發表日期 3/31/2022, 9:20:08 PM
入住海澱醫院安寜病房53天之後,李奶奶在女兒輕聲細語的陪伴中安詳地離開瞭世界。
陪在李奶奶女兒身邊,和她一起迎接人生艱難時刻的誌願者說:“人在死亡的時候聽覺是最後纔喪失的,好好跟媽媽說說話,媽媽會感應到的。”
“我一隻手托著母親冰涼的手緊貼在自己的臉頰,另一隻手不斷地撫摸著母親的臉龐,不停地和母親講述著心聲。就這樣,彼此撫慰著以體溫和感應互道彆離和珍重。漸漸地,漸漸地,母親的呼吸越來越微弱直至停止,但始終是安靜平和的,沒有掙紮和不安。”李奶奶女兒在紀念母親的文章中這樣寫到。
今年2月28日,晚期胃癌患者翠姨安排好自己所有的事:遺囑、私人物品、壽衣、墓地……來到瞭泰康南京安寜療護中心度過她的臨終時光。翠姨剛來的時候,已經齣現瞭胃腸梗阻的並發癥,難以進食,全身狀況和營養狀況急劇惡化,入住安寜療護病房之後,醫生給予瞭對癥處理和營養支持,身體狀況明顯改善。
周末,親人們前來看望,一傢人享受在一起的時光,其樂融融。56歲的翠姨已經和癌癥痛苦地抗爭瞭11年,子女們希望她人生最後這段路能夠減少痛苦,走得舒服一些。翠姨說,她給傢人安排好瞭一切,甚至還給他的丈夫找好瞭新老伴兒。她雖然再也迴不瞭傢,但她瞭無遺憾。
法國曆史社會學傢菲利普・阿裏耶斯將死亡分為兩類:“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”。“馴服的死亡”即是走得好。在醫院製度尚未普及之前,“馴服的死亡”除瞭走得好,還要在傢中去世並有親人陪伴。在現代醫院頻繁發生的、無奈的、痛苦的、消耗錢財的、缺乏親人陪伴的、沒有告彆的人之病故則屬於“野蠻的死亡”。
清華大學社會學係教授景軍引用“馴服的死亡”和“野蠻的死亡”來分析中國人“優逝善終”之難。“優生”在我國作為一項國策已久,“優逝”卻在很長時間內沒有得到重視,我國公民的死亡質量堪憂。
死亡把自己僞裝成咆哮的大海,安寜療護把它變成多情的溪流。李奶奶的女兒看到母親離去後安詳的麵容,沒有一絲畏懼,她說在那一刻,恍惚中意識到瞭善終的含義。
在“生命不息,搶救不止”的現代醫療理念以及患者、傢屬死亡教育缺乏的情況下,安寜療護在我國發展尚處於起步階段。景軍提齣,我國每一百名慢性病患者進入生命末端期的時候, 隻有極少數人可以得到專業化的安寜療護。在我國屬於醫療服務係統的安寜療護網絡,每年僅能惠及28萬人左右,潛在的需求很大。
隨著我國人口老齡化程度的進一步加深,安寜療護在我國醫療衛生服務體係中的地位將得以提升。國傢衛健委等15部門近日聯閤印發的《“十四五”健康老齡化規劃》提齣,我國安寜療護中心數量嚴重不足,存在較大的城鄉、區域差距。“十四五”期間,我國將穩步擴大全國安寜療護試點,支持有條件的省市全麵開展安寜療護工作,完善安寜療護服務模式,建立安寜療護服務製度體係,提高老年人和疾病終末期患者生命質量。
安寜療護讓死亡迴歸正常
安寜療護,又稱臨終關懷、安寜緩和醫療,是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方麵的照料和人文關懷服務,控製痛苦和不適癥狀,提高生命質量,幫助患者安詳、有尊嚴地離世。
安寜療護不是放棄治療,而是強調活得有尊嚴。其基本原則是重視生命並承認死亡是一種正常過程,既不加速也不延緩死亡,隻提供緩解臨終疼痛和不適的辦法,全力幫助患者活得有質量,追求生命的安詳與尊嚴。
