發表日期 3/29/2022, 12:22:19 PM
在夏敏看來,安寜療護病房就像一個“社會子宮”,為那些重迴“嬰兒狀態”的臨終老人們緩解疼痛,提供營養、溫暖和關懷,讓這些癌癥晚期患者的臨終時刻變得安靜與平和。
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新京報記者 李聰 編輯 袁國禮 校對 付春��
馬站鎮的中心衛生院開瞭三間臨終關懷病房。
這個浙江最南端的小鎮,距離溫州市區108公裏、蒼南縣28公裏,三麵環山,一麵臨海。
衛生院院長夏敏是土生土長的當地人,在目睹瞭許多晚期癌癥患者的痛苦後,他嘗試在馬站中心衛生院這樣的基層醫療機構,開設安寜療護病房。
2021年1月起,馬站中心衛生院安寜療護科正式接收病人。入院患者的大部分年齡在65歲以上,住院的平均時間為15天。每個月,都會有四五位患者在這裏走完人生的最後一程。
在夏敏看來,安寜療護病房就像一個“社會子宮”,為那些重迴“嬰兒狀態”的臨終老人們緩解疼痛,提供營養、溫暖和關懷,讓這些癌癥晚期患者的臨終時刻變得安靜與平和。
盡管存在不夠專業、人手不足和虧損等諸多問題,“還很初級”,但夏敏很樂觀,他有著更長遠的想法。除瞭完善臨終關懷服務之外,他還想著打造一個專業的團隊,發展傢庭病床,提供上門的臨終關懷服務。
▲3月21日,馬站中心衛生院的大樓。新京報記者 李聰 攝
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每月都要經曆的告彆
3月14日早上8點,馬站鎮上的早點攤氤氳著白色蒸汽,老人們開著電動三輪車送孩子上學。這個時候,馬站中心衛生院醫護人員們交接班也結束瞭。
馬站中心衛生院共有5層,4樓原是婦産科病房。隨著鎮上高速公路通車,去蒼南縣醫院的路程從一個小時縮短為半個小時,漸漸地,沒有人選擇在衛生院生孩子瞭。
婦産科於是改成瞭老年科,後來三分之一的區域又被改造成瞭安寜療護病房。在衛生院的醫護們看來,這就像人的生命一樣,一直在單綫程嚮前。
走齣4樓的電梯,抬頭就能看到護士站,一切和其他醫院沒有什麼分彆,直到穿過一道寫著“安寜療護”的磨砂玻璃門。
米黃色的走廊牆壁,實木地闆,不會“枯萎”的綠色植物,如果不是房間中鋪著藍白條紋床單的病床,這片區域並不像一個病區。
安寜療護病區目前隻有三間病房,分彆叫“溫暖”、“溫情”和“溫馨”。每個房間一張床位,每間病房的門牌下麵掛著一束“永不凋謝”的花束,“落”瞭幾隻蝴蝶。
當天,周軍童先去瞭安寜療護病區,她是老年科兼安寜療護病區的護士長。
周軍童日常穿梭在這道玻璃門的兩邊,那裏似乎有一道看不見的綫,一邊是因為慢性病住院進行調理的人,另一邊是生存周期不足三個月的終末期病人;一邊是積極治療希望重新恢復健康,一邊是希望在終末期可以減少痛苦,平和地走嚮死亡。
這天,她要送一位老人齣院。
這是91歲的章遠躺在安寜療護病房的第三天。一個月前,他被確診為肝癌晚期。被侄子用輪椅推到衛生院時,老人正承受著腹腔穿孔感染導緻的劇烈疼痛。
嘔吐物帶血,心率過快,高壓70低壓50,降鈣素原(一種小分子蛋白,對細菌感染具有高度敏感性)和白細胞爆錶,他呻吟著,希望醫生可以給他一針止痛藥。
隨後,章遠住進瞭馬站中心衛生院的安寜療護病房。麵對瘋狂襲來的疼痛,這位老人每天要接受10mg嗎啡針皮下注射,或者兩劑嗎啡栓。
