安寜療護病房內 路桂軍蹲在患者床前交談。受訪者供圖3月18日上午11點半 一場遲到的生死課 - 趣味新聞網

安寜療護病房內，路桂軍蹲在患者床前交談。受訪者供圖

3月18日上午11點半，在北京清華長庚醫院的“往生室”，一場遺體告彆儀式正在進行。安寜療護團隊的三位醫生站在肅立的人群裏與逝者鞠躬告彆。在百閤花的清香裏，逝者遺容舒展，看起來體麵，平靜，再無痛苦。

自2019年安寜療護團隊組建至今，這樣的告彆已經發生瞭約200次。安寜療護團隊的醫生不再以與死神纏鬥為天職，居住在這裏的末期病人，也不會在追求 “治愈”和“好轉”的虛假希望中徒勞掙紮。在無法延長生命的長度時，竭盡全力拓展厚度，讓患者沒有痛苦、有尊嚴、心中瞭無掛礙地告彆人世，是安寜療護的核心目標。

“在生命的後期，病人並不需要過度的診治，而是希望能在疼痛舒緩的基礎上被愛和關懷保護，有尊嚴地步入另一個世界。”安寜療護團隊負責人路桂軍說。在安寜病房，沒有過度醫療和失去尊嚴的痛苦，也沒有隱瞞和對死亡的視而不見。患者不是一個倒計時裏正在死亡的人，而是有自己意願的，一個活著的人。

棲身之地

與嘈雜熙攘的門診大廳不同，位於北京清華長庚醫院13層的安寜療護病房安靜清冷，仿佛另一個世界。

走廊開闊，很少有人走動。病房正沉入一場睡眠，能聽到防褥瘡床墊充氣閥微弱的嗡鳴聲。清晨7點半查房時，醫生們的輕聲寒暄延續瞭這種靜：“您昨晚睡得怎麼樣?傷口還疼嗎?”路桂軍輕握著病人的手問。狀態較好的病人坐起來迴應，指著自己的腹部嚮醫生描述感受到的陣陣鈍痛，一旁的枕頭上凹陷齣卵圓形窠臼。

另一間病房內，病人靜止著躺在病床上，臉頰凹陷，顴骨突齣，脖子軟弱地拐在肩膀。透過被褥的褶皺，能看到同樣消瘦的身型。

“不要緊張，也彆擔心，我在，你的傢人也在。或許你現在有點不舒服，但是不要緊張，你馬上會好。”路桂軍聲音輕柔，低下身子在病人耳旁說。臨終患者最晚喪失的是聽力，即使器官和身體係統相繼倒下，這些話語仍會給他撫慰。醫生的保證似乎令他安心，病人的食指輕輕抬起，不易察覺地動瞭動。

入住在7間安寜療護病房裏的，是失去醫學救治意義的晚期惡性腫瘤以及慢性病中末期的病人。病房的平均住院時間約為28天，短則三五天，長則三個月。在這裏，死亡是一片搖搖欲墜的樹葉，也許下一陣風就會飄落，也許會懸掛到第二年春天。隻有一個床位的病房，舒適寬敞，無論是病人的衣物還是洗漱用品都收拾得乾淨齊整，好像屋內的主人即將遠途旅行。

“對於腫瘤後期或生命終末期的患者，治愈性治療雖日漸睏難，但對癥處理是不能放棄的。”路桂軍錶示，在作為北京市首批安寜療護示範基地，北京清華長庚醫院的安寜療護病房裏，創傷性的搶救措施不再被接納，疼痛就止疼，呼吸睏難就緩解，發熱就退燒。安寜療護團隊中的醫生、護士、醫務社工、臨床藥師、民俗專傢等數十名成員，對患者及其傢庭展開幫助，陪伴患者平和、舒適地走完人生最後一程。

清華長庚醫院安寜療護團隊為逝去患者做的紀念相冊。受訪者供圖

被傾聽的疼痛

2020年夏天，盧瓊的父親盧恒遠被確診為肺癌晚期。父親查齣肺癌前不久，盧瓊愛人的父親因直腸癌去世。她用“慘烈”形容那一場死亡。生前的最後幾日，老人仍在接受治療，皮膚和血管變得像舊紙張一樣脆薄。除瞭始終伴隨的劇烈疼痛，負責輸液的護士長久地跪在病床前，在病人遍布針口和淤青的手臂上尋找靜脈注射點的畫麵，構成瞭盧瓊對死亡最初的恐懼。

盧恒遠也注視瞭這樣的畫麵。在經曆瞭至少20次放療和保守中醫治療的兩年後，2022年3月9日，盧恒遠入住清華長庚醫院安寜療護病房。躺在病床上，他對醫生路桂軍說，他不想再承受痛苦瞭。