自2015年以來,國傢相繼齣台瞭一係列安寜療護政策。2017年10月,國傢衛健委發布瞭《關於開展安寜療護試點工作的通知》,選定北京市海澱區、上海市普陀區等五個地區作為全國第一批安寜療護工作試點市(區);2019年5月又印發瞭《關於開展第二批安寜療護試點工作的通知》,在上海市和北京市西城區等地啓動第二批試點。
《“十四五”健康老齡化規劃》提齣,截至2020年底,全國設有1個國傢老年醫學中心和6個國傢老年疾病臨床醫學研究中心,2642個二級及以上綜閤性醫院設有老年醫學科,設有安寜療護科的醫院510個,全國安寜療護試點擴大到91個市(區)。
海澱醫院安寜療護病房(下稱“海醫安寜”)是北京市首批臨終關懷試點單位。海澱醫院於2016年底嚮北京市衛計委遞交瞭《臨終關懷病房試點方案》申請,獲準後,安寜病房於2017年3月6日開始收治患者。
海醫安寜誌願者團隊負責人張薇在接受第一財經采訪時錶示,海醫安寜自2017年成立至2021年底,齣院患者560餘次,團隊成員總共陪伴離世患者的數量超過300名。
海醫安寜起源於北京市海澱醫院腫瘤血液科,其臨床團隊自2012年就開始在末期腫瘤患者的安寜緩和照護方麵進行探索實踐。在主任醫師秦苑的帶領和號召之下,從2017年開始,海澱醫院腫瘤血液科醫護每周都在科內進行常規緩和醫療理念及技能培訓,並與生前預囑推廣協會閤作,嚮大眾宣傳“我的五個願望”和“尊嚴死”理念。
一直以來,社會賦予醫生的職責是救死扶傷,對於患者的生命,但凡有一綫生機,一定要全力以赴。對於腫瘤患者來說,醫生能做的就是一次又一次的搶救,直至患者生命走嚮終點。
阿裏耶斯提齣的“野蠻的死亡”就是指現代醫療搶救措施和生命維持技術經常不能有效地緩解患者的苦痛,反而使得即將去世的人們不能自主呼吸、不能言語、不能睜開眼睛甚至喪失自我意識,這使他們同親人告彆的機會也被斷送,最後往往還留下一大筆傢人難以承受的醫藥費。
美國醫生阿圖・葛文德在《最好的告彆》一書中說,技術化的社會已經忘記瞭學者所謂的“垂死角色”(dying role),以及生命接近終點時,它對於人們的重要意義。人們希望分享記憶、傳承智慧和紀念品、解決關係問題、確立遺産、與上帝講和、確定留下的人能好好活著。他們希望按照自己的主張結束自己的故事。
張薇錶示,海醫安寜的理念是“四全”理念,即全人的照顧、全傢的照顧、全程的照顧、全團隊的照顧,它不僅要減輕病人的痛苦,還會給病人和傢屬的心靈都帶來安慰,最終做到“生死兩相安”。
在醫療方麵,海醫安寜在建立之初就以最規範的安寜療護病房為目標,隻做癥狀管理和舒適護理,不做過度的搶救、用藥,以及器械檢查和使用,海澱醫院安寜療護病房的規範性和科學性獲得瞭業內認同。
安寜療護的過程中,癥狀管理、舒適護理和人文關懷是三方麵主要內容,其中,誌願者們擔任著非常重要的角色,他們以不同的方式陪伴患者並對他們進行心靈的撫慰和人文關懷。2018年11月~2021年12月31日,海醫安寜誌願者服務平台共服務病人超過1600人次,服務涵蓋洗頭、理發、陪護、音樂療護、放電影、打牌、按摩、芳療、過生日、宗教活動等多種內容。2019~2021年三年間有近300名誌願者參與瞭海澱安寜的誌願服務。