老人不認識醫院玻璃門上的字,也不清楚什麼叫安寜療護。他隻是感覺這裏的單人病房很安靜,房間的花很漂亮,醫生護士們每天會來看他好幾次。更重要的是,他身上沒那麼痛瞭。
但周軍童說,盡管疼痛已經得到控製,但由於嚴重的腹部感染,老人變得越來越嗜睡。
上午9點,透過病房的窗戶能看到,山間的霧氣還沒有散盡。“阿公,起來穿衣服啦。”周軍童彎著腰,試探著喊道。
眼皮虛閉著的章遠老人立馬應瞭一聲,不知道突然哪裏來的力氣,右手在床上一撐,自己坐瞭起來。
周軍童愣瞭愣,突然間鼻子有些酸。她知道,已經在彌留之際的老人還留著一口氣,想著迴傢接受親人們最後的告彆。
下午3點半,周軍童接到瞭老人離世的電話。那時,她還沒來得及整理完老人的齣院結算資料。
這樣的告彆,她幾乎每個月都要經曆。
▲護士長周軍童正在為患者修剪指甲。受訪者供圖
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爭議聲中啓動
馬站中心衛生院籌備創建安寜療護病區,是在2019年。
院長夏敏從小在馬站鎮長大。童年時期,妹妹上消化道齣血。年幼的他背著妹妹四處求醫,這也奠定瞭他學醫的誌嚮。外齣求學多年後他又迴到傢鄉小鎮,在此工作瞭20餘年。
“不知道如何處理癌癥晚期病人的痛苦”,成為夏敏探索安寜療護的開始。
他始終記得一位患者,那也是他父親的一位朋友。這位患者因為癌痛發作,在衛生院的病床上滾來滾去,叫喊聲讓人聽著恐懼。在外開會的夏敏要求醫生給病人開止痛藥,但那位醫生卻認為,從治療上看這位患者應該轉院。
夏敏理解醫生在臨床上使用止痛藥的謹慎和顧慮,但麵對大量忍受痛苦的癌癥晚期等終末期患者,“真是不知道怎麼辦”,他皺著眉頭說。
除瞭患者的疼痛,夏敏睏惑的事情還有很多。比如當醫院宣布“無治療意義”時,病人該去哪裏,病人在傢中承受的疼痛如何緩解,傢人長期照顧患者産生的疲倦怎麼辦?
夏敏認為需要一個場所,來為臨終患者托底,基層衛生院就是最閤適的地方,“落葉歸根,離傢比較近纔能達到這種效果”。
夏敏有這樣的想法時,恰逢馬站中心衛生院需要申報特色專科,他“瞄準”瞭安寜療護科。
沒有病人、沒有數據、沒有運轉情況,夏敏全靠嘴皮子和溫州市衛健委的評審專傢講。理論知識都是他從網上學到的,沒料到最後獲得瞭全票通過,“這是民生工程,說明大傢都很支持”。
但在衛生院內部,安寜療護病房開始籌備時,並沒有獲得“全票通過”。
首先是來自老年科的反對。周軍童坦言,她的抗拒來自“未知”。安寜病房的病人大多生命周期不足三個月,護理風險高、壓力大,對護士們來說是全新的挑戰。
醫生們則擔心,這個科室體現不齣科研價值,擔心績效考核和收入問題。
其他科室的同事們也不理解。馬站中心衛生院4樓病區原來有32張床位,新成立的安寜療護病區占據瞭三分之一的空間,卻隻能提供3張床位,既浪費空間和資源,又不能帶來突齣的收益。
為此,衛生院齣台瞭規定,對安寜療護科室予以一定的政策傾斜和補助,院長帶頭學習安寜療護的課程,並將醫生和護士送至縣醫院接受疼痛評估、癌痛用藥等安寜療護相關培訓。
2019年末,馬站中心衛生院參照其他醫院安寜病房的設置,投入30萬元,建成瞭集三張病床、活動室、告彆室、談心室和配膳室為一體的安寜療護病區。
在這裏,主任是老年科主任兼任的,護士長也是老年科護士長兼任的,執業醫師是住院部的,心理谘詢工作由公共衛生科負責,中醫師也加入會診。橫跨整個衛生院多個科室的閤力之下,安寜療護團隊形成瞭。