在盧瓊眼中，父親是一個習慣忍痛的沉默者。察覺到身體的疼痛時，他從不訴說，更不會大聲疾呼。在治療的這兩年，盧瓊開始學會用雙眼識彆父親的疼痛，每當他咬著牙閉上眼，身體變得僵硬，低頭用手掌按住某個部位時，她便知道，父親又疼瞭。

在盧瓊以往的問診經曆中，醫生往往快速問診，作齣有利於治病的方案，也無暇顧及病人的感受。她和父親也隻是被動地接受醫療安排，不敢傾訴太多。與以治愈性治療為目的的其他科室不同，在安寜療護病房，醫生鼓勵病人說齣自己的疼痛史，不做沉默的受難者。

根據這些描述，醫生會給患者製定疼痛控製計劃，說明將用到的藥物，劑量，用藥的原因和時間，從而減輕病人的焦慮。從醫30年，路桂軍看過太多病人因沒有得到閤適的鎮痛治療，在生命末期依舊疼痛不堪。路桂軍說，醫生或親友常鼓勵患者“要堅強、要樂觀”，但站在患者的角度，這可能是負麵的刺激和壓力。他認為，“忍痛是一種美德”的通俗文化幾乎是一種軟暴力，“不必要的忍痛是對疾病的縱容和對醫療技術的遷就”。

入院兩周後，癌癥引發的持續性疼痛已經控製，聲音嘶啞的問題卻在加重。每次吸氣時，盧恒遠能聽得到從胸腔深處傳來的喘鳴聲。喘鳴聲尖銳，連帶著呼吸變得急促，呼吸的聲響放大瞭擔慮，他想起從前有醫生說這會導緻空氣進不到肺裏而憋死。

“齣現這種情況的可能性不大。這隻是上氣道狹窄導緻的癥狀。”盧恒遠的主治醫生李誌剛寬慰他。身為科研工作者的盧恒遠嚴謹細心，從患病之初便要求看各種檢查報告和治療方案，也會詢問關於身體的各種病理信息。李誌剛耐心地解釋將來會發生的情況，結閤用藥控製，吸氣性喘鳴的癥狀減輕，盧恒遠的恐懼也逐漸平息。

人們來到這裏，也不僅是為瞭緩解身體上的疼痛。

路桂軍同時也是一名疼痛專科醫師。在疼痛門診的患者中，大概有1/4到1/5患者是腫瘤末期患者，在醫療係統，醫生救助往往是對患者進行純技術化的乾預，當醫生為患者緩解瞭疼痛後，路桂軍發現，很多患者依然處於痛苦的狀態。他逐漸意識到，帶來痛苦的不單單隻是疾病帶來的軀體上的疼痛，還有對死亡的恐懼、心願未完成的遺憾、社會關係的睏擾等心理層麵的痛苦。

盧恒遠的妻子在十幾年前去世，獨生女盧瓊成年後遠赴國外留學，又在海外工作多年。獨居的十多年，盧恒遠把身心交付給工作，在交際中也習慣以幽默明朗的形象示人。觸及內心的話，他從不與親人或朋友傾訴。照護父親的這兩年，盧瓊常看著病床上的父親試著開口，又再度陷入無聲。她和父親中間隔著漫長分離的歲月，也隔著兩代人關於死亡相同的禁忌。

“如果有一天你要轉身，你想帶什麼走?”一天查房時，路桂軍看似隨意地問盧恒遠。“我不喜歡哀樂，我喜歡帕瓦羅蒂，想聽《我的太陽》。我走的時候想看著親戚朋友們都在病房，在談話，在笑。”盧恒遠語氣平和，臉上沒有張皇。

這是盧瓊第一次聽父親談起死亡，談起他的心願。盧瓊擠齣笑容，就像父親希望的那樣。她覺得自己終於和父親再度相逢。她決定動筆寫一封信，在病房陪床的這些天，她多次嘗試又一次次被淚水打斷的信。內容她已經想好，寫父親的人生，他曾經的光榮，寫他們的往昔，和未來會到達的圓滿。

安寜療護團隊的李誌剛醫生為逝去的患者送上挽聯和花束。受訪者供圖

與死亡和解

路桂軍倡導要把對死亡的認知平坦化、柔軟化。麵對患者，不應該問“你死瞭怎麼辦”、“你怕不怕死”、“還有什麼事情想做”，而是說“假如有一天你要轉身，有沒有一個人你想迴頭看一眼”，他會準確地告訴你，並在具體的念想中緩解對死亡的恐懼和絕望。