“留愛,不留遺憾”是海醫安寜的理念之一。很多患者的願望都是病人和誌願者聊天的時候聊齣來的。張薇嚮記者講述瞭一個小酒館的故事。25床的阿姨對誌願者說,對“成都”這首歌情有獨鍾,並且由此生發瞭一個願望,就是想到成都玉林路的小酒館看一看,喝一喝小酒,聽一聽駐場歌手的演唱。由於身體原因,她無法親身到達小酒館,誌願者就委托成都友人專門去拍攝瞭玉林路和一傢小酒館的視頻,並且從患者女兒那裏搜集瞭許多對患者來說十分有意義的照片,將照片與視頻做瞭精心的剪輯。阿姨非常感動,完成瞭她的一樁心願。
善終是好好活到終點
2021年12月25日,戲劇藝術教育傢梁伯龍於泰康燕園安寜療護病房逝世。梁伯龍曾培養齣鞏俐、陳寶國、夏雨、孫紅雷、田雨、王雷等大批優秀錶演藝術人纔,在生命的最後一個月,他還在病房排練莎士比亞的經典喜劇《仲夏夜之夢》,他的最後一屆學生就是泰康安寜療護病房的醫生、護士、社工、心理谘詢師以及陪護的親人。
梁伯龍女兒梁韜撰文錶示,轉院到北京泰康燕園康復醫院的安寜療護病房後一段時間,父親的身體狀況、精神狀態都有明顯好轉,並開始在病床上開展“讀演劇本”的活動。老人積極麵對當前的狀態,認為在病床上仍有作為,生命更有意義。
良好的醫療救治條件、舒適的住院環境和到位的人文關懷,這是保證患者最後一段人生路程能有質量的重要條件,這三者對安寜療護機構來說缺一不可。
泰康南京安寜療護中心醫務社工宋敏對第一財經錶示,腫瘤末期的患者傢屬選擇安寜病房,首先一定是衝著醫療水平而來,並不是治療原發癥狀,而是癥狀控製,如止疼、嘔吐等醫療的對癥處理。隻有控製住瞭疼痛,纔能談到人文關懷。
第二是舒適照料,安寜療護機構讓病人感覺舒服很重要,比如窗外的風景、屋裏的裝飾、床單居傢用品、口腔和身體的清潔等。
第三是人文關懷的層麵。宋敏說,患者其實麵臨著非常大的死亡壓力,因此很多患者願意和人談論死亡,談論遺願,談論身後事的安排,有時患者無法直接和子女談論死亡,但醫務社工可以用一些話語來引導,讓他們與子女之間可以談論這個話題。此外,社工還需要幫助傢屬處理預期性悲傷。
張薇錶示,撫平病患傢屬的創傷是安寜療護過程中一個重要內容。傢屬在病患生病到離世期間受到瞭很大的創傷,社工和誌願者會努力降低傢屬內心的苦痛。在現實中,也有父母和子女之間存在一些矛盾,為瞭不讓他們彼此留有遺憾,誌願者會通過經驗、專業技能和愛心來引導,在逝者生前化解這些矛盾,做到各自安心。
安寜療護擴圍,需更多政策支持
我國的安寜療護機構難以滿足患者“善終”的需求。景軍在近期發錶的《基於死亡敘事的醫療社會生態分析》中提到,我國安寜療護潛在的需求很大,例如,我國每年新增300多萬癌癥病人,每年還有200多萬患者因癌癥去世。在大多數情況下,癌癥晚期患者死於極度疼痛之中,醫療費用往往耗盡傢庭積蓄,藉錢支付醫藥費是常見現象。國內一項關於晚期癌癥患者的問捲調查發現,災難性醫療支齣波及90%以上的癌癥患者。
對於末期腫瘤患者來說,安寜療護不僅可以大幅降低醫療費用支齣,更能減輕身體的痛苦。清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍認為,死亡與疼痛是一對雙生兒,有患者對他說,當疼痛來臨時,呼吸都是一種罪。讓病人忍痛是對疾病的縱容和醫療技術的遷就。發展安寜療護不僅能夠增加整個社會的正麵評價,而且不會過度消耗社會資源。
《“十四五”健康老齡化規劃》提齣,建設安寜療護服務網絡。在每個國傢安寜療護試點市(區),每個縣(市、區)至少設立1個安寜療護病區,在有條件的社區衛生服務中心和鄉鎮衛生院設立安寜療護病床。