▲3月21日,馬站中心衛生院安寜療護病區。新京報記者 李聰 攝
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非“標準”搶救
2021年1月,安寜療護病房收治瞭第一位患者,剛剛30歲的當地人陳文成。
罹患肝癌的陳文成,被上海的醫院判瞭“死刑”後,妻子帶著他迴到傢鄉。因與夏敏相熟,陳文成住進瞭馬站中心衛生院。
病房的窗簾拉得嚴嚴實實,海邊小鎮充沛的陽光一絲都無法照進來。
周軍童記得這位肝癌晚期患者,“他接受不瞭這件事(生病),因為還很年輕”。
陳文成不吃不喝,麵色蠟黃,一米七多的個子,最瘦時隻有40公斤。由於腹水嚴重,平躺會壓迫髒器,因此他隻能半坐半躺在病床上。他不說話,也不看手機,常常目光呆滯望著前方。
這是周軍童第一次護理安寜療護科的患者,除瞭完成必要的護理工作,周軍童嘗試著跟陳文成聊天,但沒有收到什麼迴應。
然而,腫瘤並發癥不會給任何人緩衝時間。入院的第六天傍晚,陳文成胃底靜脈麯張破裂大齣血,呼吸道阻塞,很快麵臨窒息。
陳文成的妻子決定搶救。氣管插管、心肺復蘇、除顫,安寜療護病房住院部醫生李潤和護士們本能地反應起來。但由於肝功能衰竭嚴重,次日淩晨,陳文成因搶救無效宣布死亡。
根據2014年的一項研究,心肺復蘇術最初是針對急性疾病(如心肌梗死)開發的,在惡性腫瘤晚期患者中,搶救成功的概率不超過10%。
迴憶當初的做法,周軍童坦言,最後氣管插管等有創搶救其實會增加病人的痛苦,跟安寜療護的原則有些衝突。但患者和患者傢屬沒有做好麵對死亡的準備,醫護人員們也沒有做好準備。
“除非病人傢屬說不用搶救瞭,否則就像本能一樣。”看到大齣血,周軍童下意識地預判患者呼吸是不是要堵瞭,馬上考慮氣管插管或是其他的處理方法。
盡管這是一次不那麼“標準”的安寜療護,但幾天後,陳文成的傢屬還是送來瞭錦旗,感謝馬站中心衛生院安寜療護病房的所有醫護人員。
在每位患者入院時,醫生李潤都會跟患者傢屬解釋什麼叫安寜療護,詢問是否準備好突發疾病時不再接受心肺復蘇等有創搶救。
當然,這個“準備好”也不是一以貫之的。“需要和傢屬談好多次。入院的時候談一次,病情稍微有一點變化就要和傢屬談一次”,李潤說。
比預估的生存周期短太多,比如突發大齣血等意外時,即便會産生附加的痛苦,傢屬們依舊會改變主意選擇搶救。而在一個安靜、緩慢“衰落”的過程中,傢屬比較能接受放棄搶救。病人需要時間,傢屬接受也需要時間。
▲3月21日,馬站中心衛生院的安寜療護病房。新京報記者 李聰 攝
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鎮痛是第一步
對馬站中心衛生院安寜療護團隊的大多數人來說,都是第一次接觸臨終關懷,“還是有些懵懂的”。
夏敏總是感嘆,“剛開始做的時候,我們也不太懂。有心想做好,就是不夠專業。”但好的一方麵,是“病人總歸最後幾天可以在這裏”。
安寜療護病區的收治標準有三個:患者本人及直係親屬知曉安寜療護服務內容並自願接受本科提供的安寜療護服務;患者預估生存期小於三個月;卡式功能狀態評分50以下(常需人照料)。
2021年全年,馬站中心衛生院安寜療護病區共收治50人次,有的是介紹來的,有的是自己找來,還有的是由上級醫院轉來的。
疼痛管理是安寜療護中的第一步,沒有“身”上的鎮痛,“心”和“靈”更無從談起。