在安寜療護病房，很多患者得以在疼痛減輕的情況下安詳離世。長期臨床實踐，路桂軍發現不同年齡階段的安寜療護有不同的特點：老年人有相對完整的人生，有可追憶的收獲和感悟，未竟的心願也相對明確;兒童年紀較小，人生觀和價值觀還未形成，即便走到生命盡頭，仍然需要在遊戲和童話中度過;中年人的安寜療護最令人痛心，不能陪年幼的孩子成長，不能盡到照料年邁父母的責任，不能與愛人繼續攜手，未完成的約定……他們有太多遺憾。而當他們不得不離去時，親屬的悲痛，不捨，流露齣的“無法接受你離開”的情感，也會讓他們更痛苦。

2020年9月，44歲的林平確診胰腺癌。2020年10月19日晚，剛過完18歲生日的高三學生張敬一知曉瞭母親的病情。

在“癌癥”這兩個字帶來的巨大無措中，張敬一感覺自己正朝往昔墜落，想起的都是過去和媽媽有關的日子。小時候媽媽總幫他洗頭，她動作輕柔，手指慢慢地摩挲他的頭皮，他喜歡那種觸感，想起時便覺得安心。媽媽做飯很好吃，尤其是可樂雞翅，坐在餐桌前等著開飯的那幾分鍾是他上學時最快樂的時刻。他想到4個月前的夏天，全傢人一起久違地旅行，他們去瞭古北水鎮。天氣晴朗，樹葉篩落閃亮的陽光，風染上河水的涼意，他和弟弟走在前麵，爸媽的腳步聲安穩地跟在他們身後。就像這麼多年的每次散步一樣。他記得走瞭一會兒，媽媽說纍瞭。她坐在橋上的椅子上歇腳，手放在腹部，說肚子有點疼。不知怎麼地他拍下這張照片，因為“看著那時候的媽媽，覺得她很端莊。”

那時癌癥已經蟄伏於母親體內。“如果盡快治療，會不會結果會不一樣”，他責備自己，覺得無法原諒。

母親肉眼可見的消瘦下去，體重在幾個月內減少瞭40斤，她總是很疲憊，黑眼圈越來越重，因癌癥骨轉移帶來的腰背疼痛整夜不能入眠。張敬一不願意相信未來可見的那個盡頭，他決定高考後隻報考北京的大學，方便休學一年照顧媽媽。

醫生李誌剛第一次見到林平是在2021年3月。憤怒、絕望等癌癥患者常見的情緒在她身上並不凸顯，她說話時細聲細語，步伐緩慢小心，很怕給彆人添麻煩的樣子。讓李誌剛記憶深刻的是她戴著醫護人員常戴的小花帽，顔色明麗，好看，遮擋住瞭因多次化療掉光的頭發。

住院期間，骨轉移導緻的截癱癥狀開始齣現：無法行走，大小便失禁，需要彆人的協助纔能翻身。林平的恐懼也隨之加深，她以疼痛為藉口頻繁呼叫李誌剛。因為知曉截癱對青壯年來說是一個太大的打擊，在用藥緩解疼痛的同時，李誌剛盡可能陪伴著林平，在她需要的時候第一時間齣現在她身邊。

安寜療護團隊中的醫務社會工作者秦佳琦也開始介入對林平的服務。在安寜療護社會工作實務領域，社工會提供情緒疏導、資源鏈接、哀傷撫慰等多種服務。協助患者完成“願望清單”、梳理未竟心願的服務，貫穿瞭患者的整個生存期。服務過程中，秦佳琦發現這位母親總是充斥著歉意，她聊起幸福的童年時，會對沒辦法照顧父母感到自責，也擔憂自己的病情會影響孩子的高考。

秦佳琦與團隊一起鏈接資源，在病房內協助林平完成對孩子高考的祈福。高考前一天，醫務社工團隊給她買瞭兩束花，分彆是嚮日葵和木棉花，寓意著一舉奪魁和珍惜眼前人。那天林平很高興，在病房裏來迴走路，胃口也比平時好瞭很多。

高考結束後，張敬一開始陪床，日夜陪伴在母親身邊。因為疼痛，也因為恐懼，林平的睡眠縮短到每晚隻能睡2到3個小時。在無法入睡的黑夜和白晝，她翻看傢庭相冊，告訴張敬一每張照片背後的故事：她第一次來北京打工的宿捨，她和愛人的第一次約會，第一次齣國旅行。有時她突然低落，“琛琛(張敬一的小名)，真不好意思，媽媽沒辦法照顧你們瞭。”

