學術研究。從某種意義上來說我也挺厲害的,不是嗎?
至於確診這件事情,我告訴瞭最好的朋友,也告訴瞭兩個工作項目閤作者。告訴閤作者的原因在於,我需要其中一位閤作者遊說他實驗室的博士後進行項目管理。我們從2018年就開始著手準備這個項目, 研究課題是我提齣的,數據也是我主動收集的。但我很明確地跟那位閤作者說,如果讓我來做項目和時間綫管理,將會是一個災難,所以我希望他能夠說服那位博士後來做這項工作。
至於另一位閤作者,可能更多是同病相憐的感覺,因為他也遇到瞭部分的閱讀睏難以及社交睏難。我知道每個個體都是不一樣的,但我把確診的消息告訴瞭他,讓他自己決定要不要也去做一個類似的測試。
就我個人的觀察來看,華人,尤其是上一代華人,對孤獨癥譜係障礙的接納程度並不是很高。我碰到的華人教授基本都不認為我有這方麵的毛病,不擅長社交學一學就好瞭。當然,也可能是因為我隻跟他們聊特定領域相關研究,很少聊其他的內容。我自己的心理醫生也是華人,她應該是我們州唯一一位能說中文的心理醫生。她也不贊成我有孤獨癥譜係障礙。 在這些長輩看來,我的不擅長社交,更多的隻是不願意學習,隻要我去學,就肯定能夠做到。
幾年前我的教授曾經說過:“我30年前和你現在一模一樣(指不擅長社交),如果你有孤獨癥譜係障礙的話,那我也有嘍?”現在我拿著診斷報告,腦子裏就一句話,老師您有沒有我不知道,我是真的有,您看著辦咯(狗頭)。
導師堅信
我的特質能幫助做科研
最先知道我確診的,是我一位博士導師。某次組會之前,我需要去學校心理谘詢部門提交確診報告。跟博導請假的時候,我隻是說需要去心理部門交報告,博導當時也並沒有多問。結果第二天開個人例會的時候,博導上來就問:你是確診瞭阿斯伯格嗎?
我驚訝於博導對這件事情的反應平淡。他說這個事情沒什麼大不瞭,自己之前也接觸過一些有譜係障礙特質的人群。對他來說,雖然我的時間管理是個災難,社交也很有點捉急,但我這個人急瞭隻會跟自己過不去,已經算是不錯的瞭。
後來我和一位做言語治療師的學姐聊瞭一下,打算聽從學姐的建議去找言語治療師尋求幫助。湊巧去醫院的路上碰見瞭我現在的老闆,他問我去乾什麼,我就如實說瞭。我現在的老闆對阿斯伯格並不是很瞭解,他自然也不知道言語治療師是乾什麼的。在解釋不清楚的情況下,我靈機一動說,老師你知道汽車自動駕駛傳感器的標配是相機、雷達還有激光雷達吧, 我現在就是相機壞瞭,但是還需要做環境感知。那麼我就靠剩下的雷達和激光雷達加上一部分額外輔助重建感知的功能,言語治療師就是幫我做這件事的醫生 。導師當場笑齣聲,但通過這樣的解釋,他也明白瞭我目前正在尋求的是什麼樣的幫助。
之後我也跟老闆聊過很多次,我告訴瞭他一些阿斯伯格綜閤徵的特質,有的可能對我的研究有幫助,有的未必。我也跟他預警瞭好幾次,我在重建功能之前,可能就是一個不定時炸彈, 之前因為時間管理問題造成的項目管理災難,隨時可能重蹈覆轍 。他迴答的一席話讓我印象深刻:老天爺拿走你的一些東西,也許是為瞭給你另一些東西,說不定更好。 他堅定地相信我這些孤獨癥譜係障礙特質,會在科學研究領域裏給我非常大的幫助。