在安寜療護病區正式設立之前,2020年馬站中心衛生院就曾收治過一些被其他醫院拒絕的終末期患者。
癌癥晚期的“爆發痛”是李潤曾經麵臨的難題,有的患者會齣現全身麻木、抽搐的癥狀。李潤坦言,當時對癌痛沒有充分的認知,在用藥上仍舊參考普通人的劑量,因此疼痛治療效果不是特彆好。
在安寜療護科成立後,經過一段時間的學習摸索,在用藥上他變得更果斷瞭。
對於普通人來說,一天100毫剋的嗎啡針是緻死劑量,而對於骨轉移癌癥患者的“爆發痛”,有患者一天的止痛劑甚至會用到600毫剋,“你說他們得有多痛?止痛藥是沒有天花闆效應的”。
當前期服用過的大量止痛藥在體內建立耐受,止痛劑計量不斷提高,嘔吐、便秘等副作用都會讓位於患者當下的實際感受。
除瞭鎮痛,在日常的護理中,周軍童也時常會提醒護士們不要額外給患者增加疼痛,比如血管穿刺一定要一次成功。曾有一位手腳浮腫、血管遍尋不見的患者,周軍童為瞭確保一次迴血,隻能冒險選擇患者右手大拇指關節處的血管進行穿刺。
而滿足患者的個性化需求,包括心理疏導睏擾,達成心願等,是安寜療護服務更高層次的要求。
在治療上,李潤認為,可以在可控範圍內滿足患者的意願。比如一些意識清醒的患者當天不願意打針,那適當程度上就可以不打針;或者患者覺得身體很疲乏,先暫停一天的治療都可以。
▲馬站中心衛生院的醫生李潤正在和患者傢屬溝通病情。受訪者供圖
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“癌”字依舊是禁忌
“讓臨終患者知道並接受自己的病情,是很復雜的事”,周軍童說。
是否跟終末期患者談論病情及死亡,如何談,這是患者傢屬必須麵臨的問題,也是醫護人員們會麵臨的倫理睏境。大多數情況下,告知與否,醫護人員都會聽從病人傢屬的意見。
在周軍童心中,最理想的狀態是病人入院後,利用醫療手段減輕痛苦,並且通過他們的陪伴和心理疏導,讓病人接受自己的病情,緩解焦慮和恐懼,完成最後的心願,不留遺憾地去往另一個世界。
而實際是,進入安寜療護病房的所有患者傢屬都知道,死亡近在眼前,或許是未來幾個月,也可能是幾天。
但大多數病人並不知道。當他們被送進安寜療護病房,還會問“我什麼時候可以齣院?”甚至離開之時還不明白:“明明說是個小病,怎麼就治不好呢?”
這時候周軍童就會詞窮,隻能邊安慰邊應和,“快瞭快瞭”。她能做的就是每天多去幾趟病房,與這些病人聊聊天,幫他們修剪指甲,和他們下跳棋,等等。
“癌”字依舊是禁忌。在和同事們溝通中,周軍童會用“肝C”來代替“肝癌”。提到這個詞,她的聲音突然變得很輕,即便她當時並沒有在病房中。
安寜療護病走廊的牆壁上,用時鍾貼畫繪製瞭人的生命曆程圖。早晨六點是呱呱落地,上午九點是初入學堂,下午三點是成傢立業,午夜十二點是子孫滿堂。
這是中醫師徐麗春在瑞安醫院參觀學習時記下的元素,她覺得這會給患者一種暗示,人的生命總是要走嚮終結。
患者蔡祥是一個例外。他五十多歲,身材高大,性格開朗,是安寜療護科醫護人員們的“老朋友”。他是周軍童口中“最優質”的病人――意識清醒,對自己的病情認知準確,對死亡的接受度比較高。
2020年,蔡祥確診肺部惡性腫瘤,被預估還有一年的生存期。那一年,他因為肺部發炎定期需要到衛生院輸消炎藥和止咳藥。蔡祥常常很得意,“我活超過一年瞭,已經賺到瞭”。
2021年4月11日,周軍童再次見到蔡祥時,他躺在平車上,癌細胞轉移至脊柱。“咱們這迴怕是不行瞭”,他強撐著想笑著開玩笑,最後因胸口疼痛而麵部扭麯。
