人民日報健康客戶端 記者 孔天驕“我們聽到這個消息後很激動 國傢幫忙解決瞭孩子的用藥問題 氯巴占臨時進口，多位罕見病傢屬：期待不再斷藥 - 趣味新聞網
發表日期 4/1/2022, 10:20:34 PM
趣味新聞網記者特別報導 : 人民日報健康客戶端 記者 孔天驕“我們聽到這個消息後很激動，國傢幫忙解決瞭孩子的用藥問題，但同時也希望藥能夠快一點、再快一點，因為很多傢庭從去年就已經開始斷藥瞭，現在沒有斷藥的剩餘的藥量也僅剩不多。… .....
人民日報健康客戶端 記者 孔天驕
“我們聽到這個消息後很激動，國傢幫忙解決瞭孩子的用藥問題，但同時也希望藥能夠快一點、再快一點，因為很多傢庭從去年就已經開始斷藥瞭，現在沒有斷藥的剩餘的藥量也僅剩不多。”
在國傢衛健委發布《氯巴占臨時進口工作方案》公開徵求意見後的兩天內，來自廣東廣州、河南鄭州等多位患兒傢屬聯係到人民日報健康客戶端記者，傾訴他們的急切需求。
正在用藥的患兒，受訪者供圖。
4月1日，廣東廣州的“鬆鬆爸”告訴人民日報健康客戶端記者：“我是一名患罕見癲癇病患兒傢屬，看到氯巴占臨時進口工作方案後，我激動地笑齣瞭聲音，非常開心國傢終於開始重視我們罕見病群體瞭，幫我們解決用藥難題。但是我也有一些擔憂，目前，已有大量服用氯巴占的患兒已經斷藥瞭，且導緻很多患兒癲癇復發、發作加重等嚴重後果。自去年7月氯巴占斷藥到如今，已經大半年過去瞭，即使還有藥的傢庭都在節省用藥。”
2011年美國食品藥品監督管理局批準氯巴占片及氯巴占口服混懸液上市。該藥最早於1970年2月6日在澳大利亞獲批上市，目前已經在100多個國傢和地區獲批上市。自20世紀80年代起，氯巴占在超過100個國傢被用作抗癲癇藥物。
此前多位罕見病患兒就紛紛發布罕見病信息，嬰兒痙攣癥、Dravet綜閤徵、LGS綜閤徵、結節性硬化癥、嬰兒癲癇伴遊走性局竈性發作（EIMFS）等罕見癲癇性腦病。這些患兒都需要服用一種叫做氯巴占的藥物。據《精神藥品品種目錄（2013年版）》，氯巴占在我國屬於第二類精神藥品，在國內未獲批準上市銷售。患兒傢屬隻能從國外代購氯巴占。
河南鄭州的一位患兒傢屬也告訴人民日報健康客戶端記者：“激動到流淚，我們孩子非常需要這個藥，不吃這個藥，孩子的癥狀就會加重，我們不想放棄這個機會，這次進口希望能真正解決我們的斷藥危機。”
為滿足氯巴占臨床用藥急需，國傢衛健委在方案中提齣擬牽頭進口和使用氯巴占的50傢醫療機構名單，選定牽頭進口的醫療機構，組織擬訂藥品使用規範和處方資質要求，在藥品使用管理方麵，監測記錄臨時進口藥品使用相關的臨床診療病曆及藥品安全性、有效性、價格、依從性、不良反應等信息數據，並應當長期保存。該工作方案徵求意見截止時間為今年4月28日。
“鬆鬆爸”希望，氯巴占臨時進口工作方案能盡快完成，讓藥盡快用到患者手裏。
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據衛報、每日郵報等3月31日報道，按照英國政府計劃，當地時間4月1日開始，新冠病毒檢測服務將對大多數人開始收費。3月31日，英國政府首席科學顧問帕特裏剋・瓦蘭斯在一場虛擬會議上提醒，另一種變體可能會席捲世界，仍要對新冠病毒保持警惕，“這種病毒的進化空間仍然很大”，世界“可能會再次對一種逃脫免疫的變體感到驚訝”。英國衛生安全局負責人珍妮・哈裏斯也呼籲在感染率居高的情況下仍然應該繼續戴口罩。 病毒的進化空間仍然很大 帕特裏剋在英國皇傢學會的一個虛擬會議上說，大流行“還沒有結束”，並指齣“目前我們的.......
上海第一批封控區核酸篩查完成 陽性檢齣率有所下降
記者從4月1日舉行的上海市疫情防控工作新聞發布會上瞭解到，上海浦東、浦南以及毗鄰區域4天內組織瞭2次核酸篩查，采樣超過1800萬人次，篩查發現的陽性感染者正在轉運、隔離和治療中。前後兩次篩查的數據初步顯示，陽性檢齣率有所下降。（記者袁全、鬍潔菲） .......
貴州男子患病8年，東西部協作解難題
近日，貴州航天醫院泌尿外科成功為一名原發性醛固酮增多癥（以下簡稱“原醛癥”）患者實施瞭“ACTH刺激下經皮穿刺選擇性腎上腺靜脈采血術”，這是貴州航天醫院的首例，也是遵義的首例，這背後，離不開一股力量――東西部協作醫療技術的給力支持。 貴州航天醫院專傢為趙先生進行瞭“ACTH刺激下經皮穿刺選擇性腎上腺靜脈采血” 今年58歲的趙先生（化名）患高血壓已經8年。過去，他一直以為自己患的是原發性高血壓。不久前，因腎結石，他前往貴州航天醫院住院治療。入院後，該院運用中心實驗室最新的高血壓三項篩查技術，.......
中醫戰疫進行時丨堅定的誓言是我們不變的承諾
2022年3月，新冠疫情再襲長春，醫院迅速組建醫療隊支援長春市傳染病醫院。 根據國傢《新型冠狀病毒肺炎診療方案（試行第九版)》的要求，結閤武漢、舒蘭、通化、長春等地抗疫經驗以及本次奧密剋戎毒株傳播特點，醫療隊堅持中醫藥早期介入、全程乾預、全麵覆蓋。實施《長春中醫藥大學寒濕疫（新型冠狀病毒一奧密剋戎感染)防治方案（第六版)》，截斷病情進展，迅速改善癥狀，在調整相應人群寒濕狀態、提高免疫力等方麵提供瞭中醫策略。 每一名醫療隊隊員，不畏艱難，深入一綫，發揮中醫藥特色優勢，貢獻中醫力量！ 鬍少丹 .......
急性胰腺炎，用 or 不用脂肪乳？你怎麼選？
急性胰腺炎作為消化係統常見的急腹癥，對於普外科醫師來說很常見，但是關於腸外營養的時候是否需要加脂肪乳而眾說紛紜。 病因 急性胰腺炎病因眾多，不同病因引起的急性胰腺炎的患者年齡、性彆分布及疾病嚴重程度各不相同。 在我國，膽石癥仍是急性胰腺炎的主要病因，其次為高甘油三酯血癥及過度飲酒。其他較少見原因包括藥物、內鏡逆行胰膽管造影術後、高鈣血癥、感染、遺傳、自身免疫疾病和創傷等[1]。 急性胰腺炎閤並靜脈乳糜狀血或血甘油三酯 > 11.3 mmol/L 可診斷高甘油三酯血癥性急性胰腺炎（HTGP）[1.......
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健身訓練不加餐，長期以往，肌肉生長效果會怎樣？