比起導師,我博後組裏的學生們反應可就不一樣瞭。這幫孩子以驚人的速度接納瞭我是阿斯伯格的事實,並且飛快地學會瞭在我情況不對的時候,插科打諢、轉移注意力。曾經有一個教授朋友形容我是小太陽,學生們聽瞭就搗亂,說什麼小太陽,明明是原子彈。這個稱呼讓我哭笑不得,但也無形中衝淡瞭那種莫名其妙的傷感氣氛。
不會察言觀色
我學會何時保持沉默
對於阿斯伯格人士而言,開誠布公地談論自己這個特質很難。而且我谘詢的醫生和言語治療師也都建議我,在職場公布病情的話,需要謹慎再謹慎。
說實話, 我很討厭說自己有孤獨癥或者高功能孤獨癥 。我更喜歡用的說法是:我是一個譜係人士。有時,我會先試探一下對方, 如果發現一些教授對阿斯伯格接受度不是很高,我便對這個話題絕口不提 。雖然我的老闆之前對阿斯伯格也不瞭解,但因為善良和寬容,他能接受我的狀況,這也讓我對自己帶著阿斯伯格能在學術界走下去增添瞭一點信心。
在這麼多年的社交探索中,我也有瞭一套自己行之有效的策略。小時候,我在誰麵前都可能“放飛自我”,畢竟是真的不會掩飾。長大之後,我學會先判斷自己是不是在安全區。一般來說,我在相對安全區(比如話題和我的研究領域相關)就沒有太重的戒心;如果在絕對安全區(領域相關加信任人群,或者在我絕對信任的人麵前),我可能會非常活潑、非常放飛自我; 但如果話題和領域不相關,而且不是麵對信任的人群,我可能就盡量保持沉默、保持距離 。因為在這種“非安全區”裏,我不知道會不會再發生莫名其妙的霸淩和欺辱。沉默,有時候是最好的保護色。
那麼,阿斯伯格綜閤徵對我來說是不是一無是處呢?倒也不是。在做測試的時候,醫生就發現,雖然我有一些指標低於常人,但也有很多指標高於常人平均水平。反映到我的實際生活中,就是它有時候會造成不便(比如臉盲),但也有很多很方便的地方, 比如我可以快速找到兩個不同領域工作之間的相通之處,能完整復述三四年前工作中的技術細節和設計思路 ,這個被老闆稱為“記性好”的優點在我早期確定研究方嚮和工作重點的時候非常有用。
總之,還沒確診的時候,我已經習慣瞭一邊破罐子破摔,一邊厭惡看不懂人心、聽不懂人話的自己。而確診之後,我開始慢慢看清自己身上的特質。畢竟,誰知道缺失和多齣來的東西,是不是意外之喜呢?
醫生點評
謝永標 | 廣東省人民醫院心身醫學科醫師
這位作者的體驗和確診經曆,是很多阿斯伯格綜閤徵個體的典型曆程。目前在美國《精神障礙診斷與統計手冊》第五版(DSM-V)的精神障礙診斷體係中, 阿斯伯格綜閤徵已經被歸入孤獨癥譜係 ,沒有單獨診斷瞭。但是,很多臨床精神科醫生還是覺得有必要單獨列齣來,所以在臨床工作中,我們會經常以這個診斷名稱和患者以及傢屬交流。
當讀者看到這篇文章的時候,可能會想,這樣的人在生活中似曾相識哦,那麼他們究竟有多少,怎麼就和我們普通人不一樣呢?
阿斯伯格綜閤徵個體有多少?
目前,在比較權威的報道中, 孤獨癥譜係障礙的患病率接近人群的1%,甚至更高 ,雙胞胎的遺傳度為37%~90%左右。隨著公眾知曉率和診斷標準擴大,目前還有上升趨勢。兒童和成人樣本中的估計值相似,但男孩的患病率是女孩的4倍。
由於當前DSM-V把阿斯伯格綜閤徵診斷取消,統一歸入孤獨癥譜係障礙,所以單獨統計阿斯伯格綜閤徵的發病率就很睏難。
與普通人有哪些不一樣?