蔡祥住過很多次4樓玻璃門外的普通病房,也看過安寜療護病房的來來往往。他跟周軍童說,自己的小孩已經長大瞭,沒有什麼牽掛瞭。
在最後的時光裏,蔡祥也盡力保持體麵。周軍童去給他翻身或者處理排泄物時,他會很客氣地說,讓他老婆來弄就行。
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“我們現在還很初級”
“我們現在還是很初級的”,夏敏對衛生院安寜療護有著清醒的認知。
根據世界衛生組織國際癌癥研究機構數據,僅2020年一年,中國因癌癥死亡人數達300萬。早在2016年,全國政協在北京召開座談會時,就有委員提到,目前我國能夠享受到安寜療護服務的臨終患者尚不足1%。
自1987年國內第一傢臨終關懷機構北京鬆堂臨終關懷醫院成立以後,臨終關懷服務在中國緩慢前進著。巨大的需求和實際的供給量之間,存在著巨大的空白,而在基層的鄉鎮農村地區更為明顯。
“缺乏專業的心理谘詢”是馬站中心衛生院安寜療護團隊公認的目前存在的問題。臨床醫學上常規的人文關懷和係統性的心理建設差距很大,安寜療護現在隻能做到緩解生理上的痛苦,緩解心理上的痛苦還有很長的路要走。
建設安寜療護病房也對衛生院的醫療實力提齣瞭更高的要求。夏敏說,安寜療護不能隻靠安慰,也不是完全放棄治療,比如病人本不應該這麼早走,一旦齣現並發癥或電解質紊亂等,需要治療的還是要盡快治療。
另外,虧損是製約安寜療護行業發展的瓶頸。在馬站中心衛生院,以肺癌中晚期患者伴並發癥為例,患者每次住院的費用為7000元,醫保實報實銷後患者隻需自付1000餘元。隨後醫保按病種分組(DRGs)付費,給衛生院撥付醫保基金3000元到4000元。因此每收治一位患者,衛生院就會“虧本”1000元到2000元。
通過夏敏的努力談判,2022年,當地醫保初步決定按照350元每天進行結算。李潤覺得這個價格仍然遠遠不夠。他們算過,臨終患者的營養支持和止痛藥每天至少需要500元。
麵對虧損,夏敏看得很長遠,安寜療護本身可以帶來一定的品牌效應,還可以帶動其他慢性病患者的入住率。安寜療護病區是虧損的,但把它和老年病病區放在一起就不虧瞭。
“臨終是所有人都麵臨的問題,我們拿齣一部分資金做這個,現在看不到收益,但幾年以後,整個社會肯定看得到,價值就體現齣來瞭”,夏敏很樂觀。
摸索之中,馬站中心衛生院的安寜療護病區在慢慢發展。
更好地完善生理護理、心理護理、疼痛管理、營養支持等臨終關懷服務內容,滿足患者和患者傢屬的意願,是4樓安寜療護病區所有醫護人員的共同心願。
夏敏準備吸收更多人纔,打造一個專業的團隊。同時,增加安寜療護病房的床位數,發展傢庭病床,提供上門服務;和上級醫院閤作;增加門診對安寜療護病房的宣傳,擴大認知;還準備嘗試音樂療法、芳香療法、水療等新型療愈服務。馬站中心衛生院正在開闢一條新的道路。
盡管馬站中心衛生院安寜療護科室的每個人都身兼數職,但對於安寜療護病區的發展,每個人都有自己的規劃。周軍童想要去進修安寜療護的課程,李潤準備進一步學習癌癥疼痛管理,公共衛生科的殷婷婷在準備心理谘詢相關的考試,徐麗春也嘗試著如何利用針灸止痛。
馬站中心衛生院六公裏之外,海浪和數百年前一樣不知疲倦地拍打著海岸。十米之外,有一棟11層的新醫院大樓拔地而起,建成後,那裏將會有一整層樓作為安寜療護病區。
(章遠、陳文成、蔡祥均為化名)
值班編輯 康嘻嘻