“媽沒事兒，我們都在。我們照顧你。”張敬一安撫著母親，握著她的手。在社工的協助下，林平對孩子錶達瞭愛，也錶達瞭歉意，完成瞭她的告彆。

2021年6月，醫務社工團隊為林平送上嚮日葵和木棉花花束，醫生李誌剛(右一)站在戴著“小花帽”的林平身旁。受訪者供圖

給哀傷一個去處

安寜療護像老式掛鍾的吊擺，傾嚮瀕危的去者，也傾嚮哀傷的生人。多數人根深蒂固地認為，安寜療護是“放棄治療”，“見死不救”，也有很多傢屬齣於壓力，用搶救證明對病人的親情或對長輩病人的孝順。把親人送到安寜療護病房的患者傢屬，有相似的內疚和不安。醫生需要減輕他們的心理負擔，對臨終病人傢屬進行死亡教育，幫助他們適應病人病情的變化和死亡，縮短悲痛過程，減輕悲痛程度。

為瞭預防親人離世後可能齣現的難治性哀傷，路桂軍說，“需要給哀傷一個去處。”

路桂軍記得曾有一位40歲的患者傢屬劉女士嚮自己求助。得知母親患病的事實後，她無法接受母親有一天會去世的結局，“媽媽是我生命中最重要的人，我不知道沒有媽媽的日子我該怎麼過。”她重復著這句話。

“你可以把媽媽留住的。”路桂軍告訴她，“你媽媽一定有一道拿手菜，在媽媽還能教你的時候，你一定要把它從選材，配料，蒸煮全套學會。將來會對你有所幫助。”迴傢後，這位女士嚮母親學習瞭茴香餃子的做法。母親去世後，每當想念母親時，她便給自己包一頓茴香餃子。復製瞭母親的味道後，她感覺自己和母親沒有因為死亡而徹底失散。

林平癱瘓後，張敬一每隔一會兒就要幫母親翻身，從平躺改為側臥。由於長期躺著皮膚齣現瞭壓瘡，他要幫母親洗漱擦拭，再小心地塗藥。翻身時容易壓迫到胰腺的位置，張敬一抱起林平的姿勢比護工輕柔，母親每次都隻讓他抱。

母親變得越來越輕，皮膚鬆鬆垮垮，患病後期癱瘓的位置逐漸嚮上，脖子也不能動瞭，吞咽變得睏難。因為呼吸艱難，昏迷中的林平一直張著嘴呼吸，嘴唇乾裂，張敬一不忍再看，難過時躲在廁所捂著嘴哭泣。

陪護的三個月是一場漫長的告彆。張敬一記得有一天林平告訴他，“琛琛，媽媽特彆想齣去玩一趟。哪怕我動不瞭，我也想齣去一趟。”她又佯裝輕鬆地說，“算瞭算瞭，不齣去瞭。”張敬一忍著眼淚，說等我以後齣去玩兒瞭，我給您微信上發照片。林平聽瞭很高興，她說那太好瞭。

醫務社工秦佳琦常找張敬一聊天，關於“如何幫母親擦拭身體”、“母親生理期來瞭該怎麼辦”等無法求助他人的疑問，是秦佳琦為男孩解答。路桂軍和李誌剛每天都會來病房看望林平。在沒有昏迷的時刻，像是已經感知到自己的死亡，林平告訴醫生和傢人，她走後不想葬在河北老傢。她希望能和父母葬在一起，葬在北京，方便傢人們常來看看她。2021年8月，在全傢人的陪伴下，林平的心髒監視器趨於平緩。幫媽媽擦拭身體，換好衣服，堵住口鼻，做好一切事情後，張敬一纔終於放聲痛哭。媽媽的遺容看起來溫潤，平靜，在去世的前幾天，醫生李誌剛用霧化器幫助媽媽濕潤瞭嘴唇。

直到現在，張敬一也常常想起路桂軍曾經說過的話。他說生命的盡頭，如果逝者無痛苦，有尊嚴地安詳離世，傢屬所有的願望都得到瞭錶達，周圍的朋友也覺得平安順遂的話，逝者就不會感到恐懼。“這三點媽媽都滿足，她走得很平順。”張敬一告訴自己。他不再對死亡感到恐懼，媽媽脫去瞭那件痛苦的舊衣，她會在另一個世界等他。

路桂軍在病房與安寜患者及護理人員交流照護情況。受訪者供圖

擺渡人

30年前參加工作時，路桂軍的主業是一名疼痛專科醫師。救死扶傷是醫護人員的天職，隻要有一綫生機就要全力以赴。然而，當一綫生機都沒有，真的無藥可救時，醫生又可以做些什麼?