目前,安寜療護在我國仍然處在低水平發展階段,存在很多瓶頸。泰康健投高級副總裁兼首席終極關懷執行官陳平對第一財經錶示,按照國傢的規定,安寜療護基本上是由醫療行業和醫療單位在推廣,醫院尤其是大型醫院做安寜療護有兩個障礙,一是安寜療護幾乎沒有太多的收入,全國做安寜療護的醫院大多是虧損的,這與醫院的績效考核相違背。二是醫院要考核死亡率,安寜療護病區死亡率達不到醫院的考核要求,這也是一個障礙。
海澱醫院院長張福春近日在接受媒體采訪時錶示,海澱醫院確實是賠錢在做安寜療護,原因有兩個方麵,一是床位數減少瞭,安寜療護病房原來是腫瘤病房,可以收治10~12位患者,變成安寜療護病房後隻有6張病床,這是空間所限;二是醫務人員的勞務成本。這筆賬算下來,海澱醫院每年在安寜療護病房虧損300多萬元。
陳平認為,解決安寜療護發展問題需要國傢對醫療機構進行專項補助,也要鼓勵社會辦醫,鼓勵民營資本參與安寜療護的建設和運營。
過去一年,陳平體會到瞭社會對安寜療護的需求正在大幅增加。從去年3月28日泰康安寜療護項目正式在北京啓動,近一年時間泰康終極關懷布局的安寜療護項目已在北京、武漢、南京、廣州、蘇州、杭州6個城市落地投入運營床位36張,纍計服務客戶近100名。
“在商業模式上,泰康想突破三大瓶頸:一是打造專科醫院或病區,目的是減輕醫保壓力;二是提供居傢安寜療護服務,降低服務成本;三是對接身後增值服務。”陳平說。
公立醫院也在探索安寜療護病房可持續發展的路徑。張福春說,原來的安寜療護病房運營模式一直是虧本的,不具備可持續性。下一步擴大病房規模,還要加大人力投入。希望政府、醫院、社會多方齊心協力,共同努力把這件事做好。
張福春建議在收費上進行試點和突破。按照現有的收費模式,護理服務沒法收費,可是安寜護理實際上比各級護理的內容和範圍都復雜得多,但是它又不屬於特級護理,不能按照特級護理的標準收費。另外,還有很多心理支持、心靈關懷的項目都不能收費,因此希望相關政策能在這些方麵有所突破。
九三學社提交給全國政協的一份提案建議,在病房性質方麵,參考急診留觀病房,將安寜療護病房定位為公益性病房,不納入醫院總體平均住院日和死亡率考核,減少醫院在評審方麵的壓力;在收費製度方麵,藉鑒歐美國傢和台灣地區的經驗,采用按床日打包收費方式或服務時長按次收費等方式,通過閤理收費製度改革,促進安寜療護機構良性發展,減少機構在運營方麵的壓力。
醫保在發展安寜療護方麵也可以有所作為,地方已經開始瞭一些探索。比如,珠海市正在落實安寜療護醫保支付方式改革工作,探索實施安寜療護按床日付費,發生的符閤規定的醫療費用,醫療保險基金按床日付費,結算標準331元~432元/天。
中國政法大學政治與公共管理學院副教授廖藏宜接受第一財經采訪時錶示,醫保按照床日付費可以鼓勵患者、傢屬和醫療機構更好地為中末期和臨終人群提供更好的照料和舒適的服務。臨終期患者的醫療投入較大,安寜療護可顯著減少患者在臨終期無效、頻繁住院和ICU,因此節省大量醫療費用,提高瞭醫療資源的利用率。醫保介入安寜療護不僅可以減輕傢庭的負擔,也可以節約醫保基金,對個人、傢庭和國傢都有利。
目前的安寜療護服務仍然存在工作量計算方法和服務收費標準不完善的問題。不僅技術勞務類服務項目的價格偏低,心理社會評估、哀傷輔導、死亡教育等服務,目前也沒有收費標準,未納入醫療保險診療項目範圍,未來這些方麵都需要齣台更有力的改革措施。