阿斯伯格綜閤徵個體的主要特徵是 社交功能不足,伴有興趣狹窄、行為刻闆單調等 。
核心癥狀是社交功能不足,錶現為對社交情景的理解與常人有差異, 通俗地說是不會察言觀色,實質是對社交情景的解讀與周圍人不一緻 ,導緻周圍人認為患者不懂社交,自然就會産生排斥心理和行為。為此,阿斯伯格的個體感覺難以融入群體,甚至被欺淩等,因為群體對於異類嚮來是采取排斥乃至攻擊策略的。這樣的處境,如果沒有得到周圍人的理解、包容和保護,個體隻能采取自我保護的策略,因而齣現更多迴避社交的行為。
這個過程會形成惡性循環 ,導緻個體社交技能難以提升,甚至更加否定自己。加上發現自己社交技能不足的時期常常是在青春期,麵對身心發育的劇烈變化,個體本身已經難以應對,又遭遇社交睏難,無疑是雪上加霜,所以這個群體齣現情緒行為問題,乃至酒精等精神活性物質濫用就不足為奇瞭。
通常興趣狹窄、行為刻闆是與社交功能不足並列的行為特徵,但我認為其實這些錶現是阿斯伯格發育偏離的多種現象,是整體中的部分,沒有高下、先後之分,無法分開存在。換句話說,沒有社交睏難也就沒有興趣狹窄、行為刻闆等現象。當然,這些錶現也是有輕重之分的。 興趣狹窄既是影響社交的因素 ,比如無法和他人産生共同的話題交流, 同時也是對個體的保護 ,有獨特的興趣幫助自己利用時間,甚至發展自己的長處,讓他人和群體需要自己,從而獲得接納。
他們全都智力超群嗎?
在阿斯伯格綜閤徵乃至孤獨癥個體當中, 部分人有某個特彆齣色的技能,如超常的記憶力,甚至少部分人智力超群,這使他們獲得適應社會的機會大增 。因為社會群體需要、欣賞這部分技能,也就容易接納這些個體的其他不同之處。如有的阿斯伯格個體智力優異,興趣就聚焦在學習上,盡管生活能力弱,不擅長和他人打交道,但“一俊遮百醜”,隻要成績好,傢長和老師同學都會比較接納他。
隻有在上瞭大學或者獨立生活之後,社交睏難和生活料理能力不足的矛盾纔顯得突齣,患者的問題纔開始被關注。
但是, 大部分阿斯伯格綜閤徵個體其實沒有那麼好運氣,智力平常甚至稍弱 ,社交場閤無法準確理解他人,平時的興趣、行為風格和周圍人不一樣,就很容易陷入睏難,自行采取的沉默、離群索居的策略加劇社交睏難。
這樣的人對於生活中齣現的應激事件,齣現精神行為問題的風險自然就高齣很多。有研究指齣,孤獨癥譜係的個體罹患精神障礙的風險是無孤獨癥的4倍。我認為這其中既有孤獨癥發育異常本身對於精神障礙的易感性,也有自我保護策略脆弱,難以應對環境壓力的原因。而這部分患者,正是深陷泥潭而自顧不暇,難以在網絡、社群發言的沉默的大多數。
怎樣診斷阿斯伯格綜閤徵?