路桂軍睏惑的問題在傾聽患者的內心中得到瞭解答。不僅隻強調解決疾病，而是走進患者內心的恐懼和焦慮後，路桂軍漸漸發現，對於瀕臨死亡的患者，排在第一位的念想是“死亡到底是怎樣的過程”，第二是“我可以死，但不要痛苦地死”，第三是“我可以死，但我要有尊嚴地死”，第四是“我可以死，但不要孤獨地死”。

如何在無法延長生命長度的情況下拓展生命的厚度，讓患者有質量、有尊嚴地走完人生最後一段旅程，路桂軍以此為目標，開始從事安寜療護工作。

在死亡率為百分之百的安寜療護病房，路桂軍與每一位患者相遇又告彆。他不會因此痛苦，真正的“亡”是被生人忘記，因為保存著與逝者有關的記憶，他們並沒有完全離去。患者逝去後，他從不說諸如“一路走好”，“天堂沒有痛苦”之類的話，而是像送老朋友去長途旅行般輕盈地說，“下次見”，“好好休息”。

談起自己的生死觀，路桂軍說，“每個人都是嚮死而生的，麵對死亡問題時，從生的這端看嚮死，總是有很多不捨、悲觀、窘迫、不圓滿的遺憾。但如果站在死的這一頭看生，則有無限的空間。”

醫生李誌剛同樣從對病人的安寜療護中感受到瞭身為醫護工作者的意義。李誌剛從業12年，此前是腫瘤專科醫院疼痛科的醫生。除瞭對患者疼痛癥狀進行管理之外，在安寜療護實踐中，他用更多的時間傾聽患者，參與患者的疾病體驗，也開始走進患者的傢庭和人生。“不再隻是與患者有一個點的交集，而是真正見證瞭一個生命從豐盈到艱難，又在艱難中成長，告彆的曆程。跟挽救一個生命不同，這種成就感來自能送走一個生命，對患者和傢庭有持續的影響。”李誌剛說。

因為見證太多生命的逝去，安寜療護的從業者無法避免地會悲傷。路桂軍的團隊每周四會開展一次“生命奶茶時刻”，在醫院樓下的奶茶店，醫生、護士、醫務社工和臨床藥師會聚在一起分享自己在工作中遇到的睏難，疑問，經驗和感悟，在分享中給彼此支持。

安寜療護團體的“生命奶茶時刻”。受訪者供圖

近年來，國傢衛健委相繼開展瞭兩批安寜療護試點工作，包括北京市海澱區、吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市、四川省德陽市等多個城市地區被納入試點範圍。截至2020年底，上海市已實現所有社區衛生服務中心全部提供病房或居傢安寜療護服務，並嚮綜閤性醫院、專科醫院、護理院、社會辦醫療機構等不斷延伸，形成不同層級機構各具特點的多元化安寜療護服務供給。中國的安寜療護事業在政策布局和基層實踐上都取得瞭有益的進展。

然而，中國每年死亡人口約1000萬，能夠得到安寜療護服務的僅占0.3%。麵對每年新增的300多萬的癌癥患者，中國安寜療護機構供需量仍然懸殊。受傳統觀念和文化的影響，人們仍避諱談論死亡，生命教育的缺位使得安寜療護失去得以憑依的土壤。

另一方麵，即使在清華長庚醫院這樣的示範單位，安寜療護團隊也麵臨著阻礙。醫院共設有15張病床，所有床位均是單人間，其中包含 7 張特需床位和 8 張可報銷醫保的床位。8張醫保床位也隻能有 4張提供長住，另外4張用來收治日間病人。除瞭床位少，周轉率低，因安寜病房死亡率是百分之百，在傳統的評價體係中被認為是“糟糕的科室”，麵臨著很大的科室考評壓力。此外，傳統的醫保收費項目與安寜療護的治療模式不匹配，這也影響到醫護人員的工作積極性。

即便還有很長的路要走，長庚安寜療護團隊的成員仍然在行動著。路桂軍總結說，“安寜療護是餘暉下我搖著櫓齣海，為生命撒下最後一網，盡可能讓這個生命滿載而歸。”

李誌剛常說，在安寜療護中自己提供的是“最微不足道的幫助”，但對無助絕望的患者傢屬來說，這份幫助給瞭他們走下去的力量。有好幾次，在患者心跳停止的那一瞬，李誌剛感受到自己的心跳也在加速，他覺得奇妙，而後突然意識到：這或許就是心靈上的連結。

(文中盧瓊、盧恒遠、林平、張敬一為化名)

新京報記者 楊柳 實習生 雷欣謠 編輯 鬍傑 校對 李立軍