孤獨癥譜係發病的風險因素可能包括:有孤獨癥譜係障礙傢族史或傢族遺傳風險;早産或低齣生體重;高齡父母;暴露於環境毒素中。
至於診斷,需要專科醫生與患者充分溝通後做齣判斷。可以看到文中讓作者吃盡苦頭的焦點問題是“聽不齣弦外之音”,孤獨癥譜係的診斷標準最主要的錶現就是“社交交流和社交互動方麵存在持續性的缺陷”,包括語言和非語言的接觸中 不能像普通人一樣來迴連續對話、分享興趣、眼神接觸、身體言語的默契迴應 等,通常還有刻闆重復的行為模式、獨特的興趣 ,這些在日常生活中會呈現為僵化而又鮮明的生活風格。
孤獨癥譜係障礙個體通常在齣生後12~24個月左右被識彆齣來 ,癥狀嚴重的話,在12個月前就可能被發現。但癥狀不嚴重、智力水平較高的個體,有時候很晚纔會被發現或者自己尋找信息得到確診。在被確診的漫長過程中,患者常常背負著“不會做人”“沒有禮貌”等標簽,十分痛苦。
治療方法及預後情況
目前, 孤獨癥譜係障礙的治療主要以教育和行為途徑乾預訓練為主 ,包括應用行為分析為基礎的行為乾預、人際關係發展乾預、結構化教育、擴大性和替代性溝通等。
乾預訓練的對象包括患者和傢庭成員,鼓勵早期長程、科學係統、個體訓練和傢庭參與相結閤的綜閤乾預模式。
目前缺乏針對孤獨癥核心癥狀的特效藥物 ,針對個體在成長和生活學習過程中齣現的情緒行為癥狀,如情緒不穩定、焦慮、易激惹、自語自笑、自傷及攻擊他人的行為, 可以短期接受抗精神病藥物和抗焦慮抑鬱藥物治療 。特彆需要提醒的是,藥物要在精神專科或兒童專科醫生的指導下使用。
在日後的生活工作方麵,智力水平和語言能力較高的個體預後更好。本文作者智力水平高,就是支持預後的有力資源。
另外,選擇適閤個人的道路也很重要。我接診的一位阿斯伯格綜閤徵患者,在上大學之後難以適應獨自照料自己、安排學習和生活,隻好退學。確診之後,父母和患者都釋然瞭。患者乾脆選擇自己擅長的圍棋為生,在某個圍棋館教學,由於他的教學水平高,學生和傢長都很尊重他,也能夠包容他與眾不同的行為和社交睏難等問題。失之桑榆收之東隅,感覺生活真的是關瞭一扇門又開瞭一扇窗。如同文中作者說的一樣,自己獨特的記憶力可以幫助團隊,也因此獲得被尊重、被需要的感覺。
我們可以做什麼?
那麼麵對這樣的現狀,我們可以做什麼?我個人認為,社會逐漸在提升對於孤獨癥等問題的知識普及,這是大前提和大環境的變化。
此外,社會個體對於他人行為的評判刻闆單調也是需要解決的問題之一,也就是評判缺乏多元化, 用一個標準衡量所有人,對於偏離這個標準的人就斥之為異類 ,甚至病理化,加劇瞭阿斯伯格綜閤徵這個群體的壓力。
當然,難以責怪大眾,畢竟這方麵知識普及尚在早期階段。作為健康媒體、醫務人員,則有責任讓大眾更多接觸這方麵知識,有責任鼓勵大眾接納這個群體,也幫助發現這個群體一些值得其他人學習欣賞的部分。比如我接觸到的阿斯伯格綜閤徵個體,不論年齡大小,絕大部分都有良好道德準則、遵紀守法,是社會的好人係列。
另外, 一旦發現傢人、朋友、同事同學有可能是阿斯伯格綜閤徵,鼓勵及時確診也很有必要 。我遇到過一位大學生患者,她在學校齣現社交睏難,嚴重抑鬱,隻好休學。患者和傢長都無法理解為何會發生這樣的事情。經過評估確診之後,患者如釋重負,說“我終於知道為何我和彆人不一樣瞭,我不是蠢,我隻是有根筋和彆人不一樣,我也不必再強求和彆人一樣瞭,遇到彆人不理解,我就解釋一下自己有阿斯伯格綜閤徵”。此後患者輕鬆瞭很多,抗抑鬱藥物也停用瞭,重新恢復上學。
個人經曆分享不構成診療建議,不能取代醫生對特定患者的個體化判斷,如有就診需要請前往正規醫院。
作者:海鮮
編輯:陳新瑜、代天醫